Filamo, nouvelle epileptique
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pollux
corinette
Rudy 06
filamo
8 participants
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Filamo, nouvelle epileptique
Bonjour à tous et à toutes .
je suis Filamo ( douce contraction des noms de mes 3 chats , pr ceux qui se demanderaient l'origine de mon pseudo), j'ai bientôt 39 ans et je viens d’être diagnostiquée épileptique .
j'ai été opérée d'un méningiome en nov dernier , j'ai suivi une rééducation fonctionnelle .
et l'épilepsie c'est une conséquence directe de l'opération.
j'ai du mal à vivre avec cette pathologie , que je connais mal .
c'est ce pourquoi je me suis inscrite parmi vous. pour essayer de comprendre et de vivre avec.
Au plaisir de vous lire , et d'avoir des conseils...
je suis Filamo ( douce contraction des noms de mes 3 chats , pr ceux qui se demanderaient l'origine de mon pseudo), j'ai bientôt 39 ans et je viens d’être diagnostiquée épileptique .
j'ai été opérée d'un méningiome en nov dernier , j'ai suivi une rééducation fonctionnelle .
et l'épilepsie c'est une conséquence directe de l'opération.
j'ai du mal à vivre avec cette pathologie , que je connais mal .
c'est ce pourquoi je me suis inscrite parmi vous. pour essayer de comprendre et de vivre avec.
Au plaisir de vous lire , et d'avoir des conseils...
filamo-
Nombre de messages : 12
Age : 46
Localisation : Besançon
Date d'inscription : 11/07/2016
Re: Filamo, nouvelle epileptique
Bonsoir filamo et bienvenue ! Le maître mot ici est : "tu as poussé la bonne porte" et c'est bien vrai !
Es tu suivi par un épileptologue et quel traitement as tu ?
Tu as souvent des crises ? Comment elles se déroulent ?
En tout cas c'est normal de mal le vivre, on passe tous par là et ne t'inquiète pas tu parviendras à t'adapter même si ça semble inconcevable au début.
Puis ici tu seras soutenu par tout le monde alors n'hésite pas à partager tes souffrances mais aussi tes joies
Bonne soirée à toi et courage !
Es tu suivi par un épileptologue et quel traitement as tu ?
Tu as souvent des crises ? Comment elles se déroulent ?
En tout cas c'est normal de mal le vivre, on passe tous par là et ne t'inquiète pas tu parviendras à t'adapter même si ça semble inconcevable au début.
Puis ici tu seras soutenu par tout le monde alors n'hésite pas à partager tes souffrances mais aussi tes joies
Bonne soirée à toi et courage !
Rudy 06- Membre Très Présent
-
Nombre de messages : 573
Age : 37
Localisation : PACA
Date d'inscription : 10/01/2016
Re: Filamo, nouvelle epileptique
Bonsoir Filamo, joli pseudo Tu as bienfait de pousser la porte du forum. Que t'ont dit les médecins? As tu eu des infos concernant l'épi liée à l'opération?
Lorsque l'épi déboule dans nos vies, chez nous c'est ma fille qui a été diagnostiquée il y a bientôt 4 ans, nous nous retrouvons au cœur d'une tempête. C'est du moins ce que j'ai ressenti! Petit à petit, nous apprenons à la connaître pour mieux la remettre à sa place. La parole est à mon sens une de nos meilleurs armes, les différentes molécules sont là pour nous aider dans ce combat. Courage filamo, tu n'es pas seule. Comme le dit Rudy, n'hésite pas à questionner, à échanger!
A bientôt et courage
Lorsque l'épi déboule dans nos vies, chez nous c'est ma fille qui a été diagnostiquée il y a bientôt 4 ans, nous nous retrouvons au cœur d'une tempête. C'est du moins ce que j'ai ressenti! Petit à petit, nous apprenons à la connaître pour mieux la remettre à sa place. La parole est à mon sens une de nos meilleurs armes, les différentes molécules sont là pour nous aider dans ce combat. Courage filamo, tu n'es pas seule. Comme le dit Rudy, n'hésite pas à questionner, à échanger!
A bientôt et courage
corinette- Administrateur
-
Nombre de messages : 2501
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Localisation : Landes
Date d'inscription : 18/03/2013
Re: Filamo, nouvelle epileptique
Bonjour et merci de cet accueil.
