La mémoire!

Je voulais partager avec vous ce que m'a dit la neuro psy spécialisée dans l'épilepsie à l'hôpital. Même si on parlait de ma fille, la plupart des choses sont une généralité vis à vis des enfants/ado épileptiques. Et sûrement des adultes aussi, mais on parlait scolarité.

Alors, épilepsie = fatigabilité. C'est indissociable. Quelle est la part de la maladie et du traitement, aucune idée, mais une personne épileptique même stabilisée continuera à avoir cette fatigabilité importante. Il peut y avoir des périodes plus faciles que d'autres mais les faits sont là malgré tout.
Et autant quand le corps est fatigué, ça passe avec une bonne nuit de repos, autant pour la mémoire, ça ne fonctionne pas ainsi, enfin pas toujours.
Une personne lambda va emmagasiner plein d'infos dans la journée et son cerveau va faire le tri sur ce qui est important ou pas à retenir. Mais en ce concentrant, on peut réussir à retrouver certaines infos, des détails (enfin moi, bien que je sois une personne lambda, je suis pas sûre d'y arriver, j'ai une mémoire de poisson rouge lol). En gros voilà.
Une personne épileptique va emmagasiner également sauf que son cerveau va saturer beaucoup plus vite et que pour pouvoir continuer à intégrer des infos, il va tout simplement supprimer les infos déjà existantes. Il a besoin de beaucoup plus de repos pour pouvoir stocker tranquillement au lieu de supprimer. Jusqu'au moment où malgré les suppressions, il ne pourra plus rien intégrer du tout car trop fatigué.
Donc scolairement ça donne ça: un enfant qui a compris comment faire des fractions par exemple, va faire 2-3 exercices parfaitement, puis le suivant un peu moins bien et ainsi de suite jusqu'à ne plus réussir du tout. Son cerveau se fatiguant plus vite. Sauf que si on laisse l'enfant aller jusque là, tout le bénéfice des 1ers exercices sera perdu. Sa mémoire va se souvenir uniquement de l'échec et ne saura plus faire les fractions. Sauf que, même avec du repos, le lendemain par exemple, il ne saura plus faire quand même et devra réapprendre à les faire. La mémoire aura était "effacée".
Ainsi, plus on avance dans la journée et moins il est possible pour un enfant épileptique de retenir et d'apprendre.
L'idéal est d'aménager le temps scolaire dans la journée. Faire des pauses très régulièrement. Ne pas faire 1h de math non stop par exemple. Faire 2-3 exercices correctement, faire une pause (dessin, lecture...)  de 10-15mn puis reprendre. Ne surtout pas attendre que l'enfant commence à montrer des signes de fatigue ou de faiblesse car c'est déjà trop tard. Anticiper.
Ou encore le dispenser de certaines matières non indispensable (disons tout ce qui est culture générale, il pourra l'apprendre par lui même plus tard) pour que pendant ce temps là, il se repose intellectuellement. Car même rester en cours pour simplement écouter la leçon, demande beaucoup d'effort.
Les devoirs le soir doivent être fait rapidement et juste pour revoir ce qui a été fait dans la journée.
Les évaluations, il faut des questions à choix fermés. QCM. Pour l'aider à aller à l'essentiel, pouvoir évaluer ses compétences sans s'embarrasser d'infos superflues. Et aussi pour lui permettre de retrouver les infos plus facilement.

Voilà en gros ce que j'ai retenu et que je trouve très intéressant. Maintenant ma puce est encore en primaire. Au collège puis lycée, là j'avoue que je ne vois pas comment cela peut être mis en place. Si ce n'est dire que certaines matières sont moins importantes que les autres et les zapper complètement pour que l'enfant aille se reposer à la place. Le sport par exemple, mais pas que.
Alors on sait que le sport est important, mais dans une journée d'enseignement ça apporte beaucoup fatigue et il sera encore plus dure de finir,la journée correctement. Surtout les sports qui demandent un apprentissage important de règles, de concentration intense quand l'enfant a des difficultés (par exemple de coordination pour les jeux de raquettes).
Par contre, si il y passe un bon moment, il faut voir la balance bénéfice /fatigue pendant et après.
Bref être à l'écoute de l'enfant.
En primaire, c'est possible facilement, après ça me semble plus délicat à moins de prendre le temps d'expliquer aux enseignants, de faire le point régulièrement et de s'adapter. Mais les profs sont loin d'être toujours conciliants et chacun estime sa matière capitale.

