Vous et votre neuro

je serais toi je changerai de neurologue, elle ne me semble pas bien fiable

certains neurologues ne sont pas trop à l'écoute de leur malade c'est mon expérience qui parle

hello
un neuro qui est pas a l'écoute de son malade = médecin surcharger, et j'ajouterai cherche a faire du bénéfice !

donc change de neuro

sache que tu peux demander les résultats , meme par écrit , moi à chaque hospitalisation de mon fils , je demande les comptes rendus pour mettre dans son dossier médical que je tiens, au cas ou j'en aurais besoin ailleurs, bon il faut payer mais je les obtiens, tu dois pouvoir faire pareil avec ton médecin, je vois pas pourquoi elle refuse,

salut,

J'ai fréquenté des neurologues pendant 30 ans, j'ai changé plusieurs fois de traitements sans aucune amélioration, un m'a fait des scanners sur lesquels on a trouvé une petite cicatrice sans risque selon eux.
Devant le malaise croissant de mes enfants arrivant à l'adolescence lorsque je fais des crises, j'ai décidé de prendre le taureau par les cornes et de faire des recherches sur internet. J'ai découvert que l'on pouvait se faire opérer, qu'il existait des épileptologues dans les services spécialisés de certains hôpitaux.
C'est là qu'enfin j'ai eu des réponses cohérentes à mes questions et que j'ai eu un diagnostique précis de ma maladie (épilepsie pharmaco-résistante avec petite tumeur sur l'amygdale droite) je dois me faire opérer dans 10 jours.
Même si j'ai un peu peur, j'ai total confiance en eux car ils ont été franc avec moi depuis le début, ils m'ont expliqué en long en large les risques et les améliorations en cas d'opération. Si j'étais encore chez le neurologue, j'en serait toujours à me dire que je resterai épileptique et rien n'avancerait.
Il existe peut-être des neurologues plus spécialisé mais pour moi les neurologues sont des généralistes des maladies mentales alors qu'un épileptologue est LE ou LA spécialiste des épilepsies et je peux vous assurer qu'après une conversation avec eux vous l'avez de suite compris et vous vous sentez de suite plus à l'aise pour expliquer tout ce que vous ressentez.

BRAQUET a écrit:salut,

J'ai fréquenté des neurologues pendant 30 ans, j'ai changé plusieurs fois de traitements sans aucune amélioration, un m'a fait des scanners sur lesquels on a trouvé une petite cicatrice sans risque selon eux.
Devant le malaise croissant de mes enfants arrivant à l'adolescence lorsque je fais des crises, j'ai décidé de prendre le taureau par les cornes et de faire des recherches sur internet. J'ai découvert que l'on pouvait se faire opérer, qu'il existait des épileptologues dans les services spécialisés de certains hôpitaux.
C'est là qu'enfin j'ai eu des réponses cohérentes à mes questions et que j'ai eu un diagnostique précis de ma maladie (épilepsie pharmaco-résistante avec petite tumeur sur l'amygdale droite) je dois me faire opérer dans 10 jours.
Même si j'ai un peu peur, j'ai total confiance en eux car ils ont été franc avec moi depuis le début, ils m'ont expliqué en long en large les risques et les améliorations en cas d'opération. Si j'étais encore chez le neurologue, j'en serait toujours à me dire que je resterai épileptique et rien n'avancerait.
Il existe peut-être des neurologues plus spécialisé mais pour moi les neurologues sont des généralistes des maladies mentales alors qu'un épileptologue est LE ou LA spécialiste des épilepsies et je peux vous assurer qu'après une conversation avec eux vous l'avez de suite compris et vous vous sentez de suite plus à l'aise pour expliquer tout ce que vous ressentez.

C'est vrai qu'on se sent mieux compris par des épileptologues. Et ce que j'apprécie aussi c'est qu'un neurologue dans le privé qui voit peu d'épileptiques, trouve mon "cas grave" et est rapidement dépassé alors que chez un épileptologue, je me sens en pleine forme comparé à ceux qui sont lourdement handicapés ... Les épileptologues sont aussi au courant des dernières nouveautés et voient tellement de cas qu'ils ont plus de recul sur les médocs récents.

aladin a écrit:

