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Ressentis avant pendant et après crise...

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Message par MuffinShow Sam 5 Oct 2013 - 22:52

Normal que la frustration soit au rdv à la suite d'une crise. L'épilepsie se rappelle violemment à nous sans crier gare et nous confronte à notre propre échec : la maladie. Le ras le bol est une réaction légitime accompagné de pleurs ou de colères. Nous sommes tous passés par là ...

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Message par Anna7 Sam 5 Oct 2013 - 23:06

Je t'avoue que ce qui me permets de garder le sourire c'est mes proches et surtout l'homme qui partage ma vie de tous les jours, le fait d'avoir réussi de pouvoir faire le métier qui me plait (meme si l'on m'a mis des barrières), le fait d'avoir la chance d'etre plus ou moins stabilisée pour continuer à faire des activités qui me plaisent depuis si longtemps, et de ne pas avoir trop de séquelles.
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Message par MuffinShow Sam 5 Oct 2013 - 23:20

Anna7 a écrit:Je t'avoue que ce qui me permets de garder le sourire c'est mes proches et surtout l'homme qui partage ma vie de tous les jours, le fait d'avoir réussi de pouvoir faire le métier qui me plait (meme si l'on m'a mis des barrières), le fait d'avoir la chance d'etre plus ou moins stabilisée pour continuer à faire des activités qui me plaisent depuis si longtemps, et de ne pas avoir trop de séquelles.
Il est bon de faire le bilan de nos acquis et de relativiser en cas de blue's, autant consoler nos frustrations en se rappelant toutes nos chances et nos bonheurs.

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Message par Isabelle222 Lun 7 Oct 2013 - 16:50

Moi aussi je voulais rajouter mes crises se fond toujours debout ??? D'où je ne perds pas connaissance ... Et c'est souvent au moment de me lever je marche 6-7 pas ex: le matin vers la salle de bain ou vers l cuisine si je suis assis dans le divan ...

Les myoclonies commencent bras et jambes de doucement à très fort me donnant toujours une forte impression de tomber dans le vide et m'oblige a m'agripper a tout ce dont je peut trouver autour table frigo rampe .... Parfois je vois tout et j'attends que les tremblement passe 1-2 minutes qui me paresse un éternité pour moi ! Et parfois la vision part mais j'attends quand même et le sens du toucher reste tjrs ...

De plus vu le sentiment de tomber dans le vide je me penche souvent en petit bonhomme comme pour amortir si j'aurais à tomber mais je suis jamais tomber !!! Ça se fait tout seul on dirait vu que le sentiment de peur est intense

Donc jamais de crise assis, jamais couche

Est ce que certaines personnes ça ressemble a ça ...

En me voyant mon chum pensait plus a du Parkinson qu'à une crise d'épilepsie ( l'image du grand mal ) par méconnaissance des aspect de l'épilepsie ...
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Message par aladin Lun 7 Oct 2013 - 18:01

Ce serait bien que ton mari te filme pendant une crise puis tu l'as montre au neuro.

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Message par Isabelle222 Mar 8 Oct 2013 - 2:50

Ça dure pas longtemps faudrait être chanceux pour qu'à ce moment la il ait la caméra dans les main et réussi à me filme :s
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Message par MuffinShow Mar 8 Oct 2013 - 8:42

C'est une très bonne option que te propose aladin :top:  Adolescente et nouvelle épileptique j'ai souvent tenu le 1er rôle devant le camescope familial, vidéos qui nous suivaient dans les services et renseignaient les neurologues... Je n'ai jamais touché de cachet d'ailleurs Shocked  lol! Le portable de ton chum qui ne doit pas se trouver bien loin de lui pourrait enregistrer tes manifestations :top: 

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Message par joe44 Mer 9 Oct 2013 - 21:46

Comme on dit il y a des épi, merci pour toutes vos expériences et votre vécu. Pour moi je ne les vois pas venir, je me réveille couché sur le sol avec un mal de tête.

Combien de temps il vous faut pour êtres sur pieds après une crise? Je suis en état deux jours plus tard lors d'une crise géné.
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Message par Anna7 Mer 9 Oct 2013 - 22:24

joe44 a écrit:Comme on dit il y a des épi, merci pour toutes vos expériences et votre vécu. Pour moi je ne les vois pas venir, je me réveille couché sur le sol avec un mal de tête.