Ha oui et aussi, c'est la répétition des choses qui fera garder en mémoire. Pas rabâcher pendant 1h, mais revoir régulièrement. Et toujours tant que l'enfant est réceptif.
Nos enfants ne sont pas plus bêtes que les autres, ils comprennent pareil mais la maladie les handicapes sur la mémoire.

Ma fille a fait un bilan neuro psy "classique" en décembre pendant 3h pour tout tester. Les résultats de la mémoire étaient en dessous de la moyenne, assez mauvais. Cette semaine, le bilan n'a porté que sur la mémoire, pendant 1h. Elle s'en est sortie très bien et n'a, à proprement parlé, aucun déficit de mémoire. En décembre, les tests sur la mémoire étaient noyés au milieu des autres tests et c'était trop long, donc les résultats n'étaient pas bons. Tout ça met en avant la fatigabilité. Et trop d'infos tue l'info.

Je m'étais aperçu de pas mal de chose, sans en avoir l'explication. Maintenant je sais comment ça fonctionne et comprend mieux. Bon d'autres spécialistes auront peut être une autre vision ou en tout cas des infos complémentaires. Mais dans le cas de ma fille, pour moi ça colle.

Voili voilou, en espérant que ça puisse vous servir

Merci bien Romy, cela rejoint ce que j'avais en tête, mais en plus claire!
En effet, c'est la répétition, et non le rabâchage qui fonctionne.

Je confirme que même "stabilisée" cette difficulté est présente, mais moins envahissante!

Comprendre le mécanisme permet de l'expliquer aux profs et donc d'éviter autant que possible des jugements rapides.
Donc je vais relire attentivement ton propos, voir même l'imprimer pour ensuite expliquer.

Encore merci Romy!

Bonjour à tous,

Pour vous dire que les pbs de mémoire ne sont pas obligatoirement liés à l'épilepsie.
Je suis malade depuis le primaire et actuellement dans la vie active.
Ma maladie n'a pas impacté mes capacités mnésiques.
J'ai même réussi à faire des études et mon métier utilise constamment mon cerveau  

Seule l'opération (en 2010) a entraîné des pbs de mémoire des noms, qui ont maintenant disparu.
Les analyse pré-opératoires avaient révélé que j'avais réussi à sur-développer certaines capacités intellectuelles qui ont compensé ma maladie qui impacte le lobe temporal gauche.

@+

M65

Je trouve cela fort intéressant, j'en avais deja une idée, et je me dis aussi que les fois ou le cerveau deconnecte et que çà passe inapercu çà n'aide pas non plus !
Il y a un endroit ou on peut trouver de la documentation ? net ? livre ? le neuropsy ne t'a pas donné de tuyau ?

Chouette pr toi M65

C'est bien ce que je pensais, mais ton post m'aide à le confirmer....merci beaucoup pour cette explication Romy.
En revanche, je trouve dommage que les professeurs ne soient pas formés pour comprendre tout ça car je trouve que malheureusement quand c'est les parents qui expliquent certains ne tiennent pas vraiment compte de ce qu'on dit....je pense qu'ils croient qu'on exagère.....

Merci Romy pour ces infos : je crois que toutes les mamounettes seront entièrement d'accord pour l'avoir vécu au quotidien. Même chez les plus petits comme Alexis : je vois bien qu'il progresse mais à un rythme plus lent.
Idem pour tous les apprentissages comme le langage : il y a des mots qu'il dit puis ne dit plus pendant que d'autres apparaissent...
C'est vraiment le sentiment que j'avais : un disque dur qui écrit puis réécrit par dessus !
Du coup il est évident que pour nos petites têtes blondes (ou brunes d'ailleurs) c'est pas facile l'école. Pour être enseignante et notamment avec des enfants en difficultés scolaires, je sais par expérience que chaque enfant est différent.

