RDV neurologue

CALENDRIER 28/05
Encore un rendez-vous chez le neuro. Ca faisait longtemps j'ai due lui manquer.

Désolée, mais la facon dont tu dis ca, ca m'a fait marrer C'est quand ?

Oups... j'ai oublié de préciser la date.
C'est le 28 mai.

Je suis plutôt contente de mon RDV, j'ai peux poser toutes les questions qui me troté dans la tête, et j'ai eux des réponse clair.
Elle m'a donné les résultats de mon dernier exam (la MEG). Pas très satisfaisant, car ils n'ont pas réussi à relever des anomalies. A part ca, elle m'a encore parlé du SEEG, je lui ai fais comprendre que c'était négatif, donc elle n'a pas insisté. Prochain RDV en septembre. Et une nouvelle hospitalisation dans 4 mois, pour refaire la MEG et un spect critique.
Toujours pas de date pour l'opération, ils recherchent encore la façon dont ils vont m'opérer en cosant le moins de dégats.
Voilà pour le compte rendu...

J'allais oublié. Ils vont me changer de traitement, en me remplacant le tégrétol par un autre. Lequel... on ne sait pas encore.

Pourkoi tu arrêtes le tégrétol ?

Je me suis aperçu depuis peu que c'est à cause du Tégrétol qu'il m'arrivait parfois de voir trouble (cela depuis des années). Et j'ai aussi dit à ma neuro que j'avais l'impression que le Tégrétol ne m'aidé pas du tout au niveau des crises. Elle m'a donc proposer de le changer, au cour de ma prochaine hospitalisation. On ne sait pas encore quel médicament. Elle m'en a proposé plusieurs. Neurontin, epitomax, et je sais plus quoi... Je vais me renseigner sur les effets secondaire avant de prendre une décision. Je vous avoue que j'ai peur d'arrêter le Tégrétol, car ca fait quand même 14 ans que j'en prend.

le 12 juillet : IRM
le 18 juillet : EEG (le second)

On peut quasi à l'unanimité témoigner de la difficulté d'obtenir un rendez-vous auprès de notre neurologue. Une première dans l'histoire de mon suivi, j'ai été contactée aujourd'hui par sa secrétaire pour un rendez-vous "après concertation" me dit on . Seulement je n'en ai pas besoin et aucune envie : que me prépare t-il encore ? Un nouveau médicament, je ne vois rien d'autre .. et planifié la semaine prochaine.. il doit rechercher un cobaye

Espérons qu'il ne te gave pas d'une molécule que tu ne supporterais pas...
Mais peut être est ce simplement pour prendre de tes nouvelles?Qui sait?
@ bientôt

yannkuza a écrit:Espérons qu'il ne te gave pas d'une molécule que tu ne supporterais pas...
Mais peut être est ce simplement pour prendre de tes nouvelles?Qui sait?
@ bientôt

Prendre des nouvelles ne lui ressemble pas, et ce moins de 4 mois après notre dernier rdv.. trop d'éléments contradictoires.. J'irai mais j'avoue être stupéfaite de cette démarche et n'ai plus l'âge de jouer les cobayes

Tu nous tiendras au courant? D'ici là reste zen, je sais c'est plus facile à dire qu'à faire...

yannkuza a écrit:Tu nous tiendras au courant? D'ici là reste zen, je sais c'est plus facile à dire qu'à faire...

Je donnerai des news
En attendant, je ronge mon frein

C'est quel jour au fait ton rencard?Me dis pas que c'était aujourd'hui?

yannkuza a écrit:C'est quel jour au fait ton rencard?Me dis pas que c'était aujourd'hui?

