Plein de questions en vrac

Romy61 a écrit:Plutôt qu'ouvrir des posts un peu partout, je vais tout regrouper ici. Mais si vous pensez que ce serait plus clair de mettre dans chaque rubrique, je le ferais.

Je ne demande pas de réponses absolues, juste vos sentiments par rapport à votre vécu et ce que vous avez appris au fil du temps.
Je poserai bien sur mes questions aux professionnels mais je ne les vois pas tout de suite et je sais qu'il y a souvent une marge entre les dire des uns et les ressentis des autres. Ensuite savoir faire le tri, garder l'essentiel et jeter le superflu. Mais, on a toujours envie de savoir, pour se préparer, pour imaginer, se rassurer et finalement se rendre compte que ... ça viendra comme ça viendra.

Mais bon pour le moment j'en appelle donc à vos expériences désolée s'il y a des questions bêtes.

Bonjour, je vais essayer de répondre à quelques unes de tes questions, de là où j'en suis!

Déjà j'ai lu en parcourant le forum qu'il fallait faire une crise pendant l'enregistrement d'un EEG pour qu'elle soit enregistrée, sinon on ne voyait rien. Je ne comprends pas, ma fille a eu plusieurs EEG sans faire de crises et pourtant l'activité électrique était bien présente... Y' a différents EEG?

Concernant le EEG, je ne suis pas totalement au point   Le dernier EEG d'Elladou d'octobre 2014 montrait une activité électrique toujours présente, en augmentation et qui de plus avait migré    Ella ne fait plus de crise depuis le 10 décembre 2013   La neuro n'est pas vraiment inquiète, voir même souligne que le fait que nous assistions à la migration de l'épi est plutôt bon signe    

Si un traitement doit être efficace (bon dosage), à partir de combien de temps le sait on? Je veux dire, fait-il effet tout de suite ou en 2 semaines par exemple? Au bout de combien de temps (avec crises bien sur) peut-on dire que tel dosage n'est pas bon?

Ella a testé 3 traitements avant de trouver le bon partenaire, à savoir la dépakine. Si je reprends mes notes voici ce que cela a donné : 13 octobre introduction dépakine 500 le soir (crises 17/10; 22/10;27/10). 28/10 mise en place de 250 le matin et 500 le soir.(crises : 1/11;2/11;14/11;15/11;21/11;22/11;29/11; et 10/12). Moralité à moi : il est important de donner le temps "au petit soldat" de s'installer et de faire son job    Ne pas se décourager! Mais encore une fois, ce tempo est celui de ma fille, chaque personne a sa propre partition!

Toujours si je m'en refaire à mes notes : novembre 2012 trileptal/juin 2013 kepra/octobre2013 depakine. Durant toute cette période, j'ai tenu au courant la neuro d'Ella par mail : intensité des crises, ES.....Bref.


Comment l’épilepsie est considérée par la MDPH? Je suppose que ça dépend des crises et de leur nombre, non? La carte d'invalidité est elle attribuée et surtout elle sert à quoi au juste? Je ne comprends pas son utilité (bien que ma fille l'ai eu pendant 4 ans).

Concernant la MDPH, je n'ai pas d'expérience directe par rapport à l'épi, toutefois, il me semble que cette reconnaissance peut si nécessaire ouvrir des portes à ta choupinette si besoin (scolarité adaptée par exemple!) Mais d'autres sur le forum de répondront plus précisément.

Pour son avenir, quelles sont les démarchent à faire et celles à éviter? Je pense par exemple aux futures difficultés pour le permis (de toute façon avec son hémianopsie je doute qu'elle puisse conduire un jour mais bon), mais aussi les assurances et  je ne sais quoi encore ... Je ne voudrais pas faire plein de démarches pensant l'aider, si au final ça ne lui sert à rien maintenant et lui porte préjudice plus tard...

Concernant ces questions, permis et autre, j'ai pris le parti d'avancer pas à pas. Chaque chose en son temps. Elladou a 11 ans, nou s verrons bien.


S'il s'agit bien d'épilepsie et non pas d'une récidive, faut il la faire reconnaitre? (je dis peut être n'importe quoi, je ne sais même pas si ça existe "faire reconnaitre l'épilepsie").

