bonjour à tous, maman d'axel épileptique

maman d'un petit garçon, Axel,23 mois, épileptique depuis ses13 mois.
Hospitalisation pendant presque 2 mois avec réa,et aujourd'hui malgré un traitement lourd, tégrétol 4ml matin, midi et soir, stiripentol 500mg matin, soir et urbanyl 2.5mg matin et soir Axel fait entre 10 à 15 crises par jour à n'importe quel moment de la journée.
Les crises sont petites et très rapprochées. Je ne sait plus quoi faire, pourriez vous me conseiller svp.

Bonjour marquise60,
Tout d'abord je tiens à préciser que la première chose à faire et de contacter ton neuro, c'est toujours lui le plus apte à répondre à cette question.
ça, c'est fait...

Maintenant, si ton neuro ne te parait pas à la hauteur, il ne faut pas hésiter à aller en voir un autre et encore un autre, jusqu'à ce que tu en trouves un qui pourra stabiliser ton petit choux.

Conseil n°2 : Achète lui un casque.

Conseil n°3 : ne modifie surtout pas le traitement sans avis médical.

Je ne peux pas t'en dire plus, je n'ai pas d'enfant malade, mais je pense que d'autres membres pourront te venir en aide... je lance un appel par MP à ceux que je conait le mieux

Courage !

Bonjour Marquise60,
Parfois, ca semble un peu désespéré, on trouve vraiment pas ce qui fonctionne malgré tous les traitements et un jour, bingo, le neuro tombe sur le bon! Ca te semble improbable ? Pourtant ca arrive, j'étais dans un cas similaire a ton enfant.
Vive le sabril
Courage a toi et ton fiston.

PS: Cyril, pour le casque, si l'enfant ne tombe pas, c'est pas utile, elle parle de petites crises donc je suppose qu'il n'a pas ce probleme, en tout cas, c'est ce que j'en ai déduit

aladin a écrit:
Vive le sabril

Là, je me permet de mettre un bémol, tu sais ce que je pense du Sabril

Nesejet a écrit:

aladin a écrit:
Vive le sabril

Là, je me permet de mettre un bémol, tu sais ce que je pense du Sabril

Voui, je sais bien, mais personnellement il m'a ... sauvé la vie. Je ne sais pas ce que je serai devenue sans lui
Je crois que dorénavant, ils le donnent très rarement uniquement dans des cas bien précis et bien surveillé par les examens du champs visuel.

et j'espère que tu trouveras réponde à tes questions et du réconfort. Pour ma part je n'ai pas non plus d'enfant épileptique, donc je ne pourrais pas t'être d'une grande aide mais je me joint à cyril pour te dire de pas hésiter à trouver le bon neurologue...

Bisous à toi et à ton petit !

Je n'ai pas d'enfant épileptique non plus. Mais si tu as besoin d'aide, tu es tombé au bonne endroit.
Bisous et courage à vous deux.

j espère que tu passera bon moment avec nous !

bonsoir marquise , j'ai eu le meme probleme que toi mon fils est epileptique depuis l'age de 2 mois d' abord arme toi de patience et de courage on finira par trouver le traitement qui le stabilisera.maintenant chaque cas est different . le mien etant petit faisait 30 a40 crises par jour, aujourdh'ui il en fait moins mais son traitement est plus lourd, ce qui lui a poser des problemes dans son developpement .

Merci jeanmarc, on a besoin de témoignages de parents, y a trop de jeunes malade ici et pas assez de parents... (remarque je ne souhaite ça à personne )

merci pour t conseils et ton aide

Tu as eu le MP de marinette ?

oui je l'ai reçu

merci à vous pour cet accueil ca fait plaisirs et du bien de savoir kil existe encore des personnes pr nous écouter et soutenir car malheureusement les gens qui ne st pas confrontés à des situations dures et douloureuses ne nous comprennent pas.

Ici il y aura toujours quelqu'un qui sera là pour toi... pour des aides plus "pratique" ou "technique" l'assos Epilepsie France pourra peut-être t'aider.

moi nopn plus jze ne suis pas parent sd'enfant epileptique mais j'ai un grand coeur pour ecouter

Bonjour "maman d'Axel",

Je partage l'avis de Cyril. Et pense que le vécu de "nos" parents d'enfants épileptiques vous donnerons les meilleurs conseils.

bonjour maman d axel

Parfois, ca semble un peu désespéré, on trouve vraiment pas ce qui fonctionne malgré tous les traitements et un jour, bingo, le neuro tombe sur le bon!

Garde courage marquise. Moi aussi pendant 14 ans j'ai résisté à tous les traitement, et depuis quelques mois j'ai trouvé le bon.
Je suis sur qu'il y en a un pour tous le monde.

Marquise,

Etre parents d'enfant épileptique demande beaucoup de patience et ce n'est pas évident tous les jours. On a toujours peur pour nos petits bouts.

Si tu ne te sens pas à l'aise avec ton neuro, cherches en autre. Cette maladie est difficile a supporter pour nos enfants mais pour nous aussi. Ton neuro doit te soutenir et t'expliquer du mieux possible. J'espère qu'il va trouver le traitement qui correspondra à Axel.

Je te soutiens et t'encourage à t'exprimer sur ce forum, ça fait bcp de bien.

N'hésite pas à me contacter par MP si tu veux en parler plus longement. Je suis à ta disposition .

Merci Cyril de m'avoir contacté

bonsoir et merci pour ce soutien. Ce forum est vraiment génial tout le monde est très attentif est ça fait du bien de ne plus se sentir seule.

D'après ton message, j'en déduis que toi aussi tu es parent d'enfant épileptique et ke ça ne dois pas être facile tout les jours?

Pour ma part ça va faire un an ke mon fils est épileptique et j'avoue ke + le temps passe + l'état de santé d'Axel se dégrade.
Ns avons déjà essayer plsrs médocs (épitomax, dyhidan,sabril, dépakine,rivotril,...) ms sans succès.

Aujourd'hui il a 3 médocs et il fait environ 15 crises en 24 heures.

je ne sais pas comment ça s'est passé pr toi, si les médecins ont mis du tps à trouver un traitement adapté ms je commence à perdre pied.
Dois je demander un 2ème avis?
Est-ce normal ke se soit si long à trouvé le traitement adéquat?

Et surtout je m'inquiète pr son avenir concernant les médocs , qu'est ce ke ça peut provoquer à long terme et son développement est ralenti malgré la kiné, l'orthophonie,....va t'il pouvoir récupérer?

Marquise, si tu veux dialoguer avec obi-one, je te conseille de le faire par MP (tu sais comment on fait ?), parce qu'il est très ocupé et ne vient pas très souvent...

oui je crois, je vais essayer!!!!
je peux faire un copier coller de mon message ou je dois tout réécrire?

Tu peux faire un copier-collé de ton message