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Message par aladin le Sam 24 Juil 2010 - 6:28

Obi one, c'est vrai que l'arrêt de travail, j'y ai pensé et ca aurait été beaucoup plus raisonnable. Mais dorénavant, ca va mieux. Help - Page 2 2120 Et mes collègues ne comprendraient pas, la plupart ne sont pas au courant (pourtant petit bureau de 9 tournées), ils me voient "en pleine forme" , ils ne peuvent pas se douter de ce qui se passe dans ma tête, l'orage qui gronde et qui finit par éclater. Help - Page 2 Kopfschuettel Et vu qu'ils savent que kj'ai mes petits chiots, ils vont penser que c'est pour m'occuper d'eux ...
Y a de sacrés fénéants dans ce bureau qui s emettent en arrêt pour rien, un mal de cheveux et qui se font prolonger, prolonger ... et le pire c'est qu'ils le disent presque ouvertement Help - Page 2 Icon_evil Ca fout les boules quand toi, tu vas vraiment mal et que tu dois faire leur boulot. Help - Page 2 245486
Habituellement le mois d'aout est cool mais cette année, avec toutes les réorganisations, ben pas tant que ca !! Help - Page 2 133414

Kev, quelles sont les doses maxi de lamictal stp?

Cyril, ca y est j'ai compris l'effet drogue de l'urbanyl Help - Page 2 985541 Le soir, il me couche Help - Page 2 245486 En ce moment je me couchais a minuit/1h, hier soir, a 10h 30 j'étais totalement cassée. Help - Page 2 245486 Et je réalise a quel point, c'est aussi un anxiolytique, je me trouve particulièrement cool Help - Page 2 245486 Help - Page 2 245486 C'est pas moi ca ... Pour le moment, j'ai besoin de lui pour passer cette mauvaise période mais je ne vais pas m'éterniser avec lui !!
J'ai aussi retrouvé les effets seconadaires du lamictal du début, en particulier les nausées ... la bonne nouvelle c'est que j'ai perdu 2kg en 2 jours!!! Help - Page 2 245486

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Message par Nesejet le Sam 24 Juil 2010 - 11:56

Tu fais attention à ton poids Vanessa... 2 kg en 2 jours, c'est trop rapide... gave toi, je ne sais pas moi, manges des bonbons, des gâteaux...

Bah dis donc, tu vas voir si tu te rapproches de Nantes, on va former le club des épileptiques anonymes et je vais te surveiller un peu.

Et même si je sais que tu n'aimes pas qu'on te dise ça : trouves toi un homme qui t'aime et qui prendra soin de toi pour que ça ne soit plus moi qui doivent te dire ce genre de chose...

(La Vanessa cool, c'est peut-être pas mal, non? Wink )

Gros Bisous
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Message par aladin le Sam 24 Juil 2010 - 13:02

Même le chocolat ne me tente pas ! Je mange quand même mais la moitité de ce que je devrai, je suis gavée et dégoutée. Help - Page 2 133414 Ce matin, y avait des pains au chocolat au boulot: pas touché. Help - Page 2 133414

On va pouvoir prendre nos rdv le même jour et faire trajet commun Help - Page 2 337352

Pour le chéri c'est encore moins d'acutalité ! Avec ces nouvelles crises et les problèmes qui vont avec, j'ai pas envie de faire souffrir qq'un. Et encore moins s'il me remet en place. Je trouve que ce n'est pas son role, j'aurai pas envie de le mêler a la maladie et surtout il n'y connaitrai rien et je sais d'avance que je l'enverrai balader. Ca c'est déjà passé comme ca; je ne supporte pas de voir leur inquiétude dans le regard !!Help - Page 2 985541

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Message par Nesejet le Sam 24 Juil 2010 - 13:51

Alors trouves toi quelqu'un comme toi Wink

Moi je drague???? Non, ça, ça n'est vraiment pas mon genre, lol

Sinon, oui, y a la clinique Brétéché à Nantes, j'ai mon premier rdv en Aout... 1 mois pour avoir un RDV, ça va encore et il parait qu'elle est très bien.

