grand mal

Donc voilà , mon épilepsie a commencé a l age de 18 ans , maintenant sa fait 6 ans que je vie avec , mais c es dernier temps j ai vraiment peur car j ai deux enfants agé de 4 et 2 ans ,j ai fait deja trois crise ( grand mal )devant ma fille ainé a chaque j ai des remord car elle est choqué , j ai vraiment honte !!!de lui faire subir ça! meme quand j ai mon fils dans les bras pour le monté dans sa chambre j ai sans cesse la crainte de tombé avec lui, je ne veux pas leur faire subir mes crises et risqué un danger pour eux.
défois j ai vraiment peur de faire une crise quand je vais cherché ma petite a l école , je crains le regard des autre parents !!! bientot je doit faire un scaner, j espere qu il seront me dire d ou vient ce mal pour avoir un bon traitement .
je me demande si je suis là seule a etre inquiéte a ce point ?ou si vous aussi avez ressenti se sentiment de honte?

Il ne faut pas avoir honte c'est pas de ta faute , j'ai eu honte moi aussi ,mais cela a servi au contraire à me faire plus de mal car je m'angoissait et j'avais encore plus de crises .

J'ai pas d'enfants, mais une amie à les mêmes peurs... Au point que sa fille ainée à "portée" la responsabilité de son petit frère durant quelques années ! Sa maman l'a ammenée chez une psychologue et depuis ça va mieux pour elle.

Moi aussi, je suis inquiète de faire une crise au boulot ou sur mon lieu d'études (j'ai fais 3 crises sur mon lieu de travail !). Et oui, j'en ai honte !

La culpabilité est tout à fait normale, c'est un ressenti humain.

Je peux comprendre tes sentiments, mais jean luc a raison...
Il ne faut pas avoir honte, tu n'y est pour rien.
Le regard des autres, il faudra apprendre doucement à être assez forte pour l'ignorer.

Et pour tes enfants, le seul conseil que je peux te donner, c'est de communiquer avec eux, dès qu'ils seront en âge de comprendre, explique leur ta maladie, avec des mots simples, demande leur s ils ont des questions...

Ne laisse pas de place au doute et à l'imagination, plus ils en sauront, mieux ils le vivront...

Et une dernière fois : N'AI PAS HONTE !

On t'envoie tous pleins de pensées positives...

merci beaucoup pour vos réponse ainsi que votre soutien. j ai deja expliqué avec lés plus simple mots a ma fille , mais bon quand la crise arrive il est deja trop tard pour moi réagir ,est c est toujours imprétionnant pour une petite. un jours j etais entrain de mettre les chaussettes de melissa et boum sans le sentir la crise est arrivé ,aux debut je suis consiente je voie mes bras ce contracté et ensuite plus rien et ce jours la j ai repris consience car ma fille huler.

Ah ouai ok, c'est sûr ca doit être impressionant. Comme dis les autres, il ne faut pas avoir honte.

Quand j'étais petite, j'en avais honte si bien que j'en ai parlé à personne, seul moi le savait, elles étaient pas trop grave ca a duré pendant 5 ou 6 ans. Même mes parents ne savaient pas, j'avais un peu honte et je me disais que c'était peut-être normal...

Elles se sont déclaré plus ver 13 ans ptêtre, impossible de les cacher. Ben si j'avais dis avant je n'aurait ptetre pas eu toute cette difficulté à mon adolescence. Mais maintenant je n'ai plus honte d'en parler à mon entourage, au contraire, quand c'est des gens que tu cotoies souvent, c'est un soulagement, comme ca si t'en fais une les gens comprenderont ce que c'est...

Bonjour! je suis nouvelle sur le forum, et ce que je lis me rassure tellement! J'ai commencé mes "grandes" crises il y a 6 ans (j'ai 23 ans). En fait, je faisais des absences depuis toute petite mais j'ai toujours eu peur d'en parler, qu'on me prenne pour une folle. Quand j'ai fais ma 1ère crise généralisée et que j'ai vu mon neurologue, j'ai compris que ces absences étaient plus ou moins justifiées. Bref, les grandes crises sont plutôt rares chez moi, et surviennent toujours la nuit! J'en ai fait une quand je dormais avec mon compain et son regard a complètement changé les jours qui ont suivi cette crise. Je voyais dans ce regard que quelque chose avait changé, j'avais honte. Puis avec le temps c'est redevenu normal, il s'est documenté, on a beaucoup parlé, et il m'aime comme je suis, avec cette épilepsie. Savez vous s'il y a une raison pour que mes crises ne surviennent que la nuit! C'est bizarre, même ma neurologue n'a pas vraiment su me l'expliquer...