Le problème c'est que personne n'apprend ça au futurs profs : s'ils restent cantonnée à une même classe de même niveau pendant trop d'années ils perdent cette capacité à s'adapter à leurs élèves. Quand on rajoute à ça les effectifs qui font carrément peurs parfois...
Alors qu'en fait, beaucoup d'enfants même sans difficultés de santé ne rentrent pas dans ce moule de l'éducation national mais comme ils restent minoritaires tout le monde s'en fout ! voire on culpabilise les enfants et les parents !

Pourtant ce ne sont souvent que des petites choses de "bon sens" qui faites, au quotidien vont pouvoir les aider.
Alors, il y a les maman comme toi Romy qui lâche rien, et puis il y a aussi des parents qui baissent un peu les bras et se satisfont de ce que peuvent leur raconter les profs.
L'enseignement devrait être beaucoup plus light : moins de matière mais plus en profondeur. Les rythmes plus adaptés : on sait bien qu'un enfant au bout d'une heure il capte plus rien. Et l'apprentissage est bien meilleur en fin de matinée qu'à 15H.
ça me rappelle une de mes élèves dysphasique et dysorthographique : elle était encore dans le circuit scolaire habituel et en plus du français elle avait 2 autres langues vivantes ! juste complètement débile ....

Je suis ravie qu ce post puisse vous servir. Au fur et à mesure qu'elle m'expliquait tout ça, je pensais aussi à vous et vos loustiques. C'est tellement rare d'avoir de bonnes explications qu'il faut les partager.

Et en plus, pour une fois je ne me plains pas

Corinette, tu peux l'utiliser si tu veux, pas de soucis. En gardant en tête que ce n'est qu'une retranscription. Et en remodelant certaines phrases car je m'aperçois que parfois, moi pas parler bien la France

Je vais aussi expliquer tout ça jeudi, lors de l'équipe de suivie (pour le renouvellement de l'AVS l'année prochaine). Même si la maitresse et l'AVS font déjà une bonne partie des aménagements, comprendre comment ça fonctionne est un vrai plus je trouve.

M65, il n'y a en effet pas besoin d'être malade pour avoir des difficultés quelque part. Perso, comme dit mon homme, j'ai une mémoire de poisson rouge. Peut être plus lié à un manque de concentration et d'attention, mais quand même. Et pourtant je suis en pleine santé (aie mon dos n'est pas d'accord lol). Et je n'aimais pas l'école, j'étais nulle (enfin je ne faisais rien). Pas besoin d'être malade. la maladie ne justifie pas tout et c'est là que parfois ça devient difficile de faire la part des choses. Etre indulgent sans se faire manger. Mais je pense que la plupart des enfants malades ont une plus grande volonté de bien faire et rare sont ceux qui en joue. Même si l'influence des parents doit pas mal jouer aussi.
Heu pas sure d'être très claire là

Alors non, la neuro-psy ne m'a pas parlé de documents qui expliqueraient tout ça. Par contre je lui ai dit que j'avais été déçu du compte rendu de sa collègue pour le bilan fait en décembre dans un autre hôpital. Car elle m'avait dit plein de trucs à l'oral, m'avait dit que ce serait noté sur le compte rendu et enfin de compte, rien du tout. Un compte rendu très court, pas vraiment exploitable par le commun des mortels.
Du coup elle m'a dit qu'elle m'en ferait un plus détaillé et ferait attention à ce que ce soit compréhensible par tous.
De même je lui ais dit qu'on faisait l'équipe de suivi le 17/03, elle est sensé m'envoyer un courrier expliquant les moyens et les aides qu'il faudrait mettre en place. Mais ça ne lui laissait qu'une toute petite semaine alors...
On verra! Cette fois je me méfie et j'espère être agréablement surprise par les courriers. Mais peut être que j'en attends trop...