Courage Vanessa
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Message par aladin le Sam 24 Juil 2010 - 14:08

Help - Page 2 383988 Help - Page 2 383988 Tu loupes pas une occaz' toi Help - Page 2 766289

Tu vas faire suivre ton dossier médical? Tiens moi au courant de cette consultation ! Help - Page 2 Icon_wink Pour le moment, je reste avec la salpetrière, j'aime pas changer de médecin quand je commence a leur faire confiance ... je verrai aussi a quel point, elle va me prendre la tête pour le permis de conduire!! (je suis en pleine construction de mon argumentation Help - Page 2 337352 )
Avec notre neuro commune, tu y allais tout les combien? 6 mois ? En période de crises fréquentes et big problème?

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Message par Nesejet le Sam 24 Juil 2010 - 14:42

En période de crises fréquente, elle me collait un rdv tout les mois.
Et oui, je prépare un courrier pour le transfert dans mon nouvel hôpital.

Dr ** était très bien, évidemment, mais ça me soule de faire 4 H de TGV + métro pour un rdv de 30 minutes, alors je prend le risque de changer.
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Message par aladin le Sam 24 Juil 2010 - 15:02

En période de crises fréquente, elle me collait un rdv tout les mois

C'est un peu ce que je craignais !! Mon rdv de début octobre, je crois qu'il ne sera pas annulé ... Heureusement que je t'ai pour m'informer de tout ca, l'air de rien, ca me permet de mieux me préparer et d'anticiper. Help - Page 2 Icon_wink

Pour le trajet, je comprends, moi j'ai un peu moins de 3h de TGV et 5 min a pied (gare de lyon) mais vraiment dans ma région, trouver un bon neuro qui connait cette maladie c'est impossible. Il me faudrai aller a lyon qui est a 2H de train...

Une fois j'avais demandé des photocopies de mon dossier médical, il me semble avoir mis un bon mois pour le recevoir. Help - Page 2 Suspect (c'était a necker)

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Message par kev le Sam 24 Juil 2010 - 15:08

aladin a écrit:Obi one, c'est vrai que l'arrêt de travail, j'y ai pensé et ca aurait été beaucoup plus raisonnable. Mais dorénavant, ca va mieux. Help - Page 2 2120 Et mes collègues ne comprendraient pas, la plupart ne sont pas au courant (pourtant petit bureau de 9 tournées), ils me voient "en pleine forme" , ils ne peuvent pas se douter de ce qui se passe dans ma tête, l'orage qui gronde et qui finit par éclater. Help - Page 2 Kopfschuettel Et vu qu'ils savent que kj'ai mes petits chiots, ils vont penser que c'est pour m'occuper d'eux ...
Y a de sacrés fénéants dans ce bureau qui s emettent en arrêt pour rien, un mal de cheveux et qui se font prolonger, prolonger ... et le pire c'est qu'ils le disent presque ouvertement Help - Page 2 Icon_evil Ca fout les boules quand toi, tu vas vraiment mal et que tu dois faire leur boulot. Help - Page 2 245486
Habituellement le mois d'aout est cool mais cette année, avec toutes les réorganisations, ben pas tant que ca !! Help - Page 2 133414

Kev, quelles sont les doses maxi de lamictal stp?

Cyril, ca y est j'ai compris l'effet drogue de l'urbanyl Help - Page 2 985541 Le soir, il me couche Help - Page 2 245486 En ce moment je me couchais a minuit/1h, hier soir, a 10h 30 j'étais totalement cassée. Help - Page 2 245486 Et je réalise a quel point, c'est aussi un anxiolytique, je me trouve particulièrement cool Help - Page 2 245486 Help - Page 2 245486 C'est pas moi ca ... Pour le moment, j'ai besoin de lui pour passer cette mauvaise période mais je ne vais pas m'éterniser avec lui !!
J'ai aussi retrouvé les effets seconadaires du lamictal du début, en particulier les nausées ... la bonne nouvelle c'est que j'ai perdu 2kg en 2 jours!!! Help - Page 2 245486



je suis à 400 mg de lamictal (200 le matin et 200 le soir) . je suis au maximum sur tous mes traitement épileptiques .

kév
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Message par Nesejet le Sam 24 Juil 2010 - 16:35

A ton service Vanessa, entre disjoncté du cerveau faut savoir se soutenir et s'aider Wink
Tu passeras le bonjour et mes adieux à notre neuro de ma part !

