maman d'un bébé épileptique

Bonjour !

Je suis contente d'avoir trouvé ce forum, je me sens moins seule.
Je suis la maman d'un bébé qui fait des crises difficiles à maitriser...

Bonjour Karianna, bienvenue parmi nous.

Tu as poussé la bonne porte. De mon côté, c'est ma fille de 11 ans qui est épileptique depuis un an. Elle est traitée par micropakine LP et lamictal. Pour l'instant, nous n'avons pas trouvé le foyer épileptique. Elle fait des crises généralisées et partielles.
Je suis comme toi, je suis très anxieuse et j'ai tendance à toujours imaginer le pire.
Effectivement, c'est très très épuisant émotionnellement.
Au plaisir de te lire !!

Bonjour Karianna, c'est en effet éprouvant. Trouver la bonne molécule prend du temps et cette traversée n'est pas simple. être perpétuellement sur le qui vive fatigue aussi.
Y a t il une origine à l'épi de ton Loulou?
Le cerveau de nos enfants est en évolution, ce qui laisse et donne beaucoup d'espoir pour la suite. De mon côté c'est ma fille de 12 ans qui fait "route commune" avec l'épi.
La parole est primordiale : parler à ton loulou, parler et expliquer à sa sœur, exprimer vos ressentis, vos peurs, vos questions....Ne pas avoir peur de questionner le neuro. Et nous sommes là vous n'êtes pas seuls!
Garde confiance et courage! A bientôt

Bonjour Karianna, J'imagine en effet que cela est éprouvant, mais je pense que tu as poussé la bonne porte et j'espère que tu trouveras ici du réconfort...
Il y a plein de mamounettes ici
Bienvenue Karianna

Merci pour votre soutien ! ça fait chaud au coeur !

Je croise les doigts pour vous. Bon courage Karianna

Bonsoir et bienvenue, comme deja dit plus haut tu as poussé la bonne porte !!
Pour ma part, c'est mon fils qui fait des crises, et bien entendu tout comme toi, il m'arrive de psychoter
J'espère que çà va aller pour ton loulou, je t'envoie tout mon courage

Merci à tous !!!

Isabella, comment est-ce arrivé à votre fils? quel âge avait-il? Et comment va-t-il aujourd'hui?

Bonjour karianna et bienvenue !
Tu as bien fait de venir échanger tes angoisses ici !
Je me doute de la difficulté à gérer cette situation et j'espère que ton petit bouchon sera soigné au plus vite !
Courage et reste positive même si c'est difficile

Bonjour Karianna et bienvenue parmi nous !
Pour moi aussi ce fut un soulagement de trouver écoute et conseil et crois moi c'est la bonne porte ici !
ton histoire me rappelle des mauvais souvenirs et je sais comme beaucoup d'autres ici comment ces épreuves sont dures et éprouvantes...
Ne perd pas courage ni espoir et n'hésites pas à venir dialoguer ici !
Bises

Bonjour et bienvenue parmi nous tu auras le soutien de beaucoup de personnes et les conseils des mamans.

karianna a écrit:Merci à tous !!!

Isabella, comment est-ce arrivé à votre fils? quel âge avait-il? Et comment va-t-il aujourd'hui?

Quand çà a commencé on parlait de crise hyperthermique convulsive du nourrisson ( il devait avoir 7 mois)
Mon fils en a fait bcp avec fièvre et juste 3 sans fièvre, une avec une grosse fatigue et grosse chaleur, nous étions en tunisie, une avec frayeur quand il est allé sur un tobbogan aquatique et la dernière c'était juste apres des tests allergiques pour une toux qui ne disparaissait pas
Maintenant on parle d'activité épileptique,
Il a passé, RMN qui sont toutes normales... passe des EEG de nuit avec vidéo assez régulièrement
Il a été traité avec depakine, micropakine, et la actuellement c'est tégretol avec un faible dosage par rapport à son poids
Il y a un retard de développement langagier, psychomot et il est dysphasique, pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué

Je découvre cette maladie, et à quel point c'est dur et long de trouver le bon dosage/traitement. Il en faut de la patience et du courage !!!

karianna a écrit:Je découvre cette maladie, et à quel point c'est dur et long de trouver le bon dosage/traitement. Il en faut de la patience et du courage !!! Mon fils a 4 medicaments !!! Il est encore à l'hopital, car on ne sait pas encore si ça lui correspond...aujourd'hui, il n'a fait qu'une crise...

Oui, mais le bon dosage va être trouvé! J'en suis persuadée! Courage à toi et à ton petit bout!

