Syndrome de Doose

Bonjour,
Je me présente, je suis la Maman d'un petit garçon Timothé de 3 ans qui a le syndrome de Doose depuis quelques mois.
C'est une maladie infantile et qui selon l'efficacité des traitements peut causer ou non un retard mental plus ou moins important.
Nous sommes actuellement à 2 traitements (Micropakine et Lamictal), nous avons tenté le régime cétogène. Notre loulou fait des crises généralisés de temps en temps, des chutes (projection en avant ou en arrière) plusieurs fois par jours, et des absences très souvent. C'est très difficile... Il a des bosses partout...
Les médecins sont pas capable de nous dire l'évolution car sa maladie est rare et varie d'un individu à l'autre.
On a juste à attendre et espérer...

Bonjour ptitceli, et bienvenue!
J'espère que ce forum pourra t'aider dans ce que vous traversez! Avez vous constater une évolution positive avec la mise en place du traitement? Comment Timothé traverse t il cela?
Courage à toi, courage à vous.
A bientôt

Bonjour ptitceli, bienvenue parmi nous ainsi qu'à ton fils.

Non pas d'évolution positive, au contraire...
Nous avons rendez vous avec la neuropédiatre jeudi et l'EEG. On espère avoir des réponses et surtout des solutions...
Il en a marre de se faire mal, et très fatigué mais garde le sourire.
Il a commencé l'école en septembre mais là ça fait une semaine c'est catastrophique il n'est pas en état d'y aller...

Bonjour ptitceli et bienvenue à toi et ton fils.
Courage à toi, courage à lui vous allez y arriver ! Pleins de pensées positives

Bonjour Pticeli et Timothé , soyez les bienvenus sur le forum !

J'espere que vous trouverez des réponses mais une chose est sûre, du soutien, il y en aura ! Cette forme de maladie, sous ce syndrome, je ne la connais pas donc personnellement je ne puis t'aider...
Evidemment que ce petit bout doit être bien fatigué, vivement qu'un traitement le soulage. Le manque de sommeil est d'ailleurs un paramètre aggravant de l'épilepsie mais j'imagine que tu le sais déjà. Quoi qu'il en soit bon courage dans ce combat !

Merci pour vos messages.

Hier, la neuropédiatre semblait avoir mal au coeur de voir les bosses de notre Loulou. Il avait jusque là un casque de rubgy mais non suffisant, du coup nous lui mettons un casque de vélo ces derniers jours en attendant le casque médical que nous venons de commander. Elle nous a dit qu'on ne pouvait pas le laisser comme ça, que ce n'était bon ni pour lui, ni pour nous.  On va pouvoir augmenter le Lamictal progressivement et plus rapidement la micropakine. En attendant il a commencé un médicament provisoire (likozam) qui devraient très bien calmer  les crises mais qui va beaucoup le fatiguer (c'est pour ça que ce n'est que provisoire). J'ai rendez vous vendredi prochain pour faire un bilan de à semaine.
Aujourd'hui je ne vais pas travailler, je veille sur lui, pour voir comment il réagit à ce traitement. Comme je ne travaille pas les lundis et les week-end ça permet 4 jours auprès de lui.

Elle a rempli le certificat pour le dossier MDPH qui justifie la présence d'une AVS et demande l'AEEH. On verra bien... En espérant que l'AVS soit accepté assez rapidement (je sais qu'il faut des mois).

Je ne suis pas étonnée si vous ne connaissez pas ce syndrôme, j'ai même dû mal à trouvé des informations, et comme l'évolution varie tellement d'un individu à l'autre on ne peut de toute façon pas savoir la suite. Apparement il y a 1 à 2% d'épileptiques  et parmi eux 1 à 2 % du syndrome de Doose, donc bien rare.

Merci!

Bonjour ptitcelie tu as dit le principal "attendre et espérer" mais cela va avancer vous verrez courage et bienvenus à toi et Timothé...à toute la famille

Bonjour,
Timothé a reçu son casque. C'est beaucoup mieux, même si ça ne l'empêche pas de se faire mal quand il tombe le visage sur un jouet.
Les chutes sont un peu moins nombreuses grâce à Likozam mais il est très fatigué mais il n'arrive pas à se reposer, du coup il est plus irritable (la neuropédiatre avait dit que c'était un risque avec ce traitement).
Il a été à l'école 1h30 cette semaine, il était tout content d'y aller!
Malgré tout il garde le sourire la plupart du temps, c'est un petit coquin comme tous les petits garçons.

Pour l'école : est-ce que l'enseignant(e) ou le directeur(trice) t'on parlé d'un (une) EVS : c'est une personne qui serait là pour ton fils et tout le temps, si il peut être seul en début de matinée peut-être aurait - il droit sinon à la présence d'une infirmière.
Ne t'étonnes pas si il y va moins longtemps : la demi matinée par exemple, cela est fatiguant déjà lorsqu'ils sont en forme alors imagine.
Vois la direction pour faire un dossier PAP : dossier de reconnaissance médical scolaire si ce n'est pas déjà fait. Cela lui accordera des droits scolaires en raison de la maladie : suivi personnalisé, temps plus court en classe...

