Bonjour tout le monde !

Je suis Mélie, 25 ans, et je suis atteinte d'épilepsie myoclonique juvénile depuis l'année de mes 15 ans. Je suis sous lamictal 100 mg depuis toujours, ça fonctionne plutôt pas mal même s'il m'arrive de faire des crises lorsque j'ai des émotions fortes (angoisse, peur panique) ou trop chaud (je redoute la canicule chaque été). J'ai eu le chance de consulter un neurologue très vite après ma première crise (devant le film d'horreur l'Exorciste pour l'anecdote, j'ai eu si peur que j'en ai convulsé), donc je ne saurais vous dire exactement la fréquence de mes crises sans traitement, et je ne m'en souviens plus très bien parce que j'ai quelques petits soucis de mémoire.

J'ai beaucoup souffert de l'épilepsie durant mon adolescence, car personne ne connaissait cette maladie, encore moins les ados qui m'entouraient : se coucher à 22h quand on fait la fête avec ses copains, ça isole pas mal (et à l'époque je n'avais même pas le droit de boire de l'alcool), mes notes ont baissé d'un seul coup (je pense que c'était la fatigue du traitement que j'ai eu du mal à encaisser), et même mes parents, chez qui pourtant je vivais, me traitaient de fainéante . Ils ont d'ailleurs très mal géré ma maladie, vérifiant chaque matin le nombre de cachets qu'il restait sur la plaquette pour s'assurer que j'avais bien pris ma dose du jour (un comportement infantilisant pour une ado en pleine affirmation de soi), devenant agressifs si je voulais veiller plus tard que d'habitude ou passer une nuit loin du domicile, et malgré ça, me traitant de fainéante et me poussant à bout de ma fatigue en me forçant à donner la même énergie qu'une personne normale. Je me souviens qu'il m'arrivait de ne plus pouvoir me relever du canapé en rentrant d'une dure journée au lycée, n'ayant même pas la force de monter l'escalier pour aller jusqu'à ma chambre, m'endormant parfois sur la table du bureau ou je faisais mes devoirs ...

Aujourd'hui j'ai 25 ans, je suis une jeune prof qui vient tout juste d'obtenir son CAPES, et je suis habituée à la fatigue quotidienne que j'endure. J'ai même réussi à passer un concours sans demander de tiers temps, je suis fière de m'être battue pour être à la même enseigne que les autres et d'avoir réussi ! J'arrive à surpasser mes faiblesses et je suis contente, car je peux vivre normalement (avec quelques contraintes évidemment, mais auxquelles je suis habituée). Mon compagnon est au courant de ma maladie, il m'a déjà vue faire des crises, et d'ailleurs il gère ça très bien. Même si les crises sont impressionnantes pour lui, il a vaincu sa peur et ses a priori sur la maladie, et il prend soin de moi quand je vais mal.

Je suis loin d'avoir une épilepsie vraiment grave et je dirais que je m'en sors plutôt bien. Mais cela ne m'a pas empêché de passer par des épreuves et j'ai envie d'aider les autres malades à le faire aussi.

Aujourd'hui je m'inscris sur ce forum car j'aimerais fonder une association, ou du moins en rejoindre une, pour accompagner les ados atteints d'épilepsie, pour qui c'est nouveau, et leur apprendre à gérer ça avec leur entourage, leur vie d'ados et toutes les problématiques qu'on a à cet âge. J'ai aussi vraiment envie d'échanger avec d'autres épileptiques, parce qu'à part moi-même, je n'en connais pas ! Je ne sais même pas comment se passe l'épilepsie chez les autres, surtout quand on sait qu'il y a autant d'épilepsies que de malades !

Au plaisir de lire tous ces posts et de participer aux conversations autour de notre combat à tous.

