Elle essait de me gacher la vie...

Voilà, encore une fois cette épilepsie veut prendre le dessus sur ma vie! Il y a une semaine, je devais passer l'examen scolaire le plus important de ma vie, un oral pour présenter mon mémoire de fin d'études, juste 20 min de blabla pour enfin devenir ce que je rêve depuis gamine.Mais voilà, 15 min avant l'oral, je commence à faire une petite crise partielle comme j'en fait beaucoup. Puis, je me souviens de rien...je reviens à moi, des gens sont au dessus de moi, me regardent, je suis sanglée sur une civière, je ne peux plus bouger. Je devine alors que cette petite crise de rien du tout s'est transformée en convulsions et que ce sont les pompiers autours de moi. La panique. Je ne contrôle pas mon corps, je me sens emprisonnée. Une fois dans le camion des pompiers je me sens étouffer, je ne supporte pas d'être attachée comme ça.
Je suis épuisée, en colère.
Encore une fois cette maladie aura inquiété mes parents et mes amis. Encore une fois je n'ai aucun contrôle sur ce que je leur fait vivre. Cela m'énerve, m'enrage. Je hais cette partie de mon cerveau. C'est en moi mais je n'ai aucun contrôle dessus. Je me sens impuissante...

Bien évidemment aux urgences ils ne peuvent rien faire pour moi à part me dire qu'il faut que je refasse des examens plus poussés. Pourtant, en décembre j'ai passé 2 semaines à l’hôpital, branchée sur une machine, mais c'était pour l'épilepsie partielle, je n'avais eu qu'une seule crise de convulsions jusqu'à là. Sauf qu'en 5 mois j'en suis déjà à la 3ème. Il ne me reste plus qu'à tout recommencer!

Mes proches ont cet espoir que la maladie disparaisse vers mes 30 ans, comme pour la plupart pour qui elle apparait à l'adolescence. Pourtant moi je n'ai plus vraiment cet espoir, je n'arrive pas à y croire. Je reste forte, je me dis que je trouverais toujours une solution pour adapter ma vie à "ça", mais ces derniers jours je perds de cette force. Personne ne comprends réellement ce que j'endure, et je ne peux pas leur en vouloir.

En parler ici me fait du bien, et vous lire m'aide à me redonner de la force. Merci.

Courage Prinfraise.
Il est normal de se sentir démunie devant cette maladie qui hélas nous ferme certaines portes.
Moi aussi après de nouvelles crises convulsives, j'éprouve une si grande tristesse, sentiment moins ressenti lors de crises partielles. La première chose que je fais en revenant à moi est de pleurer et de me dire "et M...., ras le bol de cette maladie". La médecine avance, ne perdons pas espoir.
Continuons à échanger ensemble, essayons de ne pas baisser les bras.
Pour moi, les personnes qui peuvent vraiment me comprendre sont les personnes qui sont atteintes de cette maladie.
Mes proches comprennent certaines choses mais pas tout. Ils éprouvent de la peine sans le dire mais je le ressens. Je ne baisse pas les bras. Je garde la tête haute. Echanger avec vous me fait du bien.
Les professionnels de santé comprennent également certaines choses mais restent sur leur théories.
Courage à toi Prinfraise. Repose toi avant tout. Tu es forte.

prinfraise a écrit:Voilà, encore une fois cette épilepsie veut prendre le dessus sur ma vie! Il y a une semaine, je devais passer l'examen scolaire le plus important de ma vie, un oral pour présenter mon mémoire de fin d'études, juste 20 min de blabla pour enfin devenir ce que je rêve depuis gamine.Mais voilà, 15 min avant l'oral, je commence à faire une petite crise partielle comme j'en fait beaucoup. Puis, je me souviens de rien...je reviens à moi, des gens sont au dessus de moi, me regardent, je suis sanglée sur une civière, je ne peux plus bouger. Je devine alors que cette petite crise de rien du tout s'est transformée en convulsions et que ce sont les pompiers autours de moi. La panique. Je ne contrôle pas mon corps, je me sens emprisonnée. Une fois dans le camion des pompiers je me sens étouffer, je ne supporte pas d'être attachée comme ça.
Je suis épuisée, en colère.
Encore une fois cette maladie aura inquiété mes parents et mes amis. Encore une fois je n'ai aucun contrôle sur ce que je leur fait vivre. Cela m'énerve, m'enrage. Je hais cette partie de mon cerveau. C'est en moi mais je n'ai aucun contrôle dessus. Je me sens impuissante...

