Bonjour à tous !Nouvelle sur le forum

[tinky0007]

Hello,
Je suis nouvelle sur ce forum. Je me présente, j'ai 28 ans et je suis épileptique depuis l'âge de 3 ans. J'ai vraiment su que j'étais épileptique à l'âge de 11 ans, au moment de ma première grande crise généralisée. Cependant, jusqu'à 11 ans, je faisais beaucoup d'absences mais mes parents n'ont jamais su me l'expliquer. J'ai beaucoup souffert de cela et j'en souffre encore aujourd'hui.
Actuellement je suis en trithérapie: Lamictal (100 mg matin et 150 mg soir), Keppra (1 gr matin et soir) et zonegran (je l'ai introduit il y a déjà 2 semaines, pour arriver à 50 mg matin et soir). J'ai eu pas mal de traitements qui n'ont pas fonctionné: depakine, neurontin etc. Je suis pharmaco-résistante, j'ai rdv en juin 2016 au service epileptologie de la Pitié Salpetriere à Paris, dans le but de faire un EEG video. Car je me mets en danger: brûlure au 3eme degré en faisant des crêpes, noyade alors que je promenais mon chien, j'ai pris le metro sans m'en rendre compte etc... a chaque fois ce sont des absences que je ne sens pas venir mais surtout, je n'ai plus aucuns souvenirs. Y aurait-il des personnes qui vivent le même genre de choses? Je rêve de rencontrer des gens avec qui je pourrais échanger mais surtout qui me comprendraient. Je vous remercie, et à bientôt :-)

[Invité]

Bonjour tinky, je ne suis pas dans le même cas que toi mais je te souhaite la

[corinette]

Bonjour tinky, et bien l'épi a pris un "drôle" de chemin pour toi! Ton traitement arrive t il tout de même à réduire les "interventions" de l'épi?
Je crois pouvoir dire que "ton rêve de rencontrer des gens..." pourra être exhaussé ici! En plus en période de Noël, impossible d'en douter lol
Je ne doute pas non plus que ton vécu fera écho, tu n'es pas seule!
Alors à bientôt tinky et encore une fois bienvenue

[tinky0007]

Waouuh! Je ne m'attendais pas à avoir des réponses aussi vite, merci de cet accueil :-)
Depuis que j'ai intégré le zonegran, je n'ai plus d'absences pour le moment, par contre je suis très très fatiguée, malgré que le dosage soit au minimum pour l'instant, je dors la journée (je suis en arrêt maladie depuis le 2 novembre et ce, jusqu'au 10 Janvier, mais j'ai rdv chez ma neuro le 7 janvier). Par contre pas mal d'effets secondaires: maux de ventres, sensations ee déjà vus, perte d'appétit, quelques troubles du comportement (ça ne me rend pas agressive mais je suis plus joyeuse). Ce qui n'était pas le cas il ya 6 mois: j'étais en bitherapie Lamictal et Fycompa: un échec TOTAL 😱. J'étais devenue une autre personne, je ne me reconnaissais plus.
Par contre je rencontre pas mal de souci au boulot: je suis auxiliaire de puériculture en crèche, fonctionnaire de la fonction publique territoriale et titulaire, lors de mon embauche, je ne faisais pas autant d'absences, donc je ne l'ai pas dit lors de la visite chez le médecin du travail, et ensuite les absences sont apparues au boulot. Et j'ai fait l'ignorante car je sais les conséquences de l'épilepsie: les gens en ont peur à cause de leur méconnaissance, ils nous prennent pour des fous etc... du coup en arrêt. Suite aux absences survenues sur mon lieu de travail, j'ai eu un premier rdv avec le même médecin du travail et là je lui explique que je suis épileptique avec courrier du neuro qui suggère temps-partiel thérapeutique car je suis en phase de trouver la bonne combinaison de traitements et le bon dosage, donc la neuro stipule bien que tout changement dans le traitement est un risque pour provoquer des absences. Le médecin l'a pris à la légère, il me dit oh mais c'est pas bien grave, ça vous arrive pas souvent quand même etc... donc je lui explique l'épisode de la brûlure, noyade, le metro etc... il en rit presque! Donc il juge que suis apte. Je lui ai tout de même demander à 3 reprises, s'il y a un accident au boulot, sur qui ça retombera? A chaque fois, il répondait que la faute retomberait sur lui car il m'a jugée apte. Très bien.
Ensuite, quelques semaines après, j'ai rdv avec un autre médecin du travail, et là, par contre, elle me traite de tout: inconsciente, malhonnête, irresponsable, mon neuro est irresponsable et que ma maladie m'interdit de faire ce metier. Je lui dis bien que le premier médecin du travail est au courant (donc son collègue), ma directrice le sait, mes collègues aussi. Elle dit cest de la folie etc... on se dispute. Je lui répète au moins 8 fois que JE N'AI AUCUNE OBLIGATION DE DIRE QUE JE SUIS ÉPILEPTIQUE et QUE RIEN NE M'INTERDIT de faire ce métier car je ne suis pas reconnu comme porteur de handicap (j'avais deja fait une demande auprès de la MDPH mais elle a été rejetée, et ma neuro actuelle n'est pas très favorable pour que je fasse cette demande car elle trouve que je suis trop jeune 28 ans et cela pourrait me fermer des portes. Qu'en pensez vous d'ailleurs ?). Donc ce médecin conclue par "je ne veux plus discuter avec vous" et me ferme la porte au nez sans au revoir rien du tout. Je suis en colère !

