Vivre avec L'EPILEPSIE
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Toute ma vie est une question

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Message par Enea Ven 1 Jan 2016 - 16:01

J'aurai aimé commencer avec un titre plus optimiste, un rien moins désespérant.
Mais j'ai beaucoup de questions, certaines peut être stupide ou d'autre sans réponse mais ma vie est et tout ce que j'aime m'opposent à la maladie...

Lors de ses vacances j'ai refait une crise après une semaine à l'hôpital du à une autre crise après quelques jours chez ma mère pour les fêtes... Là rien d'anormal, surtout quand je peut voire les différents récit du foruM et les nombreuses crises que certains rencontrent à l'inverse de moi.

Je fait des crises depuis mes vingts ans, je me suis orienté dans des études de cinéma et de théâtre, je suis aussi musicien... évidement comme dans beaucoup de milieux artistiques on vie de manière inconsciente; on fume on bois et on se couche tard... J'ai drastiquement réduit ma consommation d'alcool, car même si j'adore le rhum, j'ai horreur de la gueule de bois qui survient de temps en temps le lendemain. Rajouter l'épilepsie à tout ça et c'est la peur... De plus je fume des joints et je doit avoué aimé ça mais forcément je me pose la question si la scène et ce qui l'entourent n'est pas trop compliquée pour un épileptique... Si le boulot qui paye mon loyer non plus n'est pas trop fou pour un épileptique... Je bosse de nuit dans un lycée en tant que maître d'internat...
Ne plus bosser de nuit n'est pas un problème, cela ne me manquera pas mais la scène comme le cinéma et la musique c'est ma vie. J'ai déjà un mal fou à retourner à des concerts... Alors je ne sait pas si c'est de la folie d'en faire...
Je comprend pas non plus pourquoi avant mes 20ans, Nada, alors que je faisait n'importe quoi. Depuis... J'en ai fait plusieurs et cette fois si deux fois en 15 jours... J'ai passer des vacances à l'hôpital et passer le nouvel an loin de mes amis... J'ai l'impression que cela n'est qu'injustice. J'ai jamais vraiment été un enfoiré avec personnes, mais aujourd'hui j'ai l'impression de devoir m'interdire tout ce que j'aime. J'ai prévenu personne au boulot, comme personne au théâtre... Par peur de perdre mon poste dans les deux cas... J'ai un mal fou à savoir quoi faire... Car depuis le départ de mon ex il y a 3 ans et demi... Rien personnes... J'ai l'impression que ma vie vas finir car plus rien ne me sourit...
Le truc en plus de tout ça, c'est que depuis toujours je joue à la cônsole... Sans aucun problème... Maintenant je voit tout comme un risque, sa fait trois jours que je ne me lève plus que pour mes médocs et mangé...

D'ailleurs en parlant de médoc; l'oubli se paye cash? Nais je plus le droit à une grasse matinée? Doit je arrêté l'herbe? Le théâtre? La musique? Le cinéma? Pour information j'ai une épilepsie généralisé, je ne sais même pas ce que cela veux dire car les neurologues sont surBooker dans ma regions et surtout en vacances...

Je veux vivre ma vie comme je la souhaite mais je veux pas mourir à 26 ans sous prétexte que je faisait pas gaffe... Surtout que je fait toujours gaffe... plus de boîte, d'ivresse totale, de festival d'une semaine, de psychitrope plus fort que l'herbe, plus de soirée deux soir de suite, pas le permis et tant encore...

Ça fait, pardon de le dire, chier. Car certains ne comprennent pas et d'autres vont en "teuf" en me disan que ça me tuerais...Heureusement j'aime pas le boum boum mais ils mériteraient des claques ceux là qui croient qu'on prend ça à la rigolade...

Car même si je suis heureux que personne ne connaissent ça dans mon entourage, j'ai perdu mon père dun cancer, et avec ça j'ai l'impression d'être maudit comme l'on été les épileptique du moyen âge...
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Message par Enea Ven 1 Jan 2016 - 16:07

A savoir que je vit seul, que lorsque je fait une crise je m'en rend compte car par exemple j'ai plus mes dents de devant ou que la télé est au sol... du coup impossible de décrire les crises...
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Message par juju25 Ven 1 Jan 2016 - 16:46

Bonjour je suis nouvelle   je te comprend tu a l impression que toute ta vie s arrête moi ma première crise a 25 ans tu vois ya pas d âge je pense. Mais ne t arrête pas de vivre,je pense que comme moi il faut qu on apprenne à vivre avec. Pour le reste je peux pas trop d aider désolé.courage à toi
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Message par Enea Ven 1 Jan 2016 - 17:00

