Présentation de Sarou67

Bonjour à tous.

Je vais vous écrire un roman donc j'espère que vous aurez le courage de me lire jusqu'au bout.

Je suis épileptique depuis l'âge de 15 ans. J'ai fais 1 seule crise mais au vu de mes eeg mon neurologue m'avait mis sous depakine 500 matin et soir. Pendant 5 ans j'étais tranquille. Plus de crise. J'ai constaté en revanche une prise de poids énorme (+10kg) et avec le temps 0 libido (presque aucune envie au lit).

A l'âge de 20 ans je suis venue emménager en région parisienne. Là j'ai commencé à faire des crises.. 1 toutes les 3 mois. Dû à mon déménagement j'ai changé de neurologue. La nouvelle pense que j'ai commencé à en faire à cause du rythme de vie qui est complètement différent de la campagne (+ de stress..). Et vu le scandale lié avec la depakine et la grossesse elle a décidé de me changer de traitement. Je suis passée sous lamictal 100 matin et soir en diminuant progressivement la depakine.

Pendant 1 an et demi jetais tranquille. J'ai perdu du poids toute seule. J'ai eu enfin une libido. En revanche petite perte de mémoire qui fait quand même peur (comme de lalzheimer).

En janvier 2017 j'ai refais une crise. Totalement dû à moi suite à une soirée trop alcoolisée --' 1 semaine après jen ai refais une. Une réplique d'après la neurologue. Elle a décidé d'augmenter à 150.. puis 200.. rien à faire je fais une crise 1 fois par mois environ. En revanche elles sont moins fortes et durent moins longtemps. A partir de ces augmentations gros problèmes de concentration/orientation. Je dors très mal. Je suis d'humeur aggressive parfois sans aucune raison. J'ai de la chance que mes amis/collègues et chéri me supportent.

Il y a un mois ma.neurologue à voulu augmenter à 225. Je n'ai pas vraiment voulu suite aux effets secondaires que je vous ai décris juste avant. Mais bon elle m'a donné ses arguments et je lui fais confiance. J'ai donc augmenté à 225.
Dimanche dernier j'ai refais une crise pendant mes vacances.
Ma neurologue m'a envoyé une ordonnance pour que je commence à prendre du keppra en.plus du lamictal. J'ai cherché la boîte hier matin et j'ai peur de commencer un nouveau truc sachant que jai déjà plein d'effets secondaires liés au lamictal.
J'aimerai surtout redescendre ma dose de lamictal à 100, comme avant que j'ai tous ses effets secondaires, puisqu'il n est plus très efficace.

Prenez vous du keppra et du lamictal ? Avez vous les mêmes effets secondaires que moi?

Merci de votre patience et pour vos réponses. J'ai besoin d'être rassurée surtout sachant que je vis seule..

Sarah

Merci beaucoup d avoir eu le courage de tout lire.
Bon je viens de prendre le Keppra il y a 30 minutes.. on verra bien. J'aimerai vraiment que se soit ma solution miracle.. tu as combien en keppra ?

Oui c'est vrai que souvent à force de lire des choses on s'imagine que se sont des petits trucs liés aux effets secondaires des medocs. Je pensais au début que c'était lié à mes problèmes perso (stress d'une operation pour une varice, mon copain qui a déménagé à 600km..). Mais une fois tout ce stress passé sa ne s est pas arrangé.. au contraire sa empire.

Je prends 750 matin et 750 soir. Pas les doses max et tant mieux ! Et toi ?

Dans ton cas, ça peut donc bien être lié aux médicaments. A voir... J'espère que le Keppra te conviendra !

Bonjour Sarou, bienvenue! Chacun réagit différemment face aux différentes molécules. Ma fille prends du lamictal et de la michropakine (que nous abandonnons progressivement), les ES ressentis sont "légers" : pas de prise de poids, elle dort bien. Par contre la fatigabilité malgré la stabilisation des crises est présente.
Elle a testé plusieurs traitements avec des ES compliqués pour ma fille : dépression, colère...A partir du moment où les ES prenaient le dessus, la rendaient malheureuse, nous tentions un autre "partenariat".
Le problème, c'est que nous ne pouvons pas savoir avant d'essayer! Pas cool c'est certain! Mais pas vraiment le choix!
L'introduction d'une nouvelle molécule est source d'angoisse mais dans le même temps elle est source d'espoir!
As tu questionné la neuro pour savoir pourquoi elle maintenait le lamictal ? As tu essayé d'autres molécules en dehors de la dépakine?
Fatigue, stress excessif, manque de sommeil, peur, sont des "partenaires" de l'épi. Il ne faut pas hésiter à aller chercher les outils pour réduire les risques : échanges thérapeutique, yoga, méditation, retour au calme.....bref, à chacun son truc!
Les problèmes de mémoire sont réguliers avec l'épi, le traitement joue sûrement un rôle la dedans, tout comme l'épi elle même. Néanmoins, tu pourras lire sur le forum que de nombreuses personnes mettent en place des stratégies face à cela. Toujours en me basant sur le parcours de ma fille, elle a pu, en travaillant pendant un an avec un neuropsy revenir au niveau des capacités de mémorisation des ados de son âge. C'est fragile, mais c'est possible!
Alors ne pas perdre espoir, garder confiance, et surtout n'hésite pas à questionner ton neuro, à l'informer de ton état d'esprit!
Courage et tiens nous au courant!

