votre avenir

Comment envisagez vous votre avenir avec l epilepsie?
Votre vie personnelle, professionnelle, médicale?
Vous pensez que vous allez pouvoir continuer a travailler? Vous imaginez le bout du tunnel avec l epilepsie? Espoir de guérison ou opération envisagée ou vous voyez le mur se rapprocher...?
Je suppose que tout le monde et que nos craintes sont certainement communes.

J ai lu un message a propos du boulot et de capitaliser un max tant qu on peut encore travailler, ca m a fait tilt car je pense aussi qu un jour je ne pourrai plus et malgré que les jours soient difficiles, j essaie de tenir pour un jour ne pas avoir de problemes financiers surtout en vivant seule...

J'envisage mon avenir, passer des concours pour évoluer dans ma carrière. Je suis sur un poste que j'aime beaucoup, mais je ne fais pas tous ce que je veux. Je fais des remises à niveaux des formations pour m'aider a réussir.

Bonnes questions car voici justement les raisons pour lesquelles je ne dors pas.
- Avenir médical : la chirurgie, je laisse tomber. C'est très risqué pour moi semble-t-il. J'ai déjà un bout du lobe tempo gauche en moins et apparement, il ne me reste plus grand chose avant d'entamer la zone du langage. Quant aux tt, mon objectif n'est pas de vivre avec. Aïe! Je vais en faire crier certains ... Mais devenir un bulot avec moins de crises (le bulot, c'est mon état avec deux tt) n'est pas mon ambition
- avenir professionnel : il dépend de mon état de santé. Profession libérale, c'est chouette. Mais pour cela, il faut être en forme et, dans mon job, il faut pouvoir parler. Or, une epi tempo gauche peut facilement rendre muet. je passe sur tout le blabla (pour une epi gauche le blabla ) type revenus qu'on perd parce qu'on travaille dans de très mauvaises conditions, retraite qu'on ne se fait pas parce qu'on pas les revenus pour cotiser, vacances qu'on ne prend pas pour essayer de rattraper le retard, etc.....  Bref, Je garde en tête qu'un bulot travail moins bien qu'une crevette. Et Ben ouais, il va falloir faire des choix pas faciles!
Honnêtement, j'aimerai arrêter ce job mais avec un prêt professionnel sur le dos, ce n'est pas possible.
Alors, Aladin, lorsque tu parles du mur, moi je le vois dans le cadre de mon job.

- Côté vie personnelle, j'ai un mari et deux enfants que j'aime plus que tout. je suis prête à tout pour eux, comme renoncer à la chirurgie si cela les angoisse, MAIS je ne veux pas devenir un bulot. :

Et pour finir, je n'arrive pas à me projeter dans l'avenir. Opérée en novembre 2012 d'un menigo, avec de belle promesses, je me retrouve prisonnière d'un truc qui me ronge et qu'on ne sait pas soigner. On me file des medoc qui me mettent plus bas que terre, modifient mon comportement (mon mari m'a dit l'autre jour que je n'étais plus celle qu'il avait épousé!). tous les trimestres, je vais voir mon dealer au CHU et en plus, il faudrait dire merci!  
Désolé de ces mots un peu crus, mais nous avons tous chacun notre tours un trop plein. Donc pas de plan sur l'avenir.

Voir un avenir, très bonne question
En divorce, sorti du système pro, je ne vois pas d'autres options que de prendre la vie comme elle vient et de consacrer une bonne part de mon énergie à mes enfants (qui sont ma fierté), et de faire ce que cette maladie me permet de faire les jours où ça va...
Mais je ne m'en fait pas outre mesure, je m'adapte, mais avons nous le choix?

Oh le sujet qui fâche
Le message de FTG en est de même, il y a des vérités auxquelles on n'a pas envie de penser.
Sans rdv planifié puisque pharmacopée entière visitée et éponge jetée par mon neuneu, pas de nouveau ttt malgré épilepsie évolutive et pharmacorésistante, une chirurgie éventuelle mais pas plus conseillée que la première, j'ai tendance à songer que rien n'est acquis tant sur le plan personnel que professionnel et j'aime pas ça !
Mais, ai-je d'autres choix que de ne pas me projeter afin d'occulter la vision d'un mur en pleine face ?
Non pas trop car la vie est belle et tellement courte
Courage à tous !

