Tranche de vie!

Cela fait un petit moment que je ne suis pas venue "partager" mon ressenti sur le forum, mais là je pense que cela m'est nécessaire :
Après midi au bord de l'océan en famille, baignade dans les vagues, sourire aux lèvres, plongeons, surf....et puis un regard plus appuyé de ma choupinette qui est à quelques mètres de moi. Ce regard je le connais, je le guette encore parfois, même si aujourd'hui je parviens à vivre sans être constamment sur le "qui vive"...
Ce regard précède de quelques secondes la crise...Ella se blottit dans mes bras, je protège et rassure, une parenthèse de quelques secondes qui semble durer une éternité! Luna," la petite sœur d'adoption" :ella a fait une crise? Oui. Caresse discrète sur le bras d'Elladou! La parenthèse se ferme, nous sortons de l'eau. Ella retrouve rapidement son sourire et sa joie de vivre, une partie de volley s'engage!

L'épi est là, se rappelle à nous, se rappelle à Elladou, mais elle parvient à la remettre à sa place, heureusement!
Et ce fichu traitement, va t il enfin faire son job? Elle est où l'armée "lamictal"?

je trouve bien comme tu dit que dame épi soit remise en place... Elle est là mais n'occupe pas le podium!
Il faut laisser encore du temps corinette, depuis quand déjà le lamictal est en place?

On poursuit l'augmentation, depuis 10 jours nous sommes à 125mg. D'autres augmentation sont prévues. 2/3mg (minimum) a dit la neuro par kg . Elladou fait environ 35kg! Nous avons encore de la marge. Sur le protocole elle va jusqu'à 200mg!
Le 12 octobre nous avons rv sur bordeaux, changement de neuro. Nous ferons le point à ce moment là!

Ceci dit, je viens de faire ma règle de 3 et nous devrions normalement avoir des résultats! Bon, c'est quoi mon totem déjà??????? Ah oui, la confiance!

la manière dont c'est exposé tu as l'air de gérer... j'admire

C'est embêtant que l'épi vienne se rappeler à vous lors de bons moments de détente. Je crois finalement que c'est dans ces moments là que nous sommes les plus vulnérables, car nous avons vraiment besoin de pouvoir éloigner la maladie, vivre " normalement ", " inconsciemment " comme tous les autres. Et là.....elle nous tombe dessus de façon vicieuse.
C'est là que nous devons faire preuve de beaucoup de courage pour passer à autre chose et rassurer nos enfants.
En tout cas, vous avez super bien réagit. J'espère que le traitement va faire effet rapidement afin que sa rentrée en 6ème se passe sereinement. Courage !!!!

isabella a écrit:la manière dont c'est exposé tu as l'air de gérer... j'admire

Je c'est pas si je gère isabella, je traverse l'orage avec Ella qui elle gère vraiment bien cette traversé et fait preuve d'une grande force et d'un grand courage.

Boucled'or a écrit:C'est embêtant que l'épi vienne se rappeler à vous lors de bons moments de détente. Je crois finalement que c'est dans ces moments là que nous sommes les plus vulnérables, car nous avons vraiment besoin de pouvoir éloigner la maladie, vivre " normalement ", " inconsciemment " comme tous les autres. Et là.....elle nous tombe dessus de façon vicieuse.
C'est là que nous devons faire preuve de beaucoup de courage pour passer à autre chose et rassurer nos enfants.
En tout cas, vous avez super bien réagit. J'espère que le traitement va faire effet rapidement afin que sa rentrée en 6ème se passe sereinement. Courage !!!!

Oui, Ella me dit être sereine pour son entrée en 6ème. Moi je le suis....en partie Et secrètement j'espérais bien que nous aurions trouver la bonne dose avant le 1er septembre. Bon, c'est pas le cas....On fait avec! Je vais surement augmenter le traitement de 25mg dès ce soir afin que si ES il y a cela se passe à la maison!

corinette a écrit:

isabella a écrit:la manière dont c'est exposé tu as l'air de gérer... j'admire

Je c'est pas si je gère isabella, je traverse l'orage avec Ella qui elle gère vraiment bien cette traversé et fait preuve d'une grande force et d'un grand  courage.

nos enfants ont en effet une force que nous n'avons pas...

C'est certains qu'ils sont très courageux. Nous pouvons être fières d'être leurs mamans !!!

Bon là, deuxième crise en deux jours ma choupinette perd courage! J'augmente ce soir!

oh mince, vraiment pas cool !!! courage petite puce. Bisous

corinette a écrit:Bon là, deuxième crise en deux jours ma choupinette perd courage! J'augmente ce soir!

Pti chat.... prend soin de ta puce et tout mon courage pour toi ! J'espère que çà va se stabiliser

corinette a écrit:Bon là, deuxième crise en deux jours ma choupinette perd courage! J'augmente ce soir!

Tu as augmentée de beaucoup?

yannkuza a écrit:

corinette a écrit:Bon là, deuxième crise en deux jours ma choupinette perd courage! J'augmente ce soir!

Tu as augmentée de beaucoup?

La deuxième crise est arrivée avant l'augmentation! J'ai augmenté hier soir de 25mg comme indiqué sur le protocole. Il y avait 10 jours (depuis le 17/08) qu'Ella était à 125 mg.

Je croise les doigts pour ta choupinette

Comment va Ella?
Et la rentrée s'est bien passée?