Colère

J'attendais aujourd'hui l'appel de mon épileptologue mais rien ... une fois encore ! (ça devait être lundi dernier mais elle n'était pas là ) j'ai laissé un message à son secrétariat mais rien ! je suis restée pendue à mon téléphone toute la journée !!! Vraiment j'ai l'impression que tout le monde s'en fout !!!
Elle m'avait dit que mon traitement était inadapté (c'est sûre je suis épuisée , j'ai des phosphènes ou auras tous les jours ou tous les 2 jours, je perds la mémoire, je deviens agressive etc) mais elle voulais un EEG vidéo avant de mettre un nouveau traitement en place. N'ayant pas déclenchée de crise durant 5h00 de branchement électrique !!! , mon EEG est dit "normal" ; j'en déduisais qu'une fois cette information reçue ça irait très vite pour elle de me contacter. Que néni !
Je ne sais plus quoi faire, je vais mal, je me sent abandonnée, je ne peux plus travailler (même les tâches de la maison, je n'y arrive plus ! ) et je ne sais même pas si je suis capable de partir le 16 juin dans un petit village que j'adore à 3000 km d'ici pour me ressourcer. Vers qui me tourner, les neuro de ma ville ne m'écoutent pas et me donnent n'importe quoi, d'autres ne prennent plus de nouveaux patients ou leur prochaine dispo est dans 9 mois ; aucun généraliste ne s'aventurera à prescrire un traitement épileptique ... peut être un psychiatre le ferait car ils les utilisent (les anti convulsif) pour traiter les troubles de l'humeur et les bi polaire etc mais tout cela n'est pas raisonnable et puis c'est pas le catalogue de la redoute ou je choisi mes produits : "oh ben pas celui là il fait grossir, euh celui là je le veut il paraît qu'il fait maigrir et puis pour l'épuisement vous mettrez de la vitamine b à haute dose en piqûre" etc
C'est vrai que depuis le temps je commence à connaître mon corps et les molécules mais jamais je ne peux choisir un traitement contre l'épilepsie. Je suis vraiment en colère et sincérement j'ai le moral dans les chaussettes car je me vois si diminuée, je cherche partout des solutions mais rien, c'est de pire en pire. Ce soir je baisse les bras

Je sais qu'il est plus facile à dire qu'a faire, essaye de rester optimiste, personnellement j'ai souvent eu ce genre de "rateau" de la part des docs
Peut être n'a t elle pas eu le temps ou la possibilité aujourd"hui ?
Je t'envoie tout mon courage, et venir te décharger ici çà ne peut te faire que le plus grand bien

merci

Pollux, le choix d'un antiépileptique se fait d'abord pour son action suivant le type d'épilepsie. Les effets secondaires portent bien leur nom...ils comptent apres
A priori aucun généraliste ni psy n'a les bagages pour faire ces choix donc je comprends ton impatience mais ne perds pas de temps et de l'énergie a chercher des solutions de leur côté.
Tu as commence un bilan avec ta neuro et ça serait bien d'aller jusqu'au bout, du moins dans un premier temps. Apres si vraiment tu n'apprécies pas la façon dont elle travaille, tu récupères ton dossier et basta, t'es pas mariée avec ! 
En attendant, la priorite c'est l'ajustement de ton traitement. C'est quand même bizarre que le secrétariat ne te la passe pas au tel...même pour dire qu'elle n'a pas eu le temps de se pencher sur ton cas. Je ne sais que te dire a part continuer a faire le forcing en expliquant ( calmement ) a quel point tu es dans le besoin...peut être que ça marchera.
Te prends pas la tête pour le ménage, tu le feras plus tard, tu es fatiguée ? Dors ! C'est une passe, mauvaise apparemment, mais juste une passe. 
Quand tu dis que les neuros de ta ville te donnent n'importe quoi a quoi fais tu allusion ?

Moi je recontacterais la neuro, via le secrétariat, via son mail et j'insisterais "lourdement". Tu as besoin d'infos avant ton départ vers la datcha alors ne lâche rien!