A toi aussi bien entendu

yannkuza a écrit:A toi aussi bien entendu

Grazie mille

Ah la question de l'avenir ...
Pour moi, une partie se jouera ces prochains mois.
EEG vidéo prévue dans les prochains mois pour connaitre la localisation exacte permettant ainsi de savoir si opérable ou non.
J'ai hâte d'être enfin fixée.
Ah ce jour, si la réponse était non opérable je pense que je changerai d'horizon côté professionnel. Si opérable : ce serait en fonction de l'évolution.
Bref, je vais vivre au jour le jour en espérant que l'hospitalisation ne tarde pas trop ...
Bon courage à tous.

Je te souhaite de tout cœur que cela fonctionne pour toi et que l'épi devienne un lointain souvenir

FTG a écrit:Je te souhaite de tout cœur que cela fonctionne pour toi et que l'épi devienne un lointain souvenir

Espérons ...

L'avenir je vous en dirai plus dans deux semaines. Je passe cette se un oral de validation d'acquis car la je suis remplaçante en cdi et je veux devenir professeur des écoles.
 10 ans de métier 3 d'épilepsie.
Le métier gagnera! !!
Au moins tant que je peux travailler donc sur ce point je ne me plains pas.

Anna7 a écrit:Ah la question de l'avenir ...
Pour moi, une partie se jouera ces prochains mois.
EEG vidéo prévue dans les prochains mois pour connaitre la localisation exacte permettant ainsi de savoir si opérable ou non.
J'ai hâte d'être enfin fixée.
Ah ce jour, si la réponse était non opérable je pense que je changerai d'horizon côté professionnel. Si opérable : ce serait en fonction de l'évolution.
Bref, je vais vivre au jour le jour en espérant que l'hospitalisation ne tarde pas trop ...
Bon courage à tous.

N'oublies pas de nous tenir au jus Anna7 et bon courage à toi

ninette a écrit:L'avenir je vous en dirai plus dans deux semaines. Je passe cette se un oral de validation d'acquis car la je suis remplaçante en cdi et je veux devenir professeur des écoles.
 10 ans de métier 3 d'épilepsie.
Le métier gagnera! !!
Au moins tant que je peux travailler donc sur ce point je ne me plains pas.

Je te dis m***e comme on dit pour que tes espoirs aboutissent

ninette a écrit:L'avenir je vous en dirai plus dans deux semaines. Je passe cette se un oral de validation d'acquis car la je suis remplaçante en cdi et je veux devenir professeur des écoles.
 10 ans de métier 3 d'épilepsie.
Le métier gagnera! !!
Au moins tant que je peux travailler donc sur ce point je ne me plains pas.

Rdv dans 2 semaines pour une très bonne nouvelle

aladin a écrit:Comment envisagez vous votre avenir avec l epilepsie?
Votre vie personnelle, professionnelle, médicale?
Vous pensez que vous allez pouvoir continuer a travailler? Vous imaginez le bout du tunnel avec l epilepsie? Espoir de guérison ou opération envisagée ou vous voyez le mur se rapprocher...?
Je suppose que tout le monde et que nos craintes sont certainement communes.

J ai lu un message a propos du boulot et de capitaliser un max tant qu on peut encore travailler, ca m a fait tilt car je pense aussi qu un jour je ne pourrai plus et malgré que les jours soient difficiles, j essaie de tenir pour un jour ne pas avoir de problemes financiers surtout en vivant seule...

tout ce que je sais, c'est que je donnerai cher pour pouvoir travailler.
jamais été une working girl buisnesswoman , meme si jai toujours mené de front etudes et boulot, ma vie perso a toujours primé sur le travail.
j'ai eu la chance de pouvoir tester ce que je voulais , dans differents domaines, et c'etait par choix que je faisais passer ma vie de famille et toute l'organisation que ca comporte avant mes petits contracts.
aujourdhui ce choix je ne l'ai plus et c'est ce qui est rageant. j'espere que ca ne sera que temporaire. mais qd il est question de mois ou d'aanées, le temps parait extensible et le temporaire a le visage du definitif.

vie perso, je pense que jai "touché le fond" et que je remonte, j'ai fait le menage autour de moi et a partir de mtn je refuse d avoir honte.
jai mon mari et mes enfts, et de rares amis ( bien moins nombreux que ce que je pensais!) , et meme si je ne suis plus celle que j'etais, je suis en cours d amelioration. ils me donnent de la force et me deculpabilise qd je me sens nulle et "inapte de la vie ! " le reste , jai envie de dire c'est " fuis moi , jme barre, suis moi, c'est trop tard " ! javance a mon rythme et celui que ca dérange ira maigrir de rage.

