Tegretol, les habitués peuvent ils peut être m'aider ?

Bonsoir,
Mon fils Matteo prend du Tégrétol a bas dosage par rapport à son poids, néanmoins, il n'est pas mis à l'écart en ce qui concerne les effets secondaires notamment ceux qu'il a eu en début de traitement qui se sont minimisés voir disparus mais depuis une grosse semaine il se plaint de maux de tête frontal, et de tremblement une fois a gauche, une fois à droite, une foi le bras, une fois la jambe, à chaque fois qu'il m'interpelle, je me retourne et évidemment je n'ai pu mettre le doigt dessus

Pensez vous que ce soit des ES liés au traitement en sachant que celui ci est en place depuis maintenant 15 mois et qu'il est toujours au même dosage depuis 1 an ??

Qu'en pensez vous ?

Bonsoir
Je ne prend du Tegretol que depuis 1 mois et demi (j'avais autre chose avant). Il est vrai que je suis sujette à de nombreux maux de têtes depuis, alors qu'avant je n'étais pas le genre de personne à devoir prendre des anti-douleurs. Je n'en ai pas encore parlé à mon neurologue pour savoir. C'est vrai que 15 mois après ça fait long pour des apparitions d'ES...
Pour les tremblements, ça me le faisait aussi parfois lors de crises partielles. J'étais consciente mais incapable de contrôler mes mouvements. Je ne peux parler que de mon cas et comme chaque épilepsie est différente et chaque patient réagit différemment aux médicaments...
Seul un médecin pourra trancher je pense.

Bon courage en tout cas et j'espère que vous trouverez rapidement une solution

Bonsoir Isabella, 
Il me semble que nous avons déjà parle des doses du Tegretol ensemble
Alors pour répondre a ta question, je vais juste te situer très rapidement ce qui m'arrive depuis quelques semaines et ce n'est évidemment que mon expérience. Ce n'est en aucun cas un avis que ce que vit ton fils...je ne suis pas neuro

Je suis sous Tegretol et a l'introduction de Vimpat, j'ai fait une crise de tremblement très longue, très violente, qui a commence comme une crise normale ( c'est a dire convulsion bras droit chez moi ) mais a dégénéré gauche bras jambes...la totale.
J'ai arrête Vimpat pensant que c'était le coupable mais le neuro n'était pas d'accord.
Il avait sûrement raison car depuis j'ai eu des dizaines de crises de ce type. Parfois ce n'est qu'un bras des fois les deux d'autres les jambes avec...
Apres visionnage d'une vidéo de ces passages, le neuro a conclu que c'était bien de l'épilepsie ( moi j'étais déjà que Parkinson ou que sais je !! ). Apparement la zone de diffusion des crises s'agrandit ...assez vite puisque je n'ai aucun troubles associes a part une sensation d'évanouissement ( qui n'arrive pas ) et une trouille bien justifiée !!
Depuis mes mains tremblent fréquemment également.
Pour les maux de tête je ne saurais dire , j'en ai avant les crises et apres, notamment dans les cervicales.

Le neuro n'incrimine pas Tegretol...mais j'y ai pense aussi

J'ai cru comprendre que les ES d'une molécule pouvait se manifester à n'importe quel moment. Un peu comme on peut déclencher une allergie à n'importe quel âge.

La molécule peut aussi ne plus faire effet : si je prends l'exemple d'Elladou, une molécule a fonctionné pendant un an et trois mois, puis n'a plus joué son rôle de façon progressive, dans un premier temps de "simples sensations" presque invisibles puis retour des crises

En as tu parler au neuro? As tu questionné sur la fin éventuel de l'efficacité de la molécule?

Tiens nous au courant!

Je n'aurai pas pensé non plus que des ES puissent se déclencher plus d'un an après.
Je l'ai eu pendant 2 ans le tegretol et je n'ai pas eu d'effet secondaire, il a de gros tremblements ?

Merci à tous pour vos réponses

Alors pour les tremblements, plusieurs fois aujourd'hui, il s'en est plains, et à chaque fois je saute dessus pour toucher ou regarder son membre dont il se plains, je n'ai rien senti, ni rien vu

C'est une fois le bras gauche,le droit, les jambes, les mollets ??