Je fais un HS sur ce sujet, Kev, tu peux tout tes médicament en combien de prise par jour? 2? 3? 4?

Tu en as essayé beaucoup d'autre? lesquels?
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Message par kev le Sam 24 Juil 2010 - 16:43

je prend matin et soir .

le matin : trileptal, lamictal, séglor, sérétide.

le soir : trileptal, lamictal, séglor, sérétide, atarax, séroplex, lyxencia.

et il y a la ventoline que je peux prendre n'importe quand .
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Message par Nesejet le Sam 24 Juil 2010 - 16:48

T'es à combien de mg de trileptal en tout?
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Message par kev le Sam 24 Juil 2010 - 16:50

en tout je suis à 2400 mg, c'est le maximum .
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Message par aladin le Sam 24 Juil 2010 - 16:50

Cyril, tu ne compte plus revenir en RP? C'est si bien nantes? Help - Page 2 552918

Kev, ma mère prends du lyxensia et il me semble qu'elle prends aussi de l'atarax...ben quand je vois que maintenant elle ne peux plus s'en passer, et qu'elle a fait une tentative de suicide il y a 5 ans. Ce sera pas pour moi ! Elle en prends un autre mais je ne me souviens plus, un beau mélange de somnifères et anti dépresseurs. Help - Page 2 245486
D'ailleurs, y a pas longtemps son médecin lui a rajouté du rivotril !!

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Message par kev le Sam 24 Juil 2010 - 16:56

moi je prends du lyxencia, mais si je suis stressé comme pour le travail ou les vacances, car je fais des crises d'angoisse. le séroplex, ç'est un traitement qui permet de plus avoir de crises d'angoisse et c'est aussi un traitement pour l'épilepsie .
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Message par aladin le Sam 24 Juil 2010 - 16:58

J'ai jamais entendu parler du séroplex. Help - Page 2 133414
Pourquoi as tu des crises d'angoisse?

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Message par kev le Sam 24 Juil 2010 - 17:02

je ne sais pas, je dois avoir trop de stress en moi , mais j'ai encore d'autre maladies, j'ai :

l'épilepsie, l'angoisse, l'asthme, la dysphasie, la dyslexie ! je suis bien gâté .
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Message par aladin le Dim 25 Juil 2010 - 21:11

Purée! Je me tape la totale en effets secondaires!!
J'ai donc bien retrouvé les nausées, diarrhées, manque d'appétit (j'en suis a -3 kg en 3 jours. Help - Page 2 Icon_rolleyes ) et maintenant gratte gratte !! Help - Page 2 203829 Normalement ces problèmes là vont finir par passer mais en atttendant !! grrrrr

Et l'urbanyl !!! Mais il est épouvantable ce médoc Help - Page 2 245486 Ce matin, j'étais réveillée a 7h, impossible de me rendormir (pas normal du tout chez moi) et j'étais totalement épuisée, j'avais l'impression de sortir d'une anesthésie générale. Bouger la souris du pc me demandait un vrai effort Help - Page 2 245486 Je n'arrivais pas a serrer les poings, chaque mouvement était douloureux, comme si je revenait d'un marathon. Help - Page 2 245486 Cyril, ne me dis pas que ce sera comme ca tout le temps?? Help - Page 2 2120 Help - Page 2 2120
J'ai commencé a me sentir mieux vers 14h, je retrouvais un peu de force et heures après heures, ca allait mieux, là il est 21h, je me sens en pleine forme. Sauf qu'il est bientot l'heure de le reprendre. Help - Page 2 64399

Et autre question, depuis que je me sens moins fatiguée donc qq heures, j'ai l'impression de ne plus être très protégée des crises Help - Page 2 245486 Je suppose que c'est lié a l'urbanyl mais est ce un "effet drogue" ou véritablement le coprs qui a besoin de lui pour éviter les crises?!
Si je dis ca a la neuro, j'ai peur qu'elle m'en refile le matin également! Totalement hors de questions ...