Bonne semaine !
Mélie

Bonjour Mélie, moi c'est Barbara^^ Je viens de m'inscrire aujourd'hui sur le forum. Comme toi , j'ai fait mes premières crises à 17 ans en plein adolescence. Mes parents n'ont pas vraiment su gérer non plus. Ils m'ont un peu enfermé et cloitrer à la maison. j'entendais en permanence : " tu as pris tes médicaments", c'était stressant. Parfois, je ne savais même plus si je les avais pris^^
J'ai fait des études longues, un master 2 en histoire. Et j'étais souvent fatiguée. Je comprends ce que tu as pu ressentir. Je voulais réussir comme tout le monde. Je ne voulais pas qu'on me voit comme une malade. J'ai fini par arrêter de dire que j'étais épileptique, vu les réactions des gens.

Aujourd'hui, je cherche du travail et j'avoue j'ai fait plusieurs dépressions depuis mes 17 ans. je te souhaite bonne chance dans ton boulo. Tu peux être fière d'avoir eu ton CAPES, c'est très dur comme concours. J'ai essayé de le passer en histoire géo et j'ai trouvé les sujets élitistes..lol

J'ai arrêté mon traitement depuis octobre. ET je touche du bois je n'ai pas refait de crises^^ ça finira par s'arranger pour toi aussi^^

A bientôt

Bonjour Barbara, je viens à l'instant de lire ton message de présentation, ça tombe bien
Nous avons un parcours de vie très proche, mais au vu de tes dépressions je suppose que tu as un peu plus morflé que moi ...

Refuser d'être vue comme une malade est une grande décision, mais je suis sûre que comme moi, tu as trop souffert de l'incompréhension et du jugement des autres, et c'est vrai que se battre pour se délester de la pression de l'entourage, c'est difficile, mais ça vaut le coup !

Tu as arrêté ton traitement parce que ton neurologue a estimé que l'épilepsie a disparu pour toi ? C'est génial, tu dois te sentir mieux ! Je touche du bois pour toi et espère que tout ira bien pour le futur !

les filles !
j'espère que vous trouverez ici des sujets et des réponses à vos questions !
Je vous comprends très bien : l'adolescence est une période difficile alors avec l'épilepsie ça doit être quelque chose !!
J'attends de voir ça pour mon petit Alex épileptique mais qui n'a pas encore 2 ans !
Au plaisir de vous lire !!

Bonjour à toi^^ j'espère que ça ira pour ton petit et qu'il ne fera plus de crises à l'adolescence^^ ça doit être dur pour une maman de voir son enfant épileptique mais il ne faut pas que tu t'en veuilles ou quoi que ce soit d'autres.

Bisou

Bienvenue pamp et bravo pour ton parcours!

Bonsoir et bienvenue pamp ! Déjà chapeau pour ton combat et tes réussites ! C'est une super idée que de vouloir créer ou participer dans une association pour les épileptiques j'avoue que j'aimerai beaucoup moi aussi car comme nous tous la phase d'acceptation de la maladie a pris du temps et j'en tire une force maintenant j'aimerai du coup pouvoir aider ceux qui le vivent très mal et lever ce p.... de voile qui rend l'épilepsie tabou afin que tous les épi puissent le vivre en paix. Moi ça fait 5 ans que je suis épi c'est à dire à mes 23 ans donc j'avais passé l'adolescence et ça m'a pris du temps pour arriver à en parler avec détachement.

Mais en tout cas bienvenue ^^

Cool le projet d'asso, sinon il y a épilepsie france si tu souhaite créer une antenne locale...

bonsoir et bienvenue, et çà me parle que de vous entendre dire " mes parents m'étouffaient, je dois avouer que je suis maman d'un garcon de 8 ans qui est épi, et c'est vrai que je le mets sous cloche

Bonjour Pamp, bienvenue sur le forum...

Bonjour Pamp bienvenue j'adore ta présentation.