Je deviens folle

Il se plains souvent d'avoir des frissons aussi qui passent et viennent toutes ces manifestations sont brèves genres, le temps de me le dire que çà lui passe

Pour sa tete c'est aussi dans le même style, çà vient ca part


Il y a 3 semaines, il nous a dit avoir mal au ventre, on le croyait constipé, il a eu un petit lavement, une écho, une prise de sang il y a 10 j ainsi qu'une analyse de selles
Tout est revenu normal, ensuite il m'a avoué qu'il avait du mal a accepter le divorce ( çà fait 3 ans bientôt ), une fois que nous avons dialogué, il a bcp pleurer, les symptômes ont disparu pour faire place a ceux ci

Problèmes liés au tégrétol ? l'épilepsie est elle en train de changer ?
ou Psychosomatise t il ?

J'en perd mon latin !!

Notre prochain rdv est en octobre pour un EEG de nuit comme chaque année avec enregistrement vidéo, et je n'ai pas de rdv neuro en fait, il me fait un compte rendu par téléphone souvent

Je peux demander un rdv, nous l'avons vu en juin

Effectivement c'est pénible pour toi car ça se passe apparement au niveau du ressenti.
Se prononcer comme ça que l'origine de ces troubles est impossible, vivement l'Eeg, si c'est fréquent comme manifestations, y a des chances que ça apparaisse et vous serez enfin fixés ! 

Pour avoir épuisé les neuros avec les pistes psy, psychosomatiques et même psychiatriques et m'etre fait rembarré a chaque dois je suis mal placée pour te répondre...mes électros pourris balancent mes hypothèses a la poubelle  mais ce qui est valable pour l'un ne l'est pas pour l'autre...
Je me méfie quand même des amalgames rapides avec cette maladie, a chaque fois que j'ai des nouveaux symptomes je me dis : merde la c'est dans ma tête...Ben ça l'est mais ça s'appelle épilepsie
Il est possible que des légers "courants" lui donnent ces impressions, trop brefs pour que toi tu les vois. Je ressens les mêmes sensations très souvent donc ( même si ce n'est pas forcément la même chose ) tu fais bien de rester vigilante.
Concernant le tegretol, le neuro te répondra mieux que moi...et si tu as une réponse claire elle m'intéresse

Les exams ne sont pas loin, ça va !
C'est chouette que Matteo ait pu parler librement avec toi, ça a du lui faire du bien !! Si vraiment il vit trop mal cette séparation, peut être que quelques séances avec un pédopsychiatre pourraient l'aider a l'accepter ? 
Bonne rentrée a ce ptit gars surtout !!!

Coucou Isabella,

Je viens seulement de voir ton post....
Je suis désolée que ton fils ne se sente pas bien en ce moment.
Alors concernant les tremblements, j'ai publié un post il y a quelques jours pour éléonore.
Je demandais conseil à Lahel car ma fille se plaint également de tremblements lorsqu'elle fait des crises alors que de mon côté je ne vois rien.
La seule chose que j'ai remarqué c'est un oeil qui s'ouvre et se ferme pendant les crises (j'ai oublié d'en parler au neuro d'ailleurs....grr !!!).
Je suis pourtant persuadée qu'elle ressent bien les tremblements et qu'il y a quelque chose.....
Peut-être que mattéo fait des crises en ce moment. Peut-être que le tégrétol n'est plus assez dosé puisqu'il grandit.
Parles au neuro du ressentit de ton fils, peut-être qu'il aura une piste.....
Bon courage Isabella, tiens nous au courant...
Et bonne rentrée des classes pour Mattéo.
Bisous.

Merci à tous pour vos témoignages

Je suis un peu perplexe, car Matteo n'a jamais fait des crises partielles, pas a ma connaissance en tous les cas.

Aujourd'hui très peu de plaintes, depuis qu'il a entendu que nous avions RDV chez le Neuro le 13 sept

Je ne sais pas quoi croire !!

Boucles d'or quand ta fille se plains de ses tremblements, est ce qu'elle est toujours " connectée " ?