Un rdv sans complication, comme on les aime Rien d'autre que la routine habituelle Merci à toi de t'en inquiéter

Je n'étais pas inquiet: je sais que tu es une grande fille

Lendemain de rdv avec mon neuneu. Il n'a pas changé et moi non plus. Il a très bien pris mes résolutions, je me suis séparée de tégrétol sans aucun avis et j'ai bidouillé mon ttt depuis notre dernier entretien. Il semblait amusé et non agacé même s'il ne comprend pas mes motivations. Il y a pourtant eu un face à face. Je l'ai vu me toiser en murmurant un "Alors qu'est-ce que je vais vous mettre". Là mon sang n'a fait qu'un tour sous l'effet de la surprise. Il a continué avec un "Je vais vous faire grossir" ironique (mesdames prenaient note) en nommant zebinix et en griffonnant comme inspiré soudainement une ordonnance dont les modalités m'échappaient complètement et alors j'ai stoppé tout. Je l'ai interpelé et lui ai demandé de m'expliquer ses projets. Il m'a bien entendu rabâché que les ttt antiépileptiques s'apparentaient à une cuisine (non sans blague) et je lui ai rétorqué en argumentant que j'étais fatiguée de ces ingrédients. Alors il s'est produit une énième chose qui rend notre " équipe" relativement satisfaisante. Il a déclaré après ma plaidoirie "Vous avez raison, on va faire plus simple !" et j'ai remporté, non pas mon billet pour le Brésil, mais ma monothérapie sous vimpat à dose optimale.
Nous avons fini la rencontre avec un échange sympathique agrémenté d'un fou rire de ce professeur tournesol. Je suis rentrée satisfaite car j'avais défendu et honoré ma cause. Inutile de griller les étapes et de m'assommer davantage, je sais très bien que je ne serai jamais stabilisée et il avoue aisément qu'il rêverait de me stabiliser. Il n'y a plus qu'à espérer que cette monothérapie le satisfasse car je cite Il ne pourrait pas me laisser comme ça... Certes mais c'est mon choix.

Je comprends tres tres bien ton choix et en paticulier du vimpat !
Je rêverai d'etre entendu de cette facon par ma neuro mais ca ne se passe jamais sans heurt !! Je fini par faire ce que j'ai décidé mais elle me culpabilise a fond, m'engueule et finalement me fait douter enormement (et pleurer une fois chez moi)
J'y vais mardi et j'apprehende plus sa réaction (pas me faire engueuler pour ci ou ca) que l'ordonnance a la sortie.
Avec ton neuneu, vous vous comprenez et vous respectez pour TON bien, c'est essentiel et je t'envie vraiment !
Moi ca se passe toujours dans la "douleur".
Je croise les doigts pour toi que le vimpat te suffise sans aggraver ton epilepsie. C'est un bon traitement, il ira loin LOL

Que va changer le vimpat pour toi? Je suis aussi sous tégrétol et j'en ai marre d'etre constamment fatigué. presque 20 ans que ca dure mais depuis l'année dernière (augmentation de la dose) c'est tout juste si je dors pas 1h en plein milieu de la journée tous les jours.

aladin a écrit:Je comprends tres tres bien ton choix et en paticulier du vimpat !
Je rêverai d'etre entendu de cette facon par ma neuro mais ca ne se passe jamais sans heurt !! Je fini par faire ce que j'ai décidé mais elle me culpabilise a fond, m'engueule et finalement me fait douter enormement (et pleurer une fois chez moi)
J'y vais mardi et j'apprehende plus sa réaction (pas me faire engueuler pour ci ou ca) que l'ordonnance a la sortie.
Avec ton neuneu, vous vous comprenez et vous respectez pour TON bien, c'est essentiel et je t'envie vraiment !
Moi ca se passe toujours dans la "douleur".
Je croise les doigts pour toi que le vimpat te suffise sans aggraver ton epilepsie. C'est un bon traitement, il ira loin LOL

Ce n'est pas normal ! J'ai eu ce genre de neurologue bouché (ou boucher ^^) à mon "encontre" sur la Capitale et ça m'avait dégoûtée de tout voire même isolée du corps médical. Un jour j'ai été qualifiée d'hystérique parce que je prétendais un effet secondaire soit disant. Là j'ai claqué la porte et suis revenue sur ma région où j'ai été pistonnée il faut le dire. Néanmoins, si cette neurologue est si obtus et qu'elle entame ton moral à ce point, change la. Nous avons déjà tellement à "endurer".
Je supporte très bien vimpat, c'est une merveille. J'espère aussi qu'il m'accompagnera longtemps car il s'avère que je développe des effets secondaires après des années de prise qui échappent encore aux neurologues. C'est décourageant.
Mais garde en tête que cette neurologue n'a aucune leçon à te faire, aucune morale à donner, aucun remords à faire naître !!! Ce n'est tout simplement pas déontologique !
N'as-tu pas d'autre nom ??