Alors oui je suis suivie par une epileptologue qui m'a été recommandé par mon neurochirurgien.
Je n'ai fait (que ) 3crises en 3 mois .
Je prends 100mg de lamictal et 5mg de urbanyl matin et soir .
Je fais des crises partielles complexes qui m'ont values 2 allers pr les urgences.. ..
Ce que j'ai du mal à appréhender c'est le fait que je pourrais en faire n'importe quand. Et que je ne peux plus conduire. ... donc plus travailler.
Je n'ai pas repris le travail depuis octobre dernier , ou j'ai été opérée de mon meningiome...
Et voilà je suis toute seule à la maison, je ne peux plus aller chercher mon fils a l'école.
C'est tt ca qui m'est pénible.
Mais bon , je ne perds pas espoir , on va bien réussir à stabiliser le traitement
Alors oui je suis suivie par une epileptologue qui m'a été recommandé par mon neurochirurgien.
Je n'ai fait (que ) 3crises en 3 mois .
Je prends 100mg de lamictal et 5mg de urbanyl matin et soir .
Je fais des crises partielles complexes qui m'ont values 2 allers pr les urgences.. ..
Ce que j'ai du mal à appréhender c'est le fait que je pourrais en faire n'importe quand. Et que je ne peux plus conduire. ... donc plus travailler.
Je n'ai pas repris le travail depuis octobre dernier , ou j'ai été opérée de mon meningiome...
Et voilà je suis toute seule à la maison, je ne peux plus aller chercher mon fils a l'école.
C'est tt ca qui m'est pénible.
Mais bon , je ne perds pas espoir , on va bien réussir à stabiliser le traitement
filamo-
Nombre de messages : 12
Age : 46
Localisation : Besançon
Date d'inscription : 11/07/2016
Re: Filamo, nouvelle epileptique
C'est vraiment frustrant c'est clair ... Tu as essayé d'autres traitements ou ce sont les premiers ? Durant tes crises comment ça se manifeste ?
Moi je fais des partielles simples qui me provoquent une perte du langage et de la compréhension accompagné par des hallucinations auditives, j'en fais environ une toutes les 3 semaines.
Souvent ça prend du temps pour trouver les traitements adéquats et il y en a beaucoup donc garde espoir
Moi je fais des partielles simples qui me provoquent une perte du langage et de la compréhension accompagné par des hallucinations auditives, j'en fais environ une toutes les 3 semaines.
Souvent ça prend du temps pour trouver les traitements adéquats et il y en a beaucoup donc garde espoir
Rudy 06- Membre Très Présent
-
Nombre de messages : 573
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Date d'inscription : 10/01/2016
pollux- Membre Très Actif
-
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Date d'inscription : 15/10/2015
Re: Filamo, nouvelle epileptique
Bonjour
Alors je les sens venir , j'ai le temps de me mettre allongée par terre avant de me mettre à convulser. Après mes convulsions j'ai une période de 30 min à peu près ou je suis confuse . Je ne me rappelle pas de cette période .
La seule crise que j'ai fait seule , c'était en bas dans mon salon . Je me suis retrouvée entre 30 et 45 min après dans mon lit à l'étage avec mon téléphone sous ma couette. ..
Et alors j'ai aussi des doutes qd je lis vos posts.
Je m'explique : je pensais faire des crises d'angoisse qui pourraient être des autres crises d'épilepsie. ..
je me sens pareille que qd une crise arrive . Je m'allonge au sol, je sens ma respiration s'accélérer et mes mains commencent à trembler.
Mais je ne convulse pas et je ne perds pas connaissance, pourtant je serais incapable de me lever .
Ce qui m'interpelle c'est ce besoin de dormir , comme après une crise ...
je me suis vue m'endormir sur le carrelage.
Bref j'ai des montées d'angoisse qui doivent se mêler à mon épilepsie .
Et oui j'ai toujours eu ce traitement, augmenté après mes passages aux urgences .
Je retourne voir mon neurologue le 16 septembre.
Alors je les sens venir , j'ai le temps de me mettre allongée par terre avant de me mettre à convulser. Après mes convulsions j'ai une période de 30 min à peu près ou je suis confuse . Je ne me rappelle pas de cette période .
