Maman d'un jeune garçon epileptique

Bonjour,

je viens prendre quelques infos sur ce forum et poser des petites questions
Je suis maman d'un garçon de bientôt 6 ans qui souffre d'un syndrome de Doose, à priori une forme bénigne, et qui est sous bi-thérapie. Et ca va ;p

Bonjour et bienvenue

Je ne connait pas ce syndrome.
Il est épileptique depuis combien de temps?

Je suis moi aussi maman d'une puce qui est épileptique depuis peu. Bi thérapie aussi mais pas encore stabilisée, loin de là.

A bientôt

Bonjour et bienvenue!
je ne connais pas ce syndrome de doose, peux tu m'en dire un peu plus?
Au plaisir de te lire, bonne installation sur le forum!

Il semble que ce soit un syndrome rare et souvent grave et méconnu (sinon c'est moins drole^^), on en connaît pas l'origine. Les neuros m'ont dit que 2 partenaires faisaient des enfants Doose et 1 des partenaires avec qqun d'autre, non. Pourquoi, ils ne savent pas. Ca pourrait aussi être une "erreur" de fabrication qui s' est produit pendant son développement dans mon ventre.

Il a fait sa 1ere crise à 3,5 ans (tonico clonique généralisée) et rien pendant 1,5 ans. Et puis ça s' est "installé" au printemps dernier. Crises généralisées, partielles, toniques, tonico cloniques, atoniques, absences, myoclonies... La totale! On a essayé la micropakine mais il a fini avec thrombopénie profonde, on est passé au keppra et urbanyl, puis on a rajouté le lamictal, on a fini par supprimer urbanyl mais il a quand même fait un état de mal myoclonique (il tenait même plus assis) donc il a fini sous rivotril pendant quelques semaines. Bref... On a bien galéré! Là on est à 6 mois sans crises, dose maxi de keppra et dose thérapeutique de lamictal. Ouf!

Romy quel âge a ta puce? Ca se présente comment?

Ce syndrome disparait avec l'age?

Je suis bien moins calée que toi et n'arrive pas à classifier ses crises. Pour moi elle fait un mélange de tout. Tremblement, spasme, raideur, tétanie, atonie, absence ... Parfois seul, souvent mélangé.

Les docs ont été très flous sur le sujet, ils disent que parfois oui, parfois non. J'imagine qu'il vaut mieux opter pour le non et voir quand il grandira. J'ai un peu de mal à me projeter aussi loin dans sa maladie.
Il paraît que c'est difficile de diagnostiquer le type d'epilepsie. Il a fallu une hospit en chu pour avancer.

Bienvenue Jinx,

Je ne connais ce syndrome que nom mais ne doute pas que les réponses sont à venir.
La science avance à son rythme mais perce progressivement les zones d'ombre.
Les traitements mis en place prennent du temps pour donner des résultats.
Soyez courageux et patients !

Courage et patience, mon crédo
Comme a dit le neuroped : "bah, avec tout ce que vous avez vécu avec votre fils, vous êtes une guerrière maintenant!"