Bonjour Sarou,
Bienvenue à toi. Je suis moi-même nouvelle sur ce forum et y trouve beaucoup de réconfort. J'espère que ce sera un soutien pour toi aussi.
Malheureusement, comme le dit Corinette, les effets secondaires que tu vis semblent assez répandus. Ils pourrissent bien la vie. Nous sommes en plein dedans avec mon fils (c'est lui le malade) et, comme le dit encore Corinette, en recherche active de solutions, entre angoisse et espérance.
J'espère que tu trouveras ton équilibre, avec un traitement qui te convient et un rythme de vie moins stressant.
Bon courage !

Bonjour à tous.

Je viens vous donner de mes nouvelles.
Depuis lundi pas de crises, même le matin je n'ai plus de flash/absence (Sa c'est super cool).
Par contre : gros problèmes de sommeil (insomnie) et surtout j'ai l'impression d'être en dépression. Je pense que c'est plutôt dû à ma semaine très compliqué et stressante (audit du labo, mauvaises nouvelles concernant des amies,..).

Varia : pour moi aussi ce forum me réconforte énormément et me redonne espoir et courage. C'est vrai que cette maladie pourrit autant la personne atteinte que les gens autour qui voient la personne souffrir tant par les crises que par les ES.

Corinette : j'ai rendez-vous avec Elle le 21 octobre. Je me laisse ces quelques semaines pour m'adapter au keppra que je dois encore augmenter.. mais je ne lui laisserai pas le choix concernant le lamictal. Je trouve ton idée de yoga très bonne. Moi quand je traverse une periode sauté d'humeur, soit je cours pour me défouler, soit je reste dans mon coin et j'écoute de la musique..

En tout cas merci pour vos messages. Sa fait du bien de se sentir soutenue et comprise !!!!

Bjr.
Je suis sous Keppra + Tégrétol depuis quelques années.
Mais j'ai fait environ 4 ans en Keppra + Lamictal. Ca s'est plutôt bien passé. L'effet excitant du K compensait l'effet sédatif du L. Bien évidemment des problèmes de mémoire, et puis des crises de temps à autre. Mais progressivement, il y a eu échappement. Et si le K n'est pas suffisant il est carrément nécessaire dans mon cas... Le T est plutôt bien supporté.
Au plaisir.
JR

Bienvenue ici sarou ;-)

Coucou tout le monde.

Désolé de ne revenir que maintenant sur le forum... :/
Que dire.. depuis septembre plus aucune crise générale (YES !!).
En revanche mes myoclonies (j'ai enfin trouvé le nom a mes flashs du matin) ne se sont pas arrêtés.. parfois pendant 1 semaine j'en fais une et après j'en fais plus.. puis cela recommence (toujours le matin au réveil). Cela m'est même déjà arrivé d'en faire la journée quand je passais un moment très stressant, compliqué, où je remettais beaucoup de choses en question.

Le KEPPRA à 500mg a été une horreur. Je suis restée à 250 matin et soir. Je ne le tolère que à ce dosage. A 500 impossible de dormir même au bout de 2 semaines.. invivable je pleurais, m'énervais pour un rien,..
Du coup là lamictal 200 matin et soir + keppra 250 matin et soir plus de crise générale mais de temps en temps des myoclonies.
Et quand j'ai vu ma neurologue fin octobre elle m'a dit qu'il était niquel comparé à d'habitude ..

Coucou, je te remercie pour ton petit et peux te dire de même 😊

Et tu as parlé des myoclonies au neurologue?

Oui oui. Elle voulait absolument que j'augmente le Keppra à 500 matin et soir.. mais je crois qu'elle se rend pas compte que je ne supporte pas ce dosage. A 250 je peux dormir correctement et pas de sautes d'humeur.. et 500 la grande catastrophe (j'ai tenté 2 fois d'augmenter).
Depuis je ne l'ai plus revu donc on en a pas reparlé... vous pensez que sa peut être le signe précurseur d'une crise ?

De quoi parles-tu? Des myoclonies?