Suite opératoire et troubles

Bon, ce ne sera pas un s'agite air...
Bébé arrivera plus vite que prévu!
Peu de temps après ton hospi au final.

Ce sera donc peut etre un scorpion...un bon signe Vous ne serez pas décus
C'est une scorpionne qui vous le dit

yannkuza a écrit:Madame MuffinShow, aviez vous remarqué que nous rigolions manu et moi ?
Et que ma proposition de prénom masculin était une boutade, ho

Non sorry Sans doute l'émotion monsieur Manu, ça déstabilise

Hé oui, le bébé arrivera plus vite que prévu.
De plus il y aura un déménagement obligatoire, il nous faut donc une chambre de plus pour bébé comme on a qu'une seule chambre.
Je me sens assez déstabilisé sur le plan émotionnel avec cette heureux évènement, ce qui a un impact direct sur mon épilepsie, je ne présente que des Auras tout au long de la journée, avec une crainte de généralisation.
Tout les changements que va impliqué cette grossesse ne va pas arranger les choses.
J'aurai aimé être opéré avant l'arrivée du bébé, on ne sait jamais si je fais une crise avec bébé dans les bras, mais bon j'ai la chance de les sentir venir avec les Auras et de m'y préparer.
Je parlerai de cela avec Nancy.

Bonne soirée à tous.

Oui effectivement cela peut déstabiliser sur le plan émotionnel avec risque de crise. De plus il faut vite déménager.
Heureusement que tu les sens arriver ces crises

Bonjour,

De nouveau une superbe nouvelle, je vais donc être hospitalisé plus tôt que prévu, je rentre donc à l'hôpital de Nancy pour mon deuxième EEG vidéo prolongé du 13 au 17 mai au lieu de juillet sa va donc être plus rapide
Que de bonnes nouvelles en ce moment, j'ai hâte d'être à demain car c'est la première échographie de notre futur bébé, on aura aussi la date exact de la grossesse.
Je n'aurai pas la chance d'être opéré avant l'arrivé du bébé, la secrétaire m'a dit qu'il fallait bien que je compte un an à cause du délai très long pour le SEEG.
Enfin ce n'est pas très grave, je serai patient, ce qui compte maintenant c'est le bébé.

La santé de bébé est effectivement une priorité mais ça n'empêche pas de se réjouir pour toi de toutes ces bonnes nouvelles. Tu es en veine Manu donc bonne continuation

Waou que de bonnes nouvelles surtout que tu vas être hospitalisé plus vite que prévu pour ton deuxième EEG vidéo.
Bonne continuation

je suis content pour toi Emmanuel!
Tiens nous au courant de la suite!!

Bonjour les Z amis
Je suis ravie pour vous ...

Bonjour,

Donc suite à la première échographie d'hier, nous avons eu la date exacte de la grossesse, elle date de 7 semaines. Le médecin nous a dis que tout allé bien, il m'a donné une photo même si on y distingue pas trop le bébé, il m'a également montré son cœur, je ne sais pas comment il fait pour voir cela tellement c'est minuscule.
Le principale c'est que tout aille bien, on a plus qu'a attentre l'échographie de datation entre le 20 et 27 mai.
Voilà je suis donc le plus heureux, de quoi me faire oublier un peu mon épilepsie.

Bonne journée à tous.

Ben voilà une bonne nouvelle la grossesse de ta fiancée se passe bien. C'est vrai que sur une photo d'échographie au début de la grossesse on ne voit pas grand chose.
Tu es heureux tu vas être papa et tu oublies un peu l'épilepsie c'est très bien

Bonjour,

Suite à ma première hospitalisation pour mon EEG a Nancy, j'ai pu me procurer un compte rendu de ce EEG et j'ai constaté que les neurologues avaient déjà deux hypothèses sur le retour de mes crises.

- Une hypothèse d'une épilepsie impliquant l'insula postérieure du gyrus temporal supérieur
- Ou une épilepsie temporale droite débutant au niveau du résidu du gyrus para-hippocampique avec probablement une diffusion secondaire ou insulaire du gyrus temporal superieur.

Je ne sais pas si vous y comprenez quelque chose mais moi j'y comprend rien. Je sais juste d'après le compte rendu que mon épilepsie est accessible à une solution chirurgicale, ce qui est plutôt rassurant.

