Première crise à 40 ans

Bonjour à toutes et à tous,
Si on m'avait dit il y a 10 jours que j'écrirais sur ce forum, je ne l'aurai pas cru.
Mon mari a fait ce qui semble être une succession de 3 crises d'épilepsie ou une crise prolongée sur quelques minutes à la suite d'un réveil nocturne d'urgence par les pompiers, dans une période de grande fatigue.
Il a 40 ans, ne boit pas, ne fume pas, fait du triathlon, n'a jamais fait de crise auparavant.
Rien ne laissait présager cela.
Nous avons vu un interne en neurologie à l'hôpital, qui lui a asséné :
traitement à vie, pas de voiture, pas de natation, vélo, etc.
Il est très démoralisé, car c'est une grande partie de sa vie qui s'effondre. Il ne va plus pouvoir exercer son métier etc.
J'aimerais aller consulter un spécialiste car il n'a pas eu d'IRM, pas de scanner, juste un EEG qui présentait des signes post-crise.

Je suis tombée sur votre site et votre forum qui me paraissent très bien et j'aimerais lire vos témoignages, vos conseils, car je ne connais pas du tout cette pathologie, et peut-être recevoir en message privé les coordonnées de plusieurs spécialistes en épilepsie dans la région de Metz- Nancy - Thionville - Luxembourg.

Merci de votre écoute,
A vous lire,
Anaide

Sois la bienvenue sur ce forum, en dépit de cette chose nouvelle qui vous tombe dessus...
Tu vas avoir un peu de lecture sur le forum, mais sache qu'ici de bonnes âmes rodent toujours...
Pour le nom de spécialistes tu devrait en avoir, plusieurs membres sont de ta région...
En MP les noms..
A plus

Sois la bienvenue Anaide, comme vient de le signifier Yannkuza hésite pas à venir échanger avec les membres. Il y a aussi de nombreux articles et histoire de chaque personnes du forum qui sont toutes différentes. Elle pourront t'aider à mieux comprendre la maladie.
Quel traitement à été donné à ton mari?

Courage

yannkuza a écrit:Sois la bienvenue sur ce forum, en dépit de cette chose nouvelle qui vous tombe dessus...
Tu vas avoir un peu de lecture sur le forum, mais sache qu'ici de bonnes âmes rodent toujours...
A plus

Bonjour et bienvenue Anaide.
N'hésitez pas à rencontrer d''autres spécialistes. Chaque médecin à son point de vue. Certains sont motivants, d'autres démotivants.
Il n'existe pas une mais plusieurs épilepsies, pas un mais plusieurs médicaments, ......
Bon courage à vous et bon rétablissement à ton mari.
Ce forum est aidant.
Bonne lecture.

joe44 a écrit:Sois la bienvenue Anaide, comme vient de le signifier Yannkuza hésite pas à venir échanger avec les membres. Il y a aussi de nombreux articles et histoire de chaque personnes du forum qui sont toutes différentes. Elle pourront t'aider à mieux comprendre la maladie.
Quel traitement à été donné à ton mari?

Courage

Merci à tous pour vos messages. Ca fait du bien.
J'hésite à me connecter en Wifi sur Internet, je me demande si les ondes c'est bon ? (de même que la télé, les téléphones portables, etc.)
Mon mari prend deux cachets de Depakine 500 par jour.
Il dort tout le temps, semble avoir des trous de mémoire.
Je pense que le sommeil doit venir du médicament.

Je suis en recherche d'un spécialiste car on se demandait s'il fallait traiter comme il s'agit d'une première crise.
Je suis morte de peur pour l'instant. J'essaie de ne rien montrer.

Merci à vous,
Anaide

Anna7 a écrit:

yannkuza a écrit:Sois la bienvenue sur ce forum, en dépit de cette chose nouvelle qui vous tombe dessus...
Tu vas avoir un peu de lecture sur le forum, mais sache qu'ici de bonnes âmes rodent toujours...
A plus

Bonjour et bienvenue Anaide.
N'hésitez pas à rencontrer d''autres spécialistes. Chaque médecin à son point de vue. Certains sont motivants, d'autres démotivants.
Il n'existe pas une mais plusieurs épilepsies, pas un mais plusieurs médicaments, ......
Bon courage à vous et bon rétablissement à ton mari.
Ce forum est aidant.
Bonne lecture.

