L'épilepsie,parlons-en

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L'épilepsie,parlons-en

Message par chris91 le Ven 10 Juil 2009 - 22:46

Nous autres, personnes épileptiques,avons tant de mal à faire bouger les mentalités et les consciences.

On se sent toujours si seul face à notre maladie, bien obligé de la
combattre sous peine d'être enseveli sous son poids. Pourquoi est-ce si
dur de faire parler de nous, de donner un écho médiatique à cette cause?

Peut-être bien parce que l'épilepsie n'est toujours pas entrée dans les
moeurs de tous les français, bien que nous soyons en 2009. Tant de
choses restent à faire pour faire connaître aux gens la réalité de
cette maladie, pour faire cesser enfin tous ces préjugés et idées
fausses qui gravitent autour de l'épilepsie.

Est-ce normal que l'on provoque un blanc dans une conversation lorsqu'on dit qu'on est épileptique?
A chaque fois, ça casse l'ambiance et ça devient vraiment
insupportable. Qu'est-ce qu'on attend pour entreprendre des vraies
actions,avec une communication de qualité pour cibler le plus grand
nombre de gens afin de ne plus jamais entendre quelqu'un dire qu'il
ignore ce qu'est l'épilepsie.

Tellement de maladies font l'objet, année après année, de campagnes
d'information de qualité et sont régulièrement considérées comme des
grandes causes nationales.
Peut-on me dire quand est-ce que ce sera le tour de l'épilepsie d'être
considérée comme la grande cause nationale? Parce que même si nous ne
représentons "que" 500 000 personnes en France, il est si important
d'entendre parler de nous, ça nous apporte un réconfort bien utile et
alors on se sent moins seul dans notre combat face à la maladie,
lorsque matin et soir, jour après jour, on est obligé de prendre nos
médicaments, seule solution pour parvenir à être stabilisé et ainsi
éviter l'apparition des crises de type Grand Mal (crise
tonico-clonique,...) ou Petit Mal (absence,...).

Combien de familles sont confrontées à de réels problèmes lorsqu'elles
apprennent qu'un de leurs enfants est atteint d'épilepsie? Cela pose
évidemment au début des problèmes d'intégration dans la vie scolaire et
ensuite dans la vie professionnelle avec tous les dangers que cela
entraîne? Il n'est donc pas étonnant que certaines personnes veuillent
cacher leur maladie à leur entourage professionnel, le risque étant si
grand d'être rejeté voire licencié à cause de cette maladie.

Mais si les gens connaissaient bien l'épilepsie, ils sauraient que la
grande majorité des personnes touchées arrivent à contrôler leur
épilepsie et savent à quel moment et dans quelles conditions elles sont
susceptibles d'être victimes d'une crise.

Pour cela, encore faudrait-il donc que tous les efforts soient faits
pour bénéficier une fois pour toute d'une campagne d'information et de
communication de qualité, pour pouvoir enfin parler, échanger en toute
simplicité de l'épilepsie, autour d'un verre, pourquoi pas, sans que
cela ne casse l'ambiance!!!!!!!!

Tel est notre souhait le plus cher!!!!!!!
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Re: L'épilepsie,parlons-en

Message par basant le Ven 10 Juil 2009 - 22:52

Nous parlons ouvertement de l'épilepsie d'Antoine et nous n'avons pas eu de réaction négative . Pourtant maintenant ça se voit car les absences s'accompagnent de clonies des membres, et le maître a du plusieurs fois lui donner du Rivotril.
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Re: L'épilepsie,parlons-en

Message par Nadine le Ven 10 Juil 2009 - 23:10

Chris je suis entièrement d'accord avec toi. J'en veux même aux médecins quand ils disent faut pas faire ci faut pas faire ça...
Eux même ne connaissent pas la maladie
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Re: L'épilepsie,parlons-en

Message par obi-one le Sam 11 Juil 2009 - 10:43

Comme Basant, nous n'avons pas de réaction négative lorsque l'on parle de l'épilepsie d'Ethan. C'est vrai que lorsqu'il s'agit d'un enfant, les gens sont plus attendris.

