J'ai visité de CRIS, j'ai fait des crises...

Bonjour à tous, je suis de retour

J'ai fait un petit séjour au Centre de Recherche et d'Investigation sur le Sommeil, section EEG 24 h. Pour un bilan avec à la clé un EEG de 45 min en plus du normal (24h), un ECG continu, une voie veineuse (inutile ) et un lit médicalisé. Le luxe : une TV dont je ne doit pas payé de location.

Bref, durant cette journée, j'ai fait des crises en pointe onde au lobe temporal gauche que je n'ai jamais senti venir , la seule chose que j'ai senti venir, c'est ma belle migraine de ce matin...

Sinon tout est OK. Je continue à diminuer l'Urbanyl ! Je n'ose toujours pas conduire et travailler de nuit .

Et alors le bilan il dit quoi ??? tu vas changer de traitement ??? Possibilité d'opération...

Il dit ceci :

• crises en pointe onde au lobe temporal gauche,
  
• pas de changement de traitement (on continue à diminuer l'Urbanyl !
  
• pas de conduite, pas de travail de nuit...
  

Plus de précision en janvier car mon médecin ne s'est (toujours) pas procurer le rapport de mon IRM

Ils sont pas un peu lents les suisses

Rectifications : ils ne savent pas communiquer dans mon CHU... Ils ont l'art de perdre des dossiers entre 2 services... distants de 20m !

ça c'est fort...

J'espere que l'enregistrement de ces crises va te permettre d'avancer dans le traitement te ton épilepsie.
Ca ne t'as pas paru trop long de rester tant de temps allonger alors que tu ne devais pas te sentir malade ou fatigué ?
Elle est pas cool l'infirmière qui a éteint la TV avant la fin du film , je suppose que ca faisait partie du "jeu", qu'ils leur fallaient un certain nombre d'heures de sommeil pour enregistrer ?

Si... un lit, une table, une TV et pas de fenêtre.... C'est ttttrrrrrèèèèèèèès long. J'ai eu le malheur de faire une petite sieste vers 13h, je me suis fait "taper sur les doigts" par mon médecin ! Prétexte : j'allais plus dormir de la nuit alors que je dors en moyenne 10h/nuit !!!

Ils sont vaches mais bon, si c'est pour ton bien.
Tu devais restée allonger tout le temps ou bien tu pouvais te lever en restant dans la chambre ?

Couchée ou assise, je devais demandée pour allée aux WC, l'horreur ! J'étais plus indépendante avec ma patte cassée ce printemps

ludivine a écrit:Couchée ou assise, je devais demandée pour allée aux WC, l'horreur ! J'étais plus indépendante avec ma patte cassée ce printemps

Ouai, vachement sympa l'intimité ! Je crois que ca m'aurai coupé toute envie
Et rassure moi, ils t'enlevent les electrodes quand tu vas au WC ?

Oui, ça coupait l'enregistrement dès qu'on enlevait la prise... Ouf (Je suis allée seulement une fois aux WC)

A la pitié salpetrière, j'ai fait un enregistrement longue durée... une semaine dans une chambre branché à un cable qui devait pas faire plus de 5 à 6 mètres de long... et une caméra 24/24H...

Je vous mettrais une photo ce soir

C'est très long...pour patienter j'avais la télé...vive série club...
Ils ont baissé mes médocs, puis pour me fatiguer, ils ont inversé mon cycle de vie : télé la nuit, dodo le jour...

Mais pour les repas ? Tu mangeait la nuit aussi ?

Non, en fait, c'était pas pas de l'inversé totale... genre je devais pas dormir avant 4 heures du mat et après je dormais aussi longtemps que je voulais... pour les repas, on me les servait si j'étais réveillé à l'heure du service. Sinon j'avais pris mes propres provisions (gateaux, chocolat... bref des antidépresseurs ).

Je suis quand même pas le seul à avoir fait ça ??? On est plusieurs à être suivi à la pitié ici...

Nesejet a écrit:A la pitié salpetrière, j'ai fait un enregistrement longue durée... une semaine dans une chambre branché à un cable qui devait pas faire plus de 5 à 6 mètres de long... et une caméra 24/24H...

Je vous mettrais une photo ce soir

C'est très long...pour patienter j'avais la télé...vive série club...
Ils ont baissé mes médocs, puis pour me fatiguer, ils ont inversé mon cycle de vie : télé la nuit, dodo le jour...

Sympa la Tv la nuit, t'as dû bien t'éclater avec ces supers programmes
Tout ces examens étaient en vue d'une opération ou bien pour voir d'ou venaient les crises et te changer de traitement ?