Elladou est prise à 100% pour l'épi. Tout ce qui touche à cette maladie rentre là dedans, par exemple l'orthoptie. C'est le médecin généraliste qui à fait les démarches.

Est ce utile/important de passer par la MDPH? Qu'est ce que ça apporte au final?

Sa maitresse est bien sur au courant, le médecin scolaire aussi puisque suite à sa crise en classe, elle est intervenu auprès des enseignants pour leur expliquer quoi faire et va surement me contacter pour mettre un PAI en place.
J'en ai parlé vite fait au téléphone avec la neuro qui m'a dit "ho ben on lui donne pas du Valium, c'est pas la peine". Pour moi le PAI sert à maintenir un lien entre la famille et l'école et surtout à ne pas devoir répéter chaque année, à chaque nouvel intervenant, "attention ceci, cela..."

Nous n'avons pas mis en place de PAI jusqu'à maintenant. Nous aurions pu, Ella souffre de troubles de l'attention nécessitant un "léger" protocole en classe. Ce protocole est suivi par l'instit sans pour autant la mise en place du PAI. Toutefois, à l'entrée en 6eme d'Ella, je mettrai en place le PAI, non pas pour stigmatiser ma choupinette, mais bien pour lui permettre si nécessaire d'avoir des outils adaptés à sa situation, du temps supplémentaire si nécessaire pour les examens...Bref, il me semble que cela peut lui faciliter un peu la vie.
Maintenant, je crois que cette demande doit être renouvelée chaque année! Enfin si j'ai bien tout compris. Il est aussi nécessaire qu'un bilan neuropsy soit fait. Je crois qu'il est valable 2 ans (ou 3!) à confirmer!


Quelles sont les choses à éviter pour ma fille? Peut elle continuer à faire du vélo? La piscine et la mer c'est sous surveillance bien sur. Et le ski?
Mon conjoint se demande si le fait de chahuter et donc de l’exciter peut être mauvais?
Je me vois pas la priver de plein de chose, ce serait encore plus accentuer la différence. Et en même temps il ne faut pas la mettre en danger.

J'ai envie de te répondre : RIEN sur le principe. Ella a fait du cirque, de la danse, de la natation, du vtt, elle pratique toujours l'équitation...Elle peut tout faire. Je l'ai même laissé partir il y a deux ans en classe de découverte! Je te raconte pas le stress de la mamounette  Il a fallu que je bosse sur moi Les profs sont prévenus de l'épi d'Ella, Ella est au courant de cette démarche. Il va de soit que le milieu aquatique est sous haute surveillance! Bref, une gestion des activités en "bonne mère de famille"  
Le chahutage ne me semble pas un problème à partir du moment où il y a un retour au calme (pour le conjoint aussi  

J'en ai encore surement plein d'autres, mais pour le moment je sèche. En même temps c'est déjà pas mal
Vous allez me prendre pour une folle

Non, tu n'es pas folle! ou bien je le suis aussi?!?  

Il faut absolument que les notes au fur et à mesure pour ne rien oublier quand je verrais les doc...

Très bonne idée c'est ce que l'on fait avec Ella!

Courage et à bientôt!

Romy61 a écrit:On avance petit à petit.
Romane vient de me refaire une crise, juste le bras, mais plus violent qu'avant. On a pu en parler, je l'ai laisser aborder d'elle même.
Juste avant que ça produise, elle tenait sa main car elle croyait la sentir bouger.
Elle m'a demandé si j'allais en parler à la maîtresse. Je lui ai dit que je ne pensait pas car ça se passe à la maison mais sauf si elle voulait que j'en parle. Elle m'a dit oui.
Je lui ai dit aussi que maintenant, quand sa main commencera à trembler et qu'elle est debout, il faudrait qu'elle s'assoit, même si c'est par terre. Elle a compris pourquoi.
Et aussi elle est d'accord pour que j'essaie de la filmer en crise, qu'elle n'était pas obligée de regarder ensuite les vidéos, mais que je pourrais les montrer aux médecins pour que ça les aides...

Il faut avancer à son rythme, ne pas la brusquer.