En ce qui concerne les adultes, le pb vient peut être du fait que lorsque que l'on ai pas confronté au pb de l'épilepsie, on ne connait pas cette maladie et elle fait peur.

C'est l'ignorance qui entraine ces moments de malaises face à une personne touchée par l'épilepsie. Certains vont chercher à en savoir plus et comprendre le handicap que cela représente. En général, ce sont les amis, les vrais.

Chris, tu cherches un moyen de faire connaitre davantage cette maladie, ne pourrions nous pas contacter les autres sites relatifs à l'épilepsie et créer une liste communes de membre qui servirait de pétition ??
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Re: L'épilepsie,parlons-en

Message par chris91 le Sam 11 Juil 2009 - 11:58

Bonjour obi-one,oui, cela pourrait être une bonne idée de se regrouper tous ensemble au dessus de tous les sites existants relatifs à l'épilepsie pour créer une liste commune qui servirait de pétition.L'essentiel serait d'arriver à se réunir sur un seul et même objectif et sur la nature de la cible médiatique à atteindre pour faire parler de nous,enfin.
Toutes les bonnes idées sont les bienvenues.
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Re: L'épilepsie,parlons-en

Message par Nadine le Sam 11 Juil 2009 - 19:40

Je ne sais pas si ouvrir un site apportera qq chose de + car qui ira dessus, je pense que ce sera comme là : les épileptiques et leurs parents. Les personnes qui connaissent la chose.
Depuis longtemps je me suis mis en tête de passer dans une émission afin d'en parler à tout le monde avec d'autres épileptiques bien sur car nous sommes chacun des cas différents. Pouvoir raconter comment on peut vivre comme une personne "normale" sans être montré du doigt voir même sans certaines interdictions que nous donnent des fois les médecins. Qui est le plus à même de parler de la maladie le médecin ou le malade qui vit avec et ses proches qui connaissent les crises et peuvent les raconter...
D'autant plus que beaucoup de malades ont honte de cette satanée maladie et des fois je pose la questions : est ce que ce n'est pas le médecin qui provoque ce mal être...
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Re: L'épilepsie,parlons-en

Message par chris91 le Sam 11 Juil 2009 - 21:20

Je vivrais tellement mieux mon épilepsie si je n'avais pas besoin de la cacher à mon employeur.C'est vraiment quelque chose de dur à vivre.
L'idée de passer dans une émission m'était également déjà passée par la tête si seulement je n'avais pas cet anonymat à respecter.Je suis tout à fait d'accord avec toi,Nadine.Seul le malade est vraiment capable d'expliquer ce que c'est que de vivre avec une épilepsie au quotidien.
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Re: L'épilepsie,parlons-en

Message par Nadine le Dim 12 Juil 2009 - 19:43

Nous avons une saleté de maladie mais est-il bon de la cacher ? Le jour où l'on fait une crise il vaut mieux qu'il y ait au moins une personne à côté de soi au courant de la chose qui puisse intervenir correctement. Au boulot tout le monde est au courant, ils savent quoi faire. La crise finie on en parle ensemble je leur demande ce j'ai fait et des fois il nous arrive d'en rire car des fois je fais des truc bizarres qui n'ont rien à voir avec le travail.
A côté de ça comme je ne me rends compte que bien plus tard que j'ai fait la crise, si ça m'arrive dans la rue c'est pas grave car je ne suis déjà plus devant les gens curieux. Faut pas croire l'extérieur aussi s'occupe bien de nous quand même. Je dis qu'il faut leur en parler car les crises, quelles qu'elles soient sont spectaculaires et ça peut faire peur car les personnes ne savent pas quoi faire pour nous aider.
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Re: L'épilepsie,parlons-en

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