Bas pamp bienvenu (heureusement que je relit mon truc d'écriture automatique avais écrit pamplemousse, super comme accueil^^). On as tous en effet une maladie différente des raisons différentes d'en faire, tous histoire atypique et le besoin de rencontrer des personnes avec qui parler. Bon ma maladie c'est manifesté differament et mon histoire familiale était différente mais on est certains ici à bosser dans l'éducation nationale. Je suis moi même assistant d'éducation dans un lycée pro de zep. C'est en effet une fierté de réussir autant voire mieux que les autres quand on sait ce qu'on à bouffé avant dans les dents :-) Je te souhaite que du bonheur et de trouver ce que tu chercher ici. Tu est le bien venu :-)

Tu es en ZEP ? Oh làlà mon pauvre ... je te souhaite beaucoup de courage, c'est très fort de ta part de travailler dans de telles conditions !

C'est quoi le ZEP ??

Zone d'Education Prioritaire. Maintenant on dit REP (Réseau d'Education Pioritaire), REP + si c'est un peu plus prioritaire ou REP ++ si vraiment y'a du boulot :p mais peu importe, je ne vois pas la différence entre ZEP et la nouvelle appellation REP. En gros, c'est les établissements scolaires un peu "chauds", des conditions difficiles ... ceux qui y travaillent on énormément de mérite.

conditions difficiles de part les éléves ??

Oui et non. A la base c'est difficile à cause de l'environnement (cités ou à l'inverse campagnes paumées), du peu de moyens ou souvent de la fracture culturelle, un tas de choses ... de mauvaises conditions d'éducation quoi. Les gamins en pâtissent et c'est souvent pour ça qu'ils ne sont pas les plus tendres. A l'inverse ça peut parfois très bien se passer, il n'y a franchement pas de généralité. Mais c'est vrai que les ZEP ont la réputation d'avoir des élèves difficiles et c'est assez fréquent.
Quand on classe un établissement REP/REP + / REP ++, ça permet de recevoir davantage de budget et d'autres bonifications pour l'établissement, pour innover en pédagogie, faire des projets pour intéresser les jeunes, etc ...
Après, en tant qu'AED, je suppose que mon collègue aurait beaucoup à se plaindre question discipline. Moi je ne sais pas, ce n'est que ma première année, je suis dans un établissement pas trop mal en "province" comme on dit, et je travaille et donne des cours au CDI (Centre de Documentation et d'Information), donc je suis moins confrontée à cette réalité.

ok, merci pour ses infos !

Bas pour parler des élèves, je dirais qu'on as un peut de tout et des fois des histoires personnelles particulièrement surprenantes, choquantes et pas facile à gérer. Après ça dépend des périodes, on as des jours avec et des jours sans. Mais on as aussi de belles choses comme par exemple ce que l'on appel les "nouveaux arrivants" (j'ai d'ailleurs ainsi découvert que la légende des joueurs africains escroqué par de faux agents de foot est fondé) ils font chaud au coeur pour certains qui arrivent en France avec des situations particulières, certains qui sont la semaine à l'internat et le week end qui vont dans des centres d'accueil si on peut dire, ils sont à la rue. Ce qui fait chaud au coeur c'est de les voirs travailler comme des fou pour s'en sortir malgré tout, travaillant plus que ceux qui ont des situations familiale plus "simple" et qui eux joue les gros bras... C'est vrai que des fois on se demande comment faire, il y avait une période par exemple où sur six jours de travail à l'internat, j'avais séparer trois bagarres. Un élève m'avais demandé avec un peut d'admiration "comment tu fais pour pas avoir peur, de te mettre au milieu au risque de prendre une patate"^^ Bas c'est aussi mon travail, malgré tout, même si on est plus là pour les éduquer. Pour le coup on as le mixe entre la campagne picarde et les citées... C'est particulier. Mais même si je sait que je ferais pas ça toute ma vie. Certains élèves sont adorables,après on peut pas tous les apprécier mais l'égalité étant l'outil le plus important on arrive des fois à changer les choses. Je croit que ce qui m'aide le plus c'est de les respecter et d'avoir aussi connus cette internat en tant qu'élève (même si j'allais en cour au lycée général voisin, chose qui n'existe plus d'ailleurs) du coup je sait et ils savent que je connais ce qu'ils connaissent même si on est pas là pour leur raconter nôtre vie comme dirais un collègue. Je trouve que des fois, l'on peut partager nos expériences pour illustrer quelque chose au lieu de les conseiller sans les convaincres. Moi je suis un grand adeptes de l'invitation, je les invite à obéir, car rentrer dans un rapport de force ne fonctionne presque jamais, même si avec certains on est contraint par défaut de le faire.
Pour ce qui est de projets culturels, en effet, on en monte pas mal, surtout artistique et je sait que c'est aussi un critère d'embauche (je suis musicien et surtout comédien à côté) et faire des activités extra-scolaire à un sacré impact car on découvre aussi les élèves differament en partageant des moments de détentes qui font vivre le lycée autrement que dans la tension et l'énervement :-) mais je trouve que ça n'est pas si dure qu'on le croit. Des fois le plus dure c'est l'engagement du corps enseignant qui après vingts ans de carrières sont exténué de lutter tout les jours, nous on as le bon rôle si on peut dire. Eux en bouffent plus que nous et j'admire pour certains le courage de continuer même si malheureusement l'espoir n'est plus là.

