J-9

Et voilà, mon grand bouchon va être opérée mercredi 8 juin.
J'ai eu l'annonce via une secrétaire le jour de mon accouchement, quelques heures après, ça a été dur à accepté sur le moment avec la fatigue. Bref!

Donc, nous y voilà. Dans 9 jours ma puce va être opérée pour son épilepsie. Je suis à la fois contente et inquiète. D'autant qu'ils ne peuvent pas répondre à mes questions pour le moment car ils doivent encore voir la spécialiste de Grenoble et valider tout ça avec le chef de service. Donc la neuro va faire l'aller retour sur Grenoble le week end avant l'intervention pour montrer le dossier complet et finir de discuter de tout ça.
Donc je n'en saurai plus que la veille, quand on ira là bas. Encore plus flippant. À peine quelques heures pour décider si oui ou non on donne notre accord, penser à poser toutes les questions indispensables et digérer tout ce qui sera dit.

Bien sur je ne peux ne pas imaginer le pire, ça me renvoie 9, 7 et 6 ans en arrière.

Mais c'est sa seule chance et j'espère de tout mon cœur que ça marchera, sans séquelles, et qu'elle pourra enfin vivre normalement.

Et puis, ça va être l'expédition, vu que sa petite sœur n'aura pas tout à fait 3 semaines (âge où on a découvert l'hémorragie cérébrale de la grande, puis sa tumeur suite à sa 1ère opération, à Grenoble justement (étrange comme ca se goupille, espérons que ça veuille dire que la boucle sera ainsi bouclée), forcément ça n'aide pas à relativiser) et que je l'allaite.

Mais bon n'y pensons pas pour le moment, on verra ça le jour du départ...

Je te souhaite beaucoup de courage romy ainsi qu'à ta puce. J'espère sincèrement que cette opération marquera pour elle le début de sa vie sans l'épilepsie. Surtout donnes nous vite de ses nouvelles après l'opération. Courage !!!!

Je vous envoie tout mon courage et toutes mes ondes positives

Romy, je me joins aux autres mamans et te souhaite bon courage !

Merci beaucoup les filles.

Dès que j'y pense je suis en panique totale, c'est horrible.

Bonjour Romy, tout d'abord toutes mes félicitations, bienvenue au petit bout et bravo à la maman et au papa ! Tu lui feras un petit bisou de ma part?

L'opération est donc possible pour Romane! La porte s'ouvre donc sur cet espoir, et c'est bien pour ta choupinette, pour vous.
Que tu sois paniquée, je le serais sûrement à moins!

Alors je tenterai de me raccrocher aux bénéfices de l'opération, je "coucherai" mes questions sur papier au fur et à mesure de leurs venues, toutes mes questions

Nous n'avons aucune maitrise dans le domaine médical, alors....

Nous pouvons "juste" faire en sorte que nos enfants arrivent le jour "j" le moins tendu possible!

Vous êtes fortes, je suis persuadée que la petite sœur va l'être aussi et qu'elle transmettra cette force à sa grande sœur!

Je t'embrasse Romy et embrasse tes filles! Vous êtes dans mes pensées! A bientôt

Bonjour Romy,

Bonjour Romy,

Opération possible c'est géniale !
Je suis moi même en route pour aborder le long chemin pour les examens prè opératoires et qui c'est peut être
une opération au bout ...
Oui je vous comprends le mélange entre la joie et les inquiétudes mais aussi à la clé peut être une guérison totale !
je vous envoies toutes mes ondes positives pour le jour J !
et que cette boucle soit bouclée !

COURAGE à vous et à votre petite puce ! )

Bonjour Romy, courage à toute la petite famille !

Bonjour!
Merci pour vos messages.

En fin de compte l'opération à été reportée à demain. Tout ça a cause des grèves de train, ils n'ont pas pu emmener le dossier de ma puce à Grenoble pour voir la spécialiste. Donc annulé au dernier moment.
Nous voici sur le départ pour une arrivée en début d'aprem. Rencontre avec tout le monde ensuite, j'espère très vite, pour savoir enfin ce qu'il va se passer, ce qu'ils comptent faire et les risques possible. IRM à 19h et opération demain mais on n'a pas encore l'horaire.

