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Message par Avenir7249 Jeu 23 Déc 2010 - 0:04

J'ai vu mon neuro ce lundi 20/12/2010.
Comme je lui faisais part de mon manque de sommeil (3 ou 4h par nuit) malgré le Temesta, il m'a prescrit du Rivotril.
J'en ai pris pour la première fois ce soir, devant le médecin ambulancier qui avait été appelé suite à une crise.
Cette crise est la plus longue que j'aie eue depuis que l'on a découvert la maladie chez moi (juin 2010).
Elle a duré un peu plus de 5', avec émission d'écume, pas de morsure de langue, j'étais semi-consciente, de drôles de bruits sortaient de ma gorge, et je me tordais dans tous les sens.
J'ai mal partout, sensation de brûlures dans les muscles.
Bon ! Revenons à nos moutons.
Je me remets un peu de mes émotions, après un bon bain que j'ai pris pour me laver de cette sensation bizarre et étrange d'avoir été une "autre" pendant la crise.
Je lis la notice du Rivotril, et me rends compte que c'est encore un anti-épileptique, alors que mon neuro me l'a "vendu" comme étant quelque chose qui me permettrait de dormir mieux.
Il savait pertinemment bien que, rentrant en janvier pour un monitoring neurophysiologique, on m'avait conseillé là-bas de ne plus rien changer à la médication actuelle. Il se doutait donc que s'il me signifiait le rajout d'un anti-épileptique, je refuserais de le prendre.
J'ai bien envie de lui téléphoner demain, pour lui dire que je ne veux pas le prendre ; mais je vais aussi devoir lui dire que j'ai fait une crise ce soir !
De toute façon je n'ai pas l'intention de la lui cacher.
Alors dîtes-moi si vous consommez ou si vous avez consommé du Rivotril qu'en avez-vous retenu ?

Bonne nuit !
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Message par BRAQUET Jeu 23 Déc 2010 - 10:47

J'ai" (je me sens encore épileptique après seulement 3 mois sans crises même après l'opération) des crises partielles complexes, quand je lis la description de ta crise, je revois un peu mes crises, écume, semi-conscience ou inconscience mais sans chute, durée +-5 min., drôle de sentiments, d'être un peu quelqu'un d'autre.
Il y a quelque chose que je ne comprends pas, même si je ne suis pas médecin, je ne comprends pas que l'on te remette un anti-épileptique supplémentaire alors que ton neuro ne sais pas si tu vas bien réagir car il faut toujours un certain temps avant de voir si un médicament fonctionne bien sur nos crises. De plus, tu passes bientôt à l'hopital univ. ou là on t'a dit de ne rien changer à ton traitement...si j'ai bien compris.
Par contre, je ne connais pas le Rivotril donc je ne peux t'aider.
Je souhaite, quelque soit, la solution, que cela s'arrange pour toi.
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Message par aurebe2607 Jeu 23 Déc 2010 - 11:21

Avenir7249 a écrit:J'ai vu mon neuro ce lundi 20/12/2010.

Je lis la notice du Rivotril, et me rends compte que c'est encore un anti-épileptique, alors que mon neuro me l'a "vendu" comme étant quelque chose qui me permettrait de dormir mieux.


Mon médecin traitant me l'avait prescrit (pour "mieux dormir") quand j'étais ado, je n'avais jamais su, jusqu'à lecture de la notice, comme toi, que c'est un antiépileptique.
Après 3 semaines de prise, poubelle.

Je n'ai jamais mieux dormi pour la cause.
Maintenant chacun réagit différemment, mais voilà pour mon vécu personnel avec ce médicament (assez court cependant pour avoir quelque chose de concret peut-être).
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Message par Alpaga Jeu 23 Déc 2010 - 23:33

Salut Cat's,
Je trouve cela abérant de la part d'1 neuro (1 spécialiste donc) de t'ajouter 1 anti-épi alors que tu vas subir 1 examen tout bientôt. (mon opinion personnel).
Je n'ai jamais pris cet anti-épi durant mes différents traitements.

