Lili - état de mal

Merci JR
Pour la classe vert j'ai indiqué dans la PAI qu'elle doit pouvoir se reposer quand elle exprime le besoin et je l'ai remis dans un document que j'avais créé pour expliquer l'epi de ma fille aux enseignants. On voit cet aprem avec les médecins.
Je suis tiraillée entre le faite de vouloir protéger ma fille qui est toujours "à fond" et le fait de la laisser vivre.

Pour l'EEG effectivement c'est un exam qui n'a pas l'air super fiable (Lili doit être en train d'en refaire un en ce moment) mais partout où on va ils semblent lui accorder beaucoup d'importance, et ils recherchent absolument une preuve écrite de cette épi. C'est compliqué pour moi car le symptomatique est bien typique de l'épi (validé par le neuro) et en plus nous avions creusé le psychologique pour l'éliminer. Avant hier dans le premier hôpital Lili a eu droit pour la Xième fois à l'entretien avec un pédospy et pour la Xième fois ce pédopsy a conclu qu'elle n'était pas dépressive, anxieuse .... en gros très bien dans ses baskets.

Le PAI est un bon plan d'après moi. L'essentiel est que Lili soit bien en mesure d'estimer elle-même ses besoins de repos.

L'équipe médicale semble ne pas être très à jour des nouveautés concernant l'épilepsie...
D'après la ILAE, une personne est désormais considérée comme épileptique dès lors qu'elle a fait une crise, non déclenchée par un contexte particulier (longue insomnie, consommation à haute dose de produits épileptogènes...).
Et aujourd'hui, les thérapeutes tendent de plus en plus à analyser l'état symptomatique (fréquence des crises, type de crises, durée, contexte, etc...), et de moins en moins les EEG. Mais pour ça je crois que certains hôpitaux sont très en avance sur d'autres!

JR j'espère que nous sommes dans le bon hôpital même s'ils s'attachent beaucoup à l'EEG car j'aimerais qu'on avance.
Pour la partie symptomatique je leur ai fournis tous mes éléments : je reporte sur un calendrier informatique toutes les crises avec toutes les infos et je mets en parallèle sur le même calendrier les changements de dosage ... Hier je leur ai donné une version imprimée.

Je ne suis pas sûre que pour le moment Lili soit bien consciente du moment où il faut se poser mais ça viendra, elle va apprendre à se connaitre. Je vais aller la voir et lui donner ma connexion comme ça elle pourra réagir

Bon après-midi et merci pour cet échange

Lili est rentrée, ça y est c'est passé.
Bilan mitigé : interne neuro sympa mais qui sait pas répondre aux questions et chef de service hautain qui n'écoute pas et répond encore moins.
JR : ils adoooooooooorent les EEG et comme l'EEg d'hier aprem est normal Lili y retourne vendredi prochain pour un EEG longue durée (jusqu'à lundi) et ils accordent énormément d'importance à cet exam. J'ai fait un récap de tous les médecins qui avaient vu les crises dimanche et lundi et je pensais qu'il voudrait les contacter pour avoir une description précise, mais non, EEG avant tout. Du coup je vais faire une demande de rendez-vous à Necker.

Classe verte : plus de sujet. J'ai reçu ce matin mail du prof qui organise et qui dit qu'il a vu avec l'équipe et ils ne veulent pas prendre de risque. Je vous laisse imaginer la réaction de Lili, une exclusion de plus.

L'EEG reste l'examen le plus important pour l'épilepsie. Mais il se peut très bien que la zone epileptogene soit trop profonde pour que ce soit enregistré en surface. Et puis qui dit EEG parfait ne veut pas dire absence d'épilepsie. Hélas, comme pour beaucoup de choses, pas mal de médecins mal informés ou de la vieille école y accorde trop d'importance. C'est le problème de parler d'un problème spécifique avec un médecin dont ce n'est pas la spécialité. Il a son avis sur la question, il est sur de lui, on le croit sur parole car 'est un médecin et finallement c'est n'importe quoi. J'en ai à la pelle des exemples de ce type.
Il faut espérer qu'ils soient assez compétents pour ne pas tout miser que sur cet examen. Mais il reste la base du dépistage...