Dès que j'aurais élucidé le mystère je vous tiendrai au courant

Le 13 sept c'est pas si loin

Et je ne sais pas si c'est la cas chez vous, c'est la rentrée des classes demain, bonne rentrée à nos loulous

Bonjour Isabella,
J'espère que tu auras des réponses le 13 septembre car Lili prend bien du Tégrétol mais je ne peux pas t'aider.
Ca ne fait que 1 mois et demi et en effets secondaires on a : fatigue, émotivité accrue et perte de cheveux. Elle est à 600mg (300 matin et 300 soir)
En attendant bonne rentrée à Matteo !
Ca va c'est pas trop loin le 13

Coucou Isabella,

Lorsque Eléonore ressent les tremblements, elle n'est déjà plus vraiment connectée à la réalité. En principe elle a déjà eu des hallucinations visuelles et auditives.
Elle n'est plus capable de parler et ne comprends pas vraiment ce qu'on lui raconte....en revanche elle a conscience des tremblements....ce n'est pas évident pour moi de t'expliquer exactement étant donné que je ne m'en rends pas compte.
J'espère que tu auras des réponses à tes questions le 13 septembre.

J'espère que la rentrée de Matéo s'est bien passée. Bon courage

Merci les filles pour vos témoignages

Aujourd'hui il est allé chez son papa après l'école

Et chez lui il s'est aussi plains, mais dès que son papa lui touche le bras, hop çà disparaît c'est étrange je dois avouer, son papa penche pour de la comédie, mais dans le doute ??

Par contre ce soir avec moi, qu'une seule plainte

La rentrée c'est bien passée, il était ravi de revoir ses copains

Courage les filles

Chamili, oui c'est un peu tôt, j'espère néanmoins que çà va aller
Boucle d'or, la crise est déja engagée en fait quand Eléonore tremble, ici dans le cas de Matteo il joue, pas de rupture de contact et la il me dit çà tremble ??

Bien vite le 13 et son EEG de nuit se fait en octobre

Quand je tremble, que ce soit juste les doigts ou de tous les membres, je reste connectée.
Ces histoires de tremblements sont super pénibles a vivre. Des que ça arrive je ne sais jamais comment ça va dériver...ça peut être super discret ou très impressionnant en fait. 
Peut-être que c'est juste une impression que Matteo ressent.
Une fois que vous aurez évacué ou confirmé l'origine épileptique, ça ira mieux...car même si c'est psychosomatique , il faudra s'attaquer a l'angoisse que ça cache


Apres Isabella, l'épilepsie ne me semble jamais figée, je fais 4 sortes de crises partielles et ça continue a me paraître aberrant !
Pareil la rentrée passée , le stress le sera aussi

rien n'est jamais simple avec l'épilepsie

Jamais c'est sur  mais peut être qu'un jour ça le sera !

Ça a été cette journée pour Matteo ?

Peut être que le contact sur le bras de mattéo lui permet de se reconnecter avec la réalité du monde?
Quand je suis prêt à décrocher (auras costaudes), le simple fait de m'entendre rire me ramène illico parmi notre monde...

yannkuza a écrit:Peut être que le contact sur le bras de mattéo lui permet de se reconnecter avec la réalité du monde?
Quand je suis prêt à décrocher (auras costaudes), le simple fait de m'entendre rire me ramène illico parmi notre monde...

Quand je le touche tu veux dire ? je ne saisi pas bien

Lahel a écrit:Jamais c'est sur  mais peut être qu'un jour ça le sera !

Ça a été cette journée pour Matteo ?

l'espoir fait vivre !

Oui ca va, pas bcp de plaintes hier et aujourd'hui une seule fois

Bonjour.
Je me permets d'apporter un témoignage.
J'ai pris du Tégrétol deux fois depuis mon encéphalite, avec des ressentis très différents:
Au lendemain de l'encéphalite, le Tégrétol était relativement inefficace, et avait même entraîné une chute des cheveux. Il a dû être arrêté et remplacé par du Gardénal au bout de quelques semaines.
J'ai ensuite eu au total une quinzaine de traitements.
Et il y a environ deux ans, soit une vingtaine d'années après l'encéphalite, mon neurologue m'a prescrit... du Tégrétol (en bithérapie)! Celui-ci s'avère relativement (mais pas totalement) efficace, et a fait diminuer le nombre de crises observées.
Comment l'expliquer?
Le Tégrétol, contrairement à la plupart des antiépileptiques, n'a pas d'effet sédatif. Au lendemain de la maladie, le traumatisme que j'avais vécu faisait sans doute qu'un stress énorme était là, et que l'effet sédatif était plus que nécessaire pour moi. Aujourd'hui, ma situation de vie, stable, épanouie, est telle que je peux tracer ma route sans stress, et que l'effet sédatif d'un barbiturique n'est plus du tout nécessaire.
Aussi je crois qu'il faut faire une analyse fine, non seulement des effets indésirables du traitement, mais aussi de tout le stress que peut vivre (parfois gigantesque) que peut vivre un enfant épileptique.
N'hésitez pas à me recontacter si nécessaire.
JR

