Dosage micopakine

cooollllll !
profitez en bien !

Merci Camguimilale, j'espère que ton petit bout de chou va bien lui aussi et que vous pouvez souffler un peu.

Pour nous détendre demain direction au parc d'attraction pour journée spécial Halloween. J'espère simplement que les manèges ne vont pas déclencher des crises....je ne savais pas si c'était contre indiqué ou pas mais en même temps je ne peux pas la priver de tout.

Profitez bien surtout! Bon week end

Merci

Bon week-end à toi aussi ainsi qu'à ta puce

chouette nouvelle !!! profitez bien !

Les manèges contre indiqués ? j'ai le même questionnement que toi ! et donc j'ai du mal à gérer quand il veut y aller, même si il n'en n'a jamais fait après un manège.. mais bien après une glissade d'un toboggan aquatique

Bon petit retour sur la journée au parc d'attraction !!!
Au début j'étais plutôt inquiète car par moment elle devenait toute pâle. Mais je me suis rendu compte que cela été plutôt dû à l'excitation. Elle se mettait quasiment en état de stress avant d'entrer dans le parc, nous avons du attendre 30 minutes.
Finalement pour les manèges tout c'est bien passé. J'ai mis en place la chose suivante :
- on fait 2 tours de manège à sensations (en interdisant ceux dans lesquels la désorientation spatiale était trop importante, et ceux avec des effets de lumière style stromboscope) et ensuite on fait 2 tours de manège plus soft. Tout c'est très bien passé.
Par contre elle est très fatiguée, elle est couchée depuis 19h40

Cool!! contente qu'elle ait bien profité de cette belle journée !! et toi pas trop en stress ??

Je t'avoue que si, j'ai été sur le qui vive toute la journée. Mais j'ai essayé autant que possible de ne pas gâcher la journée de ma fille !!!

Comment va ton fils aujourd'hui Camguimilale ? J'espère qu'il a passé une journée sans épilepsie afin que toi aussi tu puisses te détendre un minimum

Normal d'être sur le qui vive, je crois que les mamounettes ne peuvent pas faire autrement !!!
Ici c'est plutôt calme : toujours ces nuits agitées pendant lesquelles il se tourne et se retourne mais sinon RAS.
Mais il a le don de me mettre aussi sur le qui-vive ! il n'arrête pas quand il est un peu fatigué de s'allonger par terre complètement à plat ventre. C'est comme si il faisait une pause mais c'est un peu troublant !!!!

Je me doute que tu es troublée. Et le problème est qu'en tant que mamounettes super inquiètes et stressées, on passe notre temps à observer le moindre de leurs faits et gestes
D'ailleurs par moment je me dis que je vais devenir complètement dingo !!!

C'est vrai que les mamans ont peu de répit entre surveillance, observation et vigilance en tout genre jour et nuit et ceci même pour le choix des manèges !
Je ne suis pas sûre que n'oserais laisser Chloé faire du manège mais tu as bien fait vu que vous avez passé une bonne journée.
Tu as raison, on ne peut pas les priver de tout.
A propos, j'y pense comment gères-tu l'exposition aux écrans pour ta fille ?
Après sa crise, Chloé a été privée de télé deux semaines (par les médecins) puis elle a eu le droit de recommencer à la regarder seulement quelques minutes par jour. Finalement, la pédiatre a préconisé deux heures par jour maximum qu'on a respecté quelques semaines et c'est tout.
Les seules habitudes qu'on a conservé sont jamais de télé dans le noir et qu'elle soit toujours à au moins deux mètres de l'écran. Quoiqu'il en soit, elle ne passe pas non plus ses journées devant la télé surtout en période scolaire.
Par contre, plus de console et on limite l'utilisation de l'ordi et de la tablette d'autant que tous les cours du collège sont sous rétro projecteur et qu'en techno, ils sont systématiquement sur PC.
Elle m'a dit, la semaine dernière que le prof de SVT est le seul qui les laisse totalement dans le noir quand le rétro projecteur fonctionne.
Je ne me prend pas trop la tête car ce n'est jamais pendant le cours complet et ce n'est pas une matière qu'elle a beaucoup.
Sinon, collège oblige, elle a un petit smartphone. Encore une fois, impossible de les priver de tout !
Allez, on ca y arriver à ne pas devenir folles !!!!!!

vraiment contente pour vous deux, une chouette journée donc....
Folles ? par moment on a besoin de laisser s'échapper la vapeur

Coucou Casanfrancisco,

Nous avons de la chance car la télévision et l'ordinateur ne lui déclenche pas de crise d'épilepsie. Donc nous n'avons pas à se préoccuper de ça.
En revanche, je surveille les jeux d'ordinateurs avec lesquels elle joue car quand elle n'arrive pas quelque chose, elle a tendance à se mettre dans un état de stress pas possible et là elle devient bizarre.
D'ailleurs mercredi j'étais contente car elle a senti qu'elle s'énervait et d'elle même elle a arrêté le jeu en me disant que dans sa tête quelque chose n'allait pas (c'est marrant car elle n'arrive jamais à m'expliquer ce qu'elle ressent vraiment).

Bonsoir

Contente de voir que ça va mieux depuis 2 jours
Et bravo d'avoir fait le forcing en allant voir directement la neuro!
Bizarre cette plateforme téléphonique. En général, on peut toujours laisser un message au Docteur ! Ca devrait changer maintenant qu'on leur a remonté les bretelles

Ma fille a commencé la micropakine il y a 8 jours (200 mg d'abord et 200 mg depuis hier)
La neuro ne m'a pas prescrit de prise de sang mais ...
Elle a eu le Dépakine en janvier et là elle en avait eu 1

Depuis hier, elle fait beaucoup d'absences et vendredi apparemment, elle s'est plainte à l'école d'être fatiguée alors l'Atsem l'a allongée sur un matelas dans le coin de la classe ..

Pas facile d'être détendue quand on doit les avoir toujours dans le viseur