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Message par Nesejet le Dim 25 Juil 2010 - 21:31

Non, ça c'est qu'au début Vanessa.
Par contre tu te débrouilles comme tu veux, tu te colles des transfusions de bouffe, tu manges par voie rectale, bref tu trouves un moyen d'arrêter de perdre du poids ou je trouve ton adresse (j'appelle dr ** pour l'avoir en lui racontant tes problèmes Help - Page 2 Icon_razz ) et je viens te nourrir moi même...
Je suis certain que Nanou et Savana seront même ravie de venir me filer un coup de main pour te gaver.
Pour l'effet drogue de l'urbanyl, tu es certaines que la mauvaise qualité de ton sommeil ne joue pas un peu la dedans? (enfin, je te confirme quand même l'effet de dépendance...mais tu n'arrêtes pas sans demander son avis à Isabelle)

Gros bisous, et soit courageuse, je sais que tu es forte Wink
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Message par aladin le Dim 25 Juil 2010 - 21:36

Help - Page 2 383988 Help - Page 2 383988 Sourire du soir plein d'espoir !! Help - Page 2 31247 Merci, tu me rassure vraiment pour l'urbanyl car je ne tiendrai pas longtemps a ce rythme surtout au boulot, j'ai 3h de vélo Help - Page 2 Icon_scratch
Et pour la bouffe, bein je fais ce que je peux mais de toute manière ce que je mange, ben ca finit en diarrhée Help - Page 2 99601
Nan nan pitié, ne l'appelles pas, j'en ai marre de me faire engueuler Help - Page 2 Lol Je vais essayer de passer ca sous silence Help - Page 2 337352

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Message par aladin le Dim 25 Juil 2010 - 21:38

Pour l'effet drogue de l'urbanyl, tu es certaines que la mauvaise qualité de ton sommeil ne joue pas un peu la dedans? (enfin, je te confirme quand même l'effet de dépendance...mais tu n'arrêtes pas sans demander son avis à Isabelle

T'as édité coquin Help - Page 2 Lol Je ne l'arrêterai pas, je sais a quel point j'en ai besoin. Donc quoi qu'il arrive je le garde juqu'au 6 aout. Mais franchement c'est dur...

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Message par Nesejet le Dim 25 Juil 2010 - 22:25

Mince, t'as vu mon édition... moi qui espérais passer inaperçu... Help - Page 2 Lol
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Message par aladin le Dim 25 Juil 2010 - 22:33

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Message par aladin le Lun 26 Juil 2010 - 11:51

Cyril, tu avais raison, ce matin, pas de fatigue extrême, je me sentais bien ...
...trop bien; retour des crises. Help - Page 2 Icon_sad Help - Page 2 Icon_sad Help - Page 2 Icon_sad J'ai senti rapidement que les effets de l'urbanyl partait, la Vanessa cool est repartie Help - Page 2 766289 Insultes sur un collègue, j'avais envie d'insulter plein de gens et même le chat qui a traversé devant le vélo ! Ca sortait tout seul ... Ce qui est sorti tout seul aussi c'est que je me suis payé la tête d'une cliente Help - Page 2 337352 Elle est un peu abrutie mais je crois qu'elle a compris quand même Help - Page 2 552918 Help - Page 2 552918
Bref très énervée, 2/3 bug dans le langage et j'ai échappé a plusieurs crises dont une qui était limite-limite pendant que je parlais a ma chef. Help - Page 2 741133 C'est juste que j'ai pas pu finir ma phrase. Help - Page 2 64399

