Reda Khira

Bonjour, je suis un épileptique qui vit en Algérie.Je suis atteint d'une épilepsie pharmaco-résistante depuis 2012, suite à une méningo-encéphalite. Je suis venu parmi vous pour partager mon expérience et apprendre avec vous ce que j'ignore encore.

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Comment gère tu ton épilepsie ? Fais tu des crises ?

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Bonsoir, merci pour l'accueil. Eh bien pour la gestion de mon épilepsie, comme c'est une épilepsie pharmaco-résistante, disons que c'est pas la joie. Au départ, on m'avait bombardé de médocs qui servaient à rien, imaginez, je prenez du phenobarbital, keppra, lamictal, valium, tegretol, depakine sans résultat. Alors j'ai vu un autre neurologue en Algérie qui lui, au moins à eu l'honneur de me faire un sevrage du phenobarbital, lamictal et depakine.

J'avais donc gardé le tegretol et le keppra. Le valium, je le gardais quand je me sentais très fatigué. Donc après avoir parcouru l'Algérie d'est en ouest pour essayer de trouver le bon épileptologue, terminé, j'ai conclu que j'aurai pas ma solution dans le coin. Il fallait venir en France, ou ça coûte beaucoup plus cher, mais pas le choix hélas !

Je suis venu le Professeur B***** à la pitié-salpétrière. Bon, il a essayé de revoir d'abord le diagnostic, entre irm, video-eeg, tep-irm et pas de solution chirurgicale possible. Il m'a préconisé d'enlever aussi le keppra pour rester avec une solution à tégrétol-vimpat. La ou j'ai triché, c'est que je prenais le valium goutte en cachette pour me protéger. c'était le seul qui le faisait vraiment, j'étais toujours très fragile avec le reste. Je faisais des aller-retour vers la France pour qu'on me dise que le traitement tient la route. Mais j'ai enfin décidé de dire la vérité au Médecin et j'ai commencé le sevrage avec le valium, ainsi on verra pour l'autre bi-thérapie, pour voir s'il faut la garder ou la changer. Je suis très très fragile, si y a un bruit important, boum, crise avec perte de conscience, si je passe un temps important avec le pc, pas d'issue aussi, pour le sommeil, comme vous tous je crois. Meme si ces derniers temps, je fais aussi quelques crises partiels sans perte de conscience si je suis fatigué aussi.

Bonsoir et bienvenu ;-)

Merci yannkuza !

De nada reda 😉

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