bonjour à tous

je suis nouvelle et un peu perdue dans le dédale du forum, alors je suis la maman de grégoire ne le premier avril 1998, à l'age de quatre ans il a commencé à avoir des crises au début je ne savais pas ce que c'était mais au bout de deux crises bizarres mon médecin m'a envoyé voir un neurologue, j'avais pris l'habitude de noter une partie des symptomes que je voyais heureusement car au bout d'un an je les aurai oublié, donc nous voilà au neurologue , fait eeg , puis irm qui n'ont rien donné, donc le médecin dit on verra, puis les crises sont devenues plus fréquentes 'dues au stress et à un harcèlement et rejet à l'école, c'est un enfant précoce) il a fallu plusieurs visites au neurologue et une crise plus importante avec samu ,n hospitalisation et prise de vidéo de ma part pour qu'enfin soit reconnu son état soit à l'age de huit ans, il a commencé donc son traitement avecmicropakine,en février2006 légers effets indésirables , (tremblements , difficulté de concentration) et inefficacité du traitement toujours crises mensuelles, donc au bout d'un an on change pour trileptal ,en février 2007 (aucun effet indésirable, ) mais inefficacité du produit , donc en juillet 2007 après nouvelles crises partielles aui ont abouties sur une crise généralisée et hospitalisation , on rajoute keppra, alors là catastrophique sur son comportement , agressivité , nervosité , opposition, et j'en passe (pendant six moix , j'ai noté tout les effets indésirables plus les épisodes de "crises" le keppra semble bloquer les crises mais pas les migraines associées à chaque fois et la fatigue et la faiblesse) donc une fois ou plus par moi , impossiblité de bouger d'aller à l'école plus les effets indésirables, font que le neurologue décide de supprimer le keppra , mais il ne comprend pas les crises migraineuses qui subsistent, donc arret progressif sur trois semaines du keppra et fin du traitement le 6 février avec toujours quand meme le trileptal et bien samedi 9 retour des crises partielles complexes (une quinzaine dans la journée) en plus je vous dis pas on était à disney , galère un peu, donc je ne sais plus , keppra efficace mais j'ose dire que je préfère une crise par mois plutot que son agressivité chaque jour, complètement dépassée par tout ca , je ne sais plus quoi en penser merci beaucoup de votre écoute ,

bonjour,

Ca me fait tout les frissons ce que je lis sur ce que vous vivez ! Courage ! On va tout faire pour vous aider !

J'espère tout va s'arranger, mais si tu as des doutes et des questions, tu as choisi le bon endroit ! Bisous à ton ptit loulou

Bienvenue et merci pour cette présentation... on est tous avec toi et avec ton fils.

bonjour sylvinator
moi aussi je suis nouvelle et je trouve ce forum plutot sympa,esperons que tout va s'arranger pour votre petit gars c'est deja pas marrant quand on est adulte!!j'ai ete traitee au gardenal et ortenal de l'age de 3 ans-age auquel j'ai eu mon gros trauma cranien-a l'age de 10 ans et puis arret total jusqu'a l'age de 30 ansj'ai quand meme eu une adolescence sympa et je me suis vraiment eclatee pendant ma vie etudiante tout ça sans traiement ça continue meme maintenant malgre le traitement bizzz a vous et votre petit garcon et bon courage

bonjour a tous

merci beaucoup de votre soutien,
pour lemoment mon fils est très calme , l'arret du keppra a fait revenir les crises mais il n'est plus du tout agressif, il est enfin redevenu lui-meme je ne sais pas quoi faire pour le prochain rendez vous avec le neurologue prévu en juin, je pense lui demander peut etre la réintroduction du keppra mais à faible dose pour voir, merci

Il y a bien d'autres médocs... laisses le keppra de coté.
Ton neuro te conseillera sûrement autre chose.

et bien justement pour le moment il m'a dit qu'il n'y avait rien d'autre alors je ne sais pas quoi en penser enfin j'attendrais juin pour savoir, mais à chaque fois on repart pour trois ans de traitement et j'en vois plus le bout

bon alors depuis le mois de février on est reparti avec le trileptal et deux fois des augmentations de dosage précédé de deux hospitalisations aux urgences le 18 mai et là le premier aout ou il y est resté trois jours sous surveillance, les envois aux urgences sont de plus en plus fréquents, et bien sur je m'angoisse un peu, bon ne parlons meme pas de grégoire qui a un trou de 24 heures à chaque fois, , maintenant rendez vous en décembre avec le neurologue et un EEG , je croise les doigts mais d'ici là de longs mois, et je redoute les crises de plus en plus, merci de m'écouter

Il y a des mois qui semblent plus long que d'autres... Courage a toi et Grégoire

Bonjour

je suis une maman d'une jeune fille épiletique aussi depuis l'age de 14 ans elle en a 27 en ce moment elle a keppra qui lui ne réussit pas trop mal avec neurotin mais il reste des crises quand la fatigue le stress la chaleur pour moi tout cela est facteur de crises.
Pas facile tout les jours.
je vous souhaite beaucoup de courage et surtout de le rassurer malgré l'agressivité qu'il peut avoir.

je vous embrasse.

Merci d'être parmi nous Sylvinator et colauré... Je suis de tout cœur avec vous.

C'est très difficile d'être parent d'un enfant malade...

Si vous voulez en dire plus :

https://epilepsie.forumpro.fr/la-vie-de-famille-f7/vous-et-vos-enfants-t930.htm

Merci pour vos témoignages.

Comme je me reconnait a travers la description de ton petit bout de chou ! J'ai essayé plusieurs traitement avant de trouver le bon , dont le keppra , j'avais beaucoup d'effets secondaires , dont la vue qui se dédouble au un point de tomber , et un peu d'aggréssivitée , mais faible comparé a celle que tu décrit.
Je te conseille de parler a ton neuro du traitement AMICTAL , je le prends depuis 5 ans et tout va bien , c'est sûre j'ai des effets secondaire mais trés peu , et ils se reglent facilement avec d'autres medicaments.Mon neuro m'a dit que l'amictal était le traitement le plus "accepté" par les personnes ne supportant pas les autres.
Et en ce qui concerne ses migraines , demande a ton neuro s'il n'est pas trop jeune pour prendre du vidora , ça marche extremement bien , du moins sur moi ça m'a fais un effet dingue , j'avais des maux de tetes trés violents au point d'être dans les vappes et ce médicaments a tout arrangé.
Bon courage pour la suite , j'espère t'avoir apporté quelques renseignements précieux.