Amelie87

Bonjour.

Je suis maman de deux enfants dont ma cadette qui a eu 13 mois fait de l’épilepsie.
C’est « grâce » à ces crises qu’elle a été hospitalisée fin avril et que des examens ont été lancés, irm, eeg, bilan génétique et qu’on a appris quinze jours plus tard qu’elle a une maladie génétique rare.
Elle est sous micropakine depuis le 9 mai. Ça allait mieux mais depuis 19 jours c’est revenu, une fièvre a tout déréglé. Le traitement a été réadapté mais rien n’y fait. Ses crises sont atoniques. Elle « tombe » plus de 10 fois par jour, parfois 20...

Au plaisir de vous lire.

Bonjour Amélie, sois là bienvenue sur le forum. Vraiment pas simple de voir ainsi son enfant! Ne perds pas courage, le chemin peut être long pour trouver le bon dosage, la bonne molécule, mais c'est possible.
Tu as bien fait d'avoir poussé la porte du forum. Cet espace est un lieu ressource. Alors si tu en eprouves le besoin nous sommes là ! Tu es pas seule.
À bientôt et courage

Bonjour Amelie, je dirais comme Corinette...
Et son episode de fievre a pu tout deregler.... Pas toujours facile de trouver le bon traitement,le bon dosage...courage et patience😀

Bonjour Amélie,

Difficile de formuler au mieux les choses...
Je pense à toi et à ton enfant...