[joe44]

Bonjour, je pense que l'on vis tous plus ou moins ces expériences.
Habitant seul je me suis déjà réveiller dans mon lit alors que j'étais dans la cuisine.
Comment je le sais, mon congèle était ouvert avec de la flotte partout. Le côté positif est qu'il fallait que je le dégivre   .  ça ma donné aussi un prétexte pour sortir prendre l'air et aller faire des courses.
Je me souviens de rien, et je me retrouve régulièrement dans ce genre de situation.
RDV à Rennes dans le service épi dans une semaine. On verra ce qu'il me diront.
Bienvenu sur le forum

[yannkuza]

Bienvenue sur le forum tinky plusieurs 07,
Il t'en arrive des mésaventures! Je fais des absences mais pas à ce point que tu décris, mais en outre cela m'a fermé les portes du joyeux youpi les copains monde du travail. On s'y fait.....ou pas. Quoi qu'il en soit tu es d'ores et déjà avec nous, en espérant que tu t'y plaises. A bientôt

[tinky0007]

Comment faites vous vis à vis de votre travail? En avez vous parlé? En tout cas je vous remercie de vos réponses :-)

[yannkuza]

pour ma part, je ne travaille plus, suis plus embêté avec ce genre de considération... Mais à l'époque je faisais silence radio, mais je n'en faisais pas devant témoin, je travaillais dans mon coin...

[tinky0007]

Tu ne travailles mais de quoi vis tu?

[tinky0007]

Je ne sais plus trop que faire. Je sais que lorsque je reviendrai sur mon lieu de travail, mes collègues vont me regarder avec des gros yeux, ça je le sais.

[yannkuza]

Je vis avec une pension d'invalidité catégorie 2 qui m'assure la moitié de mon salaire de référence. Ajoute à ça une prévoyance de groupe... Et je touche quasi mon ancien salaire. Oui je suis bien loti... Effectivement, il y a des chances pour que l'on te regarde, la nature humaine est ainsi faite... Que te dire sinon que tu t'y feras, on fini toujours par s'y faire, c'est capital.

[yannkuza]

Quoi qu'il en soit, je suis persuadé que tu as bien fait de nous rejoindre, les retours sont bons en général.... Nous serons là pour répondre à tes demandes dans la limite de nos connaissances, t'épauler... Ici c'est l'ambiance est humaine, sans jugements...

[tinky0007]

Vos messages me confortent, merci :-).

[jrfcp11]

Bonjour.
Bienvenue sur le forum.
Ton histoire a quelques similitudes avec la mienne.
Je suis en effet épileptique depuis l'âge de 12 ans, sous Keppra (entre autres) depuis pas mal d'années, et clairement pharmaco-résistant.
J'ai travaillé comme toi dans le domaine de la petite enfance: j'étais professeur des écoles remplaçant, durant un an. Cela m'a amené d'école élémentaire en école maternelle, dans pleins de milieux différents. Et je me suis fait virer, non pas à cause de mon épilepsie, mais à cause de mes troubles de mémoire qui sont associés à cette épilepsie. J'ai été bien dégoûté... Depuis je me suis protégé en demandant la RQTH, qui me couvre en cas de problème au boulot lié à mon épilepsie ou à ma mémoire. Et je me suis totalement réorienté: reprise des études, stages, et embauche dans la recherche scientifique. Désormais tout se passe bien sur le plan professionnel.
Mais je sais que c'est souvent loin d'être évident. Plusieurs personnes peuvent être là pour t'aider pour l'intégration professionnelle: le médecin du travail, le neurologue, le milieu associatif, les précédents employeurs (ou formateurs). A mon avis il faudrait commencer par faire appel à eux pour rassurer (c'est primordial) l'employeur et l'équipe de travail.
Quant à l'attitude du médecin du travail que tu décris, je trouve cela vraiment bizarre! En as-tu parlé à ton neurologue? A ton généraliste?
LA MDPH peut également t'aider, et il pourrait être utile de faire une demande de RQTH.
N'hésite pas à revenir vers moi en message privé si tu le souhaites.
Bonne journée!