Son silence ne veut pas forcément dire qu'elle s'en fout, j'ai vu l'exemple avec la neuro de ma fille qui parfois mettait du temps à réagir, elle était débordée, j'insistais, et finalement elle me disait que j'avais bien fait d'insister!

allez Pollux, tes vacances vont te faire du bien et tu vas recharger tes batteries. Ne laisse pas l'épi te bouffer ce temps.

Dans 10 jours tu seras sur tes terres!

Courage Pollux, courage

Merci, oui je retéléphonerai tout à l'heure et je vais essayer de trouver une adresse mail aussi.
Quand je dis que les neuro me donne n'importe quoi c'est par exemple : je change de ville donc de neuro, j'arrive pour des migraines et lui dit mon parcours épileptique en précisant bien que mon 1er traitement fut la dépakine 500 chrono et que je ne la supporte pas ; le neuro me regarde à peine , il est rivé sur son écran et me sort une ordo avec de la dépakine ! je recommence je lui dit que je n'en prendrais pas ! il ne change rien ! et me demande 70 € !
Bon je change de neuro (PS pour les migraines un cachet de zomig et ça passe en 15 min et c'est très rare maintenant) ; comme je fais de la dépression je le lui dit mais me fait bien remarquer que lui c'est le neuro et pas le psy (ça commence bien ! d'autant que si les 2 ne sont pas au courant des traitements, l'un peut provoquer des crises l'autre des dépressions !) idem il ne tient pas compte de ce que je lui dit, il dit même dans sont courrier que j'ai déjà bien fait le tour de la pharmacopé qu'il tente le norentin mais sans conviction.... pour mon moral c'est super !! évidement ça va pas, alors il augmente les doses : "oh c'est pas grave on peut aller jusque 3600 mg / jours " , ils les augmentent trop vite et j'ai le corps et la tête qui s'embalent et réintègre le lamictal qui m'a rendu service des années mais que mon corps ne supportait plus (je vomissait à sentir le gout de ce médicament)et il voudrait que j'arrête les somnifères : moi aussi mais sans je ne dore pas une minute et parfois je ne dors pas même si j'en prends et si pas de sommeil = crise ! bref Je cherche, je cherche et je fini par trouver qu'il existe des épileptologues (en mars de cette année) j'obtiens un rdv à Paris (180 km de chez moi) et d'emblé elle me dit votre traitement n'est pas adapté, car elle m'a écoutée, mes phosphènes mon épuisement ma dépression etc et elle me dit je vous fais un EEG, met en place un traitement et vous transfère chez mon homologue de Reims : ok super mais j'attends. Et le pompon c'est que mon médecin traitant savait qu'il y avait une épileptologue à Reims, connaissait son nom et ne m'en a jamais parlé, ne m'y a jamais adréssé et s'est défendu en disant qu'à l'hôpital ils ne prennent plus de patient !!! donc je vais aussi changer de généraliste !! C'est la guigne !!
Alors oui vous avez raison je vais partir dans mon petit village que j'aime tant mais mes proches ont peur car je ne suis pas stabilisée et que je serai seule dans cette grande datcha.... merci de votre soutient. Bonne journée

Effectivement, c'est compliqué lorsque plusieurs problèmes se greffent en même temps...Tu as bien fait de consulter une epileptologue, elle va sûrement alléger ton quotidien ( et peut être tes ordonnances !! ), fais lui confiance, c'est son job
Apres elle est sûrement très occupée, comme la plupart des -rares-spécialistes.
As tu pu la joindre ? 
Si oui quelles sont les nouvelles ? 
Si j'ai appris un truc avec cette maladie c'est qu'il faut s'armer de patience ...mais il est évident que tous ces médicaments doivent ajouter leurs effets secondaires et te mettre a plat.
Arrêter les somnifères serait une excellente chose et je connais bien le sujet , la plupart d'entre eux sont de la merde pour le cerveau, y'a pas d'autre mot. 
Ton état général doit être complètement perturbe avec toute cette chimie....je sais que certaines personnes ont besoin d'antidépresseurs mais il faut une thérapie sinon ça ne sert a rien. Mais tu dois le savoir...
En tous cas je te souhaite un bon courage car c'est pas évident mais reste forte !

