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nouveau taitement pour mon fils

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Message par juce65 Jeu 28 Jan 2010 - 18:48

Bonjour tout le monde!
Nous revenons d'un rdv à Toulouse avec le nouveau neuropédiatre de mon fils (l'ancien est parti à la retraite). Il est tres sympa, nous a bien expliqué, bref on est rassuré de ce coté là.
En ce qui concerne mon fils , il était sous epitomax (45 mg le matin, 30 le soir) mis comme les crises sont toujours là, il a un nouveau traitement epitomax associé à du Keppra. Nous espérons très fort que celui ci sera le bon...et qu'il n'y aura pas trop d'effets secondaires (apparemment d'apres ce que j'ai lu sur le forum : possibilité de fatigue :-( pas top vu qu'il est déjà très fatigable...
Dans 6 mois il doit repasser une IRM pour essayer d'identifier son épilepsie et selon le résultat après il aura un autre exam avec une injection de liquide pour voir l'utilisation du glucose au niveau du cerveau, mais je ne me souviens plus du nom.
En dehors des crises, son retard ne se rattrappe pas : à 3 ans et 3 mois il ne parle toujours pas :-( Mais il fait quand meme des progres, cela nous rassure un peu
Je dois vous avouer que le moral n'est pas au top aujourd'hui : est-ce du au rdv qui nous a replonger à fond dans l'epilepsie, ou bien le manque de sommeil (lever à 4h45 pour etre à Toulouse à 8H) + mon fils qui a une bronchite asthmatique et qui a donc passé toute la journée à pleurer et chouiner... Bref pas le moral, mais qu'est ce que je l'aime mon fils!!

Gros bisous à tous
PS:Bien que je ne poste que très rarement, je vous lis régulièrement.
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Message par anaïs Ven 29 Jan 2010 - 10:14

moi aussi je fais du chemin pour aller passer des examens (1h30 de route) c'est vrai c'est trés peu par rapport à vous mais je me dis
mieux vaut allez loin que ne pas y aller du tout, c'est la santé avant tout.

j'espère que votre fils ira mieux et surtout garder le moral
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Message par sylvinator Ven 29 Jan 2010 - 16:01

courage, le chemin est parfois long pour trouver le traitement adéquat, il a fallu pas moins de quatre molécules differentes avant de trouver celui qui convenait à mon fils,
les effets indésirables sont très différents d'une personne à l'autre, donc difficile de dire par avance ceux qui vont ou pas se mettre en place avec le nouveau traitement
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