BRAQUET a écrit:salut,

J'ai fréquenté des neurologues pendant 30 ans, j'ai changé plusieurs fois de traitements sans aucune amélioration, un m'a fait des scanners sur lesquels on a trouvé une petite cicatrice sans risque selon eux.
Devant le malaise croissant de mes enfants arrivant à l'adolescence lorsque je fais des crises, j'ai décidé de prendre le taureau par les cornes et de faire des recherches sur internet. J'ai découvert que l'on pouvait se faire opérer, qu'il existait des épileptologues dans les services spécialisés de certains hôpitaux.
C'est là qu'enfin j'ai eu des réponses cohérentes à mes questions et que j'ai eu un diagnostique précis de ma maladie (épilepsie pharmaco-résistante avec petite tumeur sur l'amygdale droite) je dois me faire opérer dans 10 jours.
Même si j'ai un peu peur, j'ai total confiance en eux car ils ont été franc avec moi depuis le début, ils m'ont expliqué en long en large les risques et les améliorations en cas d'opération. Si j'étais encore chez le neurologue, j'en serait toujours à me dire que je resterai épileptique et rien n'avancerait.
Il existe peut-être des neurologues plus spécialisé mais pour moi les neurologues sont des généralistes des maladies mentales alors qu'un épileptologue est LE ou LA spécialiste des épilepsies et je peux vous assurer qu'après une conversation avec eux vous l'avez de suite compris et vous vous sentez de suite plus à l'aise pour expliquer tout ce que vous ressentez.

C'est vrai qu'on se sent mieux compris par des épileptologues. Et ce que j'apprécie aussi c'est qu'un neurologue dans le privé qui voit peu d'épileptiques, trouve mon "cas grave" et est rapidement dépassé alors que chez un épileptologue, je me sens en pleine forme comparé à ceux qui sont lourdement handicapés ... Les épileptologues sont aussi au courant des dernières nouveautés et voient tellement de cas qu'ils ont plus de recul sur les médocs récents.

salut braquet
première fois que je te lis et je t'avoue que tu m'apportes de l'air frais!!
des adresses stp sur paris, j'ai aussi une épi pharmaco-résistante, ils ne sont pas d'accord sur l'interprétation de l'irm, asymétrieou pas de l'hippocampe....
on va finir par en savoir plus qu'eux
si tu pouvais m'orienter
c'est un plaisir et bisous à tes enfants!
ps: aladin qu'est ce que tu deviens????

Salut,

Désolé, mais vu que je n'habite pas en France, je ne peux pas t'aider pour Paris car je ne connais pas.
Néanmoins, je te déconseille Nancy (cela n'engage que moi) de part ma mauvaise expérience lors d'une consultation là-bas...il n'en avait strictement rien a faire de mon cas.
J'ai entendu qu'il y avait un très bon sercice et une excellente Clinique sur Lille mais je n'ai jamais été.
Quand à l'épileptologue que j'ai eu à Bruxelles...jusque maintenant, on verra après l'opération..., je ne peux que la recommander, point de vue relation humaine, connaissance de l'épilepsie, c'est vraiment un as.

Bonne chance dans tes recherches et si tu veux en savoir plus sur Bruxelles, j'espère pouvoir t'aider dans quelques jours, car demain c'est le grand jour...je rentre en clinique pour me faire opérer.

j'espère que les docteurs vont trouver le bon diagnostic pour toi afin que tu saches exactement la cause de tes problèmes et je suis bien content si j'ai pu t'apporter un peu d'espoir.

@+

eh en dormant rappelle toi qu'il y a quelqu'un sur alger qui pense trés fort à toi!!!!!
à ta charge de nous donner des news rapidos

Coucou cher compatriote ,
Je te souhaite de tout coeur, beaucoup de courage pour demain, et pour ton "hospi"! Tu verras après "Dame épi" ne sera que du passé

A bientôt et comme l'a dit Neira, tiens-nous vite au courant hein ^^

Braquet, bon courage pour demain, enfin le grand jour ! Ca doit etre très stressant et en même temps c'est bientot la délivrance ! Tu as l'air très serein Tiens nous au courant dès que c'est possible.

Je vous remercie pour tous ces encouragements. Je suis à une demi-heure de mon départ. Je suis très serein mais en même temps la petite boule de stress commence à augmenter et puis les larmes des enfants ce matin, ce n'était pas très gai mais bon, je me dis que dans quelques jours cela ira mieux. En tous cas, je suis très content d'être "tombé" sur ce forum car ça m'a permis d'exprimer des petites choses que seuls les épileptiques peuvent comprendre. La première chose que je ferai en rentrant sera de me connecter. Merci à vous tou(te)s et à bientôt !

Nous attendons ton retour, Braquet !

J'espère que tout ce sera bien passé entre-temps.

Cats