Pepette n'apprehende pas du tout, la SEEG y est pour beaucoup. Elle espère beaucoup et dit à tout le monde qu'on va lui enlever les crises, ou à ses copines cette semaine "à l'hôpital on va m'endormir, pendant ce temps on va m'opérer et quand je me réveillerai je ne ferai plus de crises".
C'est tout ce que je lui souhaite, j'espère du fond du cœur que ça va marcher et sans séquelles.

Moi j'ai très peur mais je me force à chasser ces mauvaises pensées pour ne pas provoquer un malheur (même si je n'ai pas ce pouvoir, c'est comme ça). Et en même temps j'ai vraiment hâte. Cette semaine d'attente était celle de trop. Les crises sont devenues pire que tout. Elle enchaîne les salves, 2 par jour et/ou 1 par jour. Je vous dis pas les doses de Rivotril qu'elle s'ingurgite.
Et hier c'était sa représentation de théâtre. Elle a pu quand même y aller malgré la remplaçante qui était prévue. Hélas elle a fait une crise sur scène (qu'elle a senti venir, elle est allée se cacher derrière des arbustes de deco avant de s'effondrer) puis une salve en coulisses. Gros chagrin et grosse déception pour elle de ne pas avoir pu vraiment participer ni faire le final qui était un bal masqué.

On espère donc que tout aille parfaitement demain et qu'ensuite on n'entende plus parler de ces fichues crises!

Merci pour ces nouvelles Romy, je les attendais avec impatience!
C'est bien que ta fille soit dans cet état d'esprit! Elle a confiance, elle a espoir!
Courage à vous tous! Nous serons "à vos côtés" demain!

Bonjour Romy, nous n'avons que rarement échangé via me forum mais j'ai lu ce que Romane et toi avez traversé...je t'avoue que ça m'a bouleversé . Je lui souhaite de tout cœur que l'opération mette enfin un terme a ce calvaire, je ne vois pas d'autre mot.
Ton courage et ton amour pour ta fille m'ont touché, vraiment, et Romane est une petite guerrière incroyable !!
La façon dont elle envisage l'opération est la bonne, cette foutue maladie ne gagnera pas. Je penserez fort a elle, a toi, demain.
Courage a toi car en tant que maman j'imagine ton stress et ton angoisse...mais vous étiez au pied du mur, il est temps de le pulvériser !! 
Plein de bises.

Bonjour Romy,
Je vous envoi à toi et tes filles plein d'amour pour demain. Romane m'apparaît très courageuse. Si tes mauvaises pensées arrivent pense à la respiration : c'est à dire que tu te poses 3 min et tu prends conscience de ta respiration, alors tu te recentres et tu peux rassembler ton courage pour accompagner Romane vers j'en suis sûre la liberté.
Bisous

Courage Romy, dernière ligne droite et je suis sûre que ta fille a raison, tout va bien se passer !
Je penserai à vous demain

Grosses pensées pour vous Romy comme toujours car votre combat si touchant ne peut être qu'un exemple de force de caractère d'ambition de courage
Je suis toujours aussi admirative

Plein de pensée de courage

Il est 12h30, j'espère que Romane est opérée et que tout s'est bien passé. Je pense fort à vous.
Bisous

alors ??? je ne tiens plus !!!!