vie médicale, je suis +/- stabilisée, avec encore malgré tout des crises par ci par la , des exams en cours encore , pour l'epi et pour d autres soucis, je serai fixee ds 3 semn max.

vie pro, dependra des resultats; mais j'ai l'espoir, je veux croire que meme si ca ne sera pas avant qq mois, je pourrai reprendre qqch , meme un tout petit mini rikiki qqch, et que cet etat de leguminosité n'est pas tout ce que je peux espérer de ma vie.

en bref, l'avenir je ne le vois pas trop pour linstant jessaie surtout de ne plus regarder le passé ( comparer ce que je pouvais faire et dont je suis incapable mtn, pleurer une vie que jadorais et qui ne reviendra jms a lidentique, ect.. ) et c'est deja tout un travail.
rester ancré dans le présent.
autant que possible.

Ah, l'avenir ...
J'ai maintenant 27 ans, et tout ce que j'ai fait comme travail, ce sont des stages lors de formations. J'ai dû abandonner la formation d'educateur. J'aimais bien, dommage.

À propos de mon avenir professionnel, j'ai vu une assistant sociale du Forem (votre Pôle Emploi, je crois).
Ses paroles me résonnent encore parfois en tête :"Dans un état comme le votre, je ne vous vois pas travailler cette année"...
Comme Yann, j'ai décidé que je vais prendre la vie comme elle vient. Si je trouve un boulot tant mieux. Sinon ben, tant pis.

Anna7 a écrit:Ah la question de l'avenir ...
Pour moi, une partie se jouera ces prochains mois.
EEG vidéo prévue dans les prochains mois pour connaitre la localisation exacte permettant ainsi de savoir si opérable ou non.
J'ai hâte d'être enfin fixée.
Ah ce jour, si la réponse était non opérable je pense que je changerai d'horizon côté professionnel. Si opérable : ce serait en fonction de l'évolution.
Bref, je vais vivre au jour le jour en espérant que l'hospitalisation ne tarde pas trop ...
Bon courage à tous.

Je croise les doigts pour toi j'espère que ça va marcher. Surtout accepte tous les examen qu'ils te proposent et garde toujours espoir même si on ne te donne pas de réponse immédiate. Je suis opérée, guérie, et actuellement en sevrage de médicament. Courage +++

aladin a écrit:Comment envisagez vous votre avenir avec l epilepsie?
Votre vie personnelle, professionnelle, médicale?
Vous pensez que vous allez pouvoir continuer a travailler? Vous imaginez le bout du tunnel avec l epilepsie? Espoir de guérison ou opération envisagée ou vous voyez le mur se rapprocher...?
Je suppose que tout le monde et que nos craintes sont certainement communes.

J ai lu un message a propos du boulot et de capitaliser un max tant qu on peut encore travailler, ca m a fait tilt car je pense aussi qu un jour je ne pourrai plus et malgré que les jours soient difficiles, j essaie de tenir pour un jour ne pas avoir de problemes financiers surtout en vivant seule...

L'avenir maintenant je peux l'envisager. Avant c'était au jour le jour... Aujourd'hui je peux enfin chercher un emploi librement sans avoir peur des crises qui pouvaient survenir à tout moment de la journée. Donc ma priorité principale c'est l'emploi aujourd'hui.

"On ne sait jamais ce que nous réserve la vie" dit-on...
Certes mais il faut le provoquer un peu, avec une once de bonne humeur et de confiance.
Si tu laisses le pessimisme te gagner tu es perdue aurebe. Toi qui es si jeune, rien n'est joué. Il y a des compatibilités entre épilepsie et monde du travail. Accroche toi, ton potentiel doit trouver un moyen de s'exprimer malgré tout ce que peuvent en dire les administratifs. Tu te sentiras alors bien dans tes baskets !

MuffinShow a écrit:"On ne sait jamais ce que nous réserve la vie" dit-on...
Certes mais il faut le provoquer un peu, avec une once de bonne humeur et de confiance.
Si tu laisses le pessimisme te gagner tu es perdue aurebe. Toi qui es si jeune, rien n'est joué. Il y a des compatibilités entre épilepsie et monde du travail. Accroche toi, ton potentiel doit trouver un moyen de s'exprimer malgré tout ce que peuvent en dire les administratifs. Tu te sentiras alors bien dans tes baskets !

Merci :-)