J'espère tellement Corinette !

Ça c'est sûr la patience il en faut et en tant que maman ça semble dix fois plus long.
Ça viendra ils trouveront et vous profiterez de votre choupinou et de sa soeur. Courage papa et maman.

Oui courage ne perd pas espoir vous allez trouver

Bon courage Karianna....ils vont trouver le bon traitement et votre petit bonhomme pourra enfin rentrer chez vous.

Merci beaucoup pour vos encouragements, c'est pas facile, je me pose tellement de questions ! C'est un supplice de ne pas savoir ce qu'il a.

karianna a écrit:Merci beaucoup pour vos encouragements, c'est pas facile, je me pose tellement de questions ! C'est un supplice de ne pas savoir ce qu'il a. je m'interroge aussi sur un point: ça fait un mois qu'il passe son temps à révulser les yeux, dans ses phases d'éveil, en dehors de toute crise...des rotations de l'oeil... pourquoi ??? va-t-il faire ça tout le temps? C'est tellement inquiétant !

Karianna, tu dois l'avoir en tête, mais je te le dis tout de même : ne pas avoir peur de poser TOUTES TES QUESTIONS au neuro. Ecris les lorsque tu y penses sur un carnet histoire de ne pas les oublier et qu'elles ne reviennent pas te tarauder! Je dis bien toutes les questions! Alors certaines resteront sans réponses sûrement, mais pas toutes!
Poser les questions peut permettre d'ouvrir d'autres portes. Et puis surtout cela permet de ne pas tout garder en nous, et ça c'est déjà une aide!
Courage

Courage !

Mes questions restent sans réponses Corinette. On me dit à chaque fois que seul le temps nous le dira ! Je crois qu'il n'y a rien de pire pour une maman...attendre!!!

Je déteste ce genre de réponse "seul le temps nous le dira"....je l'ai entendu plusieurs fois....Ils ne se rendent pas compte que finalement ça nous stresse encore plus
J'ai déjà eu aussi : "ça peut être épileptique ou pas....on verra !!!!" super....ça aide vraiment à avancer. Je ne suis pas médecin et c'est le genre de réponse que je me fais toute seule....grr !!!, c'est pas la peine de faire des années d'études pour sortir autant de réponses inutiles.....voilà c'était mon coup de gueule du jour.
Désolée Karianna de l'avoir fait sur ton post, mais je t'imagine face à tes questionnements et tes angoisses et du coup ça m'agace pour toi....
Bon courage

karianna a écrit:Mes questions restent sans réponses Corinette. On me dit à chaque fois que seul le temps nous le dira ! Je crois qu'il n'y a rien de pire pour une maman...attendre!!! Grrrr La piste génétique semblerait la plus probable selon eux, donc on attend, mais c'est long ! La réponse tombera au plus tard en mai... Mon loulou aura un an ou presque...tout cela me semble si irréel. Il n' y a pas si longtemps encore, nous étions les plus heureux du monde...

Je comprends trop bien karianna, il y a un avant et un après la première crise. L'épi nous fait basculer dans un autre univers! L'objectif premier est de stabiliser les crises. Là ils tâtonnent, cherchent essaient...Et pour nous c'est l'attente, le stress, l'observation des moindres signes, le ventre qui se sert au moindre bruit, geste suspect ou inhabituel!...Petit à petit, avec la stabilisation, car stabilisation il va y avoir, vous allez apprendre à mettre l'épi à sa place, vous grignoterez à nouveau des petits moments de bonheur j'en suis persuadée.
Donc premier objectif, trouver le bon soldat, la bonne molécule. Ton petit bout est entre de bonnes mains.

L'origine de l'épi : pour ma fille il semblerait que ce soit une "particularité génétique", Je refuse le mot "maladie", qui déclenche les crises. L'épi fout la paix à Ella depuis le 10 octobre 2015 date de la dernière crise.
Vous allez être fixés dans quelques semaines (c'est toujours trop long).

Alors il te faut garder confiance et espoir! Ton petit bout est fort, très fort. Vous faites face et vous n'êtes pas seuls. Garde en tête que rien n'est figé.

Comment va t il?

Courage à vous!


Nombreuses personnes ne connaissent pas l'origine de leur épi.

Il faut se résigner à attendre, c'est vrai, nous n'avons d'autre choix que de subir pour le moment, car comme ils disent, seul le temps nous le dira...ah cette phrase !!! Elle est terrible ! Mon petit loulou va mieux, il n' y a plus de crises depuis mercredi midi, où il en avait fait une petite. 48h sans crise, on y croit !!!