Et bien je n'ai toujours pas de nouvelle !!! alors depuis hier je me concentre sur mon voyage , je commence à organiser mes affaires et mon emploi du temps là bas, je prends quelques notes en russe pour expliquer ce qu'il faut faire en cas de crise (c'est à dire rien !), mon russe n'est pas assez bon pour leur raconter mon histoire. Je suis allée manger avec quelques collègues hier midi qui m'ont bien soutenue. Le 13 , avant de partir je rencontre une docteur à la clinique du sommeil justement pour essayer de dormir naturellement.
Pour le moment je prends du norentin 600 mg matin et soir, du Lamictal 100 mg le soir et 1 ou 2 somnifère c'est tout. Pour la dépression cela fait longtemps que je refuse les traitements car 1 : ils ne sont pas compatibles avec ceux de l'épilepsie 2 : mon corps les rejettent 3 - c'est encore pire ils te donnent envie de te tuer ou te font grossir (je suis montée à 122 kg !!!) alors ça fait des problèmes en plus ! bon aujourd'hui je pèse 75 kg c'est encore un petit peu trop (1m70) mais ça va.
Je fais une TCC (thérapie cognitive comportementale) c'est tout et c'est bien. Actuellement, mon corp rejette tout les médicament même un doliprane !
Bref, et bien comme il a été dit au dessus, je suis épuisée et bien je vais dormir, je ne peux faire mes tâches de la maison et bien je verrai demain.... bon ça ne peut durer toute la vie, je reprendrai tout ça en main de retour en France fin juin. En tout les cas merci de dialoguer avec moi et de votre soutient. Bonne journée

