Réaction au sevrage du médicament

Bonjour !

Je ne savais pas vraiment où poster un sujet sur la guérison de l'épilepsie, alors j'ai opté pour ici, ça me paraît bien.

Voilà, j'ai été diagnostiqué épileptique en 2013, j'ai fait plusieurs crises, mais pas plus de quatre ou cinq, car mon mal a été pris en charge très rapidement. J'ai d'abord pris du Keppra et de la Depakine, puis sur les conseils de mon neurologue j'ai laissé progressivement tomber la Depakine, sans aucun effet secondaire, et je me suis soigné uniquement au Keppra, avec quelques effets secondaires, comme une irritabilité incontrôlable, un côté asocial assez épisodique, des sautes d'humeur, des périodes de déprime...

J'ai suivi un traitement strict de deux fois 500mg par jour, une "dose bébé" comme disait mon neurologue, vraiment petite par rapport aux doses que j'ai pu voir dans d'autres témoignages. Au bout d'un an sans crises, j'ai pu reconduire ma voiture, et au bout de trois ans sans crises j'ai pu entrevoir l'idée de guérir, sans que bizarrement l'idée de faire une crise quand même ne me quitte une seconde, comme une obsession.

A présent, après deux EEG sans signes d'activité épileptique et après avoir suivi mon traitement assidûment, mon neurologue m'a fait un plan d'arrêt total du Keppra, et à présent cela fait plus ou moins quatre jours que je ne prends plus aucun médicament.

Quand j'avais simplement baissé la dose de moitié, je m'étais senti plus vif, le cerveau moins englué, pendant une certaine période, puis je me suis habitué, mais maintenant que j'ai complètement arrêté, je me sens bizarre, j'ai très fréquemment des absences parfois pendant des minutes entières, ou quand on me parle. J'ai aussi quelques troubles de la vue, je suis myope mais il m'arrive de voir double, et un peu trouble, j'ai aussi parfois des spasmes ou des vertiges soudains, tous des symptômes qui sont présents dans la liste des effets secondaires du Keppra mais que je n'avais constaté que peu souvent auparavant.

Est-ce que certains d'entre vous ont aussi arrêté leur médication et ont senti des effets comparables ?

Merci d'avance pour vos réponse, et désolé pour le long post

Re bonjour Piet, l'arrêt progressif du traitement est je pense toujours stressant, la crainte du retour de l'épi souvent présente! Ma fille est en plein sevrage d'une des deux molécules et j'ai cette crainte en tête. Mais bon, confiance est mon totem
Néanmoins, je crois qu'il est important de signaler les derniers évènements à ton neuro histoire de te rassurer et /ou de rectifier le protocole si besoin!
Tiens nous au courant!

Oui c'est assez stressant, l'idée de refaire une crise vire à l'obsession, comme si il le fallait, comme si c'était devenu normal, et ne pas en faire, pas normal...

Ca pourrait être une bonne idée d'en parler à mon neurologue effectivement, je vais faire ça, merci du conseil

Bonsoir,
Je pense aussi que les effets secondaires vont disparaitre petit à petit le temps que ton corps se sévre de ces substances qui, bien que ton traitement fut léger sont très fortes.

Ne stresses pas trop et sois patient.

J'espère que tu vas pouvoir te séparer de cette foutue maladie qui nous pourri la vie.

Bon courage

Hello,

Tu parles d'effets secondaires typiques du keppra mais à voir si malheureusement ce ne sont pas des manifestations épi... Je veux pas te casser le moral, mais absence, troubles de la vue, spasmes, et vertiges, ça peut aussi être une crise partielle.
Bref, passe un coup de fil à ton neuro pour lui expliquer tout ça, pour le coup il te renseignera mieux que nous.
Bon courage !

Merci pour vos réponses, ça me rassure un peu. L'un d'entre vous ne connaîtrait-il pas par hasard une personne en sevrage ou guérie de l'épilepsie ? L'idéal serait de trouver un témoignage, mais de toutes façons je reviendrai donner les conclusions de mon neurologue, ça pourra toujours servir plus tard à quelqu'un

Bonjour.
De mon côté, pour dire vite: une encéphalite dans mon enfance, avec pour conséquence une épilepsie partielle simple, mais bien maîtrisée par un traitement. Cinq ans plus tard, décision par la neuro de sevrer. Mais deux ans plus tard, réapparition de l'épilepsie sous forme partielle complexe, et très grosses difficultés pour la stopper. Et depuis... environ 15 traitements testés, la pose du VNS, et l'épilepsie qui est toujours là!
JR

jrfcp11 a écrit:Bonjour.
De mon côté, pour dire vite: une encéphalite dans mon enfance, avec pour conséquence une épilepsie partielle simple, mais bien maîtrisée par un traitement. Cinq ans plus tard, décision par la neuro de sevrer. Mais deux ans plus tard, réapparition de l'épilepsie sous forme partielle complexe, et très grosses difficultés pour la stopper. Et depuis... environ 15 traitements testés, la pose du VNS, et l'épilepsie qui est toujours là!
JR

Bonjour JR, peux-tu me dire comment se manifeste une épilepsie partielle ?
La mienne était totale, et maintenant que j'arrête les médicaments il m'arrive d'avoir de longues absences, des spasmes plus rarement, et toujours une impression de ne pas être dans le monde réel

Tu as pu contacter ton neurologue ?

