Vivre avec L'EPILEPSIE
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Bonjour, cherche aide

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Message par pierreluc Ven 9 Jan 2015 - 2:01

Bonjour, je suis un homme de 27 ans et j’ai été diagnostiqué à 9 ans. Je supporte de moins en moins les gens car je sens qu’ils me jugent. Et je sais que tout est plus ou moins relié à mon épilepsie qui me donne un handicap dans ma vie. Je fais des absences au moins une fois par jour et des convulsions au 1 an et demi. Donc, je m’éloigne de plus en plus des gens et je me sens seul. Je n’ai pas de travail et je ne sais plus où je m’en vais. J’ai tendance à déprimé facilement aussi et être très sensible. J’ai parlé de ça à mon neurologue mais il ne s’en soucie pas, blâmant que c’est de ma faute si je me ressens comme ça. S.v.p ne dites pas simplement que je dois parler à un médecin. J’écris sur ce forum pour avoir des idées pour peut-être avancer. Merci.
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Message par azerty Ven 9 Jan 2015 - 2:20

Bonsoir et bienvenue ici je suis arrivée ici il y a peu de temps.
J'ai exactement les mêmes sentiments face à la maladie ...
Être vu comme un monstre avec les images de jeanne d'arc etc je connais bien ça...
Je suis venue sur ce forum pour du partage de l'écoute etc histoire de pouvoir enfin être comprise.
Car la vie sociale et la maladie c'est pas simple enfin pour moi du moins mais une chose est sûre il ne faut pas rester dans sa bulle ... Le regard des autres n'est jamais simple pour une personne malade ou en bonne santé mais il faut savoir prendre du recul et te dire que tu es quelqu'un avant d'être une maladie ...
J'essaye d'appliquer cette vision du je suis une femme avant d'être une maladie et ça aide un peu déjà... Ici d'après ce que j'ai pu lire tu trouveras compréhension aide et écoute
De plus la maladie est incomprise par les autres généralement... Mais tu es ce que tu es et le jugement que l'on peut te porter doit te pousser a montrer que malgré ce que l'on peut dire tu avances. Tu peux te dire plus facile a dire qu'a faire mais étant une grande sensible également et assez vulnérable j'essaye chaque jours de me dire il y a pire peu de gens me comprennent mais ça me suffit.
Ici tu te sentiras plus seul ... Et déjà ça fait juste un bien fou ... Alors n'hésite pas à vider ton sac et garder confiance en tentant de ne pas oublier que tu es pierreluc avant d'être pierreluc épileptique... Désolée pour le long message Smile
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Message par pierreluc Ven 9 Jan 2015 - 2:32

Merci, j'ai eu le sourire pendant que j'ai lu ton beau texte. J'essaierai de suivre ton conseil. Je suis Pierre-Luc avant Pierre-Luc épileptique. C'Est très sage comme message Smile . Bonne soirée! Oui , il est super important d'avoir un bon entourage. Les gens pensent souvent que c'est rien avoir une maladie, mais c'est un fardeau à porter à tous les jours. On vit toujours avec un minimum d'inquiétude, quelle soit consciente ou inconsciente. Je suis gay aussi, donc ça rajoute une couche de problèmes(encore une couche de préjugés etc.). Mais je ne veux pas aborder ce sujet. Mais des fois, c'est juste qu'on a notre quotas de problèmes, et j'en ai mon quotas. Et juste vivre, ça me demande beaucoup d'énergie tandis que la plupart peuvent travailler et faire plusieurs choses. On vit dans une société ou on idéalise tout et on exclue bcp de monde en faisant ça. Je me sens très touché par cette exclusion. Je suis assez artistique, c'est ma seule manière de m'ajuster avec tout ça. Mais là j'ai vraiment un problème pour trouver du travail et ça me stress énormément. Et le stress et épilepsie, ça combine pas bien ensemble.
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Message par MuffinShow Ven 9 Jan 2015 - 9:25

Bonjour pierreluc!
C'est avec attention que je lis ta présentation et je déplore ton ressenti. Non pas que je ne le comprenne pas mais il faut faire de nos "différences" une arme. C'est si simple à dire ou à écrire mais tant de personnalités nous inspirent. Philippe Croizon est d'autres sont des modèles, des exemples à suivre. Mon épi est capricieuse et en parler serait trop brouillon (notamment parce que ça n'a rien à faire ici). Mais elle et moi formons une équipe; pas toujours gagnante mais solide. Toutes les différences font peur et la tolérance est si peu répandue. Néanmoins, il faut assumer ce que l'on est en donnant priorité à un bien être, un épanouissement personnel. Ce n'est pas en s'isolant qu'on le trouve. Tu devrais sortir davantage en faisant abstraction du regard des autres.
Sois le bienvenu parmi nous & @ bientôt :top:
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Message par pierreluc Ven 9 Jan 2015 - 13:41

Merci. Oui en effet, ma différence est devenu ma force. Mais elle peut devenir lourde à porter. En effet, il faut que je fasse attention de ne pas trop m'isoler, c'est pour ça que j'ai décidé de venir sur ce forum Smile . Et jusqu'à maintenant je crois que ça me fait énormément de bien. Car je ressens les mêmes impacts de l'épilepsie que vous. Et ça me fait du bien d'enfin en parler à des gens qui peuvent comprendre. Je ne sais pas pourquoi je ne l'ai pas fait avant. Merci pour la création de ce forum Smile .
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Message par yannkuza Ven 9 Jan 2015 - 18:25

Bonjour et bienvenue sur le forum pierreluc. Tu as poussé une porte qui, je l'espère, te feras du bien, y a plein de gens sympas ici qui ne peuvent que comprendre les joies et les peines des personnes ici... A bientôt et haut les coeurs Wink
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Message par Anna7 Sam 10 Jan 2015 - 16:37

yannkuza a écrit:Bonjour et bienvenue sur le forum pierreluc. Tu as poussé une porte qui, je l'espère, te feras du bien, y a plein de gens sympas ici qui ne peuvent que comprendre les joies et les peines des personnes ici... A bientôt et haut les coeurs Wink

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Message par pierreluc Sam 10 Jan 2015 - 16:41

Merci tous le monde. J'apprécie. Smile
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Message par samou915 Lun 12 Jan 2015 - 20:10

Bonjour, et bienvenue !!
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Message par FTG Lun 12 Jan 2015 - 21:17

Bonjour Pierre Luc,
Et oui, nous avons tous des expériences différentes mais des sentiments communs: celui d'être souvent mis a l'isolement. Mais il nous appartient d'en faire une force. Je répète ce que tout le monde te dit.
Bienvenu a toi. sunny
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Message par caro36 Sam 17 Jan 2015 - 17:27

bonjour et bienvenue :kissme:
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Message par inno Jeu 12 Fév 2015 - 8:41

Bonjour.
Nouveau sur le forum, je te lis et je suis choqué par la réaction de ton doc. S il ne peut pas t apporter d aide peut etre qu il n est pas la bonne personne pour t aider. Des docs il y en a toujours d autres, plus loin mais mieux adapté.
Courage.
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