pour mon garçon

axel a accumulé un retard dans son développement donc la semaine je l'emmène chez le kiné, l'orthophoniste et là il va commencer le travail avec une éducatrice et un psychomotricien
on me dit que son retard peu se récupérer mais sans conviction
pensez vous qu'avec son traitement actuel et les crises journalières Axel pourra récupérer et avoir par la suite je l'espère une scolarisation normale?
car aujourd'hui j'ai du arreter de travailler, personne ne veut garder mon fils, toutes les portes se sont fermées.

Tu vis où ? Faut pas désespérer, comme beaucoup d'entre nous, tu passes par la période difficile où il faut faire la cuisine avec les médocs pour trouver la bonne recette pour être stabilisé...

Mais une fois qu'il se stabilisera ça ira sûrement mieux...
Tu sais si c'est une épilepsie "simple" ou si c'est syndrome ? (genre west ou autre ?)

On est nombreux à être passé par des phases difficiles, et je ne veux pas te faire peur, mais tu dois intégrer de suite que la vie de ton fils sera "différente", malgré tout, on est nombreux à vivre quasi "normalement".

Nesejet a écrit:Tu vis où ? Faut pas désespérer, comme beaucoup d'entre nous, tu passes par la période difficile où il faut faire la cuisine avec les médocs pour trouver la bonne recette pour être stabilisé...

La dinette Cyril, la dinette...

Ton fils est encore très jeune marquise, ses capacités de récupérations certainement plus importantes que chez un enfant plus grand.

Tu fais tout ce que tu peux pour aider ton fils, gardes espoir, il est fort, il va y arriver.
Il a déjà dû vivre des choses difficiles, tout cela le rendra encore plus courageux et il va continuer a se battre pour etre le plus de la "normalité"

Oui je suis bien d'accord. A propose, ont-ils trouvé d'ou viens l'épilepsie ?

j'haite dans l'oise à côté de chantilly et axel est suivi à paris.
en ce qui concerne l'épilepsie je sais simplement qu'elle est pharmaco resistante, que les crises partent tjrs du même endroit et les médecins pensent que cela provient d'une anomalie ds le cerveau mais encore décelée.
Il faut savoir que pdt ma grossesse lors de la 2ème écho, le médecin à diagnostiqué une dilatation des ses ventricules ds le cerveau et dc tout ca aujourd'hui serai lié.

Necker ?

oui

Tu connais aladin ?

Bah oui, parce que je suppose que c'est le Dr X ou Dr X ?! Je me trompe ?
Et je les connais fort bien puisqu'ils m'ont suivi pendant 15 ans!

non je ne connais pas aladin et c'est la neuro X ds le service du professeur X qui suit axel pourkoi?

Elle, je ne connais pas mais les 2 neuropédiatres cités plus haut sont Je suppose que s'ils bossent ensemble, ce doit etre pareil.

oui c'est clair ils st supers la prise en charge d'axel pdt son hospitalisation était excellente et encore maintenant g confiance en cette neuro ms l'inquiètude, l'angoisse, l peur et la fatigue prennent le dessus par moment et kan je brois du noir malheureusement je remets tout en question

Je crois que tu peux leur faire confiance, c'est super difficile de faire confiance a quelqu'un qui a la vie de son enfant entre ses mains. Mais les concernant, ils m'ont sorti d'une situation très difficile et j'ai toujours pu compter sur eux, c'est déjà énorme d'avoir confiance dans le neuro.
C'est normal de douter, il faut seulement que les doutes ne prennent pas le dessus et que ton fils ne le ressente pas trop meme si c'est pas évident; il a besoin que sa Maman soit forte.
Si toi tu perds espoir alors qu'il a une confiance totale en toi, il risque aussi de perdre espoir.
Je vous souhaite beaucoup de courage a toi et ton fils.

Axel a déjà passé un IRM ?

oui scanner, irm,....ms pas détecté l'anomalie en cause g demandé en novembre de lui refaire un irm ms les docs préfèrent attendre ke loulou ai 3 ans