Combien de temps il vous faut pour êtres sur pieds après une crise? Je suis en état deux jours plus tard lors d'une crise géné.
Moi je reprends mes facultés au bout de 20/30 minutes (Peut-etre plus). Petit mal de tete (Moins depuis quelques temps). Les crises arrivent le soir. Une bonne nuit de sommeil et une nouvelle journée recommence.
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Message par aiduba974 Mer 9 Oct 2013 - 22:29

Dans mon cas je reprends mes facultés très rapidement c'est-à-dire 2 minutes après la crise.
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Message par Kinetic Mer 9 Oct 2013 - 22:30

aiduba974 a écrit:Dans mon cas je reprends mes facultés très rapidement c'est-à-dire 2 minutes après la crise.
Généralisée ? Avec perte de connaissance et convulsions ?

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Message par aiduba974 Mer 9 Oct 2013 - 22:36

Tout à fait Kinetic, elle se développe de façon partielle et deviennent très avec myoclonie, perte de connaissance, je perds tous mes sens : sens de la vue, l’ouïe, l'olfactif, le senti, la notion de demps...
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Message par Kinetic Mer 9 Oct 2013 - 22:38

Et tu récupères en deux minutes ?

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Message par aiduba974 Mer 9 Oct 2013 - 22:43

Oui, c'est confirmé par les équipes des SDIS lorsqu'ils me récupèrent dans les lieux publics.
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Message par Kinetic Mer 9 Oct 2013 - 22:48

Et ce ne sont pas des CNE ?

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Message par aiduba974 Mer 9 Oct 2013 - 22:55

Qu'entends tu pas CNE?
Quand je les vois ils ont le logo des sapeurs pompiers, leur grade, donc je ne peux pas mieux dire que c'est le SDIS local.
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Message par aladin Mer 9 Oct 2013 - 22:56

aiduba974 a écrit:Tout à fait Kinetic, elle se développe de façon partielle et deviennent très avec myoclonie, perte de connaissance, je perds tous mes sens : sens de la vue, l’ouïe, l'olfactif, le senti, la notion de demps...
Tu ressens quoi dans les heures qui suivent une crise generalisée?

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Message par Kinetic Mer 9 Oct 2013 - 22:58

Je pensais peut-être à des crises d'origine non épileptique dont on récupère beaucoup plus vite.
Certaines personnes en souffrent. Il arrive aussi que des personnes épileptiques fassent les deux.

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Message par aiduba974 Mer 9 Oct 2013 - 23:04

Je ressens une certaine fatigue, avec des yeux qui cherchent à se fermer mais ils n'y arrivent pas.
Je suis donc dans un état éveillé qui me permets de rentrer chez moi, ou faire autre chose sans trop de problèmes.
A part cela rien. Par contre le lendemain je ressens les douleurs physiques (hématomes, bosses si j'ai bien embrassé le sol.
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Message par aladin Mer 9 Oct 2013 - 23:09

Tu as de la chance...jamais de nausées, maux de tete, désorientation...
Tu te mors jamais la langue non plus? Tu as du bol..

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Message par Kinetic Mer 9 Oct 2013 - 23:11

Et pas de déficit neurologique au réveil, non plus ?

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Message par aladin Mer 9 Oct 2013 - 23:12

Peut etre que ca dépends de la zone de l'epilepsie qui est touchée...

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Message par aiduba974 Mer 9 Oct 2013 - 23:13

Rien de cela, Muffin!
Je ne sais pas si cela est de la chance mais il m'est arrivé d'uriner fortement (côté passager avec 3cm d'urine)lors d'un accident dont je n'étais pas responsable.
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Message par Isabelle222 Jeu 10 Oct 2013 - 4:18

Aiduba974:
Ça ressemble a moi mais moi je perds pas conscience complètement

1-2 parfois 3 minutes myoclonie très forte bras jambes
Perte de vision
Désorienté après le temps de reprendre mes esprits
Sentiments d'êtres engourdi du visage pico noir lorsque la vue reviens
Mais moi je suis tjrs debout par contre

Mais récupère très vite après
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Message par aladin Jeu 10 Oct 2013 - 20:10

aiduba974 a écrit:Rien de cela, Muffin!
Je ne sais pas si cela est de la chance mais il m'est arrivé d'uriner fortement (côté passager avec 3cm d'urine)lors d'un accident dont je n'étais pas responsable.
Moi c'est Aladin, pas Muffin...

Tu veux dire après une crise ou en dehors d'une crise? (suite a l'accident)

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