Plusieures questions pour mieux comprendre les bases.

Bonjour à tous.

Après une petite presentation ( https://epilepsie.forumpro.fr/t4115-hello ) je reviens avec des questions diverses. Si il y a deja des réponses ailleurs n'hésitez pas m'envoyer voir si j'y suis

Donc, pour faire suite à ma présentation j'ai quelques questions. Je ne vous demande pas une dissertation pour répondre chacun à chacune, toutes les informations que vous pouvez m'expliquer peuvent m'aider à mieux voir l'ensemble.

- Pourquoi un neurologue chercherais à réduire les doses jusqu'à passer en dessous du seuil thérapeutique ? Est-ce une pratique courant ?
Bien sur je comprends qu'il est intéressant de ne prendre que le minimum nécessaire je ne vois pas l'intérêt de prendre moins que le minimum. Je prends aussi un traitement qui serai pour la vie, lamictal 200mg pour ma cyclothymie. Je suis passée par la case 'je ne veux pas prendre des médicaments jusqu'à la fin de mes jours' et ensuite 'en faite c'est pour mon bien, j'ai trouvé ma dose et je la garde'. Depuis les 10 années et plus qu'il prends son trileptal je pense qu'il l'a intégré.

- Comment choisit on son neurologue ? (Le bottin, celui que choisit le généralité, la bouche à l'oreille ...)

- Où se situe 'le seuil thérapeutique' du trileptal ? Je suis consciente qu'une prescription médicale est personnelle, j'en ai l'expérience. Dans le cas des cyclothymiques on sait qu'un dosage normale de lamictal est d'environ 200mg allant jusqu'à 400mg. En dessous ou au delà ca peut se faire mais c'est exceptionnel, qu'en est-il du trileptal ?

- A quoi sont dûs ses trous de mémoire, l'inversion ou substitution des mots, des répétitions dans ses discours ? Est-ce un symptôme de l'épilepsie ou un effet secondaire du traitement (depuis plus de 10 ans trileptal et depuis son dernier rdv urbanyl aussi).
Je précise que les trous de mémoire ont existé depuis des années alors que les problèmes de langage et d'expression orale sont plus récents. Il ne s'en rends pas compte sauf si je le lui fais remarquer. Sa dernière crise date du mois de novembre dernier avec ces 'sensations' qu'il a connu quelques semaines/mois avant jusqu'à don rdv avec sa neurologue mi-février. Depuis je ne sais pas trop, il ne m'en parle pas. Ceci dit au moins une fois il a senti un odeur inexistant jusqu'à aller chercher d'où ca venait.

- Comment se manifestent ce que sa neurologue a appelé des 'sensations' ? Est-ce que ça précède forcement une crise ou est-ce que ça peut arriver indépendamment ? Est'ce que dangereux (si ça arrive lors de la conduite, dans la cuisine, en haut d'une echelle ...) ?

- Comment vous vivez votre maladie en dehors des traitements ? Je veux dire est-ce qu'il y a des répercussions sur votre vie de famille, professionnelle ; comment vous vivez le fait de ne pas pouvoir conduire (provisoirement à priori pour mon conjoint) ; qu'est ce que vous attendez de votre entourage pour vous soutenir ? Enfin, si je devais troquer ma cyclothymie pour l'épilepsie à quoi m'attendre ?

Merci pour tous les éclaircissements que vous pouvez m'apporter.

Bonjour

Je suis trop bavarde peut être ? Je sais que je pose beaucoup de questions, c'est parce que j'ai vraiment envie de l'aider, de nous aider. Si vous avez quelques idées je suis preneuse. Il y a urgence pour trouver des solutions.

Il est dans le déni de ses incohérences et répétitions à l'oral et je ne sais plus comment faire avec. Je suis tellement frustrée car j'ai le choix entre ne rien dire mais ne pas pouvoir avoir une conversation normale ou le lui faire remarquer et il me fait la tête. Donc au final, fini les conversations normales !!!

Il va voir la neurologue la semaine prochaine et j'aimerais lui apporter (à chéri car je ne suis plus invitée aux rdvs) quelques informations pour lui permettre de discuter vraiment avec elle.

En fait, concernant les médecins, avec ma pathologie - et je suis sûr que ça vaut pour l'épilepsie aussi - je pense qu'on doit apprendre sur la maladie et les traitements pour pouvoir en discuter avec son médecin plutot que de prendre ce qu'ils prescrivent sans avoir un avis sur le sujet. Il n'est pas armé pour le faire avec la sienne, et j'ai deja vu qu'elle a fait n'importe quoi pour les antidépresseurs. Je m'interroge forcement sur la reduction du trileptal et j'aimerais tellement qu'il lui demande de lui rendre des comptes.

