Dois-je changer de neurologue ou garder celui que j'ai ?

Voici mon histoire :

J'ai des crises généralisées depuis l'âge de 2 ans. Mes parents sont de rhésus opposés et il a fallu m'exsanguiner à la naissance. Le problème est qu'en 1962, ce n'était pas tout à fait au point et une petite partie de mon cerveau est resté un temps infime sans être irrigué. C'est à cause de cela que je suis épileptique.
J'ai passé toute mon enfance à avoir des crises et sans que les médecins sachent me traiter. Pourtant, à l'époque, on vivait à New York et on aurait pu penser que les Américains sauraient me médicaliser. J'ai ensuite appris que les Français sont très bien placés à ce niveau (?)
En tout cas, je suis rentrée en France à l'âge de 11 ans et j’ai alors rencontré une neurologue qui, au bout de quelques années, a su me stabiliser. Je suis restée 12 ans sans avoir une seule crise généralisée.
Puis, lorsque je me suis mariée, à l’âge de 33 ans, mon mari et moi avons voulu avoir un enfant. Ma neurologue venait de partir à la retraite et je voyais alors un autre neurologue depuis peu. Ce dernier a voulu diminuer mon traitement parce qu’il disait que c’était trop lourd pour une grossesse.
Seulement voilà : si j’avais besoin de 10 médicaments, ce n’était pas de 8. En me donnant moins de médicaments, je risquais automatiquement d’avoir des crises. Et c’est ce qui s’est passé. J’ai commencé à avoir des crises à tout moment, un peu partout : au travail, chez moi, dans la rue… Je me suis retrouvée bien des fois dans la fourgonnette des pompiers en direction de l’hôpital…

Le neurologue est alors revenu au traitement initial mais c’était trop tard : le mal était fait. J’ai quand même continué à avoir des crises et je voyais bien qu’il ne maitrisait plus la situation. Il me changeait continuellement de médicaments et les crises continuaient.

J’ai alors décidé d’aller voir quelqu’un d’autre. On m’a conseillée d’aller à la Pitié-Salpêtrière, en me disant que c’était les meilleurs en matière de neurologie. Le fait est qu’au bout d’un an, mes crises ont nettement diminué mais elles n'ont cependant jamais complètement cessé.

Comme je suis pharmaco-résistante, mon neurologue de la Salpêtrière souhaiterait que je me fasse opérer. J’ai donc été hospitalisée 2 fois pour être mise en observation avec électrodes, j’ai passé un bon nombre d’examens et je n’ai pas fini. Tous ces examens me diront si je suis opérable.

Dernièrement, j’ai commencé à avoir des crises temporales et le nombre de mes crises généralisées a commencé à augmenter. Malheureusement, mon neurologue est injoignable à l’hôpital. Il est l’assistant du professeur et il est très souvent en conférence, à des séminaires voire à l'étranger. A l’hôpital, le secrétariat m’a même dit qu’il n’était pas possible d’avoir de rendez-vous avant Janvier 2011 ! Je ne peux pas me permettre de rester si longtemps sans voir un neurologue.

Que dois-je faire ? Garder mon neurologue de la Salpêtrière, qui connait très bien mon cas, qui est très compétent ou en changer ? J'ai revu dernièrement le neurologue que je voyais avant lui. C'est lui qui m'a dit que je faisais des crises temporales. Je ne sais pas si je dois le garder (puisqu'il s'est déjà trompé une fois en diminuant mon traitement) et continuer à le voir. En tout cas, force est de constater que mes crises temporales ont cessé avec le traitement qu’il m’a donnée… Ceci dit, je reste encore réticente car j'ai peur de me tromper en quittant mon neurologue de la Pitié.