Hors scolaire j'imagine que sa reconnaissance handicapée est en demande ou faites?

Tu me diras.
A bientôt.

Le dossier MDPH est en cours, je le donnerai demain à la directrice pour qu'elle le transmette. Il y stipule bien qu'il a absolument besoin d'une AVS. La directrice fait toute les démarches nécessaires. Il y a beaucoup d'enfants reconnus porteur d'handicap dans son école, la plupart psychologique car il y a des enfants provenant d'un foyer d'accueil. Elle est en contact avec l'enseignant référent MDPH.
Il n'y aura plus qu'à attendre que le dossier soit traité et qu'un AVS soit recruté.
Je e ne connais pas PAP.

Plan d'Accompagnement Personnalisé : fait par les enseignants au fur et à mesure si besoin pour un accompagnement scolaire de l'élève. Il y a déjà le CMPP : c'est sûr que Timothé sera accepté "malheureusement" mais HEUREUSEMENT pour la suite. PAP s'est une adaptation en classe qui peut se faire si refus d'AVS.

Merci pour ces infos!!

De rien juste une enseignante épi qui te parle!!!

Je suis enseignante aussi :-) En maternelle.
Pour l'instant, il est encore trop tôt pour dire qu'il a ou non des retards, l'école commence à peine pour lui, et la maladie s'est déclarée il y a quelques mois seulement. Mais il a de grandes chances qu'il est au moins besoin d'orthophonie, il n'a qu'un langage bébé pour l'instant, à 3 ans c'est encore courant mais s'il ne progresse pas dans l'année ce sera plus problématique. On verra bien mais c'est sûr c'est très flou pour sa scolarité à venir.

On a augmenté le Likozam depuis vendredi, plus de chutes, a priori plus d'absences depuis deux jours! ça permet de souffler un peu, lui et nous. Ce n'est qu'un traitement provisoire en attendant d'être à la bonne dose de Lamictal (On augmente toutes les semaines pendant 6 semaines) en espérant que ce sera suffisant cette fois-ci. Le likozam ne peut être que provisoire car il le fatigue énormément mais il n'arrive pas à se reposer donc il est plus irritable et ce médicament le rend très maladroit dans ses gestes, il tremble et trébuche souvent.
Aujourdhui il a pu aller à l'école la moitié de la matinée, il était tout content!

Courage ptitceli : cela va le reposer c'est sûr j'espère que vous vous êtes posés ce we.
Moi CM1/CM2

Bonjour,
Bienvenue sur ce forum !
Bon courage à toi et ton loulou !

bonjour a toi et bienvenue parmi nous

en te lisant je me suis rappelé qu une amie avait sa fille de 8 ans avec ce syndrome ,je me suis permise de lui téléphoner pour en discuter afin de mieux comprendre cette forme épilepsie je ne sais pas si ça va te donner de l espoir mais je te relate ces dires pendant 2 ans mimi a été sous zarotin et micropakine  mais depuis 8 mois elle a un stimulateur vagale depuis elle a refait qu une seule crise retourne a l école est moins fatiguée une vie de petite fille de huit ans pratiquement normal
alors espoir espoir !!!

Merci!
Je vais en parler à la neuropédiatre vendredi de cette éventualité! Voir ce qu'elle en dit, elle ne nous en a jamais parlé.

Ce matin nouveau rendez vous avec la neuropédiatre. Le Likozam ne suffisait toujours pas ( plus rien pendant trois jours puis de nouveau chutes et absences depuis mardi). Du coup on commence, en plus des 3 autres, le médicament Keppra. Nouveau rendez-vous dans 10 jours pour faire le bilan (en ce moment on se voir très souvent!).

J'ai parlé du Stimulateur, c'est effectivement envisageable si jamais les traitements ne suffisent toujours pas quand tout sera à dose maximale. Il faudra du temps pour avoir le bon réglage (de 3 à 6 mois) mais ensuite c'est en général efficace. On verra bien si on doit passer par là...

bonjour et bienvenue a vous , ecoute et entre aide sont au rendez vous ici

Bonjour
Moi aussi maman de Louis âgé de 15 ans et atteint de ce maudit doose....
Si tu es encore inscrite sur ce forum je serai ravie qu on échange ..... c est une maladie très difficile à gérer mais il faut rester forte pour nos ptits loulous

Avec plaisir :-)
J'ai écrit dans votre sujet du coup.

Bonjour.
Je n e suis pas sûr de pouvoir te renseigner énormément mais bienvenue sur le forum!
JR