[corinette]

Tu ne travailles mais de quoi vis tu?

Il vit d'amour et d'eau fraiche

[tinky0007]

jrfcp11: je te remercie pour ta réponse. C'est vrai que j'ai omis de préciser que j'avais en effet d'énormes problèmes de mémoire. C'est difficile à gérer au boulot, se souvenir des habitudes de tel ou tel enfant etc... que signifie RQTH ? Oui j'en ai déjà parlé à ma neurologue qui ne trouve vraiment aucune contre-indication à ce que je fasse ce métier, et comme elle m'a dit, ils n'avaient qu'à faire leur boulot correctement: ils ont eu mon carnet de santé lors des visites mais se sont juste contenter de regarder la page des vaccinations. Quant à mon généraliste, je ne parle pas trop d'épilepsie avec lui, lorsque je vais le voir, c'est juste pour renouveler mon ordonnance.
Ma neurologue dit par rapport au boulot, ils sont coincés car, étant désormais titulaire de la fonction publique, je suis invirable, donc s'ils ne veulent plus que je sois auprès des enfants, ils doivent me proposer un reclassement. C'est vrai? Honnêtement, je ne me vois pas trop reprendre des études de part la fatigue et mes gros problèmes de mémoire.

[tinky0007]

Le problème aussi, c'est lors des EEG, ils sont quasi normals, cependant la neurologue déclare bien que j'ai une epilepsie du lobe temporal gauche. Depuis novemvre je suis assignée à réside lol, tellement peur d'un contrôle de la sécu, donc c'est difficile à supporter.

[tinky0007]

Si le 10 janvier je reprends le travail, je peux demander un rendez vous avec le médecin du travail? Mais ce sera à MA demande

[ninette]

Bonjour et bienvenue RQTH reconnaissance en Qualité de Travailleur Handicapé
Épileptique depuis 4 ans je fais pas mal d'absences comme toi.
Pas toujours si impressionnante mais au début oui.
Rqth te permet d'être reconnu et de conserver ton travail à temps plein ce qui est mon cas ou à temps partiel en ayant une pension en complément.
Moi même à temps plein tout à l'heure une dame de L'ADMR vient remplir un dossier pour une demande d'aide ménagère ceci avec des aides qui sont demandées à la MDPH.
Je ne pensais que ce serait possible.
On verra.
La demande ne te coûte rien mais peut-être utile.
Moi c'est mon generaliste et ma neuro qui ont fait le dossier.
Bon courage bonne lecture à bientôt.

[Aerinne]

salut et bienvenue parmi nous.

Pour le travail, mon patron et mon collègue au bureau (je suis secrétaire dans une boite de création de jardins) sont au courant au cas où j'aurais une crise pour pas les prendre au dépourvu depuis que le diagnostic est tombé il y a un peu plus d'un an et ça ne leur pose pas de problème (j'ai la chance de travailler avec des humains et de pouvoir m'absenter et récupérer les heures plus tard sans devoir fournir de certificat médical ou envoyer un arrêt maladie quand le besoin s'en fait sentir malgré mes problèmes de mémoire, la fatigue et les nausées)
.
Le médecin du travail est aussi au courant mais à part me demander si je voulais voir une assistante sociale pour une demande de reconnaissance de travailleur handicapé (pas encore prête à le faire)ou une surveillance médicale renforcée (non merci je vois assez de médecin sans en rajouter un) il n'y a pas prêté attention, ce qui me va tout à fait.

Pour la médecine du travail, tu peux demander toi même un rendez-vous (informes en quand même ton patron quand tu auras eu la date).

[ninette]

Moi aussi reconnue par le médecin du travail il y a trois ans environ.

