Les chutes + angoisse de ma fille

Bonjour

Comme je suis nouvelle, je ne sais pas si je vais écrire dans la bonne rubrique..
Je ne sais même pas si ce sera formulé sous forme de question😉

Avec ses Absences, ma fille est parfois (de plus en plus j'ai l'impression) déséquilibrer. On essaie de la rattraper avant qu'elle ne tombe mais ce n'est pas toujours le cas.
On a eu 2 grandes frayeurs :
1 fois où elle est tomber et elle a failli se prendre un pied de rosier dans la tête..
Et ce matin où elle est tombée sur le meuble télé ; la tête pas loin de l'angle du meuble.. Ça m'a toute retourné !

Vous allez sûrement dire qu'on ne peut pas faire grand chose pour les chutes..
Mais ça nous génère un gros coup de stress à mon mari et à moi.

Ma fille commence à avoir peur aussi de faire des Absences..
Pas évident de rassurer son enfant quand on est soi même un peu angoissé.

Et vous ?

Bonjour Lili et bienvenue.

Ma fille ne fait pas d'absences mais elle chute à chaque crise lorsqu'elle est debout (parfois assise aussi si rien ne le bloque sur le côté).

Hélas, comme tu le dis si bien, il n'y a rien à faire. C'est une angoisse constante, qu'il faut réussir à mettre en sourdine pour permettre à son enfant d'avancer le plus normalement possible. Laisser faire, ne pas interdire les choses, même si tout notre être nous crie le contraire. Faire face avec le sourire, sourire de façade qui cache notre boule au ventre.

Quand on est à côté, on peut la retenir (ou en tout cas l'accompagner dans sa chute car personnellement je n'arrive pas à la retenir).
Après il y a quelques consignes : ne pas prendre les escaliers seule ou si inévitable car dans la maison, interdiction d'y stationner pour attendre quelque chose ou de s'arrêter juste en haut, laisser les portes ouvertes autant que possible ou veiller à ce qu'elles puissent être ouvertes si elle tombe derrière, elle ne doit pas se mettre en hauteur (chaise, échelle...) ... et surement encore plein d'autres mais là je sèche. Ca se met en place au fur et à mesure et je doute d'avoir pensé à tout car bien souvent ce n'est qu'une fois qu'on a été confronté à une difficulté qu'on se dit "ha là il faudrait faire ça.."

Ma fille a énormément de crises et il aura fallu 7 mois avant qu'elle se casse quelque chose, la clavicule. Et depuis, quelques bosses sur la tête. Mais vu la quantité de chutes, on s'en sort bien. J'ai eu beaucoup de suées froides.

Par moment Romane a peur de faire des crises, mais je lui dis que c'est ainsi, qu'elle en a déjà fait et que ça ne changera rien. Elle court, joue, nage et je ne veux pas qu'elle se renferme sur elle même, déjà qu'elle a un gros manque de confiance en elle.

Même si tu le sais certainement, les crises peuvent arriver n'importe où, n'importe quand. Je le savais mais il y a des situations où quand ça arrive tu te dis, "mais c'est pas vrai!". Au WC, à la douche (j'appréhende qu'elle fasse une crise à ce moment depuis qu'on a une baignoire, peur qu'elle passe par dessus bord), en courant, jouant, dans l'eau (ne jamais la quitter des yeux et être toujours à côté, mais c'est possible) ...

Ce forum m'a beaucoup aidé à comprendre ce que peuvent ressentir les épileptique après une crise, comment aider au mieux à gérer et aussi à prendre du recul (enfin autant que possible car pas facile quand ça touche son enfant). Ca ne doit pas devenir tabou mais il ne dois pas y avoir que ce sujet de conversation. Comprendre son enfant, lui montrer qu'on est là, l'aider, le rassurer, lui permettre d'avancer coute que coute.
Pour tout ça, le forum est d'une aide remarquable. Le témoignage des mamans comme des adultes qui souffrent depuis enfant est très bénéfique.
Mon entourage ne comprend pas que je sois sur un forum, que je cherche des infos, mais sans ça je ne saurais pas autant de choses et aurait fait beaucoup d'erreurs.

Bref, je m'éloigne un peu du sujet là

J'espère ne pas t'avoir fait peur et te souhaite bon courage.
Et comme dit Corinette : CONFIANCE! (même si moi à force j'ai du mal)

Bonjour Lili,

En ce qui me concerne c'est ma fille de 10 ans qui est épileptique. Pour ma part je n'ai jamais été confrontée à des chutes car ses crises se sont toujours déroulées la nuit.
Mais je t'avoue que cette appréhension ne me quitte pas car elle n'est pas à l'abri de déclencher une crise en journée.
Comme le dit Romy, il faut essayer de les protéger le plus possible mais malheureusement on ne peut jamais tout anticiper.

Bon courage et n'hésites pas à nous faire part de tes angoisses, ça fait vraiment du bien de se confier à des personnes qui vivent la même chose que toi au quotidien et qui savent ce que tu ressens.