La seule crise que j'ai fait seule , c'était en bas dans mon salon . Je me suis retrouvée entre 30 et 45 min après dans mon lit à l'étage avec mon téléphone sous ma couette. ..
Et alors j'ai aussi des doutes qd je lis vos posts.
Je m'explique : je pensais faire des crises d'angoisse qui pourraient être des autres crises d'épilepsie. ..
je me sens pareille que qd une crise arrive . Je m'allonge au sol, je sens ma respiration s'accélérer et mes mains commencent à trembler.
Mais je ne convulse pas et je ne perds pas connaissance, pourtant je serais incapable de me lever .
Ce qui m'interpelle c'est ce besoin de dormir , comme après une crise ...
je me suis vue m'endormir sur le carrelage.
Bref j'ai des montées d'angoisse qui doivent se mêler à mon épilepsie .
Et oui j'ai toujours eu ce traitement, augmenté après mes passages aux urgences .
Je retourne voir mon neurologue le 16 septembre.
filamo-
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Age : 46
Localisation : Besançon
Date d'inscription : 11/07/2016
Re: Filamo, nouvelle epileptique
N'étant pas neurologue je ne veux pas m'avancer sur des théories mais sans doute qu'elles sont dues à tes angoisses par rapport à l'épilepsie. Tu en faisais déjà avant d'être épileptique ? Si ça n'est pas encore fait tu devrais en parler à ton neurologue en septembre
Rudy 06- Membre Très Présent
-
Nombre de messages : 573
Age : 37
Localisation : PACA
Date d'inscription : 10/01/2016
Re: Filamo, nouvelle epileptique
Non j'en ai jamais fait. .. mais c'est le fait d'être épileptique qui m'angoisse.
Et oui je vais lui en parler en septembre
Et oui je vais lui en parler en septembre
filamo-
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Age : 46
Localisation : Besançon
Date d'inscription : 11/07/2016
Re: Filamo, nouvelle epileptique
C'est tout à fait normal d'être angoissé on se sent comme poursuivi par un assaillant invisible qui nous bondi dessus sans qu'on s'y attende et c'est à cause de ça qu'on a tendance à vivre dans l'attente de la crise mais ne tombe pas la dedans. Je sais que c'est loin d'être facile mais essaie de vivre au jour le jour en profitant quand tout va bien et en t'adaptant quand ça ne va pas. Mais tu y arriveras je n'en doute pas
Rudy 06- Membre Très Présent
-
Nombre de messages : 573
Age : 37
Localisation : PACA
Date d'inscription : 10/01/2016
Re: Filamo, nouvelle epileptique
Oui c'est ce qui est le plus dur .. ne pas vivre dans l'attente de la prochaine crise .
Mais qd je lis certains posts ici , je me sens " épargnée " par rapport à d'autres .
Mais qd je lis certains posts ici , je me sens " épargnée " par rapport à d'autres .
filamo-
Nombre de messages : 12
Age : 46
Localisation : Besançon
Date d'inscription : 11/07/2016
Re: Filamo, nouvelle epileptique
je ne suis pas épi mais j'apprends l'épi avec ma fille Lili et oui ce n'est pas simple et on se pose plein de questions. Tu vas apprendre à te connaitre, n'hésite pas à solliciter les experts sur le forum
J'ai une amie qui a été opérée d'un méningiome mais elle n'a fait qu'une seule crise après l'opération
Bon courage
J'ai une amie qui a été opérée d'un méningiome mais elle n'a fait qu'une seule crise après l'opération
Bon courage
Chamili- Membre Très Actif
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Localisation : Paris
Date d'inscription : 06/04/2016
yannkuza- Administrateur
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Age : 45
Localisation : 1 rue du dolmen, derriere le chene tri-centenaire
Description : Tu veux pas mon 06 non plus des fois?
Date d'inscription : 13/09/2011
Re: Filamo, nouvelle epileptique
bonsoir, bienvenue parmis nous !
isabella- Membre Très Présent
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Age : 48
Localisation : belgique
Date d'inscription : 15/06/2009
petitesandroo- Membre Très Présent
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Nombre de messages : 523
Age : 34
Localisation : toulouse
Date d'inscription : 03/07/2012
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