J'ai également eu des nouvelles du centre hospitalier de Reims qui me suit habituellement, j'ai déjà un rendez-vous en juin de prévu avec un neuro-psychiatre, je ne sais pas si cela est en rapport avec ma futur intervention chirurgicale. Ma neurologue m'avait promis qu'un suivi plus sévère serai fait sur le plan psychiatrique suite au troubles post-op que j'ai pu avoir après la première opération donc je pense que c'est pour cela, mais c'est plutôt rapide.
Je vous tiendrai au courant de la suite des évènements, dans 15 jours je serai de nouveau sur Nancy.

A bientôt, Manu.

Bonjour Manu,
Pour le début de ton message je dirai que ça ressemble un peu à du charabia...Ca implique des zones précises de ton cerveau, mais expliquées dans les termes médicaux d'usage...
Je te rassures, quand j'ai mes comptes rendus d'examen au sujet de mon opération concernant l'AVC c'est du même acabit!

Le suivi avec un neuro-psychiatre a effectivement peut être un rapport avec justement ta future opération. Il est parfaitement habilité, de par sa grande connaissance structurelle et biologique du cerveau, à voir avec toi des éventuelles manifestations indésirables que tu pourrais avoir au décours de ton opération et de te proposer les traitements adéquates en prévention.(t'as vu moi aussi je sais faire du charabia )

Bon courage pour ton EEG. Sois productif, on compte sur toi

MuffinShow a écrit:Bon courage pour ton EEG. Sois productif, on compte sur toi

Merci Muffinshow, je l'espère aussi, mais je te l'ai dit, si je vois qu'il ne se passe rien je ferai comme toi, je te l'ai avoué que cela mettait passé aussi à l'esprit et je le ferai même si je sais que ce n'est pas bien.
D'après ce qui est marqué sur ce compte rendu, ils envisagent de diminuer le lamictal et je sais qu'avec cela sa fonctionnera, c'était le cas par le passé.
Je ne sais pas en plus ce que j'ai encore eu ce week end, j'ai senti comme toujours une Aura, je me suis déplacé pour aller m'assoir, et d'un coup mes jambes m'ont lâché. J'ai juste eu le temps d'appeler mon frère qui m'a rattrapé pour me mettre au sol, j'y aurai fini de toute façon , puis j'avais vraiment l'impression que j'allais généralisé mais au lieu de cela je "déconnectais" à 3 reprises, regard fixe, j'entendais parlé mais impossible de répondre, j'étais comme paralysé et tout s'arrêta d'un coup. Encore une forme d'épilepsie que je n'ai jamais eu, cela m'a fait tout drôle.
Je pense que le neurologue à vraiment raison quand il pense que l'épilepsie se réinstalle progressivement sous différentes formes avec le temps.

Enfin, on verra cela très bientôt.

Ben effectivement si ton épilepsie revient sur différentes formes c pas encourageant.
Je pense qu'avec toutes les émotions que tu as vécues ces derniers temps, il est fort possible que ton épilepsie se réinstalle progressivement.
Il font donc que tu attendes ton rdv de juin pour voir ce qui se passera.
Courage

emmanuel a écrit:

MuffinShow a écrit:Bon courage pour ton EEG. Sois productif, on compte sur toi

Merci Muffinshow, je l'espère aussi, mais je te l'ai dit, si je vois qu'il ne se passe rien je ferai comme toi, je te l'ai avoué que cela mettait passé aussi à l'esprit et je le ferai même si je sais que ce n'est pas bien.
D'après ce qui est marqué sur ce compte rendu, ils envisagent de diminuer le lamictal et je sais qu'avec cela sa fonctionnera, c'était le cas par le passé.
Je ne sais pas en plus ce que j'ai encore eu ce week end, j'ai senti comme toujours une Aura, je me suis déplacé pour aller m'assoir, et d'un coup mes jambes m'ont lâché. J'ai juste eu le temps d'appeler mon frère qui m'a rattrapé pour me mettre au sol, j'y aurai fini de toute façon , puis j'avais vraiment l'impression que j'allais généralisé mais au lieu de cela je "déconnectais" à 3 reprises, regard fixe, j'entendais parlé mais impossible de répondre, j'étais comme paralysé et tout s'arrêta d'un coup. Encore une forme d'épilepsie que je n'ai jamais eu, cela m'a fait tout drôle.
Je pense que le neurologue à vraiment raison quand il pense que l'épilepsie se réinstalle progressivement sous différentes formes avec le temps.

Enfin, on verra cela très bientôt.