Bonsoir Lili,
rien de plus naturel que cette boule au ventre : même quand nos enfants ne sont pas épileptiques, moi, j'ai comme une espèce de montée d'adrénaline chaque fois que je vois l'un ou l'autre de mes garçons en mauvaises passes !
mais quelque soit la situation, on ne peut pas tout contrôler : tout d'abord parce que c'est littéralement impossible de penser à tout et puis aussi parce que ce serait bien trop épuisant physiquement et moralement pour vous et pour votre fille.
Mon avis est donc que, comme dans tout dans la vie, il ne faut pas essayer de tout contrôler et tenter de faire comme si de rien n'était...
pas facile facile, déjà quand on est pas épi mais quand cette maladie se pointe, ça devient vite mission impossible !
Je suis bien d'accord avec Romy et Boucle D'or : je crois qu'il faut que l'épi trouve sa place dans la famille.
Pour ma part, j'ai de la chance quelque part : c'est mon fils de 16 mois qui est épi mais finalement j'ai autant à gérer avec le plus grand et avec le papa.
D'abord il faut arriver à accepter son arrivée (ce ne fut pas trop facile) et ensuite arriver à l'expliquer à tout le monde y compris au grand frère (qui fut témoin d'une des crises généralisés d'Alex).
Bref, je m'égare... je pense qu'il faut lui trouver sa place et sa JUSTE place, ni trop ni trop peu pour que nos loulous vivent le plus "normalement" possible et le plus en sécurité possible !

Pour moi : c'est super dur ! et c'est un combat de tous les jours (et malheureusement je crois que ça va pas aller en s'arrangeant...) mais comme le dit Boucle d'OR et Romy, rien de tel que de venir discuter sur le forum !

Ho oui une soupape ce forum ... !!!!!!

Pour ma part, avec mon fils, il me demande si il va faire un malaise..( c'est comme çà qu'il appelle ses crises, je ne sais pas pourquoi ) je lui dis que je ne sais pas et que même si il en fait une, que je serai la près de lui que je ne le laisserai pas seul...même si moi j'ai l'impression de l'être et que j'ai le trouillomètre à 0...( petit rappel, nous vivons Matteo et moi seuls )

Comme je te comprends Isabella, je suis mariée mais plus de la moitié de l'année je suis seule avec ma fille car mon mari est absent pour son travail.
Et comme un fait exprès l'épi attend toujours les nuits où je suis seule pour se manifester (d'ailleurs c'est bien simple, mon mari ne l'a jamais vu avoir une crise, c'est vraiment une maladie vicieuse..... ).
Dans ces cas là je fais tout pour rassurer ma fille, j'essai de ne rien laisser paraître mais au fond de moi j'ai le trouillomètre à 0 , l'estomac est noué, je sens une boule d'angoisse dans la gorge. Mais nous nous devons d'être forte pour nos enfants.
En revanche, il m'arrive très souvent d'avoir des difficultés à dormir (comme cette nuit d'ailleurs, je suis debout depuis 2h00 du matin....insomnie quand tu nous tiens ) depuis que l'épilepsie est entrée dans nos vie.

Ce forum est vraiment ma soupape de décompression....

Bonjour,
En tant qu'épileptique confirmée en crise généralisée et absence, je peux te dire que mon entourage a pas mal encaissé... Mais est-ce que ta fille a des auras (signes précurseurs de la crise)? Pour ma part oui, et on pouvait en général m'allonger ou me surveiller du coin de l'oeil (parce que je me braquais et disais que je ne ferais pas de crise...). Après j'en ai fait dans la salle de bain où ma mère s'est demandée comment je ne me suis pas tuée (tête entre la baignoire et le bidet et jambe à 90 derrière le lavabo. J'ai jamais étais aussi souple!). Le truc c'est que vous ne pouvez pas être tout le temps derrière nous... Alors il faut laisser faire et puis c'est tout. Être sur le qui vive en permanence va juste te fatiguer. Le mieux est de surveiller "de loin" pour ne pas stresser ta fille car cela peut déclencher des crises. Après quand tu n'es pas là avec elle tu n'as plus le choix. Elle a de la chance d'avoir une maman comme toi. Moi aussi j'ai été protégée par mon entourage. Et l'épilepsie est peut-être plus dure à comprendre de l'extérieur. J'ai fais une longue psychothérapie là dessus car je culpabilisais de stresser mon entourage (et la boucle est bouclée). 
J'espère t'avoir aidé. Bonne journée!

Merci beaucoup pour vos réponses

Rien que le fait d'avoir écrit mon message m'avait fait déjà du bien. C'est comme vider son sac !

Ma fille n'a aucun signe qui annonce une absence.

Effectivement, on en parle beaucoup ; peut être trop. Quand on fait le point avec la maîtresse, la nourrice, etc ... Elle nous entend en parler et nous inquiéter..

Hier, on a vu la neuropediatre et Emy à bien fait savoir son ras le bol.
"Le médicament il est pas bon"
"Ça me saoule les absences. J'en veux plus".

C'est ce qu'on essaie de faire ; de la laisser vivre tout en gardant un oeil.

Perso, écrire est une soupape. Et parfois, le simple fait de mettre par écrit, permet de mettre la réflexion en marche et on fait des liens qui nous échappaient avant.

Son ras le bon est compréhensible et légitime.

Bon courage!

Pauvre puce, comme je me doute qu'elle doit en avoir ras le bol des absences et des médocs. J'espère pour elle que les choses vont se stabiliser avec le changement de traitement afin qu'elle puisse retrouver un peu d'insouciance. Bon courage !!