Eh bien après vous avoir raconté mon voyage à l'étranger alors que je ne suis pas stabilisée, je reviens sur ce post " colère".
Comme au début que je me suis livrée ici sur ce forum et lu vos post je n'étais vraiment pas bien j'ai ouvert des post un peu partout car je n'arrivais pas à utiliser l'outil informatique aussi ce post " colère " va avec le post " traitement " et " nouveau traitement ", ils sont reconnaissables car je suis la seule à écrire les titres en majuscule.
Bref je résume : 1ère crise généralisée à l'age de 16 ans puis plus rien jusque mes 28 ou 29 ans et enfin à 30 ou 31 mis en place d'un traitement : dépakine chrono 500 mais il ne me réussi pas car + 15 kg alors on change pour le lamictal 100 ou 200 je ne sais plus et puis jusque l'année dernière ça allait plutôt pas mal : de 1 à 4 crises par an et même une fois 3 ans sans crise ! mais l'année dernière tout à basculé. Je vais voire le neuro qui change le traitement et me donne du Norentin (je ne supportais plus le lamictal, il y a avait un goût que je ne supportais plus, augmentation un peu trop rapide mais ça à l'air de fonctionner mais au bout de 3 mois que neni, crise géneralisée, phosphènes, aveuglement, épuisement etc, je revois le neuro et ils me parlent de crises partiels et baisse le norentin et réintroduit le lamictal mais sont attitude est déplorable, il ne m'écoute pas, me dit qu'il n'y a que ça comme médicament pour moi et il commence à insinuer des choses, j'étais accompagnée de ma mère cette fois car je ne pouvais plus assurer seule, confusion totale, agressivité. Ma mère a été écoeurée par son comportement. Alors je découvre qu'il existe des épileptologues, je ne le savais pas alors que je suis "suivie" depuis 15 ans !! j'en trouve une sur Paris mais il me faut un courrier du medecin traitant. Cette dernière à vraiment rechigné à me le faire en disant oui pourqoi toujours Paris et bien car je vais de + en +plus mal et que le neuro n'assure pas. Bref, je vais à Paris, l'épilepto me reçois et enfin je suis écoutée et entendu (enfin, lu car j'avais tout écrit, et d'emblée elle me dit que mon traitement est inadapté mais qu'elle veut que je passe un EEG vidé avant de me donner un nouveau traitement. Je suis ravie, j'y crois. Puis elle me dit que dans ma ville il y avait un épilepto : je ne le savais même pas et qu'il serait mieux que ça soit elle qui me suive : ok! j'annonce ça à mon medecin traitant ... qui le savait et me sort même son nom !! je n'ai rien dit mais là j'ai trouvé ça inadmissible, je galère, on a cette épilepto dans ma ville est elle ne me dit rien, ne m'y envoi pas ! . Ah oui en plus lors de ma dernière crises generalisée je lui téléphone car il m fallait un arrêt de travail, je m'entend dire qu'elle ne se déplaçait pas pour ça § Je fais comment moi ! trop faible je n'ai rien dit mais plus tard à son cabinet j'ai fait une mise au point. Bon je viens de changer de medecin traitant !
Bref, dans les autres post je raconte ma galère pour obtenir un rdv auprès de l'épileptologue de ma ville, apparement tout ces gens là sont sur booké mais j'en ai un la semaine prochaine, je rentre à l'hopital pour un EEg vidéo jour nuit re jour. Ouf !!
Entre temps j'avais conservé mon rdv chez ce c... de neuro, là ça été le pompon !
Il ne m'écoute pas, il insinu que j'invente, il dit que si on ne voit rien aux examens c'est que je n'ai pas d'épilepsie ! comme si les pompiers se trompaient en ramassant où aux urgence !! quel c... !
enfin je lui dit mais alors qu'est ce que c'est ? j'ai vu l'ophtalmo pas de problème qui cause mes troubles de vision alors qu'est ce que c'est si ce ne sont pas les médicaments ni de l'épilepsie ? Il répond qui ne sait pas !! orientez moi vers quelqu'un, vous pensez à quoi , Je ne sais pas !! puis il fini par prendre une ordonnance et me dit : bon qu'est ce que vous voulez ??? comme si je faisais le marché des médicaments !!! C'est lamentable ! et encore je ne vous ai pas tout dit !! en sortant de là t'a envie de foutre sous le train !!!
Maintenant mon dernier espoir c'est l'épilepto de ma ville, la semaine prochaine. Je souhaite vraiment être écoutée et entendue, je souhaite vraiment faire une crise lors de l'EEG pour enfin qu'elle trouve la zone et me traiter correctement et efficacement, si non que l'on avance à taton. Mais il faut que ça bouge.
Entre l'attitude de mon médecin traitant, des 2 neuro que j'ai vu, j'espère que vraiment avec l'épilepto j'aurai un bon contact. Au pire je retourne à Paris, elle me semblait bien.
Pour la semaine prochaine, tout ce que je viens de vous livrer m'angoisse beaucoup et puis j''ai peur de l'EEg car quand ils m'envoient les flash dans les yeux c'est insuportable, car mes crises généralisées débutent toujours par des lumières (colorées) et surtout en ce moment les lumières me gènent beaucoup.
J'en ai marre de tout ça et surtout de voir de tels comportements, de jugement, d'insinuations douteuses, de non écoute. On est déjà assez mal comme ça dans la vie car on ne peut plus faire grand chose, merde alors !!!

Salut,
J'ai vécus aussi quand le médecin dit que c'est psychologique ou que c'est du malaise vagal (je suis la première personne qui fait des malaises vagal tonico-clonique ). Un neuro pédiatre m'a déjà sortie que les médecins ne savaient pas reconnaître une crise d'épilepsie, après que maman lui ai donné le témoignage d'un médecin pompier, d'un médecin du samu et de l'équipe infirmière de l'hôpital où j'étais hospitalisée .
Je comprends ce que tu dis. Après il suffit de trouver le bon médecin (ce qui n'est pas toujours très simple)
T'es eeg sont normaux?
Bonne soirée et bonne nuit.
Lili

merci de ton message Lili. Oui mon EEG est normal, on verra le prochain, la semaine prochaine, peut être que je ferai une crise et enfin ils trouveront le bon traitement. Et toi comment vas tu en ce moment ?