[tinky0007]

Ce qui me fait peur, c'est de reprendre les transports en commun. Je travaille sur Paris même mais je vis en ile de france vers disney. Comme je vous ai dit, une fois j'ai quitté le boulot en faisant une absence, et je suis revenue à moi même lorsque je suis arrivée à la gare où je vis (j'ai 40 min de trajet dont 2 changements), le pire aurait pu arriver. Mon mari a eu très peur. Maintenant j'en ai de plus en plus conscience de toutes ces dangerosités, la main, la noyade etc... c'est pas facile de cohabiter avec cette maladie. Les gens ont du mal à y croire car je suis très souriante et joviale, j'ai deja entendu dire que je faisais semblant ou même que je provoquais mes absences

[tinky0007]

C'est dommage qu'on ne puisse pas poster de videos car mon mari m'a deja filmée 2 fois à ma demande et j'aurais bien aimé savoir si vous faisiez les mêmes scènes lol
Qui vit sur Paris ou IDF? Je rêve de rencontrer des gens et de pouvoir parler de cette maladie, en parler en direct et non sur le forum lol. C'est mon RÊVE 💚

[jrfcp11]

jrfcp11: je te remercie pour ta réponse. C'est vrai que j'ai omis de préciser que j'avais en effet d'énormes problèmes de mémoire.  C'est difficile à gérer au boulot, se souvenir des habitudes de tel ou tel enfant etc...

De rien pour le coup de pouce...
Alors là, je peux te dire que je vois très précisément à quoi tu peux être confronté. Pour témoigner de mon cas en quelques lignes: j'ai commencé une carrière d'enseignant remplaçant en écoles élémentaires et maternelles. Je changeait donc régulièrement d'école. Du fait de mes problèmes de mémoire, j'avais donc d'une part de grandes difficultés à me souvenir de l'organisation de chaque école (lieux, horaires, matériel, collègues, élèves, parents...) et d'autre part de grandes difficultés également à gérer l'évolution de mon travail sur la journée, la semaine, entre ce qui avait été fait, ce qu'il fallait faire, ainsi que tous les imprévus! Une vraie galère...

que signifie RQTH ?

RQTH = "Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé". En gros c'est le document médical qui officialise le handicap vis-à-vis de l'employeur. Deux avantages à mes yeux: 1) Ca permet d'annoncer et de rendre officiel un handicap beaucoup plus facilement, d'autant plus pour un handicap invisible comme l'épilepsie ou les troubles de la mémoire. 2) Ca permet aussi de trouver une embauche un peu plus facilement car cela offre des avantages fiscaux à l'employeur.

Oui j'en ai déjà parlé à ma neurologue qui ne trouve vraiment aucune contre-indication à ce que je fasse ce métier, et comme elle m'a dit, ils n'avaient qu'à faire leur boulot correctement: ils ont eu mon carnet de santé lors des visites mais se sont juste contenter de regarder la page des vaccinations. Quant à mon généraliste, je ne parle pas trop d'épilepsie avec lui, lorsque je vais le voir, c'est juste pour renouveler mon ordonnance.
Ma neurologue dit par rapport au boulot, ils sont coincés car, étant désormais titulaire de la fonction publique, je suis invirable, donc s'ils ne veulent plus que je sois auprès des enfants, ils doivent me proposer un reclassement. C'est vrai? Honnêtement, je ne me vois pas trop reprendre des études de part la fatigue et mes gros problèmes de mémoire.

La neurologue a tort et raison à la fois: l'embauche n'a peut-être pas été faite avec suffisamment de rigueur. Certes. Mais aujourd'hui ce serait dommage que toi ou les enfants fassiez les frais d'une telle erreur de sélection et d'orientation...
Le mieux, d'après moi serait d'analyser deux aspects:
-pour ce qui te concerne: est-ce que ce métier te plaît? est-ce que tu le fais avec plaisir? est-ce que tu parviens à surmonter les problèmes d'épilepsie et de mémoire pour le faire? ou bien est-ce que ces problèmes sont présents et entravent le bon déroulement de ton travail?
-pour ce qui concerne ton travail en crèche: je dirais que c'est surtout à toi d'évaluer: est-ce que ton épilepsie ou tes éventuels troubles de la mémoire peuvent, indirectement, créer des situations de risque, mettre des personnes en danger?
Selon les réponses, tu pourras commencer à voir s'il le mieux est de continuer sur cette voie, ou d'envisager un changement de voie professionnelle.

Au plaisir de rediscuter.

[tinky0007]

jrfcp11:
Oui ce métier me plaît, car je suis très organisé, je connais exactement le déroulement de ma journée. De plus, lordque les enfants font la sieste, je me permets de la faire aussi ce qui me permet de bien récupérer car bosser auprès des enfants demandent beaucoup d'énergie. Concernant les risques, il est vrai que désormais je me pose la question car je ne sens plus les absences arriver, avant je pouvais anticiper, mais là elles arrivent par surprise. Donc imagine avec un bébé dans les bras...

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