C'est incroyable la persévérance que tu as et la sagesse avec laquelle tu abordes ton rapport avec les élèves ; tu les accueilles sans les juger et tu as l'air vraiment bienveillant. J'admire. J'aimerais être aussi louable lorsque je serai affectée en ZEP (parce que faut pas se mentir, avec les mutations je vais finir dans un établissement du même genre ^^)

Merci c'est très gentil, il n'y a rien de si exceptionnel en soit et je suis certains que tu arrivera aussi à aider tes élèves.
Je pense aussi que la maladie nous fait voire les choses differament, en tout cas pour moi c'est le cas et je pense sincèrement que ce qui pourrais être vue comme une "faiblesse" nous rend plus fort en quelques aspects. J'ai longtemps refusé l'épilepsie, d'ailleurs je n'aime toujours pas se mot. Mais la vie est courte et ce que l'on apporte aux autres est le prolongement de ce que l'on est. J'ai déjà vécu beaucoup de choses, à défaut de voire ça comme un malheur, j'essaye de le rendre utile et de le transformer :-)
Et chaque jours je me rend compte que finalement autour de nous certains vivent bien pires à leurs manières et que le bonheur du lycée ou de l'école en général c'est que l'on peut leurs apporté beaucoup,offrir ce qui nous a manqué à cette époque là.
Je pourrais encore parler comme ça longtemps mais c'est à moi de te remercier, je ne me rendais pas compte à quel point j'aime faire ce que je fait, j'ai toujours dit que ça n'était qu'un travail mais à bien y réfléchir ça me rend heureux car j'aime apporté aux autres, car ainsi l'on se sent vivre à travers leur bonheur. Dans le milieu du spectacle on attend les applaudissements, mais la vie finalement c'est d'être capable de rendre ceux qui nous entourent heureux ou tout du moins atténuer leurs souffrances. J'ai un exemple simple, ayant été hospitalisé pendant une semaine sans voire personne, j'ai souffert de cette solitude. Se week end un amis était hospitalisé, je suis rester deux jours à sont chevet pour ne pas qu'il connaisse se sentiment. Des fois il suffit d'épargner les autres pour qu'ils ne connaissent jamais certains sentiments. Ainsi la souffrance n'est pas toujours une mauvaise chose, elle peut servir à beaucoups même si pour cela on as dû passer par des moments difficiles. Cela ne m'empêche de regretter aussi certains chois ,mais ils servirons à empêcher d'autres de faire les mêmes :-)
Je croit que c'est le cadeau que ma fait la maladie, j'aurais pu rester insouciant et vivre ma vie bêtement mais elle m'a changer en bien des points, et j'en suis heureux. Aujourd'hui je me dit que c'est pas forcément une mauvaise chose, c'est injuste certe, pas mérité non plus mais pas si terrible que ça en comparaisons de ce que la vie peut faire endurer :-)