Merci d'avance pour vos opinions et conseils.

sans le quitter totalement, je te conseillerai de demander ton dossier médical et de prendre avis ailleurs, comme ca tu pourrais déjà etre rassurée, et tu pourrais toujours revenir sur le précédent, tu as le droit à demander une copie de ton dossier, tu vas payer pour l'avoir, mais avec tu peux aller autre part,
tu peux très bien dire que c'es pour toi quand tu pars en vacances pour avoir ton dossier si tu as besoin d'etre hospitalisé en urgences,
quant à moi, j'ai toujours dans ma voiture le dossier complet de mon fils et à chaque visite au neuro, ou hospitalisation, je demande copie des courriers, ou compte rendus,

Moi j'en suis à un second avis pr mon fils, hier je suis allé chez le cardiologue, histoire de voir si les crises ne venait pas de là, il a un coeur tt a fait normal, echo coeur et ecg sont normaux..

pr ce qui est du dossier medical, en belgique il est gratuit, et chaque patienta la droit d'en posséder une copie ( droit aux patients ) je suis une infirmière..

j'ai fait moi mm la demarche pr matteo, ils vont me l'envoyer par courrier cette semaine, et je suis allée moi mm en imagerie IRM pr demander une copie du cd rom.. là aussi c'est gratuit..

le cardiologue ayant vu mon fils, m'a conseiller de changer de yeux qui regarde mon fils ( clairement demander un autre avis, nous avons rdv le 5 fev sur un autre hopital, car le neuro que nous avons actuellment est un peu comme qui dirait perdu ).. et en plus, à moi qd on me parle, je loupe quasi rien, le langage médical je connais, donc on sait pas me raconter de salade..

Le neuro actuel, ne trouve rien, sur le cas de matteo, il a passé des tas de test genetique, irm, etc.. sans succes...donc je pense que oui il faut pouvoir changer...et faire sa popote interne après..

je sais pas si j'ai pu t'aider.

isa.

Je suis suivie également a la salpetrière mais apparemment pas par le même neuro (pas de noms sur le forum donc en MP). C'est également très difficile de l'a joindre! La dernière fois que j'ai pris un rdv, j'ai appelé une trentaine de fois avant de joindre le secrétariat et pendant les 30 sec au tél, il y a eu 3 appels simultanés.

Donc pour les rdv bi-annuel, c'est simple je prends le rdv suivant lors de la dernière consultation.
Je te donnerai plus de détails en MP.

Pourquoi tu ne demanderai pas a voir un autre neuro de cet hopital quand c'est pour une "urgence?" Au moins, ils ont ton dossier et en plus, tu es sur la voie d'une opération dans cet hopital donc pas évident d'en partir et de revenir ensuite

aladin a écrit:Pourquoi tu ne demanderai pas a voir un autre neuro de cet hopital quand c'est pour une "urgence?" Au moins, ils ont ton dossier et en plus, tu es sur la voie d'une opération dans cet hopital donc pas évident d'en partir et de revenir ensuite

Oui, c'est cela surtout qui m'inquiète. Le fait que j'aie commencé un tas d'examens pour l'opération fait que je n'ai pas vraiment envie de lâcher l'hôpital. Si ça ne marche pas avec le nouveau neurologue, j'aurai effectivement beaucoup de mal à revenir à la Salpêtrière et reprendre là où je les ai quittés. Là, je suis sur une liste d'attente. On peut m'appeler à tout moment. En général, ils appellent toujours la veille pour nous demander de venir le lendemain. C'est pour ça que je suis tout le temps aux aguets car je sais qu'ils peuvent appeler n'importe quand. Et si je pars, je serai bien sûr rayée de cette liste. Ce serait vraiment trop bête...
J'ai écrit une lettre à ce neurologue que je n'arrive plus à voir, lui demandant justement de me diriger vers un autre confrère si lui ne peut plus me recevoir en consultation.

Quant au conseil d'Isabella concernant la demande du dossier, ça peut être une solution effectivement. J'avoue ne pas y avoir pensé. Ca peut être utile. Merci.