Cedric97432 a écrit:Que va changer le vimpat pour toi? Je suis aussi sous tégrétol et j'en ai marre d'etre constamment fatigué. presque 20 ans que ca dure mais depuis l'année dernière (augmentation de la dose) c'est tout juste si je dors pas 1h en plein milieu de la journée tous les jours.

En fait je devais le prendre avec tegretol. Mais j'ai été sevrée. Et la vie sans tegretol, c'est comme une renaissance. En fait je ne parviens même plus à dormir 8h d'affilée, c'est éffarant.
J'attends de vimpat des résultats corrects tout simplement. Je n'ai plus envie de cumuler les médocs. Je sors de 9 ans de keppra et 20 ans de tegretol. Si je pouvais m'en tenir à vimpat et urbanyl, ce serait une grande victoire si j'ose dire.

C'est bizarre je ne saurais même pas dire quel est mon état normal car j'ai toujours eu des médocs aussi loin que je m'en souvienne. D'abord sous gardenal pendant 10 ans et après sous tégretol 19 ans. Pendant qqs mois j'ai eu de l'urbanyl mais avec celui là je dormais toute la journée. J'ai toujours une boite d'ailleurs, vais surement en prendre ce soir car je n'arrive plus a dormir en ce moment. Bon j'ai jamais bcp dormi non plus au dela de 5-6h de sommeil en general je me reveille. J'en parlerai a mon neuro qd je le verrai la prochaine fois.

Neuro de la Capitale ... tous les mêmes ...
Elle et moi on ne se comprends pas, quand je vais bien, alors la consult se passe très bien mais dès que ca va mal, elle ne m'écoute pas du TOUT ! Pour les effets sec, elle m'a saoulé a me dire que c'était le stress (avec le keppra), au point que j'ai pris le risque de l'arrêter moi même et elle m'engueule!! Bah oui mais si vous m'aviez écouté !!!!!!
Lorsque j'ai refais beaucoup de crises avec le lamictal, elle m'engueule parce que j'aurai dû l'appeler avant pour l'a prévenir ... bah oui, sauf que la consult précédente, je lui avais dit que je sentais que les crises revenaient quand j'étais fatiguée, elle m'avait répondu c'est du stress!!!! (elle l'a pris dans les dents quelque temps après...) donc j'ai attendu d'être sûre certaine que c'était bien les crises qui revenaient ...

Ect ect ... j'ai tellement d'exemples en tête de non compréhension entre elle et moi ! Cependant je sais qu'elle est compétente, j'ai confiance dans ses choix thérapeutiques (elle m'a mis sous monothérapie de vimpat alors que normalement c'est uniquement en polythérapie), ses connaissances (elle répond a toutes mes questions, jamais entendu "je sais pas"), elle se rends disponible quand j'ai besoin et je sais qu'un jour ou l'autre, je devrais passer par l'opération et la salpétrière est un des services les plus spécialisés pour ca.

A la dernière consult, je l'ai trouvé beaucoup plus compréhensive et souriante, soit elle était contente de m'avoir fait céder pour aller a l'eeg vidéo soit l'eeg vidéo de 3 semaines a permis aux techniciens/infirmières de lui expliquer que je ne suis PAS STRESSEE !!!
Quand je lis les comptes rendus de consult qu'elle envoit parfois a mon doc, je vois qu'elle comprends très bien mes problèmes (travail,permis) mais pour elle, la priorité c'est a stabilisation...pour moi c'est avancer dans la vie...avec trop de crises, je ne peux pas, avec trop d'effets sec je ne peux pas; difficile de lui faire entendre mais je pense que beaucoup de neuros sont ainsi!