Pour la classe verte, c'était hélas à prévoir. Ne peut il y avoir une personne supplémentaire qui accompagne pour Lili? Il peut exister une solution, il faut en paler et surtout qu'ils soient de bonne volonté. En même temps, ils connaissaient sa maladie et avait du prévoir quelque chose non? Il savaient déjà avant qu'il y avait un risque, cette série de crises ne change rien. MAIS à mon sens, un adulte attitré pour Lili serait nécessaire quoiqu'il en soit. Sans que ce soit une nounou qui la colle et l'empêche de profiter. Mais quelqu'un qui reste avec elle si besoin, en cas de fatigue et autre... Ainsi il n'y a pas de défaut de surveillance des autres élèves pendant ce temps. Et puis ca rassure tout le monde.
N'a t'elle pas d'AVS? Celle ci pourrait accompagner. Ou vous peut être?

Ce doit être très dure pour Lili, il y a tellement d'injustices.

Quant au prof qui répond par mail, c'est un peu cavalier. Clairement il ne ne veut pas prendre le risque d'une discution.
La peur provoque des réactions vraiment nulles.

Bon rétablissement à Lili et bon courage

Romy, un adulte référent était prévu. J'avais communiqué avec elle, elle avait reçu Lili et le médecin scolaire avait préparé l'équipe. Je m'attendais aussi à ce type de réaction mais j'aurais espéré pouvoir en discuter.
Voilà la phrase que j'ai reçue "Après échange avec l'équipe d'encadrant, il nous semble opportun de garder L... chez vous la semaine prochaine. Bien qu'elle sera triste de ne pas partir, nous ne nous sentons pas de gérer en cas de grosse crise."
L'interne neuro avait donné le feu vert à Lili le jeudi et j'attendais le rendez-vous avec le médecin du service car j'avais des doutes.

Pour l'EEG à suivre, j'aimerais que Lili fasse une crise pendant ces 3 jours pour que les choses soient claires....

Bonjour.
L'équipe ne veut pas "prendre de risques"!!! Alors là je rêve! C'est vraiment dégueulasse...
"Nous ne nous sentons pas de gérer en cas de grosse crise" est un pur non-sens: ignorent-ils que tout un chacun peu faire une crise à n'importe quel moment de la journée? que Fedor Dostoievski ou le général Von der Goltz étaient épileptiques, et ont fait des crises dans des contextes de vie publique?
Il faudrait qu'ils comprennent bien une chose: chacun prend des risques en permanence, tout au long de sa vie. Traverser une rue représente un risque, de même que cuire des oeufs à la coque. Est-ce interdit?
L'épileptique serait un canard boîteux qui n'a pas le droit de sortir de chez lui? Certainement pas...
La vie d'épileptique implique simplement une hygiène de vie, et des précautions, pour ne pas exposer autrui ou soi-même à des risques. Mais j'aimerais savoir le risque que représente une classe verte!!! Que je sache, Lili n'est pas pilote d'avion de chasse, ou grutière...
Il faudrait diffuser l'info au maximum de personnes: parents d'élèves, association Epilepsie-France, syndicats de parents d'élèves, et pourquoi pas à la presse?
Bon courage.
JR

Avec Lili on a le moral dans les chaussettes : entre la classe verte et les médecins qui trouvent que tout est compliqué chez Lili et du coup qui ne répondent pas à nos interrogations c'est un peu déprime.
Lili a été ce matin sur le site du collège, sa classe est bien arrivée ... on a vraiment du mal toutes les 2

JR j'ai envoyé l'échange samedi matin aux parents d'élèves : aucun retour.

La blague : lundi j'appelle la compta du collège pour demander un remboursement du séjour et là on me répond qu'ils ont besoin de tout l'argent car ils ont fait un budget et ensuite ils ont divisé par le nombre d'enfants ... je lui ai expliqué que l'annulation ne venait pas de moi, que ma fille était très triste ... je dois rappeler car elle doit en discuter avec le proviseur.

Je pense que je vais réagir car avec la réforme des programmes du collège Lili a eu une belle affiche, dessus on y voit un enfant en fauteuil et il y a toute une com sur l'intégration, que de la com ...

Pour le suivi de Lili, hier on a parlé avec mon généraliste de la dernière hospit et elle m'a fait un courrier pour une demande de rendez-vous sur Necker ... j'ai peur de ne pas avancer et que Lili soit confrontée à la rentrée aux mêmes exclusions et comportements à la c... je crois que je n'y arriverai pas une année de plus.

