Bonsoir :)

Bonsoir je suis nouvelle sur ce forum. 21ans et épileptique depuis 6ans environ. D'après mon neurologue elle est dite idiopathique , toujours généralisée et je ne les sens pas venir. Au delà d'une présentation purement médicale je me suis permise de rejoindre ce forum car je ne sais pas vous mais cette maladie est pour ma part incomprise par mon entourage ce que je comprends parfaitement après tout. Donc je viens ici dans l'optique de pouvoir être comprise , parler d'un quotidien peu commun mais surtout ne pas me sentir seule
....
Ps: Je ne suis pas là pour me plaindre
Et désolée pour cette présentation un peu pavée mais pas facile de se présenter

Bonjour azerty En voilà une bonne résolution en ce début d'année! Pousser la porte du forum! Sois la bienvenue!
Je ne doute pas que tu trouveras ici compréhension, bienveillance, partage.....entre autre ;-)
A bientôt et au plaisir de te lire

Bienvenue

Bonjour ,
Un grand merci pour vos réponses et pour la bienvenue.
Je pense également trouver ce partage , la compréhension...
D'ailleurs petite question avez vous déjà eu un mal de tête ( qui vous donne l'impression que votre cerveau va exploser à la Mars Attack ? ) désolée pour la référence
Et que ce mal de crâne vous empêche de dormir au point de ne pas fermer l'oeil de la nuit et de ne pas après toute tentative trouver le sommeil.
Bonne journée à vous

Bienvenue et partaget ici c'est trop simple tu vas le voir vite.

C'est vrai que ça fait du bien de pouvoir parler sans jugement
Merci en tout cas

Surtout que ces derniers temps les crises sont assez présente et une m'a complètement achevé. Je l'ai faite à la gare st Lazare donc ça m'a un peu touché moralement même si ce n'est pas la première fois que j'en fait dans un lieu public.
Merci a tout ceux qui prennent le temps de me lire et de manière générale au forum

Je n'ai jamais de tels maux de tête, même après des crises la nuit, le matin j'ai souvent mal à la tête mais c'est supportable...
Tu prends qq chose pour la douleur? tu as la possibilité de te reposer la journée?

Je suis actuellement en étude d'art donc hélas je n'ai pas pu aller en cours aujourd'hui
On verra comment va se passer cette nuit ...
Jai de pris un spifen puis le soir de l'urbanyl

Bonjour, et bienvenue.

Merci pour cet accueil!
Ça fait plaisir

Bienvenue Azerty

Encore merci !

Bienvenue à toi Azerty

Quel plaisir d'être sur ce forum a peine 1 jour que je suis là et vous lire vous voir me répondre me souhaiter la bienvenue et j'en passe je regrette de ne pas avoir eu le déclic de venir plus tôt ici !
Cela peut être bête mais j'ai a peine parlé etc mais je suis émue du soutien de l'écoute l'aide etc qui domine ici !

Bonjour et bienvenue parmi nous azerty,
pour tes maux de tête, sont ils fréquents? Je te demande ça, j'y suis sujet et suis suivi après de nombreuses années sans l'être...

Ces maux de têtes je les avaient très souvent au début de mon épilepsie. Puis ça s'est plus au moins espacé mais par contre c'est moins fréquent mais plus violent. Mais ce n'est pas un signe précurseur a une crise... Je voyais donc souvent mon médecin traitant pour ça puis par la suite j'en a parlé à différents neuros qui m'ont dit c'est normal puis les médicaments pour l'épilepsie y contribue puis pour avant être déclaré ils m'ont dit un signe pour la maladie peut être ..
Jai eu des médicaments pour apaiser tout ça tout de même sauf que je me retrouve plus dans les vapes que ça ne soigne mon mal sur le moment ...

Bonsoir ,
Je viens enfin d'avoir le centre médical de Lyon car il est dit qu'ils sont vraiment au top pour l'épilepsie. Je suis assez surprise par la demande d'une lettre de motivation du patient
Je ne sais pas ce que vous en pensez mais je trouve ça assez fou de devoir se battre pour déjà qu'ils nous contact puis pour se soigner devoir se justifier ...

C'est la 1ère fois que j'entends parler d'une lettre de motivation??? Ils voulaient pas dire de recommandation du médecin? Ca c'est courant ... mais de motivation
Ou alors ils en ont assez des personnes venant juste pour un 2ème avis? C'est pourtant parfois important d'avoir un 2ème avis
Ca me choque aussi ...

Non je dois fournir une lettre du médecin ça c'est normal mon dossier médical ainsi que cette lettre personnelle ....

Comme si ce n'était pas assez compliqué de vivre avec cette maladie et en ch**r pour se faire soigner ...

J'ai déjà vu plusieurs neurologues entre ceux qui s'en tapent ceux qui sont surs que leurs traitements est au top alors que pas du tout mais bon c'est vrai que là j'ai un neurologue bien mais tant qu'a faire autant consulter a Lyon car je suis assez fragilisée par la maladie ... Je demande juste a être stabilisée ... Au pire j'irais au canada en plus j'ai toujours rêvé daller là bas xD
Je pense que si je me démène c'est pour trouver un équilibre et une solution

bonsoir et bienvenue...
j'ai souvent un mal de tete lancinant mais tres supportable et qui disparait souvent lors de la prise du traitement...

J'ai tout bien lu et te souhaite bonne année et réconfort !

bonjour Azerty,
je suis sur la région lyonnaise, et ça m'étonne (comme les autres!) qu'il faille une lettre de recommandation!!???
il est vrai aussi qu'il a fallu se battre avec ma femme pour que l'hopital Neurologique veuille bien me suivre!! c'est compliqué....
à+

Bonjour ,
C'est sans doute car je ne suis pas du tout de la région ... C'est vrai que c'est pas simple si mon dossier est accepté c'est pas avant novembre 2015 ...
Je vois mon neurologue fin janvier déjà avec EEG.

Je suis désolée j'ai complètement oublié de vous souhaiter une bonne année.