Bonjour Yannkuza,
Merci pour ton message de soutien.
Anaide

Au sujet du wifi, je ne crois pas que les neurologues parlent d'aggravation des crises à cause de... Mais la wifi est tellement décriée...
Sois certaine qu'un ou plusieurs membres te disent par MP le nom de spécialistes en neurologie dans ton secteur, plus qu'à attendre... En attendant ne sois pas aux abois, l'épilepsie n'est pas si grave, avec le temps tu/vous apprendrez à relativiser...
Le besoin de sommeil est quasi normal. Depuis 2009 que je suis épi et j'ai toujours un besoin accru de sommeil par rapport à avant.
Vous apprendrez en outre à composer avec, toujours avec le temps...
Courage Anaïde, a toi, à vous.

yannkuza a écrit:Au sujet du wifi, je ne crois pas que les neurologues parlent d'aggravation des crises à cause de... Mais la wifi est tellement décriée...
Sois certaine qu'un ou plusieurs membres te disent par MP le nom de spécialistes en neurologie dans ton secteur, plus qu'à attendre... En attendant ne sois pas aux abois, l'épilepsie n'est pas si grave, avec le temps tu/vous apprendrez à relativiser...
Le besoin de sommeil est quasi normal. Depuis 2009 que je suis épi et j'ai toujours un besoin accru de sommeil par rapport à avant.
Vous apprendrez en outre à composer avec, toujours avec le temps...
Courage Anaïde, a toi, à vous.

Merci Yannkuza,
Toi aussi tu as fait une première crise à l'âge adulte ?
Dans ces circonstances de fatigue et stress ?
Pardon pour ces questions, j'essaie de comprendre ce qui a pu se passer.
Merci et bonne journée,
Anaide

Tout à fait! J'ai eu fin 2007 une rupture d'anévrisme cérébrale qui ne m'avait laissé aucune séquelle apparente. A la faveur d'un travail de plus en plus drainant énergétiquement et donc d'une grosse fatigue, j'ai "réussi" à criser donc et ce fut la porte ouverte à dame épi...
Une trop grosse fatigue la fait rappliquer chez moi, il semblerait que ce soit mon seul défaut

yannkuza a écrit:Tout à fait! J'ai eu fin 2007 une rupture d'anévrisme cérébrale qui ne m'avait laissé aucune séquelle apparente. A la faveur d'un travail de plus en plus drainant énergétiquement et donc d'une grosse fatigue, j'ai "réussi" à criser donc et ce fut la porte ouverte à dame épi...
Une trop grosse fatigue la fait rappliquer chez moi, il semblerait que ce soit mon seul défaut

Merci de ces explications.
Mon mari a beaucoup de mal à accepter le traitement (à vie ?), l'interdiction de conduire (2 ans minimum), de faire son sport (le triathlon). Il pense qu'il ne re-crisera plus, que c'était la première fois, que le traitement est inutile (mais que s'il fait une deuxième crise alors oui, il accepterait mieux de le prendre).
Pas facile d'y voir clair.

Merci à toi,
Anaide

Un traitement n'est pas obligatoirement à vie, mais je ne veux pas vous donner de faux espoirs. Un neurologue, dans la plupart des cas, dira qu'une crise isolée ne veut pas dire épileptique. A ma première, le neuro qui m'avait vu m'a dit: écoutez on verra, revenez me voir d'ici à 3 mois... Mais entre-temps j'ai re-chu...
Pour le permis en effet, c'est souvent 2 ans, mais restera à l'appréciation du médecin agréé prefecture au vu du dossier de ton mari.
Pour le sport je fais de la muscu et du combat rapproché et à part quelques alertes (à force on connaît et apprend à déceler les rouages et déclencheurs de crises)
Triathlon, cela comporte une partie nage? Si ton mari était déclaré épi par un neuro, il faudrait y aller avec des pincettes, l'eau est dangereuse pour nous autres...