Si c'est intéressant et peut vous servir, je vous le partagerais ... enfin si vous êtes sages!

Cam, c'est vrai que certains parents baissent les bras et après tout, quand on voit parfois le parcours du combattant que cela peut être, c'est compréhensible, surtout dans certains cas de figure. Et puis on a tendance à faire aveuglément confiance aux spécialistes. Ce n'est qu'en en voyant d'autres qu'on se rend compte qu'on a eu affaire à un "incompétent" (sens propre et/ou figuré suivant le cas). Mais sur ce forum, je ne suis pas la seule à ne rien lâcher. On est toutes dans ce cas. Et c'est là aussi que je trouve bénéfique l'échange sur un forum. On apprend tellement de chose que ça peut éviter de se retrouver dans une situation qui ne devrait pas exister.


Et hop, encore un post à rallonge façon Romy!
J'vous manquais hein!!!!!

Bonne idée Romy le partage si possible, je pense que ça peut réellement nous aider.

J'espère que ta réunion du 17/03 se passera bien et qu'une AVS sera accordée à ta puce....je croise les doigts

OK, Moi y en a faire une synthèse de ta bafouille avant retranscription aux personnes concernées

Romy, ce que tu nous rapporte n'est pas applicable strictement pour les enfants, j'ai justement ce problème....A moins que je ne sois encore un enfant?
A une époque on me disait "mais t'écoute rien, tu fais quoi? T'es où là?" j'avais juste décrocher, débranché sans en avoir conscience, et c'est ça le pire je crois...: on écoute, on s'intéresse et pourtant la touche enregistrer ne fonctionne plus...
Mais vous ête qui d'abord?

Oui Yannkusa, c'est pour ça que je disais que ça pouvait certainement s'appliquer aux adultes aussi, mais notre conversation était tournée vers la scolarité...
Il semble en effet que beaucoup d'adultes épileptique ont ce problème également, donc pour moi l'explication est la même. M'enfin, je pense.

Et désolée de te décevoir, mais non, tu n'es plus un enfant
Quoi que... parfois on peut se poser la question

Romy61 a écrit:Oui Yannkusa, c'est pour ça que je disais que ça pouvait certainement s'appliquer aux adultes aussi, mais notre conversation était tournée vers la scolarité...
Il semble en effet que beaucoup d'adultes épileptique ont ce problème également, donc pour moi l'explication est la même. M'enfin, je pense.

Et désolée de te décevoir, mais non, tu n'es plus un enfant  
Quoi que... parfois on peut se poser la question

bonjour,

Magnifique résumé ! mes félicitations!
Par contre je me pose une question:
normalement, à l'accueil de l'enfant à l'école du fait de son épilepsie, un PAI est mis en place. Du coup, les conduites à tenir en cas de crises y sont inscrites mais les aménagements pédagogiques aussi (ei. le besoin de temps de repos, éviter les stimulations répétées, les surcharges, privilégier tels supports ou tels type de mémoire...) no???

Si, tu as raison geenakel! Ma fille a un PAI, un PAP (projet d'accompagnement pédagogique), les profs sont donc au courant, il y a une bienveillance certaine. Néanmoins il est demandé des adaptations pour les interros par exemple, moins d'exo car compliqué de donner plus de temps. Certains le font d'autres non! Les devoirs maison aussi : donner un exo au lieu de deux....ça je ne l'ai pas encore vu!
Bref, entre ce qui est noté et ce qui est mis en place .....Entre la théorie et la pratique : le simple fait parfois de faire la photocopie du cour car trop fatiguée ce jour là pour prendre note peut être le parcours du combattant alors que c'est noté dans le pap/pai.

Dans la réalité vraie les profs sont dans l'ensemble bienveillants et compréhensifs mais aménager concrètement le quotidien de l'élève est parfois plombé par la lourdeur et l'inertie du système!

Mais bon, on apprend à faire avec, Elladou apprend à faire avec cette réalité et JE VEILLE

aaah je me disais aussi.. après effectivement, la réalité du terrain est toute autre.. arf!

en tout cas, quel courage !! au quotidien ça doit être usant.. que la force soit avec vous!!