Moi aussi tout mes eeg sont normaux . Le professeur que j'ai vu est clair sur le sujet eeg normal nélimine pas l'épilepsie (mais j'ai vu beaucoup de médecins accro aux eeg). Moi ça vas même j'ai un peu mis en l'air mon début de vacances.
Bonne journée

Bonne journée à toi et profite du temps présent quand ton épilepsie te laisse tranquille

Bonjour à tous, mon rdv s'approche. Jeudi, vendredi me voilà embarquée pour 36h de branchement !!
Comme beaucoup je voudrai déclencher une crise alors qu'on passe notre vie à ne plus en vouloir et dans mon cas pendant les examens je ne déclenche jamais rien !!!
De plus je n'ai aucune assurance de voir l'épileptologue dans la foulée et quand tu sais que ces prochains rdv sont en janvier 2017 !! c'est une bataille de plus plus pour qu'elle me voit au plus vite !! si seulement je déclenchais une crise !!! car sinon je reste encore un moment avec un traitement inadapté, à me morfondre et toujours dans l'incapacité de travailler !!
L'épileptologue de Paris avant de m'envoyer vers celle de ma ville avait dit d'emblé que mon traitement était inadapté car elle m'avait écoutée ou plutot pris le temps de lire mon récit de vie et mes symtomes. Pour elle ça serait une épilepsie occipitale.
Bon aujourd'hui j'ai "les boules".

Bonjour pollux,
Effectivement il est très compliqué d'obtenir des rendez-vous.
Ma fille est comme toi, elle ne déclenche jamais de crises pendant les eeg. Et parfois deux jours après.... Il y en a une...... Qu'est ce que c'est agaçant cette maladie.
Bon courage pour l'attente.

merci

OUF, j'ai une bonne nouvelle !

j'ai eu le secrétariat de l'épileptologue (joignable seulement le matin et toujours occupé !) et je la verrai bien durant ces 2 jours d'hospitalisation. Je me posais la question car à Paris je ne l'avais pas vu à la suite de l'EEg de 5h00. Donc j'ai bon espoir qu'en sortant vendredi soir avoir un new TTT.
Puis au regard de vos messages j'ai posé plein de questions : la chemise de nuit ou l'habit ouvert devant, l'ordinateur, moi je ne joue pas aux jeux vidéo mais si j'ai la wifi je peux faire plein d'autre choses, comme vous lire... il paraît qu'ils ont la wifi !!
bon le soir je suis dans une chambre sans TV, alors là je vais me faire chier, surtout s'il ne faut pas dormir et branchée en plus !! la journée je sais que j'ai les wc à côté de moi comme ça on ne me débranche pas !! pour la clop je n'ai pas osé demander mais déjà entre la pièce des EEG et ma chambre ils vont me débrancher donc j'aurai le temps de fumer !! Oh là là quelle angoisse tout ça.
Vendredi soir, crise ou pas crise (mais j'en veux une !!! pour qu'ils localisent enfin d'ou elle part) je veux un" bon" traitement et comme ça je peux me concentrer pleinement au post "rencontrons nous" !

Tout ça c'est bien beau mais qu'est ce qu'il y a à manger ? 

Bon j'espère sans rire que tu es un peu rassurée, je ne sais pas si tu vas si vite avoir un traitement car il y a peut être un petit délais d'interprétation ? En tous cas c'est déjà bien je trouve ! 
Ça avance Pollux, c'est l'essentiel !

T'as raison, il faut que j'achéte quelques petites douceurs... Qu'est ce que je bouffe en ce moment !!! + 4 kg je croix, fait "chier"!!

Mdr
La gourmandise est une belle qualite !!!

Tu sais, moi je suis plutôt petite et mince. Quand j'ai commence a fréquenter les cabinets médicaux, je ne voyais que des gens maigres et j'arrêtais pas de répéter : faut que je grossisse ils sont tous maigres en neuro. 
Quand on m'a mise sous Tegretol, j'ai demande les effets secondaires...et la neuro me dit: vous risquez de prendre dix kilos environ, bon vous pouvez le supporter.
Mon fils était mort de rire, genre t'es exaucé maman !

Bon j'ai évidemment pas pris un gramme mais sur le coup ça jette un froid  
Une femme c'est fait pour avoir des courbes et des formes, vive les gâteaux Pollux !

heu, suis pas de ton avis !!! évidement tu nous a dit peser 43 kg !! je comprends tes propos, même si tu es petite !