L'urbanyl a tenu 3 jours !!! 3 jours !!!! J'ai les boules Help - Page 2 64399 J'en avais déjà pris quand j'étais petite pendant plusieurs mois, peut etre que mon cerveau s'en est souvenu donc plus efficace. Help - Page 2 245486
Par contre, y a un effet secondaire de l'urbanyl qui me rends dingue ! Help - Page 2 Affraid Les pertes de mémoire, j'ai l'impression d'en avoir plus que ma grand mère qui a alzheimer. Help - Page 2 203829 Mais c'est des trucs vraiment énormes que j'oublies Help - Page 2 245486
Je vais ouvrir un topic car y a des trucs vraiment marrants Help - Page 2 383988 Ca te faisait ca au début? ca s'est arrangé?


Pour le lamictal, ben les effets secondaires continuent et ne s'arrangent pas du tout mais au moins tant que j'ai des effets indésirables, c'est peut etre que j'ai aussi les effets désirables Help - Page 2 133414


L'avenir me fait peur. Help - Page 2 Icon_sad

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Message par aladin le Lun 26 Juil 2010 - 20:26

Yessssss !!!!!!!!! Help - Page 2 67660 Help - Page 2 67660 Help - Page 2 67660
Je viens d'avoir une bonne nouvelle, l'un de mes rêves prends forme (c'est pas franchement le moment mais je m'adapterai Help - Page 2 337352 )
Je souhaite devenir éducatrice de chiens guides d'aveugles et l'un de mes amis me pistonne depuis un bon moment et ca commence a prendre forme, je ne devrai pas tarder a avoir un entretien !!!!!! Help - Page 2 67660

Je suis trop heureuse et cette bonne nouvelle tombe vraiment a pic !! J'ai la gniak !!!! J'avais tellement d'énergie, tellement besoin de me défouler que je suis allée courir mais j'étais incapable de courir doucement, je faisais que des sprints a fond la caisse, des sauts de cabri, juste obligé d'attendre ma chienne qui trainait !! Help - Page 2 766289 OUFFFFF QUE CA FAIT DU BIEN !!!!


Cette année, j'avais au programme que ma chienne ait des chiots, vendre ma maison, déménager en changeant de région, quitter la Poste et devenir éducatrice de chiens !!! L'épilepsie n'était pas au programme!!! Va falloir qu'elle dégage et trèèèès vite car mes projets n'attendront pas !!!! Help - Page 2 99601 Help - Page 2 99601 Help - Page 2 99601

Donc la neuro, elle a intérêt a assurer grave !!! Elle me donne ce qu'elle veut, elle fait la sauce qu'elle veut mais les crises doivent s'arrêter rapidement et pour longtemps !!! Et ceci sans somnolence ni agressivité car les chiens ca a besoin de patience, un golden c'est sensible on peut foutre en l'air le travail de plusieurs mois en s'énervant dessus !!
Et Pas Touche au permis de conduire Help - Page 2 337352 Elle n'a qu'a me trouver un traitement qui fonctionne et je serai en sécurité ... c'est de sa faute Help - Page 2 337352

Mon projet futur et final serai de monter une école pour dresser des chiens pour les épileptiques, ce jour là, la boucle sera bouclée. J'aurai donné un sens à ma vie et un sens a ma maladie !! Help - Page 2 597287

L'avenir me fait peur. Help - Page 2 Icon_sad

Alors je rectifie, l'avenir je l'attends de pied ferme et l'épilepsie n'en fera pas partie !!!!!


CYRIL, mets le coca au frais, j'arriiiiiiiiiiiiive Help - Page 2 337352 Help - Page 2 337352 Help - Page 2 337352

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Message par Nesejet le Mar 27 Juil 2010 - 10:03

C'est sur Nantes ou Rennes alors ?
C'est génial Vanessa, ça me fait super plaisir pour toi Smile

Si au passage dans ton futur projet, tu as besoin d'un informaticien pour ton école (on a TOUJOURS besoin d'un informaticien Help - Page 2 337352 ), je suis ton homme, ça me permettra de partager avec toi un petit bout du sens donné à notre maladie... après ce forum qui est déjà un bon début.
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