1ère crise chez mon fils de 2 ans 1/2

Soyez forte en tout cas et bienvenue sur ce forum ..

Bon courage a vous !!

Vous paraissez presque pas stressée...
Vous etes dans le milieu de la santé ? Vous parlez comme les infirmiers et docteurs !!

bonne apres midi !!

Et ravie de vous compter parmi nous en espérant que vous trouverez les informations et le soutien dont vous aurez besoin !!

Bonsoir Sabine,

La première crise est toujours dure à gérer ... pendant, comme après. La peur de la crise nocturne, on connait, jusqu'à dormir dans le lit avec Nano dès qu'il a un peu de fièvre.

Commencez par ne pas autoriser votre entourage à critiquer ce que vous mettez en place, évitez les membres du corps médical trop lapidaires, ainsi que ceux qui donnent l'impression de "traiter un dossier" plutôt que de vous écouter.

Un petit soutien psy n'est parfois pas superflu pour les parents qui ont le temps et en acceptent l'idée... à condition de trouver la personne qui vous convient, il faut que le courant passe.

D'une façon générale les jugements de valeur des uns et des autres devront vous conduire à des prises de distance. Je vous souhaite que ce soit la première et la dernière, mais si ce n'est pas le cas, il faut vous attendre à ce que des personnes de votre entourage vous décoivent par leur réaction.

A part avec les enseignants (mise en place d'un PAI avec explication du protocole d'administration du Valium en intra-rectal pour le personnel éducatif), restez discrète sur le sujet à l'école, les ragots vont bon train. En ce qui nous concerne nous regrettons aujourd'hui amèrement de ne pas avoir été encore plus prudent...

Si vous souhaitez échanger en MP, n'hésitez pas.

A mon grand étonnement lorsque nous avons appris aux personnes de notre entourage que mon fils de dix ans est épileptique, il n'y a eu aucun retour négatif. Les copains l'invitent comme avant, certains m'ont dit qu'ils avaient une personne épileptique dans leur famille (c'est plus fréquent que je ne le croyais).
A l'école, l'instit ne veut pas comprendre, mais il le traite comme les autres, c'est le moindre mal.
Les copains ont des attentions sympa, comme l'autre jour au bowling de demander qu'on n'allume pas les boules disco.
Je ne veux pas que mon fils croie que j'ai honte de sa maladie, qui est déjà assez dure à accepter pour lui. heureusement même s'il dit "je n'aime pas mon épilepsie"il prend les choses avec beaucoup de philosophie.
Antoine fait de l'épilepsie de type absence le jour, ainsi que des apnées et des crises un peu plus toniques la nuit.l(l'autre nuit je lui avais permis de rester dans mon lit car il me disait avoir fait des crises sans pouvoir m'appeler, et effectivement il s'est raidi et m'a griffée convulsivement.
On revoit le neuro le 28 avec EEG longue durée!
Mais il vient de rapporter sa fiche navette: admis au CM2 comme son jumeau.
Il est presque content d'avoir été détecté, car depuis ses deux ans on lui disait que ses problèmes étaient d'origine psy et il a été suivi pour rien au CMPP durant 7 ans. Pour lui, c'est plutôt ouf, je ne suis pas fou, je suis malade et je prends des médicaments: et puis il y a 70% de chances de guérir à l'adolescence!

Bonjour, et UN GRAND MERCI pour l'ensemble de vos réponses et de bienvenue ! Ca fait drôlement du bien, de ne pas se sentir seule.

Bien sur notre entourage proche est au courant, mais nous en parle très peu. Ma belle-mère se demande pourquoi il a fait cette crise ????? genre de questions qui m'enerve. Ma famille le prend plus tôt à "la cool" : soyons vivgilent mais pas en panique.
Moi, qui suis plus tot zen en tant normal, j'angoisse dés qu'un petit signe est différent. Par exemple depuis 3 jours, il a une faiblesse légère au niveau de la jambe gauche (sans aucune douleur). Est ce que ça peut être le signe d'une crise nocturne que ns n'avons pas vu ? .... bref, je "psychote " un peu comme dit mon mari pour détendre mes angoisses. Mais peut- être pas ? En gros, je ne pense qu'à ça !
Ce site m'est d'un grand réconfort !
Sabine ( Nanou64 : je ne suis pas du milieu de la santé, mais je suis très attentive aux dires des Dr lol )

Bonjour,
Bon, ça fait un petit moment que je ne suis pas venu sur ce forum, car mon loulou de bientot 3 ans, a fait une seconde crise le 17 juin, toute aussi impressionnante que la 1ère. En plein milieu d'un gouter d'anniversaire. Autant dire, que nous avons fait" notre petite animation perso" ! lol Pompiers et hosto pendant 3j. Eeg pas bon, comme le 1er. Donc mon loulou est sous micropakine ( 400 ds la journée). Epilepsie généralisée.
Il a des prises de sang régulières, avec en prime une belle anémie. Mais il va bien. Il passera une IRM à la rentrée malgré un scanner normal.
Nous voilà donc "installés" dans la maladie, que nous apprivoisons assez bien. Avec bien sur l'ESPOIR que tout aille mieux pour notre loulou.
Courage à toutes
Sabine ( heureuse maman de 3 loustics )

Bonjour sabine et je te souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve en espérant que tout aille pour le mieux pour ton ptit bonhomme