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Une bouteille à la mer

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Une bouteille à la mer Empty Une bouteille à la mer

Message par angrbr Mer 8 Nov 2023 - 15:27

Bonjour,

Je vous écris ici car mon petit frère est atteint d'épilepsie depuis 7 ans.
A 16 ans lui a été diagnostiquée une épilepsie de l'adolescent. Un traitement lui a été donné, et il l'a suivi.
Durant son adolescence les crises étaient espacées environ d'un an et toujours liées à l'arrêt de la prise de son traitement.
Depuis cette date également, mon frère a tendance a voir les choses en noir, et depuis quelques années, il est même plus facilement agressif dans ses paroles, ne comprenant pas ce qu'on veut dire et prenant "les choses mal", comme lorsqu'il vient de faire une crise et que tout sens du second degré est complètement absent.

J'ai découvert il y a peu sur le site d'Ameli que l'épilepsie avait également des symptômes sinon causés par la maladie elle-même, au moins des conséquences de celle-ci.
Je parle de dépression, d'exclusion, de sentiment d'infériorité.
Et causés par les médicaments, la somnolence, la prise de poids.
Et conséquences des crises : les difficultés de concentration, de compréhension, qui entraînent des difficultés scolaires, sociales, etc.
Tout ceci fait tellement écho à ce que vit mon frère !

Il a eu du mal à finir ses études, s'est toujours senti inférieur aux autres, stigmatisé pour sa prise de poids, à l'écart. Il a passé le bac mais n'a pas souhaité poursuivre d'études.
Depuis, il enchaîne les petits boulots, mais sa susceptibilité et ses pannes de réveil ont raison de la patience de ses employeurs.
Il se sent nul, moins que rien. A cela s'ajoutent des difficultés de compréhension des documents administratifs, une sensation de submersion par toutes les démarches à faire.

J'en veux énormément aux services de santé de l'époque, qui ont renvoyé mon frère chez lui avec ses cachets mais ne nous ont pas sensibilisé aux conséquences dramatiques qu'entraîne cette maladie.
Je soupçonne son neurologue de ne pas creuser plus que ça pour savoir quel type d'épilepsie il a, ni tenter d'adapter son traitement pour qu'il ait le moins de conséquences sur sa vie possible...

Aujourd'hui mon frère n'a pas de revenus, il va d'appartements en appartements car il ne paye pas son loyer, puisque l'administratif l'angoisse terriblement et qu'il ne touche aucune aide.
Il déprime, et le cercle vicieux s'est emballé.
Il essaye de faire des efforts, de postuler à des emplois, mais les circonstances actuelles n'aident pas.
A chaque refus, c'est une pierre de plus à l'immense mur de dépression, d'angoisse et d'abattement qu'il s'est construit.
Il n'ose pas demander de l'aide car "il faut être fort".

Il a besoin d'aide, et je suis prête à l'aider, mais je me sens dépassée.
Un accompagnement psychologique est hors de portée pour l'instant car il ne veut pas en entendre parler. Toutes les injonctions de la société sur "les hommes forts" sont profondément ancrées en lui.

Par où commencer ? Vers qui me tourner en Auvergne pour un accompagnement digne de ce nom ? Comment rencontrer d'autres patients qui pourront partager ce qu'ils vivent avec lui ?
Il ne peut pas se déplacer trop loin trop souvent, dans les circonstances actuelles, et pourtant il a besoin d'aide.

Pourquoi est-ce que personne ne sait toutes les conséquences que cela a ?
Chaque témoignage de patient parle des crises, de comment ils les ont surmonté ou non, mais pas des à côtés qui sont si importants !

Bref comme vous pouvez le voir, je suis très en colère et prête à me battre pour lui, mais je ne sais pas trop par où commencer au sujet de sa maladie.
J'ai écris à la fondation pour l'épilepsie en leur envoyant un message similaire à ma présentation ici, je verrai bien ce qu'ils me répondent Smile
En attendant, si vous avez des conseils, des idées, des messages de soutien ou des témoignages à m'envoyer ou à lui envoyer, je suis preneuse !
angrbr
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Message par MuffinShow Ven 17 Nov 2023 - 21:41

Bonjour et merci à toi d'être présente pour ton frère.
Si actuellement la tête sous l'eau, tu ne seras pas de trop pour lui donner quelques armes.... encore faut-il qu'il soit disposé à s'en munir...
Les ALD fauchent sans compter à différents degrés et s'endurcir n'est pas inné pour ne plus les vivre comme boulets.
Ton frère a-t-il déjà été accompagné au sein d'un CMP ? Ceux d'Auvergne, m'ont été cités en exemple. Ce n'est pas donné à toutes les contrées.
Il a forcément une RQTH (Reconnaissance Qualité de Travailleur Handicapé). Au sein de la MDPH dont il dépend tu peux exposer sa situation.
J'espère que la fondation t'adressera des adresses et recommandations, malheureusement il faut se battre pour les obtenir. En neurologie, s'il n'exprime pas par lui-même un profond mal-être, alors il n'a pas l'once d'une chance de les sensibiliser à sa cause. Mais c'est possible. Des psychiatres peuvent le rencontrer s'il est jugé en difficulté. Socialement, une assistante sociale se battra toujours pour optimiser son dossier. Les traitements ont leurs limites et leur lot d'effets secondaires, c'est avéré. Des groupes de discussions l'aideraient à se sentir moins different et isolé. Définitivement, la stabilisation de ses crises lui permettra de se projeter mais tout en tenant compte d'une balance bénéfice / coût. Des activités sportives ou spirituelles telle la méditation...
J'espère t'avoir apporté quelques éléments dans ta quête, ne pas se décourager est une clé, mais il lui faut un trousseau et tu sembles motivée.
Courage à vous et bienvenue sur ce forum !
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