Moi toute ma vie j'ai pesé 67 kg pour 1m70 et c'était très bien ! mais un jour avec la valse des médicament je suis monté à 122 kg !!! tu vois le genre !! je n'ai pu redescendre qu'à 75 kg et la je frôle les 79 kg.
Je ne fais aucun éffort mais j'aimerai faire 72 kg, correct , non ? je pense qu'une fois stabilisée (s'ils y arrivent ) je reprendrai des activités et ça devrait le faire. Mais bon là en été, j'aime les glaces et les barbecues et je ne me prive pas !! Chaque chose en son temps. Cependant si elle me prescrit du tégrétol : je dis non !

Pollux pour Lili j'apportai des gâteaux et des fruits, des tomates car les repas étaient vraiment beurk : tout réchauffé au micro-onde donc tout caoutchouteux sans goût.
Oui charge un max de films sur tablette ou PC.
Et si c'était à refaire on ferrait nuit blanche avec Lili juste avant pour avoir plus de chance de déclencher une crise car c'est super frustrant de ressortir sans plus d'info pour avancer. et du coup de reprogrammer un EEG longue durée dans quelques mois (quand il y aura de la place)
Pour le tégrétol merci de ne pas me stresser : Lili va avoir 600 mg/jour
Bon elle a de la marge, elle doit faire un peu plus 1m70 et 51kg
Chamili

Ah ah mais non je pense que mon ancienne neuro voyait les choses version ( extra ) large
Tegretol ne m'a jamais ouvert l'appétit, quelle que soit la dose ! Apres je dévore donc je ne suis pas non plus un exemple...je crois que je suis tellement une pile électrique que je crame tout ce que j'avale. 
Tu sais Pollux trop mince c'est pas du tout joli je trouve...il suffit que quelques soucis et tu passe de mince a maigre et la c'est carrément affreux. L'essentiel c'est d'être bien dans sa tête et d'assumer son image et ce qu'on est. Si on y arrive pas et si vraiment c'est un problème, d'accord pour le sport ou un petit régime...mais si c'est pour ressembler a une norme qui n'existe pas ou aux mannequins qui reprensent 1 % de la population mondiale , inutile de s'emmerder la vie !!!
On en a qu'une et qu'est ce qu'elle est meilleure avec des crêpes a la chantilly )

Oups, j'ai du mal m'exprimer. Tout d'abord , désolée Chamili, je ne voulais pas te stresser. J'ai vu dans les effets indésirables qu'il pouvait faire grossir, mais tu vois pour Lahel ça n'a pas été le cas !
Moi, ayant dans ma vie un jour atteint 122 kg (peut être plus), je ne veux plus jamais ça, c'est tout !
et comme je le disais plus haut j'ai repris un peu de poids car je me fais plaisir (glaces, gâteaux etc) et surtout je ne bouge plus !! à cause de cette maladie de m...
Quand on perd 50 kg, même si j'ai été très longtemps en poids correct, on ne se plaint pas et on apprecie, c'est mon cas, MAIS je dois être sur mes gardes !! et je refuserai tous les médicaments qui me feront grossir. ça a été le cas pour la dépakine, il existe encore d'autres anti - épileptique à essayer dans mon cas.
Bien entendu cessons de lire la liste des effets indésirables des anti épileptiques car trop nombreux et ça déprime, biensur mon but est de ne plus avoir de crise et j'accepte d'être fatiguée à cause de la maladie et des TTT, mais grossir : non ! je ne l'accepte pas, c'est du vécu et ça a été très douloureux. Je suis plutôt "charpentée" et il en sera toujours ainsi, je n'ai jamais cherché à être mince, je suis déscendue à 57 kg quand mon petit frère est décédé et c'est vraiment pas beau sur moi !!! donc pas d'inquiétude je ne suis pas du tout une cinglée de la balance.
Bref, En voyant les mensurations de lili elle doit être un joli brin de fille, intelligente en plus avec les notes que tu nous a dit qu'elle a et tout ça c'est super pour aider à en finir avec la maladie.

pas de souci Pollux, tous les traitements épi me stressent mais entre les effets secondaires et les interventions du SAMU, on a vite choisi.
Pour le moment le poids de Lili n'est pas un sujet mais je comprends
Lili : elle a poussé tout en longueur mais elle doit avoir sa taille adulte quasiment. Oui je suis fière de mes filles.
Lili avait beaucoup de succès avant l'épi et énormément de copains/copines, maintenant elle a quelques ami(e)s