Romy61 a écrit:Oui Yannkusa, c'est pour ça que je disais que ça pouvait certainement s'appliquer aux adultes aussi, mais notre conversation était tournée vers la scolarité...
Il semble en effet que beaucoup d'adultes épileptique ont ce problème également, donc pour moi l'explication est la même. M'enfin, je pense.

Et désolée de te décevoir, mais non, tu n'es plus un enfant  
Quoi que... parfois on peut se poser la question

Bon, j'ai perdu une occasion de me taire

Bonjour.
Je peux vous livrer un témoignage concernant la mémoire:
Au lendemain de la méningo-encéphalite, j'avais perdu quasiment toute faculté d'apprentissage: je ne savais plus si c'était le matin ou l'après-midi, ce que j'étais en train de faire, quel objet il fallait aller chercher...
Il y eut de la rééducation, avec une neuro-psy qui suivait notamment des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Il y eut également reprise progressive de la scolarité. Ayant été malade enfant, je pense que mon cerveau a continué à se développer et à récupérer, du fait de la scolarité. Donc je pense qu'il est très important de solliciter sa mémoire au quotidien.
D'autre part, j'ai créé progressivement des "béquilles": pallier aux problèmes de mémoire sémantique en appuyant sur la mémoire procédurale, càd créer des procédures me permettant de "retrouver" l'information, sans avoir à la retenir. En effet, un apprentissage se fait en trois phases: encodage / mémorisation / restitution. J'ai énormément joué sur l'encodage, pour alléger au maximum la mémorisation et la restitution. Et ça marche plutôt bien...
La mémoire ne s'use que si l'on ne sent sert pas. Et si une récupération rapide, n'est bien sûr pas envisageable (il ne faut pas rêver), elle peut se dessiner sur le long terme, surtout pour un enfant...
Au plaisir de rediscuter!
JR

excusez d'intervenir, mais ça me pose question..

Bon les principes de la rééducation etc.. des aménagements.. etc fonctionnent c'est certain. aucun doute.
L'ennui, pour ce qui me concerne, je fais tellement de crises, que je perds la notion du temps, de la chronologie des évènements ou du déroulement du mois avec une importante difficulté à planifier du coup!
mais bref, je me demande comment on peut faire un super encodage si on a du mal à s'encrer dans le "présent".. je sais pas si je suis claire.. des idées??

Essayez peut-être de vous munir d'un carnet et d'un crayon, que vous aurez toujours sur vous. Lorsqu'une information se présente, vous pourrez la noter en quelques mots. Et le soir, s'il est possible que vous ayez oublié une partie de la journée, le fait de rouvrir ce carnet et de la relire vous permettra de faire revenir vos souvenirs de la journée, et éventuellement de les préciser!
A bientôt.
JR

mais c'est vrai que l'idée d'un "journal de bord" pourrait m'aider! je vais voir ça.. merci beaucoup!

Salut ! Je suis moi aussi victime de trous de mémoires et compte tenu du fait qu'en plus d'être épileptique je suis tête en l'air... lol Après j'aimerai savoir, comme il a été évoqué plus haut, si ce défaut de mémoire est directement lié à la maladie ou au traitement... je pense que les 2 ont des effets mais comme nous prenons tous des traitement, difficile à dire !
Et pour rebondir sur ce qu'a dit JR, je suis entièrement d'accord que la mémoire peut être améliorée et mon boulot m'aide justement beaucoup à ce niveau !

La mémoire peut s'améliorer, tout doucement... Il faut arriver à s'organiser de façon claire, et entraîner régulièrement sa mémoire.
Je témoigne de tout cela dans mon livre, "Epileptique... et alors?", en expliquant à quel point ma mémoire était abîmée à l'issue de l'encéphalite, et comment je l'ai récupérée peu à peu...

Ah c'est toi l'auteur de ce livre ?! Je comptais justement le trouver pour le lire ! :-)

Très bonne lecture, et n'hésite pas à me faire part de tes commentaires.
A bientôt.
JR