bonjour d'une épileptique un peu perdue...

Bonjour à tous,

Je m'appelle Aurélie.
On m'a diagnostiqué une épilepsie myoclonique juvénile à l'âge de 17 ans (j'en ai aujourd'hui 27).
Pendant 7 ans je n'ai eu que des absences et des myoclonies au réveil, c'était donc très supportable.
Il y a environ 3 ans, j'ai fait, ce qu'ils ont appelé, ma première crise généralisée (convulsions...) ; c'était quelques mois après mon déménagement de Lyon pour Marseille. Je faisais des crises assez rarement donc c'était gérable.
Et là, depuis le mois de juillet, je fais des crises toutes les semaines, voire plusieurs fois par semaine, et surtout la nuit. Mon neuro a d'abord pensé à des crises d'angoisse (sur la base d'une vidéo faite par mon conjoint, à la demande de mon neuro). Mais il y a 3 semaines, j'ai fait une crise qui m'a bien amochée (double fracture de la mâchoire, menton ouvert, tout le côté gauche du visage abimé, etc.). Je vais donc bientôt être hospitalisée 1 semaine durant laquelle on va "provoquer" une crise pour voir un peu ce qu'il se passe.
Voilà pour ma petite histoire. Si vous avez vécu des choses similaires, je suis preneuse de tous les témoignages

Merci d'avance pour vos réponses !

Tortuenoz

Bienvenue
On va te provoquer une crise , c est pas terrible je trouve ..

Oui ça me fait un peu peur, j'avoue... Mais c'est visiblement le seul moyen pour comprendre pourquoi je fais autant de crises alors que je suis sensée avoir une épilepsie "simple" et que le traitement qu'on me donne soigne très bien ce type d'épilepsie. Alors j'essaye de me dire que c'est un mal pour un bien...

ben tu a peut etre frapper le mure durant la nuit ou tu a fait ta crise ou rencontrer un objet quelconque.

mai tu tu fait des crise a répétition sa veux dire que ton traitement est pas adapter et tu risque de faire de la pharmaco-résitance.

Si tu continue à dire des bêtise je te sors, ok ?
Le forum doit être constructif !

ludivine a écrit:Si tu continue à dire des bêtise je te sors, ok ?
Le forum doit être constructif !

Euh Ludivine, tu parles à qui exactement ? Il ne me semble pas avoir dit de bêtises ?? Sinon merci de m'expliquer...

Bienvenue parmis nous

tortuenoz a écrit:

ludivine a écrit:Si tu continue à dire des bêtise je te sors, ok ?
Le forum doit être constructif !

Euh Ludivine, tu parles à qui exactement ? Il ne me semble pas avoir dit de bêtises ?? Sinon merci de m'expliquer...

Elle parle à panthère noire

Bienvenue !!!

ludivine a écrit:Si tu continue à dire des bêtise je te sors, ok ?
Le forum doit être constructif !

Mais n'importe quoi ! Je suis rarement d'accord avec les propos de panthère noire mais il ne se moque pas de la personne, ce qu'il dit se justifie! Si son lit est près du mur ou de la table de nuit, elle peut se cogner pendant la crise...
Encore une fois faut se calmer ! Car là c'est toi qui est agressive et dont les propos ne sont pas constructifs !

Un modo n'a pas tous les droits et il a aussi et surtout des devoirs, celui de respecter les autres, c'est le 1er !

Salut, salut !

Mon but n'était pas que tout le monde se dispute...
Alors, effectivement, mon lit est près de la table de nuit mais je ne dors pas seule et mon ami essaye d'avoir autant que possible le réflexe de tout éloigner lorsque je fais une crise la nuit (ceci dit, ce n'est pas un super héros, il a pu y avoir des loupés).
Et puis, il est vrai aussi que j'ai fait 2 crises lorsque j'étais seule un matin au réveil et les 2 fois, j'ai cogné la tête. J'en suis sûre puisque je me suis retrouvée à chaque fois avec 3 points de suture sur le crâne.
Voilà, voilà, bonne après-midi

ludivine a écrit:Si tu continue à dire des bêtise je te sors, ok ?
Le forum doit être constructif !

Je voi pas ou je raconte des bêtise,pour les même raison qu'aladin a mentionné. Ceci dit quand on est pas d'accord, rien n'empêche de dire ce qui dérange. Je voudrai juste ajouter que les épileptique son mal compris par leur entourage (ce qui n'excuse pas tout) exclure quelqu'un du forum serai aprouver ce principe.

je ne vais pas plus loin c'est pas sympa pour la personne qui a ouvert ce topic. je pense qu'un message priver fera l'affaire

tortuenoz a écrit:Salut, salut !