Je suis comme toi, mes crises ne surviennent que la nuit...grâce à mon traitement.
Tu prends quoi comme traitement ? Tu peux nous décrire ton traitement dans la partie "Traitement" du forum

pour ma part sa arrive que la journé , chez moi le plus souvent ,sa ne mes arrivé qu une fois dans là rue ,heureusement je n avais pas mes enfants et je me suis retrouver a l hosto car des personne avais appellé les pompier. une fois ont ma donner un traitement mais les effet secondaire etais trop difficile a supporté donc je l ai stopé .donc la biento je doit passé un scanner et trouver un traitement que je supporterer mieux.

fanny a écrit:Bonjour! je suis nouvelle sur le forum, et ce que je lis me rassure tellement! J'ai commencé mes "grandes" crises il y a 6 ans (j'ai 23 ans). En fait, je faisais des absences depuis toute petite mais j'ai toujours eu peur d'en parler, qu'on me prenne pour une folle. Quand j'ai fais ma 1ère crise généralisée et que j'ai vu mon neurologue, j'ai compris que ces absences étaient plus ou moins justifiées. Bref, les grandes crises sont plutôt rares chez moi, et surviennent toujours la nuit! J'en ai fait une quand je dormais avec mon compain et son regard a complètement changé les jours qui ont suivi cette crise. Je voyais dans ce regard que quelque chose avait changé, j'avais honte. Puis avec le temps c'est redevenu normal, il s'est documenté, on a beaucoup parlé, et il m'aime comme je suis, avec cette épilepsie. Savez vous s'il y a une raison pour que mes crises ne surviennent que la nuit! C'est bizarre, même ma neurologue n'a pas vraiment su me l'expliquer...

Le souci des crises la nuit, c'est qu'il est difficle et rare de les sentir venir et donc presque impossible a les controler...

Le fait que le regard de ton copain est changé après ta crise, ca m'alheureusement, on est nombreux je crois a connaitre une telle attitude. Il suffit parfois de dire a des amis de longues date que l'on est épileptique pour observer cela, généralement en quelques jours, leur attitude rrevient a la normale.
Dernièrement, j'en ai parlé a une collègue, pourtant avec un ton rassurant et un peu de dérision. Résultat: rejet ! pendant 15jours, elle m'a presque ignoré et si je l'interpellais pour le boulot, je voyais dans son regard qu'elle pensait que j'allais lui dire "attention je me sens mal" alors que ca n'avait rien avoir...
Je ne pense pas que nous nous fassions des idées sur ce " regard" après l'annonce de la maladie puisqu'une autre fois, j'en avais parlé a une amie/collègue en lui disant de le garder pour elle, le lendemain matin son petit copain/collègue aussi, m'a dit bonjour sur un ton inhabituel beaucoup trop gentil par rapport a d'habitude avec un air très compatissant ... Ca a aussi duré plusieurs jours, elle m'a avoué longtemps après qu'elle lui avait effectivement dit !
On est seulement épileptique, pas mourrant ...

AH, le regard des autres !!! Vaste débat...

Ben moi a part au collège, je n'ai eu aucun problème quant à ma maladie. J'ai un ex avec qui j'étais 2 ans et demi il m'a super bien soutenu et ca ca fait du bien !

g eu 2 crises généralisées à 2 mois d'intervalles y a déjà plusieurs années & depuis je suis sous traitement lamyctal 50 + 10 gttes rivotril le soir puisque ces satanées crises se sont déroulées la nuit avec hospitalisation !

Et depuis, plus rien ???

depuis plus rien

Ton neuro ne t'a pas proposé de baisser de traitement voir l'arreter ?

lorsque je lui ai demandé combien de temps de traitement il me faudrait il m'a répondu 5 ans au moins mais j'ai pas envie d'arrêter tant je redoute ce type de crise

je n'en sais pas plus kant aux précautions à prendre face à cette sale maladie si quelqu'un peut m'aiguiller pour la prévenir je me sentirais moins seule

lola a écrit:lorsque je lui ai demandé combien de temps de traitement il me faudrait il m'a répondu 5 ans au moins mais j'ai pas envie d'arrêter tant je redoute ce type de crise

Il ne te forcera pas a l'arreter si tu ne te sens pas prête Il faut que tu sois convaincue que c'est une bonne chose, sinon, ca risque de conduire a l'échec...
Que veux tu dire par précautions a prendre ? Je crois que la meilleure précaution, c'est de prendre son traitement correctement (personne ne rigole ) ensuite, on apprends a se connaitre donc on détecte plus facilement les crises (enfin quand c'est possible) qui pointent ainsi que qq astuces pour les éviter ou éviter les situations que l'on sait a risques.

comme ça s'est passé la nuit g rien vu venir alors je prends mon traitement à la lettre c'est tout ce que je pe fair je crois car rien de précis n'a précédé ces crises si la mort de mon père quelques mois auparavant!

lola a écrit:comme ça s'est passé la nuit g rien vu venir alors je prends mon traitement à la lettre c'est tout ce que je pe fair je crois car rien de précis n'a précédé ces crises si la mort de mon père quelques mois auparavant!