Bonjour Anaide
Triste incident qui renverse un quotidien.
N'importe qui peut faire une crise d'épilepsie dans sa vie, à n'importe quel âge. Ces crises peuvent ou pas révéler un souci neurologique.
Seuls des examens plus avancés permettent aux spécialistes de tirer les conclusions.
Je vais tenter de t'aiguiller vers le service nancéien qui se voudrait devenir pôle neurologique, mais le temps nous dira quoi.
Les "cerveaux" (y comprendre spécialistes) y travaillent en équipe et j'espère qu'ils vous apporteront des réponses.
Tu traverses un épisode difficile, où se mêlent désarroi et angoisse, mais pas de conclusion hâtive sans examen complémentaire.
Retenez aussi que l'épilepsie n'empêche pas de vivre; c'est certes une maladie handicapante qui demande des concessions, mais on peut la voir stabilisée.
Garde la tête froide pour épauler ton compagnon qui doit lui même avoir la tête à l'envers du fait de ce traitement. Les neuroleptiques agissent de façon telle qu'on a la sensation d'être drogué, et leurs effets secondaires varient d'une personne à l'autre. Ils nécessitent une période d'adaptation.
Soyez solidaires et prudents. Je pense que les avis doivent être multiples et notamment accompagnés de résultats d'examens poussés.
Courage à vous

Bonjour Anaide.
Comme le dit Yannkuza plus haut, un traitement n'est pas nécessairement obligatoire à vie.
L'interne en neuro que vous avez rencontrer a posé son diagnostic. Il n'est que interne en neuro. D'autres médecins auraient sûrement fait ou programmé d'autres examens. A-t-il concerté d'autres collègues ? Peut-être. Bref.
Il a posé le diagnostic d'épilepsie mais il faut savoir qu'il existe plusieurs types d'épilepsies.
Il existe de nombreux et différents traitements, des opérations sont parfois possible après de multiples examens (IRM, scanner, petscan, ...).
Et surtout il existe de nombreux neuro, certains sont spécialisés en épilepsie.

Moi, je suis épileptique depuis 20 ans, épilepsie pharmacorésistante, temporale gauche, avec cause inconnue. J'ai connu 4 traitements : Tout d'abord la Dépakine chrono puis le Lamictal, Epitomax, Keppra, traitements associés ou non. Aujourd'hui je suis plutôt stabilisée avec l'association Lamictal/Keppra (Pas de crise depuis 7 mois). Il y a plusieurs mois mon neuro m'a orienté vers un neuro spécialisé en épilepsie car mon épilepsie s'était destabilisée. Celui-ci m'a fait passer des examens plus poussés et dans quelques mois je serai hospitalisée pour connaitre la localisation exacte d'où partent les crises et savoir si opérable ou non.
L'épilepsie est si complexe. Notre cerveau est si complexe. Mais il faut garder espoir, la médecine avance.
Chaque médecin a ses opinions.
Moi je fais de la natation depuis tout bébé. J'ai fait des compétitions de haut niveau. Mes neuros ne m'ont jamais déconseillé d'en faire. Cela me détend et j'aime çà. N'importe qui peut faire un malaise dans une piscine ou autre. Il y a des surveillants de baignade, ou des sauveteurs ou des maitres nageurs. Quand je suis trop fatiguée, je me repose et je ne me mets pas en danger. Avec le temps on apprend à connaitre son corps. Je ne vois pas arriver mes crises tonico-cloniques mais je sais quand je fais des absences. Les activités sportives me font penser à autre chose, le travail aussi.
Essayez de garder le moral tous les 2. N'hésitez pas à consulter d'autres spécialistes. Noter sur un cahier vos questionnements. Les médecins consciencieux sont là pour vous écouter et répondre à vos questions même si hélas parfois il n'y a pas de solution.
Allez courage.