Bien évidemment aux urgences ils ne peuvent rien faire pour moi à part me dire qu'il faut que je refasse des examens plus poussés. Pourtant, en décembre j'ai passé 2 semaines à l’hôpital, branchée sur une machine, mais c'était pour l'épilepsie partielle, je n'avais eu qu'une seule crise de convulsions jusqu'à là. Sauf qu'en 5 mois j'en suis déjà à la 3ème. Il ne me reste plus qu'à tout recommencer!

Mes proches ont cet espoir que la maladie disparaisse vers mes 30 ans, comme pour la plupart pour qui elle apparait à l'adolescence. Pourtant moi je n'ai plus vraiment cet espoir, je n'arrive pas à y croire. Je reste forte, je me dis que je trouverais toujours une solution pour adapter ma vie à "ça", mais ces derniers jours je perds de cette force. Personne ne comprends réellement ce que j'endure, et je ne peux pas leur en vouloir.

En parler ici me fait du bien, et vous lire m'aide à me redonner de la force. Merci.

tu n'as aucune possibilité auprès du rectorat ou autres pour ne repasser qu'un oral même autre

Bon courage Pinfraise.

Bon courage, cette maladie n'est pas facile à vivre...

Bonjour prinfraise,
je rejoins un des commentaires, n'as tu pas la possibilité de repasser ton examen? As tu déjà essayer des outils tel que les plantes ou l'homéopathie ou encore la relaxation pour arriver au maximum détendu, autant que possible à l'examen?

Je suis maman d'une petite fille épi, la peur que ressent ton entourage je la connais. Mais c'est à moi et à moi seule de la gérer. Elladou n'est en rien responsable de cela. Ma peur je la garde pour moi, je l'exprime ici, auprès de la neuro! Ce n'est pas le boulot d'Elladou de me rassurer. Elle a assez à porter. Peut être que tu devrais en parler en ces termes à ta famille, ou les inviter à venir sur le forum pour mieux comprendre.

Dernièrement, ella m'a demandé si elle aurait cette maladie toute sa vie : je lui ai répondu qu'il valait mieux partir sur un oui! Mais qu'il était aussi tout à fait possible que l'épila laisse enfin tranquille. Cela a été vrai pendant un an et trois mois! Qu'il était nécessaire pour le moment d'avancer pas à pas et de garder confiance!

Garde confiance et courage Prinfraise, ne laisse pas l'épi prendre toute la place, ça va le faire, tu vas y arriver, j'en suis persuadée!

Merci pour vos messages, ça m'a fait plaisir de vous lire
Pour ce qui est de mon diplôme je peux le passer en septembre au moment des rattrapages, et si jamais je ne l'ai pas, j'aurais droit à des rattrapages. Pour ça dans mon école ils sont très bien.

J'ai pu parler avec mes parents, leur dire ce que je ressens vis à vis d'eux et de la maladie, cela m'a fait beaucoup de bien.

Je suis contente car j'ai trouvé un futur emplois, là où j'avais fait mes stages d'études, et justement la personne n'est pas du tout effrayée par mon épilepsie. Cela me donne de la force pour avancer.

ce sont de chouettes nouvelles... que du positif c'est super !

c'est génial

prinfraise a écrit:Merci pour vos messages, ça m'a fait plaisir de vous lire
Pour ce qui est de mon diplôme je peux le passer en septembre au moment des rattrapages, et si jamais je ne l'ai pas, j'aurais droit à des rattrapages. Pour ça dans mon école ils sont très bien.

J'ai pu parler avec mes parents, leur dire ce que je ressens vis à vis d'eux et de la maladie, cela m'a fait beaucoup de bien.

Je suis contente car j'ai trouvé un futur emplois, là où j'avais fait mes stages d'études, et justement la personne n'est pas du tout effrayée par mon épilepsie. Cela me donne de la force pour avancer.

Que tes lignes sont agréables à lire!!!!! Comme quoi la parole reste notre arme la plus précieuse