Bonjour Chamili,
Je suis vraiment estomaquée de lire ton post !!! comme JR je trouve ça dégueulasse et pour Lili ça doit être vraiment triste et en plus l'histoire du remboursement ! on est en plein cauchemard ! En fait je pense exactement comme JR, mais de l'autre côté je pense qu'ils ont eu peur, peur de ne pas gèrer et qu'il arrive le pire à Lili !! Ils ont peur mais ils auraient du le dire bien avant et ne pas laisser de faux espoirs. C'est vrai il faudrait qu'Epilepsie France communique beaucoup plus sur notre maladie. Tu sais pour moi je me suis tû pendant des années et c'est toujours dans ma tête à cause de mes propre parents : il ne fallait pas en parler car ... tiens toi bien : " les gens pensent que c'est le diable qui en toi !!! " alors j'ai toujours en tête ces paroles à la con, une croyance vielle depuis que l'homme existe et l'épilepsie ! c'est compliqué les peurs et les croyances. Je te souhaite bon courage ainsi qu'à Lili.

Tu vas avancer chamili, j'en suis certaine! Tout comme Lili. Ne pas oublier que la stabilisation est l'objectif à atteindre et il est possible de l'atteindre. Lili est aujourd'hui entre de bonnes mains, la situation va avancer.
Concernant le collège, c'est franchement pénible, frustrant et j'en passe. La colère va t'aider à ne rien lâcher. Recontacter épilepsie France...
Courage à vous deux!

Bonjour.
Je viens de lire les nouveaux messages.

les médecins qui trouvent que tout est compliqué chez Lili.

Les médecins s'attendaient à quoi en choisissant ce job? A prendre le poids et la température de leurs patients du matin au soir? Je peux témoigner que le choix du médecin est essentiel. J'ai eu deux neurologues incompétents pendant plusieurs années, avant d'en trouver un dont je suis plutôt bien satisfait. Désormais je conseillerais vraiment d'aller vers ceux du milieu hospitalier plutôt que vers les libéraux. Ils sont beaucoup plus à jour des nouveautés en terme de traitements, de diagnostics, et le travail en équipe les forme tout au long de leur carrière et leur permet de prendre les décisions importantes de façon concertée et partagée.

j'ai envoyé l'échange samedi matin aux parents d'élèves : aucun retour.

Drôlement sympas et à l'écoute, dis donc... Je retrouve les moments de mon adolescence où après l'encéphalite, j'ai vécu une exclusion de la part des personnes "normales". Avec de la patience, je me suis cependant créé un vrai réseau relationnel auprès des autres "exclus": les redoublants et les mauvais élèves, les nouveaux arrivants...

Comme j'écrivais dans le précédent message, je pense qu'il faut vraiment rebondir là-dessus pour mettre l'exclusion au grand jour, par voie associative, syndicale, par voie de presse, etc... N'hésitez pas à distribuer un tract à la sortie de l'établissement. S'il le faut, je suis disposé à prêter mon nom et mon statut d'auteur. Mais il faut peut-être faire vite.
Je profite du message pour vous indiquer que Epilepsie-France ne va pas très bien financièrement. Mon groupe local essaie de remplir les caisses par de la tombola. Si vous avez un fond de tiroir à offrir...
Bon courage, et on ne baissera pas les bras.
JR

Merci pour vos messages
Pollux, je suis très contente pour toi.
Pour le collège, j'attends d'y voir plus clair au niveau médical pour réagir. J'appréhende la rentrée si nous n'arrivons pas à trouver le traitement adéquat. Je suis dans une période de doute.
JR, merci pour ta proposition d'aide.
Mon courrier de demande de rendez-vous sur Necker est parti avec la lettre de mon médecin, nous aurons peut être un rendez-vous avec un médecin qui s’intéresse au cas complexe de Lili d'ici 3 mois ....

Courage Chamili et Lili.....!!!!! j'espère sincèrement que la situation va se décanter pour que vous puissiez souffler un peu.

