Hemiparesie et épilepsie enfant

Bonjour,
Je suis maman d'un garçon de 6 ans, le plus jeune d'une fratrie de 3 garçons.😃
Mon fils L. a été victime d'une hémorragie cérébrale à 34 semaines de grossesse, à cause d'une allo immunisation plaquettaire. Il en a gardé des séquelles motrices côté gauche, d'où l' Hemiparesie. Il est suivie toute les semaines par divers kinésithérapeute psychomoteur. ...
Il a été aussi victime, et cela du à ses lésions cérébrales, à l'epilepsie 😢, la première étant à l'âge de 3 ans. Depuis, il en a faite quelques une, souvent la nuit, elles se manifestent par des vomissements, absences, perte de conscience, fatigue extrême.
Nous sommes complètement perdu, apeuré face à cette maladie, que nous ne connaissons pas ! 🤔🙁 nous avons peur que ces crises ne provoque plus de dégâts encore à son cerveau. sous KEPPRA, il nous a fait une nouvelle crise la semaine dernière, hospitalisation 2 jours !😧
Nous avons peur, l'école à peur, la famille à peur, tout le monde a peur, moi je dort très mal, car peur de passer à côté d'une crise et de pas m'en rendre compte.
Besoin de soutient, je suis inquiette, fatiguée. ..
MERCIIII

bonjour Me Lopes
sois la bienvenue, tu est au bon endroit, ici tu verra beaucoup de gens sont ici avec plein de bienveillance tu as frappée a la bonne porte
sinon ton petit garçon a eu beaucoup de misères depuis ta grossesse. sinon il existe des neuro-pédiatre dans les CHU et qu'il pourront d'aider et surtout soigné ton bambin, n'hésite a prendre rdv. je vois que tu habite toulouse, au CHU tu dois peut-être avoir cette spécialité médicale.
si tu as besoin n'hésite pas

Merci,
Oui, mon fils est suivi en neuro par un très bon médecin   à l'hôpital des enfts du chu Purpan. De se côté là, nous avons de la chance 😥

Bonjour,

Bienvenue sur le forum.
N'hésites à partager avec nous des angoisses, à nous poser des questions....

A bientôt

Bonjour et bienvenue!
il est normal d'avoir peur et compte tenue du parcours de ton enfant c'est d'autant plus compréhensible.
Je suis moi même maman d'une jeune fille épi. Elle a débarqué lorsqu'Ella avait 8 ans. Elle en a 14 aujourd'hui même
Cette peur, cette angoisse lors des séparations, des nuits, je la connais bien. Avec le temps on apprend à la maitriser, sans qu'elle disparaisse (du moins pour moi!), mais nous apprenons à la mettre de côté.
Ce qui permet cela c'est petit à petit la compréhension de la maladie, c'est aussi parvenir à parler de ses peurs et de ses angoisses (le forum m'a beaucoup aidé!). Questionner le neuro sans tabou!
Pour l'école, je me suis rendue à l'époque dans la classe d'Ella (CE1) pour parler de l'épi, répondre aux questions des enfants, des adultes. Il existe des brochures très bien faites qui peuvent être un support pour l'échange. Je continue à être proche du corps enseignant lorsque je me rends compte d'une certaine incompréhension!
Pour les nuits, tu pourras voir que d'autres parents ont fait le choix du baby phone, si tu fouilles, tu devrais trouver les posts!
Des trucs et astuces existent, tu n'es pas obligée de rester seule avec ta peur! J'ai également ressenti le besoin d'échanger de tout cela avec une thérapeute afin de ne pas envahir ma fille avec mes angoisses.
Alors ne pas hésiter à revenir vers nous, à questionner l'équipe médicale et courage, ça va le faire!
Ma fille est stabilisée depuis deux ans, toujours sous traitement, mais stabilisée! C'est possible! Confiance, Espoir et courage!

Bonjour Lopes!

Ton témoignage fait quelque peu echo au parcours de ma fille. Elle a eu une grosse hémorragie cérébrale à 3 semaines. En l'opérant ils ont trouvé une tumeur. 18 mois de chimio et 3 autres opérations plus tard, à 3 ans, elle n'avait plus. Les principales séquelles sont une absence totale de champs visuel droit et une épilepsie qui s'est déclarée doucement à 7 ans et demi puis violemment à 8 ans. Je pense, avec le recul, qu'elle avait des manifestations avant car elle avait des comportements très étranges par moment.
Pour me rassurer la nuit et l'entendre en cas de problème j'ai investi dans un baby phone avec caméra, indispensable selon moi en tant que parent dans ce genre de cas. Malheureusement, l'épilepsie de ma puce s'est accentuée très très rapidement et n'a jamais vraiment répondu aux différents traitements essayés. Elle avait entre 5 et 10 crises par jour avec chutes presque à chaque fois, 1 à 2 salves par semaine et rien y faisait.
Elle a intégré rapidement le protocole pré-opératoire et a pu être opérée à 9 ans et demi, en juin 2016. Depuis, plus de crises visible. Quelques petits doutes sur la nuit mais rarement et de rares auras. Le top du top!
Et ce qui est encore plus incroyable c'est qu'en opérant ils ont retirés les zones malades. Le cerveau a pu alors refaire des connexions et elle récupère des aptitudes qu'elle n'avait pas. Ca reste compliqué pour certaines choses mais sinon c'est incroyable.

Ne perd pas espoir, un traitement peut très bien lui convenir prochainement. L'opération reste encore très rare et réservée aux cas les plus lourds principalement, ou en tout cas pharmaco résistants.
En tant que parents, il faut réussir à mettre la peur de côté, la garder cachée au fond de ses tripes et sourire vaille que vaille, encourager l'enfant à avancer, à faire des activités (tout en prenant des précautions) ais il ne faut pas l'enfermer dans une bulle.
Il faut vous renseigner, chercher un max d'infos (ici tu en trouveras plein) pour comprendre la maladie et ensuite pouvoir en parler plus facilement.
La famille et l'école, expliquer, parler, garder son calme. Tu es le rempart qui protège ton fils mais tu as le droit de ne pas tout savoir. Juste faire au mieux et demander aux autres de faire pareil. Leur donner les consignes et communiquer dès que tu apprends quelque chose...
Avec les maitresse à l'époque, j'avais mis en place un petit carnet dans son cartable. Elles devaient noter dedans, l'heure de la crise, la durée et la manifestation. Un peu fastidieux mais en expliquant que c'est indispensable pour permettre un bon suivi ça passe. Et puis, ça leur donne aussi de l'importance, ça leur prouve qu'on partage avec elles et qu'on a confiance.

Quant aux hospitalisations, tu apprendras que ça ne sert en général à pas grand chose. Cela dépend bien sur de la durée de la crise et de ce qu'il se passe, peut être est ce une demande du neuro?
A t-il un traitement d'urgence? Genre Valium, Buccolam ou Rivotril?
N’hésites pas si tu as besoin de conseil ou d'en parler, le forum est vraiment une source de réconfort.

Coucou Romy, je suis heureuse via ce post d'avoir d'excellentes nouvelles de ta puce! Bises à vous deux😊

Merci Corinette

Bonjour,

C'est avec un peu de retard que je réponds à ton message.
J'ai moi-même une hémiparésie gauche depuis la naissance et j'ai fait beaucoup de rééducation à cause de cela et je suis épileptique depuis l'âge de 15 ans.
Bien que je sois pharmaco-résistante, j'ai pu obtenir une Maîtrise en Droit Public après un bac Littéraire et j'occupe un poste d'agent administratif  dans une administration publique...
Bon courage à tous.
Bonne journée