Ne soit pas désolé juju :-) tu n'y est pour rien, je veux continuer ce que j'aime mais j'ai besoin de mettre des limites... Le problèmes c'est le milieux qui peut voire les limites comme une contrainte, du coup je cache ma maladie...
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Message par juju25 Ven 1 Jan 2016 - 17:09

Oui c est sur c est pas un domaine facile moi j ai pas pu cacher la deuxième crise c est passer au boulot je suis serveuse après garde le pour toi pour le moment si il arrive à atténuer tes crise ta rendez vous vers un neuro?t en a vu un à l hosto ?
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Message par Enea Ven 1 Jan 2016 - 17:25

J'ai pas de rendez vous avant 3 mois... Picardie de ".....? Le problème c'est que le lycée ou je travail est sûrement au courant; vue que mon hospitalisation ma empêché de travailler... Mais le secret medical doit me protéger... :-)
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Message par juju25 Ven 1 Jan 2016 - 17:52

Oui t inquiète y a le secret médicale pour les rendez vous vers les neuro c est partout pareil je crois les délais sont long mais t en a pas vu à l hosto ?
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Message par Enea Ven 1 Jan 2016 - 18:03

Nan j'ai eu que des intermédiaires... du coup j'ai jamais parler à un spécialiste mais qu'à des personnes qui me disait ce qu'on leur avais dit de moi... Autrement dit je sais juste que les IRM et les autres examens on confirmé une épilepsie généralisé... et trois mois c'est sacrément long...
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Message par juju25 Ven 1 Jan 2016 - 18:12

Oui il aurai pu te faire voir un spécialiste ta quand même un traitement?
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Message par Enea Ven 1 Jan 2016 - 18:50

Ya j'ai un traitement dégressif sur un médoc et un autre à l'inverse que j'augmente :-) Mais justement je me posait la question, oublié un médoc ferra très fortement augmenter mes chances de faire une crise ou ça dépend des pathologie et des patients? D'ailleurs sur l'ordonnance il m'est dit d'augmenter de 25mm ou mg (je sais plus combien fait le comprimé) tout les 15 jours mais autrement dit je prend tout à la fois où reparti sur la journée... Sa m'énerve car même mon généraliste est en vacances... D'ailleurs y a 15 jours je fait une crise, ils me gardent 5 jours à l'hôpital, j'en ai fait y a deux jours. J'appel les secours ils m'envoient chier... J'habite seul ma mère a fait 200 bornes pour venir me chercher je comprend pas ce que je doit faire quand ça vient d'arriver. Ma mère vas pas toujours tout plaquer pour moi... Je sais que le plus grand risque est quand le corps se relâche mais je n'ai senti qu'une seul fois "l'aura" venir et encore je ne m'en rappel plus. J'ai faillit se mois si péter mes instru en tombant et la télé la deuxième fois... en plus d'avoir péter mes dents et le mur dans ma chute... Est ce dangereux de vivre seul?
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Message par juju25 Ven 1 Jan 2016 - 19:49

Pour ton traitement je peux pas te dire je connais pas comme je t ai dis c est nouveau pour moi
Après quand j ai fait mes crises au urgences il m on donner un cachet à prendre après la première crise ou avant si je la sens arriver et il m on Di que le plus important c est d être en sécurité pendant la crise
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Message par Chlo' Ven 1 Jan 2016 - 21:44

Je vais être sûrement dur avec toi Enea mais honnêtement l'herbe c'est pas quelque chose de vital,c'est pas parce que t'en prends pas que tu s'amusera moins crois moi. L'épilepsie ne t'empêchera pas de faire de la musique ou d'être un artiste (d'ailleurs tous les artistes ne se droguent pas et d'ailleurs cette m**de n'est bonne pour personne). Rien ne t'empêche d'aller en soirée (juste qu'il faut savoir partir quand tu te sens fatigué).
Rien ne t'empêche non plus de jouer aux jeux vidéos, il faut simplement faire 15 minutes de pause toutes les heures, et si tu n'es pas photosensible tu peu jouer plusieurs heures sans soucis (c'est le cas pour moi).
Je pense que tu te mets trop de barrières là où il ne faudrait pas.

Je comprends que tu pense que la vie est injuste avec toi, c'est normal étant donné que tu as perdu ton père.
Je te conseille de faire du sport (en équipe c'est encore mieux) et du yoga (qui est un sport également) ça permet de se détendre et de faire le vide dans sa tete.

