Je HAIS l'épi!!!

Ce qui devait arriver, arriva! Avec toutes ces chutes, c'était incroyable qu'elle ne se soit pas blesser encore. Ben ça y est c'est fait et elle n'a pas fait les choses à moitié ma puce...
Grosse fracture de la clavicule avec chevauchement. On a évité de justesse la fracture ouverte ET la perforation du poumon.
C'est arrivé hier en sortie scolaire alors qu'ils faisaient des jeux d'orientation dans la forêt. Heureusement mon homme accompagnait, justement pour gérer Romane en cas de crise.
Même pas 1h après le début, bam, 1 crise qui la fait tomber sur le matelas de feuilles mortes. Puis elle enchaine les crises les unes après les autres pendant 1h, malgré le Rivotril 2 fois, c'est le Buccolam qui est venu à bout des crises. Entre temps, elle disait avoir mal au cou et son beau papa l'a ramené a la maison avant d'aller aux urgences pour faire des radios.
Elle a un harnais qui passe sous les aisselles pour tenir les épaules en arrière et y'en à pour minimum 1 mois. On doit voir le chirurgien lundi mais normalement ils n'opèrent les néant de cet âge, ça se solidifie tout seul. Sauf que l'os n'est pas du tout aligné alors je ne comprends pas comment ça peut guérir correctement.

J'ai la rage contre cette cette saleté de maladie!!

Me voici maintenant avec la trouille des prochaines crises qui vont la faire atrocement souffrir et si on n'est pas a côté à ce moment et qu'elle tombe à nouveau ou bascule sur le côté si elle est assise?
Comment gérer ça?

Ahhhhh l'angoisse !!! heureusement qu'elle était accompagnée !
A ta question : "Comment gérer ça ?" et bien juste en acceptant, je crois… accepter que tu ne peux pas tout contrôler et surtout pas ça… dur ,dur,dur… et finalement faire ce que vous faites déjà,être à ses côtés…
Je n'ai pas d'autres réponses… désolée mais je suis sincèrement de tout coeur avec vous.

Bon courage à toi et à ta puce.

Quand je te lis je me revois à l'école convulser autour de mes camarades. Ma mère arrivant aux urgence en hurlant parce que l'on m'avait injecter du valium et mon neuro ne voulait pas! Il faut surtout que tu gardes ton calme (pour évacuer essaies de faire une activité à la rentrée). Par ailleurs sais-tu que tu as droit à une accompagnatrice en permanence avec ta fille? Cela peut la rassurer et éviter le rejet des autres car elle là pour expliquer aussi.
Bon courage à ta fille dis lui que c'est long, mais qu'il y aura des jours meilleurs! Elle a perdu une bataille mais pas la guerre! Bisous à elle

Oh je suis sincèrement désolée pour ta puce et pour toi. Comme je comprends ton angoisse. C'est ce que nous appréhendons toutes que nos enfants se blessent pendant une crise et malheureusement ça t'es arrivée.
C'est vraiment dur tout ça !!!!
Je pense comme Stephy qu'il faut que tu trouves un moyen d'évacuer toute cette angoisse et ce stress au fur et à mesure car ce que tu vies est vraiment difficile...Il te faut un exutoire.
Je fais pleins de gros bisous à ta puce et je t'envoie plein de courage.....

J'espère pouvoir me mettre au sport à la rentrée. Jusqu'ici c'était impossible car j'avais constamment Romane avec moi et pas de famille pour la garder. Mon chéri a des horaires particuliers (police de l'environnement).
Pas de crise hier, j'espère que ça va durer.

Stephy, tu parles de quelle accompagnatrice? J'ai fais une demande d'avs car les effets secondaires ont eu un effet catastrophique sur son apprentissage.
C'est le même chose ou c'est encore différend? Dans ce cas je veux bien que tu m'en dise plus...

Alors l'avs c'est déjà super! Mais il me semble que pour cette pathologie il existe un accompagne plus adapté, qui a le même rôle que l'A.V.S mais qui au final possède un diplôme d'aide soignante ou
autre. Je le sais parce que j'ai été moi même A.V.S . Le mieux c'est de te renseigner auprès de la M.D.P.H. Quant à l'apprentissage il y a possibilité d'aménagement pour gérer sa fatigue et autre. Il faut voir avec les enseignants. Mais vu le traitement, pour les exams et contrôle elle a droit à plus de temps c'est un droit!! Il faut aussi que tu voix avec ton généraliste. Il va falloir montrer les crocs. Par moment tu risques de rencontrer des personnes butées et cons! Bon courage et n'hésite pas si tu as besoin.

Ho lala... je suis si désolée que çà vous soit arriver...
Prend bien soin.....de vous deux

De tout coeur avec toi et ta puce Romy... Les conseils de stephy sont à suivre!

Gros bisous à ta puce Romy ! Courage!