Merci pour vos témoignages

Bon notre rendez vous c'est demain chez le neuropédiatre à 17 h

Petit récap depuis une grosse semaine, quasi pas de plaintes,

D'ailleurs Matteo me dit qu'il ne comprend pas pourquoi il doit aller chez le médecin ?

J'en perd mon latin !!!!!

Effectivement, il va te faire tourner maboule.... Lol 😉

L'avantage du rendez-vous c'est que tu auras, je l'espère pour toi, des réponses à tes questions.

Tiens nous au courant..
Bonne soirée isabella

Bonsoir,

Voici les retours de ma consultation du neuro de hier soir

Pour lui ce serait psychosomatique, je vous donne ses explications, ou ses arguments ?

* si ce seraient des manifestations épi, le fait qu'on touche Matteo, çà ne devrait pas céder
* il dit que si ce sont des spasmes lié à l'épi, quand je le touche, les fois où Matteo me dit que çà continuait, j'aurais dû le sentir, ou le voir
* le caractère à la tournante ( un bras, l'autre bras, la jambe, le pied etc.. ) plaide à ce que ce ne soit pas lié à l'épi
* les douleurs à la tête, çà ne l’inquiète pas plus que çà !
* chez les enfants épi, qui ont été couvés par la force des choses, il y a à 90% des cas de somatisation car ils ont depuis tous petits été habitués à cette surmédicalisation ( eeg, prise de sang.. )
* l'examen neuro est sans particularité, il a trouvé Matteo même mieux qu'en juin

J'ai un EEG de nuit avec enregistrement vidéo, prévu le 7 octobre, il n'a pas changé de dosage de tégrétol, on continue comme çà

Et la depuis que je suis revenue hier, Matt' me dit avoir des douleurs au bras, jambes, ect.. et il est revenu sur son ventre

Je vais, je crois aller voir pour un bon Psy

Merci de me lire

Bon c'est plutôt une bonne nouvelle malgré les apparences qui laissent penser a un nouveau problème a gérer
J'ai sûrement tendance a minimiser les troubles psy ou comportementaux, en comparaison a l'épilepsie je ne sais pas pourquoi ça me parait plus "simple" a affronter. 
Donc par avance, excuse moi !

Je suis contente que l'épilepsie ne se diffuse pas a une autre zone chez Matteo, reste vigilante car des fois la science n'est pas infaillible, mais ta conclusion est la bonne: allez direction le pédopsy !
Vu le nombre d'entre nous qui sommes suivis, je me demande si cette maladie n'est pas une conspiration des psy 

Bon courage, ça va bien se passer, c'est sûrement un mauvais plu inconscient qui associe crise/attention des parents...ou quelque chose dans le genre.
En tous cas ce petit a un message a faire passer !

Lahel a écrit: 
Donc par avance, excuse moi !

T 'excuser pourquoi ? j'ai pas capté

Lahel a écrit: reste vigilante car des fois la science n'est pas infaillible, mais ta conclusion est la bonne: allez direction le pédopsy !

Vu le nombre d'entre nous qui sommes suivis, je me demande si cette maladie n'est pas une conspiration des psy 

Oui et j'en suis convaincue !!!

Lahel a écrit: Bon courage, ça va bien se passer, c'est sûrement un mauvais plu inconscient qui associe crise/attention des parents...ou quelque chose dans le genre.
En tous cas ce petit a un message a faire passer !

je me dois de le faire passer et le réceptionner

Merci pour ta réponse

Je m'excuse de minimiser les problèmes quand ils sont d'origine psy, en tant que maman ça n'est pas évident de se dire que son gamin a un certain mal-être...et je débarque en disant : aaaah ça va c'est pas épileptique c'est cool!!!!  mdr  
C'est juste que ça me semble tjrs plus facile a régler car au moins on peut agir dessus. Ce n'est pas pour ça que c'est une bonne nouvelle hein....évidemment ^^