Pour voir d'où venait les crises, leur déroulement, et adapter le traitement...

Et finalement, ça n'a pas changé grand chose...

Nesejet a écrit:Pour voir d'où venait les crises, leur déroulement, et adapter le traitement...

Et finalement, ça n'a pas changé grand chose...

Mouais donc, si un jour, la neuro me sords une idée comme celle là, je refuse !

Non, pas forcement... tu peux avoir plus de chance que moi

Comment se fait que tu prenne autant de traitements? ils n'ont jamais essayer d'en retirer un ? Au pire de la maladie, je m'étais retrouvée en tri-thérapie (tegretol/dihydan/sabril) mais z'ont vite essayer d'en enlever un puis 2.

J'ai aussi vécu ce genre de choses quand j'étais avec eux pour les tests pré-opératoires.
J'étais branchée de 8h30 à 16h30. Il y avait continuellement 1 dame (qui était super gentille) avec moi. Elle ne pouvait pas débrancher les électrodes pour les pauses "pipi" donc elle m'aidait à tenir les fils et faisait le gendarme à l'entrée des toilettes pour pas qu'on m'embête. J'étais aussi continuellement filmée quand j'étais dans cette salle donc si la dame s'absentait je pouvais appeler les infirmières qui s'occupaient de surveiller les enregistrements des vidéos et des EEG.
A partir de 16h30, je rejoignais ma chambre et certains soirs à partir de 21h30, je rejoignais l'unité de tests pour être "branchée" pour la nuit.
J'avais droit au repas (qui souvent étaient horribles) mais moi aussi j'avais mes provisions (chocolat, gâteaux ... tout comme toi quoi ).

anne a écrit:J'ai aussi vécu ce genre de choses quand j'étais avec eux pour les tests pré-opératoires.
J'étais branchée de 8h30 à 16h30. Il y avait continuellement 1 dame (qui était super gentille) avec moi. Elle ne pouvait pas débrancher les électrodes pour les pauses "pipi" donc elle m'aidait à tenir les fils et faisait le gendarme à l'entrée des toilettes pour pas qu'on m'embête. J'étais aussi continuellement filmée quand j'étais dans cette salle donc si la dame s'absentait je pouvais appeler les infirmières qui s'occupaient de surveiller les enregistrements des vidéos et des EEG.
A partir de 16h30, je rejoignais ma chambre et certains soirs à partir de 21h30, je rejoignais l'unité de tests pour être "branchée" pour la nuit.
J'avais droit au repas (qui souvent étaient horribles) mais moi aussi j'avais mes provisions (chocolat, gâteaux ... tout comme toi quoi ).

Ca durait une semaine comme Nesejet ?

Mon neurologue m'avait mis 1 arrêt maladie de 2 semaines car elle comptait me garder au max 2 semaines. Les neurologues estiment que 2 semaines c'est indispensable s'il le faut car cette hospitalisation était pour savoir si j'était opérable et si oui au niveau de quelle zone. Je devais leur faire la démonstration de mes crises. Et comme je suis bien éduquée j'ai mis 1 semaine pour leur faire les démonstrations qu'ils attendaient (zones + symptomes + ressentis + comportemnt quand crises). Donc je suis sortie au bout d'1 semaine et l'autre semaine, mon neurologue m'a mis en arrêt maladie. Je me suis reposée

aladin a écrit:Comment se fait que tu prenne autant de traitements? ils n'ont jamais essayer d'en retirer un ? Au pire de la maladie, je m'étais retrouvée en tri-thérapie (tegretol/dihydan/sabril) mais z'ont vite essayer d'en enlever un puis 2.

Comme me dit ma neuro : "Monsieur, vous êtes pharmaco-résistant, votre corps s'habitue très vite aux médicaments... il faut donc essayer le plus de 'mélange' possible. "

Bref, j'ai "goutté" un peu de tous... Quand ça marche on garde, quand ça va pas on change... Là, comme je suis stabilisé le jour, on touche plus trop...

La dernière modif ça a été l'arrêt du Rivotril qui a été remplacé par l'Urbanyl...(comme d'hab, du mieux au début, puis retour des crises) et en parallèle introduction du lyrica en vue d'arrêter le trileptal...
Bref, c'est compliqué et fatiguant, mais j'ai une vie (presque) normale donc je vais pas me plaindre

Les photos comme promis :

Mes jolies nattes :



Les caméras :




Vu de derrière :



Le système d'enregistrement :