Et enfin, concernant les crises, tu pourrais appeler un ami ou quelqu'un de confiance plutôt. C'est extrêmement dur pour une maman de savoir que son enfant fait des crises.
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Message par Enea Ven 1 Jan 2016 - 22:28

Ne t'en fait pas pour la dureté, il y a pas de mal, et je suis d'accord sur le fond que le fait que fumer n'est pas obligatoire ni primordial. J'avais décidé d'arrêter la clope et le reste cette année car j'ai déjà perdu beaucoup de temps et d'argent comme ça. Mais quand j'ai fini mon boulot je tombe dans la facilité et que dans la globalité quand je sort d'une semaine à bosser dans mon établissement scolaire, ça me fait du bien. Mais ma question tourne pas autour de la globalité, je voulais savoir si cela avais un impact sur les crises. Pour ce qui est de l'art, c'est tu ce que cela est un artiste? Un véritable. Je parle pas de celui qui fait un spectacle par semaine ou un concert de temps en temps, car dans le théâtre par exemple pour avoir le statut d'intermittent les répétitions ne sont pas prisent en compte ce qui force à des fois faire plusieurs représentations de différents spectacle le même jours, et comme en plus d'être comédien, je suis souvent le musicien, j'ai deux fois plus de travail... Hé en plus de la fatigue je craint les effets de lumières, les spots... Comme en concert j'hésite souvent à cause de la foule et les effets lumineux... Tout en travaillant de nuit dans un internat... Je craint la fatigue, comme la fatigue des tournages... Même si en bossant au lycée et en faisant 8 spectacle et 2 films l'année dernière, pas de crise... Peut être que cela est principalement du au travail de nuit et au stress du poste en question(2 se mois si)

Sinon je suis certain que tout les artistes ne se droguent pas. Mais chacun fait ce qu'il veux, je ne jugerait pas les Rolling Stones... à leurs dépendance.

Sinon je ne doit pas être photosensible pour mes heures de jeux car depuis mon plus jeune âge j'ai passé déja trop de temps devant mais merci de ta réponse.

Pour ce qui est du sport, no problème, je me suis inscrit à nouveau dans un clubs de foot pour déjà perdre un peut de gras mais aussi pour prendre du plaisir car je sur kiff ça! En mettant d'ailleurs inscrit avec un vieu pote.

Mais je me pose aussi la question si la dépression ou un mal être peut être aussi responsable. Depuis trois ans je suis célibataire et j'ai un mal se fou à m'en remettre car je n'ai pas recroiser l'amour et que personne ne s'intéresse à ma pauvre personne. Je cherche pas la pitié je pause légitimement la question de savoir si la forme morale peut ou pas influencer l'épilepsie

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Message par Chlo' Sam 2 Jan 2016 - 10:44

Je pense que la fatigue et le stress sont facteurs de crises (la fatigue encore plus et si en plus tu fume ou bois alors là tu fais combo).
Je ne suis pas artiste du spectacle (je précise car il y a beaucoup de domaines artistiques) donc je ne peux pas savoir ce que c'est en effet. Mais en même temps c'est quelque chose que tu aimes je pense. Car c'est très difficile d'arriver à se produire sur scene. Je suis surprise que les répètes ne soient pas payées (c'est injuste) quand je vois une comedie musicale qui est vraiment parfaite je pense qu'ils ne glandouillent pas durant leurs heures de répètes ! (Impayées du coup).

Ah les stones, euh n'en parlons pas... C'rtaziyt des gros camés.

Pour le sport tu vas voir que tu vas devenir un gros accro ! Surtout quand tu fait un sport que tu aimes là tu ne t'en lasse pas ! Et ça c'est de la bonne dépendance !

Je pense que pour la dépression ça doit dépendre de l'épilepsie, pour ma part j'ai fait une très grosse dépression il y a quelques années et ce n'était pas ça qui me créai les crises mais la non' prise de traitement.
Par contre me stress est un véritable facteur (je parle du mauvais stress). Ce qu'il faut que tu te dise quand tu as du maubvai stress c'est que tu ne dois pas polluer ton esprit ni accorder du temps et te fatiguer pour ce qui te stress.
Pour ce qui est de l'amour, je te dirais d'ouvrir les yeux, peut-être qu'il est là sous ton nez mais que tu ne le vois pas. Et surtout fais attention à la friendzone si tu rencontre une nana sinon c'est cuit.
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Message par Enea Sam 2 Jan 2016 - 11:39

A la fameuse friends zone^^ Je croit qu'avec ma voisine je rentre en plein dedans mais on est très différents, elle écoute du Justin Bieber... Oui dure quand on part du principe que l'on aime l'art^^ Mais disont que je suis plus terre à terre, si friends zone il y a, c'est que ni ses sentiments ni les miens sont suffisamment fort.
Du coup oui je fume mais j'ai beaucoup réduit ma consommation d'alcool, en ne buvant presque que cet été... oui, je suis le premier surprit...et me calmant un peut sur le reste.
Pour ce qui est du stress, je pense que différente chose se mélange, mes crises ne sont jamais arrivé par hasard.