Mon but n'était pas que tout le monde se dispute...
Alors, effectivement, mon lit est près de la table de nuit mais je ne dors pas seule et mon ami essaye d'avoir autant que possible le réflexe de tout éloigner lorsque je fais une crise la nuit (ceci dit, ce n'est pas un super héros, il a pu y avoir des loupés).
Et puis, il est vrai aussi que j'ai fait 2 crises lorsque j'étais seule un matin au réveil et les 2 fois, j'ai cogné la tête. J'en suis sûre puisque je me suis retrouvée à chaque fois avec 3 points de suture sur le crâne.
Voilà, voilà, bonne après-midi

Hello
Laisse tomber la dispute on va passer en priver pour ce problème là.

La table de nuis et situer de coter, ou vraiment en tête de lit ?
J'ai un mur et une fenêtre très près pour cause de manque de place j'ai que 30m2.
je me suis ouver les jambe car la fenêtre étai ouverte, sinon je ne bouge probablement pas beaucoup car le mur semble intacte, pour la fenêtre les traces y était visibe car plus moyen de la fermer j'avai presque dégonder la fenetre (c'est un très vielle imeuble des année 30 avec encors du simple vitrage).

je ne les fait que quand je dort, je place donc ma table de nuit en dessu de ma tête ou les bras on beacoup de peine a l'atindre et depuis plus d'histoire, quand a la fenètre j'y place un élastic afin de limiter l'angle d'ouverture, pour éviter les mauvaise surprise.

pour ce qui est debout peut etre que quelqun a une idée ?

Bonsoir,
Ma table de nuit est située en haut du lit (en gros, la tête du lit et le haut de la table de nuit touchent le même mur). Cependant, il y a un espace entre le lit et la table de nuit, qui doit faire environ 40 cm.
Par contre, comme je le disais + haut, j'ai fait 2 fois des crises au réveil (à peu près 10-15 minutes après m'être levée) et les 2 fois, je me suis ouvert la tête, donc là, c'est sûr, j'ai cogné qqc mais impossible de savoir quoi car j'étais seule à ce moment là, je ne me souviens de rien et mon ami a retourné l'appart, et pas moyen de trouver qqc de bizarre...
En tout cas, le neuro m'a fait passer une IRM et il n'y a aucune lésion.
J'attends donc (plus ou moins) mon hospitalisation dans l'espoir qu'on me trouve un traitement adapté...

hello
erf sa c'est pénible quand on ne trouve rien après :o

mai tu t'est retrouver allongée ou dans une autre posture ?
as-tu un tapis (ou moquette) ?
sa pourrait amortir un peux le choc. ?
personnellement j'en ai pas car sa me permet de ramper plus facilement dans l'appartement après une crise (j'ai plus de force) pour aller aux différent endroit genre le téléphone ou la salle de bain .

l'hôpital devrai t'apporter plus d'information, sa va te permettre de mieux cerner le problème
en plus il sont former donc normalement sa devrai bien ce passer. même si faire une crise est pas très bon c'est le seul moyen pour le savoir.

moi quand je vai chez le neuro l'EEG est toujours normal et sa m'agace.

Salut et bienvenue!!

panthere noire a écrit:hello
erf sa c'est pénible quand on ne trouve rien après :o

mai tu t'est retrouver allongée ou dans une autre posture ?
as-tu un tapis (ou moquette) ?
sa pourrait amortir un peux le choc. ?
personnellement j'en ai pas car sa me permet de ramper plus facilement dans l'appartement après une crise (j'ai plus de force) pour aller aux différent endroit genre le téléphone ou la salle de bain .

l'hôpital devrai t'apporter plus d'information, sa va te permettre de mieux cerner le problème
en plus il sont former donc normalement sa devrai bien ce passer. même si faire une crise est pas très bon c'est le seul moyen pour le savoir.

moi quand je vai chez le neuro l'EEG est toujours normal et sa m'agace.

En fait, quand je fais une crise la nuit, je me retrouve ensuite allongée, en train de suffoquer mais je ne tombe pas du lit puisque mon ami est là pour faire en sorte que ça n'arrive pas.
Par contre, quand je fais des crises en journée et que je suis seule, je ne les sens pas arriver et après je me retrouve, soit assise sur mon canapé mais la tête en sang, soit avec le camion des pompiers en train d'arriver, soit debout dans ma cuisine me demandant ce que je suis en train de faire, etc.