Donc, je vous demande vos avis et vos expériences car j'ai envie que les choses avancent chez nous.

Merci

En fait y a tellement a dire que c est difficile de te repondre.
Et là je n aurai pas le temps, si qq un veut se lancer dans un debut de reponse

Il y a beaucoup mais je sais que chacun ne peut pas m'aider avec tout !  J'aurais pu faire un poste pour chaque interrogation, mais bon, jai tout mis ensemble

Lancez vous, j'ai soif d'information !

Je vais essayer pour quelques points et en fonction de ce que j'en ai compris:
- baisser le dosage : la neuro m'a expliqué dans le cas de ma fille, que nous pourrions baisser le dosage après une durée de deux ans sans crise. Baisser en douceur pour au final, si pas de crise, enlever totalement le traitement.
-le choix du neuro c'est fait par le biais du généraliste. Enfin plus précisément du stagiaire du généraliste qui venait de terminer un stage en neuropédiatrie ;-)
-trileptal : je n'en sais rien!
- les trous de mémoires et autres....compliqué de te répondre. Je pense que c'est un ensemble de choses. Toujours dans le cas de ma fille il est noté des troubles de l'attention, difficulté à se concentrer parfois. Cela peut être du à son épi, mais le traitement peut aussi en être la raison. Lors des crises elle perd aussi le langage
-si par sensation tu parles d'auras, c'est une forme de crise. Toujours garder en tête que c'est ce que j'en ai compris. Le neuro te répondrait beaucoup mieux. Cela peut être qualifié de "mini-crise". Pour certaines personnes cela peut permettre de les prévenir d'une crise plus importante et donc de se mettre en sécurité.
-de l'entourage : je pense mais là encore je suis maman d'une petite fille épi, je crois que l'on peut attendre de la compréhension, mais sans pour autant une surprotection. Une présence rassurante et bienveillante, un respect d'une parole dite ou non.....C'est vraiment un point très perso. Je pense que tout dépend de la personnalité de chacun.
-je pense que ce qui est surtout important c'est que s'instaure entre le neuro et la personne un sentiment de confiance, que la personne puisse relater clairement ses ressentis et qu'elle puisse poser les questions, même celles qui lui semble les plus étranges!
- peut être suggérer la rencontre avec un autre neuro? Un deuxième avis? Mais cela doit être en accord avec le sentiment de la personne!

Voili voilà, encore une fois, garde bien en tête que je te réponds avec ce que je suis, avec ma petite expérience.
Courage à vous deux!

Merci Corinette.

Mon interrogation sur le dosage est surtout que depuis quelques années elle (la neurologue) le réduit, jusqu'à aller en dessous du seuil thérapeutique) mais en insistant que jamais elle ne lui dirait de l'arrêter car il roule en moto (plus depuis qqs mois mais toujours en voiture) et que parfois il est seul avec nos enfants. Je ne comprends pas pourquoi on le réduit autant dans avoir comme objectif de l'arrêter, au contraire, de dire que jamais on l'arrêtera.

Mes idées sont peut être 'polluees' par le B-A BA de la bipolarité qui est, on n'arrêtera jamais le traitement, jamais jusqu'à la fin de nos jours. On peut jouer avec les dosages mais c'est thymo régulateur jusqu'à la fin. Je n'arrive pas à saisir pourquoi on réduit un traitement sachant qu'il marche (aucune crise pendant une dizaine d'années) mais qu'on ne souhaite pas l'arrêter. Bref !

Ses 'mini crises' sont justement ceux qui me font peur. En effet tout avait commencé plus ou moins comme ça il y a dix ans. Malheureusement il ne prends pas ses mini-crises au sérieux - d'où la conduite toujours.

Pour sa neuro, il est tombé sur elle parce que quelqu'un connaissait quelqu'un qui travaillait à St Anne et il a eu un rdv rapidement. C'est une grosse tête dans le service. De toute évidence elle est très compétant coté 'médecine pur' mais ne sait pas ce que signifie une prise en charge globale, le côté humain quoi. Elle serait mon médecin je l'aurais virée depuis longtemps Bizarrement il ne l'apprécie pas non plus, je ne sais pas pourquoi il insiste. Elle s'amuse à le titiller, le provoquer et l'ennerver, il me dit dans le but de le pousser pour qu'il fasse une crise. Là il fait vraiment m'expliquer. Chaque fois qu'ils se voient elle le provoque, ça sert a quelque chose ?