Les crises partielles sont différentes selon les personnes, mais effectivement les spasmes et absences peuvent en être les symptômes. Tout comme ces symptômes peuvent être du à ton sevrage.

Courage et je croise les doigts pour que ce soit la deuxième option.

Steuf a écrit:Tu as pu contacter ton neurologue ?

Les crises partielles sont différentes selon les personnes, mais effectivement les spasmes et absences peuvent en être les symptômes. Tout comme ces symptômes peuvent être du à ton sevrage.

Courage et je croise les doigts pour que ce soit la deuxième option.

Moi aussi je croise les doigts, et les doigts de pied. Mon neurologue n'est dispo que demain matin, j'espère avoir des réponses alors. De fait, au début de mon sevrage je me sentais mieux, plus vif, plus intelligent, et c'est parti d'un seul coup... Mystère...

Il parait que le sevrage peut faire ça.

Vite l'appel du neuro demain alors ! 😃🤞

Kayzor a écrit:
Bonjour JR, peux-tu me dire comment se manifeste une épilepsie partielle ?
La mienne était totale, et maintenant que j'arrête les médicaments il m'arrive d'avoir de longues absences, des spasmes plus rarement, et toujours une impression de ne pas être dans le monde réel

Bonjour.
Epilepsie partielle (ou focale) = le signal électrique spécifique de l'épilepsie (en pointes-ondes) ne concerne qu'une partie de l'encéphale (un lobe temporal, ou le lobe frontal, ou autre...), avec des manifestations très diverses, allant d'un léger ressenti anormal (crise partielle simple) à une perte de connaissance, sans chute ni convulsion (crise partielle complexe).
Epilepsie généralisée = la décharge électrique de l'épilepsie s'étend à l'ensemble de l'encéphale, se manifestant sous forme tonico-clonique avec chute et convulsions, ou plus légérement sous forme d'absence.
Plus de détails sur le site du collège des étudiants neuro: https://www.cen-neurologie.fr/premier-cycle/semiologie-analytique/syndrome-myogene-myopathique/semiologie-crises-epileptiques
Bonne journée.
JR

D'après mon neurologue, le sevrage de médicament antiépileptique peut avoir un effet stressant et angoissant, peut provoquer des crises légères (plutôt des absences) et de la fatigue. Par contre les troubles de la vue d'après lui ça n'a rien à voir, bizarre...

J'ai donc pris rendez-vous pour un dernier (j'espère) EEG et une dernière consultation le mois prochain pour faire le point. Honnêtement j'espère que cet état sera passé avant... Reste plus qu'à attendre.

Bon, c'est plutôt encourageant tout cela! Donc au programme : détente, calme repos....Bref, objectif mettre tout en œuvre pour claquer définitivement la porte à l'épi!
Courage à toi et tiens nous, si tu veux bien, au courant

Bonjour Kayzor,
Je ne peux que dire la même chose que les autres et te souhaite que ce ne soit que des effets secondaires.

Mais en tout cas je suis contente que tu ais partagé ça avec nous car ton témoignage (comme tous les autres) est important.
Ma fille s'est faite opérée il y a un an (+ 1 semaine lol), sur 3 traitements il lui en reste 2 dont le Keppra. Nous avions à une période essayer de l'arrêter car la neuro pensait qu'il n'avait aucun effet. Mais passé une certaine dose ça a été catastrophique, il a vite fallu le remonter.
Ton témoignage confirme mes inquiétudes (même si on en est encore loin). Et ce n'est pas le seul dans ce sens. Le sevrage de certaines molécules est très difficile.

Par contre je vais faire ma casse noisette mdr mais je vais corriger jrfcp11 concernant les partielles complexes, il n'y a pas forcément perte de connaissance mais altération de conscience et les chutes et convulsions sont tout à fait possible (même en partielle simple d'ailleurs, mais dans ce cas la seule chose qui change c'est l'absence d'altération ou de perte de conscience). Néanmoins les convulsions touchent une partie du corps.

corinette a écrit:Ma fille est en plein sevrage d'une des deux molécules et j'ai cette crainte en tête. Mais bon, confiance est mon totem

Ho mais c'est génial ça! Comment va t-elle? Ou en est elle? Et le collège?
Plein de bisous