La première: une presque nuit blanche sur paris avec mes cousins Italien pour la fête de la musique... Au retour une heure et demi de train. A l'époque j'etait nerveux, mon père était malade depuis un an, j'avais qu'une peur. Avoir fait la fête lors de sont "départ"...

Là deuxième est plus drôle: nan; plus ridicule. Bourré j'ai envoyé une déclaration d'amour à la copine d'un pote... Alors que j'etait moi même avec quelqu'un... Au réveil, gros bad et crise^^ ça m'apprendra... Surtout que tout mes potes étaient là et surtout le principal concernés...(oui j'héberge souvent^^)

Là troisième: fut la fois où je me suis poser le plus de question sur ma volonté psychologique. Je venais de foiré mon semestre de fac à lilles et j'avais arrêté d'allé en cours, lorsque qu'un pote m'annonce m'avoir inscrit aux auraux en groupe. Ma copine de l'époque mengeulait pour que j'y aille... Moi j'avais aucune envie de m'humilier devant 300 personnes ne connaissant rien au sujet. Je ne pourrais jamais dire si cela est arrivé involontairement ou si mon esprit à appelé à l'aide mon corps... Je lui ai dit que ça n'allais pas et puis elle ne m'a pas raconter grand chose de plus :-) mais je me suis réveiller une fois de plus à l'hôpital.

En début de décembre, une amie de longue date étant partie sur Mayotte revenais pour les fêtes sur Amiens. J'etait content car j'avais louper son pot de départ à cause du boulot. Mon ex colocataire (au féminin) m'a appelé pour dormir chez moi (à savoir quelle sort avec un expote et ex colocataires avec qui cela a mal fini qui est aussi un des ex de mon ex, bref compliqué). Car chez moi y a qu'un lit, et quand elle m'a appelé c'était pour dormir chez moi sans son mec qui pouvait pas venir... Autant dire que j'ai fait la crise a se moment là... Je sais pas si j'ai eu peur de dormir avec une fille splendide, mais cela du coup ne c'est pas produit...

Tout ça pour en revenir au stress et au boulot... Au théâtre je ne stress que rarement car je ne laisse rien au hasard, par contre au lycée... Je passe un jour sur deux à séparée des bagarres, j'ai même passé un bout de nuit à attendre que le samu débarque car des élèves c'étaient blessé sérieusement... des fois on dort que quelques heures la nuit, car le matin on se lève les premiers... Y a des boulots pire je le conçoit mais dans un lycée professionnel de zep... C'est particulier. Même un élève est venu me voire un jours en me disant "mais comment tu fait pour pas avoir peut quand tu sépare les bagarres?" La vérité c'est que je n'ai pas le droit d'avoir peur, sinon tu te fait bouffé. Mais je n'aime pas ça du tout... On est sous payer et pas soutenu...


Pour revenir au spectacle, les grosses productions de comédie musicale payent peut être certaines répétitions mais si je devait faire un parallèle avec l'éducation nationale, c'est comme la préparation des cours et les correction de copie pour les profs... Parce que payer sa serrais une chose, mais les repet ne sont du coup comme pour les profs, pas considérer comme des heures de travail...et ça c'est beaucoup plus grave...
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Message par Chlo' Lun 4 Jan 2016 - 19:34

Oh mince elle écoute du Justine Bieber, ça craint grave !
Tu as raison ou presque au sujet de la friendzone mais y a quand même des gars qui tombent dedans (je parle d'expériences, les pauvres).
Tu n'imagine pas les economies que tu ferai à ne pas fumer ! (je parle de vécu sauf que c'était les bonbons, j'avais 80 euros de budget mensuel je l'ai fait passé dans le sport).

Pour en revenir au stress effectivement, il doit avoir un certain impact sur toi. Toutes ces "aventures" !!! Plus farfelues les unes que les autres (surtout des situations tellement délicates qu'a ta place je ne saura pas comment quiconque aurai pu réagir ).

Pour ton boulot t'es en lycée pro Zep ? l'horreur, que dis-je, le cauchemar ! Je te les enverrai dans des pays pauvres ou vivre la misère à ces gamins ils comprendraient la vie franchement. Ils ne sont plus du tout en phase avec la réalité (et encore ce ne sont malheureusement pas les pires).C'est chaud, je ne supporterai pas à ta place franchement.

Pour le spectacle de comprends ton point de vue effectivement. Cependant il n'y a pas de compléments qui sont mis en place par rapport à ça ?
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