je vous envoie une masse énorme, d'energie positive et de courage

Merci pour vos messages.
Ma princesse est entrée au bloc à 14h30 pour en sortir à 20h. On a pu la voir à 22h. Ça devenait très très long.
Tout s'est bien passé malgré les casseurs. Depuis le bloc ils voyaient tout ce qui se passait dans la rue. Heureusement que je ne l'ai pas su avant, je serais devenue hystérique d'angoisse de peur du geste loupé à cause d'un sursautement ou autre. Ils ont fini par fermer les rideaux mais ça n'enlevait pas le bruit.1ere chose que me dit le neurochirurgien c'est "alors on me fait opérer en pleine guérilla urbaine!"
(c'était vraiment impressionnant. Au début on se demandait se qui se passait entre l'helico en station au dessus de l'hôpital, les sirènes de police et d'ambulances puis les explosions d'on ne sait quoi... Moi je dis vive la campagne).
Bref!
Le neurochirurgien est satisfait de son travail, il pense avoir tout enlevé, à confirmer avec l'irm de contrôle. Par contre il a du ouvrir très large les ventricules (?) et il y a un risque d'épanchement. Irm supplémentaire dans 8-10 jours pour vérifier.
Pepette a été transfusée.
Elle a vomi 2 fois hier soir donc ils lui ont donné quelque chose et ce matin aussi après avoir essayé de boire un peu. Mal à la tête donc sous morphine. Son visage est tout gonflé d'être restée sur le ventre toute l'opération.
Ses 2 1eres questions ont été "c'est pas grave si je fais une crise et que c'est la nuit?" Et "il a enlevé toutes les crises?"
Pourvu que oui!

Lundi soir nous avons eu des explications sur ce qu'il fallait faire et l'interprétation concrète de la SEEG.
2 points de départ dans le lobe pariétal. Zones très très atteintes avec des pointes ondes en continue d'où la quantité de crises énorme. Et autour, zones très malades aussi qu'il fallait enlevé aussi.
Zones tellement atteintes que de toute façon elles ne pouvaient fonctionner correctement et ses problèmes de repères dans l'espace et le temps viennent de là. Avec l'opération cela peut s'aggraver mais revenir avec de la rééducation dans quelques mois et même s'améliorer par rapport à maintenant. On verra.
Donc il fallait enlever large pour avoir un max de chance mais sans s'approcher de la zone motrice.

Voilà en gros.
Vivement qu'elle aille mieux.

Bon rétablissement et que tout aille bien maintenant.
En tout cas tu as une fille bien courageuse.
Félicite là pour moi et fais lui un gros bisous.

Merci pour ces nouvelles! J'avais pas percuté que vous étiez plongés dans cette "guérilla urbaine"! Pfouuuu, cela a du en effet rajouter au stress de départ!
Soulagée de savoir que l'opération c'est bien passée. Attendons la suite maintenant! Courage à toi, courage à vous et....
De gros bisous à Romane

Vous venez de passer une grosse épreuve, nous sommes soulagés pour vous. Avec ma fille Lili nous avons discuté de votre parcours si difficile et nous espérons de tout cœur que ta puce Romane va vite se rétablir.
Bon courage pour les jours à venir, nous pensons bien à vous

Soulagée de te lire et d'avoir des nouvelles, quelle aventure.... et quelle opération !!! ta fille est vraiment courageuse. Je lui souhaite un bon rétablissement et que tout aille mieux maintenant.
Bon courage, donnez nous de vos nouvelles.
Bisous

Merci! Je transmets vos bisous.
Pour le moment c'est pas la forme, loin de là.
Elle est très fatiguée, elle a mal à la tête et au ventre. Elle n'a toujours pas réussi à avaler quoique ce soit. L'IRM de contrôle est bien apparemment. Par contre au retour elle s'est plainte de ne pas bien voir, sans pouvoir expliquer pourquoi. Peut être la fatigue.
Et ce midi elle a senti sa main, ainsi que cette aprèm. Espérons que ce soit juste une "habitude" ou un truc de ce genre. Les médecins n'ont pas semblé nous (la) prendre au sérieux.
Je pense que nous serons fixés dans les prochains jours. Mais elle a tout de suite cru que du coup ça n'avait pas marché...

Coucou Romy,

J'espère que ta puce se porte bien. Fais lui pleins de bisous de ma part et je t'en fais également. Bon courage !!!!

Ravie d'avoir de vos nouvelles
elles ne sont pas trop mauvaises, j'espère de tout coeur qu'elle se remettra vite
Je pense bien à vous et vous envoie bcp de courage