Tu peux donc miser sur une opération en en espérant que du positif
Mais je ne suis pas certaine que je t'ai donné de bonnes idées concernant l'"oubli" de prise de médicaments afin de favoriser les enregistrements

[quote="MuffinShow"]

emmanuel a écrit:[quote="MuffinShow"
Mais je ne suis pas certaine que je t'ai donné de bonnes idées concernant l'"oubli" de prise de médicaments afin de favoriser les enregistrements

Bonjour MuffinShow,

Non, non tu ne m'as pas donné du tout de mauvaises idées concernant l'oubli de traitement puisque j'y avais moi même pensé. Quand ce sont le neuro qui te diminue ton traitement sa ne m'inquiète oas trop, ils savent limiter les dégâts, alors que si c'est moi sa ne se passera pas pareille, j'en suis bien conscient et cela me provoque alors une grosse angoisse et favorise donc les crises. Puis on est bien entouré par les pros, donc peu de danger.

Bonjour,

Et voilà encore une crise généralisée hier soir, enfin peut être pas qu' une seule, je rentre tout juste des urgences encore. Cela a débuté par une Aura comme d'habitude et le temps d'aller m’assoir, je suis tombé la tête la première sur le sol, ma fiancée a encore eu de grosses frayeurs, surtout que j'étais de face sur le sol et impossible pour elle de me retourner. Je crains surtout que ces crises aient un impact sur sa grossesse, à cause de la peur, le stress de me voir en crise. Sa grossesse ne fait que débutée, alors il peut toujours y avoir un risque de perdre le bébé plus facilement.
Elle n'a eu comme solution que d'appeler les secours, le fait de me porter pour me retourner aurait pu être dangereux pour elle également, il faut qu’elle évite les gros efforts pour l'instant.
Quand j'ai repris mes esprits, je me suis retourné par moi même comme j'ai pu et je suis repartis en crise, ce qui est très rare heureusement.
Cela m'inquiète de faire des crises comme cela devant ma fiancée qui angoisse toujours pour moi dans ces cas là, j'espère que cela n'aura pas d'impact sur sa grossesse.

Bonjour emmanuel,

Il est vrai que pour ta fiancée c'est un gros stress de te voir faire une crise généralisée en étant enceinte. Elle doit aussi trouver le moyen de se ménager même si elle connaît l'épilepsie surtout en étant enceinte.
Je comprend aussi qu'elle n'a pas eu d'autre solution que d'appeler les secours.
Courage et bon weekend

Manue tu n'y peux rien. Tu ne choisit pas tes moments pour criser.
Tu stresse de l'a faire stresser...et le stress n'est pas bon pour toi non plus !
Pendant sa grossesse des moments stressants elle en aura d'autres. Tu veux prendre soin d'elle, tu as raison mais ne t'oublie.pas.

Bonsoir à tous,

Me voilà donc rentré de mon hospitalisation à Nancy pendant laquelle j'ai passé mon deuxième Vidéo EEG prolongé. J'ai donc eu le droit à une privation de sommeil toute la nuit dés mon arrivée comme la première fois, j'étais levé depuis 4h30 du matin en plus, sa été dur de résister.
La diminution de mon traitement a été effectué autrement et plus rapidement et mercredi, miracle, une belle crise d'enregistrée, j'en ai refais deux par la suite. Le neuro m'a donc dit que j'avais bien travaillé et que l'on avancé bien. J'étais donc moins frustré de peur de ne pas avoir de crise, le neurologue à pu constater mes crises que je lui décrivais et que je ne me trompé pas.
Les zones impliquées dans mon épilepsie seraient donc sous- jacente à l'endroit où j'ai déjà été opéré.
Il va falloir maintenant que je passe un EEG HR sur une semaine puis ensuite faire un SEEG pour bien définir les zones impliqués dans mon épilepsie, d'après les premiers éléments elles sont difficiles d'accès mais pas impossible, le SEEG confirmera si on peut opérer ou pas.
J'ai appris par la même occasion pendant l'examen, que j'avais des myoclonies de l'endormissement, je sursaute lorsque je m'endors, c'est simplement une contraction musculaire, ma fiancée avait constaté ces sursauts, rien de grave m'a dit le neuro, ce n'est pas inquiétant.
Voici donc les résultats de cette hospitalisation qui a été bénéfique cette fois-ci, les autres examens vont être programmés, mais il va falloir que je sois patient surtout pour le SEEG.

Voili, voilou, bonne soirée.

Super cela veut dire que ça avance
Et une étape de franchie: ça c'est fait!
Merci pour les news Manu!

Une étape favorable psychologiquement et donc tu commence à émerger d'un engrenage qui s'effrite.
Arrondi parfaitement cet engrenage, ce sera la fin d'un calvaire : Poursuis tes examens et enregistrements, pour l'opération selon mes connaissances c'est très très chaud. Je laisse aux spécialistes l"appréciation d'une opération.