Tu as vraiment un super neuneu qui cumule les qualités et avec qui le courant passe nickel, c'est une perle rare! Ca aide dans le vécu de la maladie, pouvoir leur faire confiance c'est tellement important.  

aladin a écrit:Neuro de la Capitale ... tous les mêmes ...
Elle et moi on ne se comprends pas, quand je vais bien, alors la consult se passe très bien mais dès que ca va mal, elle ne m'écoute pas du TOUT ! Pour les effets sec, elle m'a saoulé a me dire que c'était le stress (avec le keppra), au point que j'ai pris le risque de l'arrêter moi même et elle m'engueule!! Bah oui mais si vous m'aviez écouté !!!!!!
Lorsque j'ai refais beaucoup de crises avec le lamictal, elle m'engueule parce que j'aurai dû l'appeler avant pour l'a prévenir ... bah oui, sauf que la consult précédente, je lui avais dit que je sentais que les crises revenaient quand j'étais fatiguée, elle m'avait répondu c'est du stress!!!! (elle l'a pris dans les dents quelque temps après...) donc j'ai attendu d'être sûre certaine que c'était bien les crises qui revenaient ...

Ect ect ... j'ai tellement d'exemples en tête de non compréhension entre elle et moi ! Cependant je sais qu'elle est compétente, j'ai confiance dans ses choix thérapeutiques (elle m'a mis sous monothérapie de vimpat alors que normalement c'est uniquement en polythérapie), ses connaissances (elle répond a toutes mes questions, jamais entendu "je sais pas"), elle se rends disponible quand j'ai besoin et je sais qu'un jour ou l'autre, je devrais passer par l'opération et la salpétrière est un des services les plus spécialisés pour ca.

A la dernière consult, je l'ai trouvé beaucoup plus compréhensive et souriante, soit elle était contente de m'avoir fait céder pour aller a l'eeg vidéo soit l'eeg vidéo de 3 semaines a permis aux techniciens/infirmières de lui expliquer que je ne suis PAS STRESSEE !!!
Quand je lis les comptes rendus de consult qu'elle envoit parfois a mon doc, je vois qu'elle comprends très bien mes problèmes (travail,permis) mais pour elle, la priorité c'est a stabilisation...pour moi c'est avancer dans la vie...avec trop de crises, je ne peux pas, avec trop d'effets sec je ne peux pas; difficile de lui faire entendre mais je pense que beaucoup de neuros sont ainsi!

Tu as vraiment un super neuneu qui cumule les qualités et avec qui le courant passe nickel, c'est une perle rare! Ca aide dans le vécu de la maladie, pouvoir leur faire confiance c'est tellement important.  

Oui je m'en rends bien compte, cette perle a été mutée sur ma région et j'ai été "chanceuse" (il s'occupe des cas désespérés  ) de voir mon dossier repris par lui. En même temps c'est plus un épileptologue qu'un neurologue, docteur en neuro qui s'y tient et non professeur. Détail qui fait toute la différence car il ne se disperse pas de la même façon que les autres. C'est une question de feeling, je marche beaucoup à ça, sinon je me verrouille. S'il inspire peu de monde, nous avons tous 2 un excellent relationnel.
Par contre je ne sais pas si je tiendrais longtemps avec ta neurologue, je ne supporte pas qu'on me fasse la leçon ou me sentir bousculée. La critique est constructive certes mais quand il s'agit de ma vie, elle n'appartient qu'à moi  
Si elle est compétente et efficace ça fait pencher la balance. Bonne continuation avec ce binôme et si un jour tu satures, tu sais bien que tu n'es pas mariée avec hein

Bien j'ai pris rendez vous avec mon neurologue pour le 8 janvier a 8h, je verrai a ce moment là.

Ben moi j'ai rendez-vous chez mon neuro ce lundi 01 décembre, je stresse un peut...