Ha oui, la nuit, c'est difficile de les sentir venir Par contre, je préfère largement les crises qui se produisent durant mon sommeil, au moins pas de danger de se blesser et pas le regard des autres Faut voir le coté positif

merci t'en as déjà eu aladin ?

lola a écrit:merci t'en as déjà eu aladin ?

Oh que oui
Ca fait une vongtaine d'années que je suis épileptique, je fais des crises partielles parfois simples, parfois complexes, et qui se généralisent pendant le sommeil... J'ai fait assez peu de crises généralisées le jour en fait, et j'étais toute petite.

A l'adolescence, j'en faisais plusieurs par nuit, la plupart du temps, je n'en avais aucun souvenir, mais parfois, je "m'étouffais" a la fin de la crise a cause de ma salive, c'est le fait de ne plus pouvoir respirer qui me faisait prendre conscience de la crise. J'avoue que j'avais très peur de mourrir étouffée, surtout que je n'en parlais pas a mes parents, c'était l'angoisse avant de s'endormir.
J'ai meme le souvenir qu'en me couchant, j'avalais bien ma salive comme si ca allait m'empêcher de m'étouffer pendant la crise (ouai, je sais, j'étais bête et jeune )

J'ai senti venir très peu de crises pendant le sommeil, et souvent elles étaient déjà bien enclenchées, donc impossible a éviter. Je ne me souviens que 2 crises que j'ai réussi a repousser et ca doit également etre lié a la phase de sommeil plus ou moins profonde

aladin a écrit:

lola a écrit:merci t'en as déjà eu aladin ?

Oh que oui
Ca fait une vongtaine d'années que je suis épileptique, je fais des crises partielles parfois simples, parfois complexes, et qui se généralisent pendant le sommeil... J'ai fait assez peu de crises généralisées le jour en fait, et j'étais toute petite.

A l'adolescence, j'en faisais plusieurs par nuit, la plupart du temps, je n'en avais aucun souvenir, mais parfois, je "m'étouffais" a la fin de la crise a cause de ma salive, c'est le fait de ne plus pouvoir respirer qui me faisait prendre conscience de la crise. J'avoue que j'avais très peur de mourrir étouffée, surtout que je n'en parlais pas a mes parents, c'était l'angoisse avant de s'endormir.
J'ai meme le souvenir qu'en me couchant, j'avalais bien ma salive comme si ca allait m'empêcher de m'étouffer pendant la crise (ouai, je sais, j'étais bête et jeune )

J'ai senti venir très peu de crises pendant le sommeil, et souvent elles étaient déjà bien enclenchées, donc impossible a éviter. Je ne me souviens que 2 crises que j'ai réussi a repousser et ca doit également être lié a la phase de sommeil plus ou moins profonde

ben je suis dans le même cas ceci j'aurai quelque petite question .

Est tu paralyser durant + de 4 a 8 heure a plus pouvoir soulever la moindre allumette ?
c'est plutôt le soirée le matin ou peux importe ?
Tu récupère complètement ( c'est a dire pas seulement physiquement)?
tu a déjà fait une analyse de la créatinine ?

1:moi je peux plus bouger duran aux min 4 heure mai bien souvant c'est 8heure.
2: peux iporte
3:2 mois aux mois
4:ou taux max relever 570 environ (la norme va de 120-150)

sinon coter honte j'ai moins ce problème car comme je ne travaille plus je suis déja rejeter par les gens je n'y attache donc plus d'interet , après tout c est pas mon problème si on me regarde. ceci ne veux pas dire qu'il faut être indifférent.

pour ceux qui on des enfant , je dirait que c'est normal qu'il pleur puisque l'adulte est supposer tout leur apprendre, et pas le contraire.donc il faut dès que possible leur apprendre quoi faire et il n'y pas d'age pour apprendre, pour le enfant de bas age
il serai juste de pouvoir leur fournie quelqu'un ou bout d'un téléphone qu'il pourrait appeler bon evidament encore faut t-il qu'il puisse tenir le téléphone, sinon il existe des bracellait de secour qui envoie un signial pour appeler quelqu'un,

enfin pour ceux qui fond des crise la journée, je dirai que le seul moyen des les contrer c'est d'absolument ce détendre immédiatement, en règle générale sa ce produit si on est tresser (moralement ) ou que l'on fait quelque chose. enfin quand c est la journée bien que très rare (je touche du bois) je peux les éviter de cette manière et dès que possible sauter sur le rivotril qui me suis partout.

le rivotril 10 gttes m'a été prescrit pour les jambes sans repos peu de temps aprés le lamictal 50 censé m'éviter la CRISE
voila mon traitement à la suite du grand mal il ya plusieurs années 2 fois à 1 mois d'intervalle je pense que c'est à vie car je ne veux pas prendre le moindre risque!