Bon, je me calme avec les questions

Pardon natacha j'avais pas vu  

Pour le trileptal dose maxi conseillée: 2400mg/jour à prendre en 2 fois car efficacité de 12heures (j'en suis a 1800 par jour et ça m'assomme pas mal ) J'ai commencé à 600/j puis 900/j puis 1200 et enfin 1800...Cela fait 6 ans que j'en prends.

pour la vie sociale tout dépend de chacun, du repli que la maladie peut engendrer sur soi, en fait c'est propre à chacun... L'entourage? Pas évident à répondre: cela dépend des amis, de la famille et des liens

Je reste assez évasif, je sais, mais malgré l'unité et la solidarité qui règne ici, la maladie se vit pour une grosse part face à soi même (c'est ce que je ressens au fond de moi), alors un épaulement et savoir s'entourer des bonnes personnes est primordial
Troquer ta cyclo contre l'épilepsie? Drôle de question... A choisir je dirais aucunes des 2

Moi aussi, aucune des deux m'ira très bien ! La vie a décidé autrement et il faut faire avec

Wow que de questions et c'est vais que le temps manque par beau temps.
@noter que la fréquentation du forum est plus importante en saison hivernale.
_ les posologies sont étudiées par les praticiens et modifiées en fonction du retour, de leurs expériences avec leurs patients. J'ai consulté quelques neuro et je soutiens que chacun a sa façon d'être et d'exercer. Un médicament introduit commence au plus bas pour aller crescendo; efficacité non démontrée il y a sevrage progressif; les combinaisons des molécules m'échappent complètement mais ces apprentis sorciers les testent.
_ Recherche d'un neurologue en fonction de sa cote de popularité. Dans mon cas diagnostiquée ado et dossier intéressant, j'ai été dans les petits papiers de ces chercheurs en herbe. Ils aiment les cas croustillants et testent sur eux comme avec des cobayes. Mieux vaut une épi banale, rebelle avec un neuro humain, à l'écoute et efficace (qui tente, qui ose, qui admet le besoin - de changement - de bénéfices /d'inconvénients du traitement....
_ je ne connais pas la famille du trileptal.
_ Les troubles de la concentration sont dûs au traitement. Les anti épileptiques assomment et embrument l'esprit notamment quand on débute le traitement. Si le bénéfice (= résultats du médicament dans la balance à côté des effets secondaires tels que somnolence, troubles de la parole, zombielogie) est modéré, alors le verbaliser et en discuter avec le neurologue. Il me semble qu'il faut un certain temps après l'introduction du médicament pour évaluer les résultats, tout comme il faut un certain temps avant de s'accoutumer à ses effets et à les gérer, à sortir du brouillard.
_ les sensations sont très variables d'un individu à l'autre. Chaque épilepsie est unique et les sensations sont propres à chaque épilepsie. On peut classer les auras dans la famille des 'sensations'. Ce sont des résultantes de phénomènes électriques dans le cerveau. La disparition du champ visuel, les vertiges, les chutes, les bruits assourdissants sont des illustrations de ce que peut 'subir' la personne épi. Il s'agit de micro décharge qui peuvent précéder une crise ou qui se désamorcent sans donner suite. Hier j'ai cumulé 10 sensations me laissant penser que j'allais criser mais sans suite. La personne épi vit avec; ça peut être utile pour se préparer à une crise - se sécuriser, prévenir - comme ça peut parasiter complètement - vertiges et chutes -. Il faut imaginer ces sensations comme les aiguilles d'un cockpit qui s'affolent au dessus du triangle des Bermudes. Sur le plan physique, chaque épileptique le vit différemment " dans son cerveau".
_ Il faut vivre l'épilepsie avec résolution mais sans deuil d'une vie heureuse.
_ La famille, l'entourage, l'environnement social a bien du mal à comprendre ces sensations, ces symptômes et frustrations et gèrent difficilement si l'épilepsie est mal connue.
_ Si tu devais troquer ta cyclothymie à une épilepsie non stabilisée - pharmacorésistante - résolus toi à dire adieu à ton traitement et à devoir courir et gérer ton quotidien en piétonne... Je désespère de voir l'autorisation de la calèche sur 4 voies .. lol En fait, nul nous le dit (quoique puisque je l'ai vu), mais la voiture du futur se pilote toute seule et bannît ce handicap qu'est la vie non véhiculée.
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