Ma main bouge dans ma tête!

Ma main bouge dans ma tête!
Voici ce que m'a dit ma fille vendredi soir. 12 mn de crise, 1 seule ou plusieurs répétées ou encore 1 seule avec différents degrés, je ne saurai le dire...
12 mn pendant lesquels, elle sentait sa main bouger sans discontinue, sans manifestations visibles, assise dans son lit, et où elle basculait sur le côté plusieurs fois de suite et toujours cette main droite, molle, qui ne répondait pas correctement. Et cette fatigue!

Ce soir, à nouveau rebelotte. 20mn minimum (car elle ne nous a pas appelé et j'ai fini par l'entendre pleurer, cela faisait un moment apparement que ça lui faisait).
cette sensation qui ne la quittait pas et en même temps agrémentée d'autre chose car elle se redressait soudainement, muscles contractés quelques secondes avant que ca ne passe ... pour revenir, encore et encore, comme s'il y avait d'autre crise sur celle déjà présente. La main toujours molle et le corps parfois secoué de quelques spasmes, comme quand on est choqué.
En tenant sa main à plat entre les 2 miennes j'ai eu l'impression de sentir des faibles "contractions" sous sa peau mais non visible et très infime. Ce pourrait il que ce soit finalement ce qu'il se passe quand elle sent? Je le pense.


Avez vous déjà ressenti ce genre de choses?
Je trouve cela fait des crises très longues, est ce "normal"?

J'avais juste besoin de partager...

Romy, je pense qu'il te faut contacter le neuro. C'est en tout cas ce que moi je ferai Les crises semblent importantes et nombreuses ! ne faudrait il pas questionner le traitement? C'est là encore ce que je ferai.
Courage Romy, je ne sais trop ce que tu peux ressentir!
Vraiment, je me tournerais vers le neuro, pour lui donner les infos, pour questionner le traitement, pour parler de la fatigue de mon enfant, de sa peur. L'objectif premier est de soulagée ta choupinette, physiquement et psychiquement!
à vous deux

Je suis deg, j ai ënvoyé un message en meme temps que corinette et le mien n est pas passé ...


Je disais que j avais des crises avec la main semblable et qu en fonction de la position de la main, ca se voyait ou pas mais moi je le sentais et que c etait fatiguant car au niveau des muscles ca se contracte tout le temps, je trouve ca enervant !
J ai une video d une petite crise de la main, je l a mettrai sur youtube et te donnerai le lien, tu me dira ce que tu ennm penses

Par contre aucun autre symptome associé et ca dure moins longtemps, en moyenne une minute et de preference un moment calme apres moment agité. Tres souvent pendant le repas ou que je bois. La derniere il y a qq jours, je finissais de me laver les dents...

Corinette, je suis en contact avec la neuro presque 2 fois par semaine en ce moment. Je pensais bien la rappeler aujourd'hui, mais en même temps j'attends le résultat du dosage Tégrétol qu'on a fait samedi. J'espère l'avoir aujourd'hui (en les appelant) mais c'est pas sure.
Cela semblait se calmer depuis jeudi, beaucoup moins de crise, mais ce n'était qu'une petite pause. Samedi soir elle était toute contente "youpi pas de crise aujourd'hui". Quand je lui ai rappelé qu'elle en avait fait une le matin après la PDS (pour moi résultat de la terreur des piqures avec beaucoup de pleurs et d'angoisse, la crise était en réaction et n'a duré que 5 secondes), elle m'a répondu "ha oui mais c'est rien ça"...

Aladin, la plupart de ses crises durent moins de 15 secondes. Mais en ce moment, ça la fait tomber. Elle se trouve à tourner sur elle même avant de chuter.
Ses sensations de main qui bouge, en général, ça ne dure que quelques secondes. Sauf que depuis la reprise, ce ne sont presque plus QUE des sensations...

Encore une fois ses manifestations épileptique ont changé, les tremblements ne sont plus là mais c'est guerre mieux.

On apprécie aucune crise...quelque soit leur forme, une crise est une crise!
Elle en fait toujours autant depuis l augmentation du tegretol?

La dernière augmentation date de mardi soir et mercredi matin derniers. Le nombre de crises a baissé à partir de jeudi, entre 1 et 2. Mais hier, elle en a eu 4 à nouveau (2 très courtes mais avec chute, 1 à table hier soir et celle dans son lit). Et ce matin dès 7h30 dans la voiture, moins de 10 sec...

Le labo a envoyé les résultats mais ne veut pas les communiquer par tel ni mail. Du coup j'ai demandé à ce qu'il les envoie par fax à la neuro. A laquelle j'envoie un mail et que j'essaierai de joindre ce midi...

Ma pepette plafonne au niveau du Tégrétol.
La neuro lui ajoute du Rivotril en gouttes. 3 par jour et on fait le point vendredi. On va voir si ça calme ses crises et elle réfléchi à quel traitement lui donner.

Je suis dépitée!

Courage! Vous allez finir par trouver!

Courage Romy! la neuro ne vous abandonne pas, elle envisage un autre traitement. Il te faut garder confiance et espoir !

je ne sais pas quoi te dire ma ^pauvre, et surtout la pauvre si elle doit commencer a goutter aux joies du tivotryl. mais avec tout ce que je peux avoir de haine pour ce benzo, je ne peux lui apporter que ce seul point positif qu'il avait bien arreté tout type de tremblements...

J'espère que le neurologue vous éclaircira sur ce sujet.
Je connais des phénomènes de tremblements le soir mais je m'y suis habituée.
Courage à vous Romy !

Romane met maintenant quelques mots la dessus.
Sa main bouge toujours dans sa tête et quand on lui demande comment cela fait exactement, elle nous répond que ça monte et ça descend, comme des vagues...

C'est un bon début je trouve, même si je n'arrive pas à me représenter ce qu'elle veut dire.

oui, tu as raison, c'est un bon début!

c'est bien il faut qu'elle soit a l'ecoute d'elle meme a son niveau , petit a petit ca va venir..
c'est un TRES bon début.

C'est un bon début et surtout, si ça ne signifie pas grand chose pour nous, les neurologues eux y voient beaucoup plus clair et y décodent des phénomènes concrets .