Moi aussi, mes EEG n'ont jamais d'anomalie (idem pour scanner et IRM). Alors à force je me demande ce qui se passe. On verra ça la semaine prochaine avec les enregistrements vidéos + EEG.

hello
je suis aussi entrain de suffoquer, as-tu mal aux niveau du ventre après ?
c'est par pure curiosité pour voir si on a pas des point commun,
On ma proposer une solution qui pourrait t'intéresser, une (montre) que quand tu appuies sur un bouton sa donne l'alerte a la central ou il peuve prendre les mesure aux besoin. :o
pour moi c est pas valable vu que je peux lus bouger et que je suis seul

courage pour l'hôpital, il faut souffrir pour être en bonne santé

panthere noire a écrit:hello
je suis aussi entrain de suffoquer, as-tu mal aux niveau du ventre après ?
c'est par pure curiosité pour voir si on a pas des point commun,

courage pour l'hôpital, il faut souffrir pour être en bonne santé

Non, je n'ai pas de douleur au niveau du ventre après. J'ai juste l'impression d'avoir couru super vite pendant 2 heures
Tu as raison pour l'hôpital, comme j'arrête pas de le dire : c'est un mal pour un bien

Bienvenu a toi.
Et bon courage pour l'hosto.

Juste pour te "reconforter" Je sens mes crises arriver et je tentes de me mettre a l'abri en général.

Pour le moment j'ai fait ça en haut d'un escalier et près d'un mur.

L'escalier ne m'as rien fait mais le mur a gagner par 2 vertèbres a 0 .

Le seul moyen est de presque ce jeter au sol. Mais bon il faut encore avoir le temps.

Voila

Bonjour à tous !

Alors pour donner un peu des nouvelles : j'ai passé mes 5 jours à l'hosto avec mes électrodes sur le
crâne en permanence et la caméra fixée sur moi. Et, bien sûr, en 5
jours aucune crise !! Ceci dit, le neuro a regardé les tracés de l'EEG,
je suis allée le voir ce matin et résultat : que dalle ! Donc, pour le
moment, il reste sur la même position, c'est à dire que j'ai bien une
épilepsie myoclonique juvénile (avec un traitement aux doses maxi pour
ce type d'épilepsie...) mais que les crises que je fais, notamment
nocturnes, seraient des crises d'angoisse.

Alors je continue avec mon traitement et mes séances hebdomadaires chez la psy et on verra bien.

Je vais me remettre à chercher du boulot, en espérant que ça donne qqc.

Je suis un peu en colère, je crois que j'avais mis un peu trop d'espoir dans ces examens...

Bonne journée !

oreli

oreli

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Alors pour donner un peu des nouvelles : jcneurossé mes 5 jours neuroostrl'EEGémes électrodes l'EEGe
crâne en permanence et la caméra fixée sur moi. Et, bien sûr, en 5
jours aucune cneuro!! Ceci dit, le neuro a rl'EEGé les tracéj'amyocloniquel'EEG
suismyocloniquetraitementin etdosmaximaxi que dalle ! Donc, pour le
moment, il reste sur la même position, c'est à dire que j'amyoclonique
épilepsie myocloniquetraitement aux dpsyaximaxi pour
notamment
nocturnes, seraientchercherpsy d'angoisse.

Alors je continue avqqcmon traitement et mes séances hebdomadaires chj'avqqcpsy et on verra bien.

espérant que ça donne qqc.



Je suis unorelienquotere, je crois que j'avqqc mis un peu trop orelingquotes ces examens...

Bonne journée !

oreli[/quote]
bonjour
je te donne un truc , si c'est orelingquotes =
au moment de te coucher , sur ton lit , allongée =
1/...ferme les yeux pendant 1 minute.
2/...inspire par le nez , très lentement , en gonflant les poumons .
3/...immédiatement tu les vides , en soufflant par la bouche ( en " cul de poule " ) et très lentement et en
rentrant les poumons !
.voilà .
précisions = la première fois n'en faire que 5 . augmenter l'exercice progressiveml'hyper..10..15..20.
ppersotre fait plusieurs fois pal'hypermais toujours ypersoansemepompiers.puisr l'hyper ventilation .
perso je me crispompiers.puislittéralement l'hyper par terre il ypersoans . pompiers.puis un toubib . puis hôpital nord.
une crispompiers.puis?.
Ben non ! c'était les cristaux de l'oreille ! un othorino à régler le problème en 10 minutes