Quant à l'attitude du collège, je la trouve lamentable. Ne lâche rien Chamili, effectivement il est usant de toujours devoir se battre mais nous sommes des warriors !!!!
Bisous à toutes les deux.

tout mon courage vous accompagne
comme si c'etait pas deja bien compliqué comme çà !!!

Merci à tous pour vos encouragement. Nous avons rencontré aujourd'hui un Pr spécialiste des épi rares avec une psychiatre spé des crises psychogènes. Lili a eu des évaluations psy, a été questionnée en détail, ils ont pris le temps d'appeler les témoins des crises ... 1h30. Plus aucun doute : Lili ne fait pas du tout de crise psychogène et a par contre une épi complexe mais le Pr nous a tout de suite parlé d'une autre jeune fille qui avait eu le même parcours que Lili, ils avaient trouvé un traitement, elle a fait de brillantes études ... Ca fait du bien ce rendez-vous.
Nous avons trouvé une super équipe compétente, à l'écoute et sympa.
Pour le traitement : au revoir le lamictal, Lili démarre le tégrétol.
Lili ira dans ce service pour un EEG longue durée
Bonne soirée à tous
Chamili

Bon, ça avance, c'est bien. La rencontre dans la confiance avec l'équipe est essentielle pour la suite. Lili est entre de bonnes mains! ça va le faire, c'est certain
Courage pour le switch

Merci Corinette. Le Pr a halluciné quand nous avons raconté tout notre parcours. Il faut vraiment être tenace dans ce genre de cas.
Profitions maintenant de l'été

super ton dernier message, enfin tu sembles avoir trouver les bonnes personnes, ils ont pris le temps d'écouter le parcours de Lili puis la jeune fille qui est dans sa chambre doit la réconforter.
Ce midi javais un rdv chez le psy et je lui est parlé de ton post concernant les crises psychogènes car mon affreux dernier rdv avec le neuro il insinuait que j'inventais mes crises !! grâce à toi j'ai été éclairée sur le sujet et bien entendu que je n'invente pas. Merci et bon courage.

Merci Pollux. Oui ce sont des bonnes nouvelles !
Avec le parcours de Lili je suis assez au point sur les crises psychogène car beaucoup de médecins qui ne comprennent pas l'épi de Lili nous ont répondu "c'est psychologique".
C'est pour cela qu'au début des crises on a beaucoup fait dans ce domaine : Lili est suivie depuis presque 1 an par une psychologue TCC, elle a fait de l'EMDR, de l'hypnose, a participé a un groupe de parole sur l'estime de soi ..... et les crises étaient encore là.
Bon c'est pas perdu, tout cela l'a aidé et la psychologue est devenue une alliée précieuse quand les crises sont difficiles à vivre.
J'ai énormément lu sur ce sujet et notamment les articles d'une psychiatre dont je ne peux citer le nom sur cette discut.
J'ai eu la chance de pouvoir la rencontrer en présence d'un neuro et elle a évalué Lili. Nous avons maintenant tout cela par écrit donc exit les crises psy et elle est formelle. Nous le savions mais maintenant nous en sommes sûrs et nous pouvons sortir notre document en cas de souci avec un médecin aux urgences notamment.

C'est super et comme tu le dis ce n'ai pas perdu. Comme ce C ... de neuro fini par insinuer ça tout simplement parce qu'il ne sait pas quoi faire, j'ai peur que l'épileptologue que je vais rencontrer en fasse de même aussi je me suis préparée, par exemple j'ai écrit tout mes symptomes actuels et ce que j'ai eu par le passé et je lui dirai également que comme depuis avril ce sont les infirmières qui me donnent mon traitement matin et soir, car trop de confusion etc donc là on est sure que je prends tout comme il faut ainsi elle peuvent témoigner de mon état car elles me voient 2 fois par jours. Qu'est ce qu'il faut pas faire !!! Bon cette fois j'espère que moi aussi c'est la bonne personne que je rencontre !

Souvent les médecins quand ils ne savent pas il y a deux choix:
- soit ils disent que c'est psychologique (le plus souvent)
-soit ils admettent qu'ils ne savent pas (malheureusement le moins souvent).
Pour préparer ton rendez-vous essaye peut être de préparer des témoignages de crises. Avec moi le professeur a carrément appelé un de mes amis .
Bonne journée

c'est un chouette rdv !!
çà fait du bien
matteo prend du tégrétol également