@ Braquet:
(je me sens encore épileptique après seulement 3 mois sans crises même après l'opération)
C'est normal que tu aies encore ce ressenti. J'ai exactement la même chose que toi alors que pr moi cela fait 6 mois. Pourquoi? Parce que nous prenons encore des traitements, et il y a encore certains effets dus à l'opération.
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Message par Avenir7249 Dim 26 Déc 2010 - 19:32

Salut,

Je vais devoir m'en expliquer auprès de mon neuro habituel, mais je n'ai pris le Rivotril à dose prescrite (1/2 comprimé de 0,50mg) que le 23/12 au soir. De toute façon, je n'ai pas dormi cette nuit-là.
L'équipe qui m'attend pour l'EEG + video le 07/01/2011, m'avait demandé de ne plus rien changer au traitement en cours, même s'il y avait des changements dans les crises ou dans leur fréquence, etc.
Je revois mon neuro le 04/01, pour dernier bilan avant le test.

Nouvelle crise cet après-midi. moins longue, moins forte.

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Message par Kinetic Mer 2 Fév 2011 - 21:39

C'est surtout une benzodiazépine. Ce n'est pas utilisé que dans le traitement de l'épilepsie.

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Message par Nadine Jeu 3 Fév 2011 - 19:13

moi qui ne suis pas médoc pour 2 sous car des traitements j'en ai testé pour mon épilepsie partielle complexe que l'on n'arrive pas à soigner ni même à opérer. Mais lui, j'avoue je le prends mais vraiment à petite dose ce n'est pas spécialement le neuro qui me le prescrirait mais ce serait plutôt moi qui lui demanderais. J'en prends 1/4 le soir ou ds la journée tant pis mais seulement qd je fais des crises. Mais attention je n'en n'abuse pas car c'est vraiment je pense le genre de médoc auquel on peut devenir acroc éventuellement comme les médocs que nous donne les généralistes pour le stress et ceux là NON je n'en veux pas... Des je me dis le médicament devient vraiment une drogue et c'est clair que nous on en a besoin pour la maladie mais faisons tt de même attention. Je ne sais pas quel dosage il t'a mis donc vas y doucement et ma foi tu ne t'y habitueras pas. Je le prends mais je sais que je peux l'arrêter sans problème. Alors si tu sens que tu dors bien sans le traitement eh bien zappe le et puis si ton sommeil est moins bon essaie 1/4 voir ce que ça donne...
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Message par prissou94340 Sam 5 Fév 2011 - 14:54

J'ai vu un documentaire dernierement et ils disaient que souvent le Rivotril était utilisé à tort comme somnifere ou meme comme AD. Une note a été envoyé a tous les generalistes et specialiste en leur specifiant bien que le Rivotril ne devait etre prescrit que pour l'epilepsie
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Message par Kinetic Sam 5 Fév 2011 - 19:59

C'est une benzo et comme toutes les benzo, il est utilisé aussi en tant qu'anxiolytique. Il n'a aucun effet antidépresseur mais comme toutes les benzos, de part son effet anxiolytique, il aide à dormir.
Par contre, il a une longue demi-vie ! Et l'accoutumance est rapide et forte.

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Message par Avenir7249 Dim 6 Fév 2011 - 11:55

Merci à tou/te/s pour vos précisions.
Je vous informe que pour le moment je ne prends pas le Rivotril, je ne l'ai pris qu'une fois, lors de la crise du 22/12/2010.
J'ai préféré suivre la consigne qui m'avait été donnée au Centre de Monitoring Neuro Physiologique, qui était de ne rien changer au traitement en cours le 30/11. Je n'ai donc pas suivi mon neuro et l'en ai averti.
Je viens de vivre un mois de janvier plus cool que décembre.
Dans une semaine j'obtiendrai les premiers résultats suite à la semaine d'enregistrement EEG + vidéo 24h/24 (07/01/2011 - 14/01/2011).

Bon dimanche !
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Message par Kinetic Dim 6 Fév 2011 - 11:56

Bon courage pour la suite !

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Message par Alpaga Dim 6 Fév 2011 - 22:57

Super Cat's ! Tu seras bientôt fixée Very Happy
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Message par Ma louloutte24 Mer 13 Juil 2011 - 21:03

Moi aussi je prends du Rivotril 2 mg(1/4 de comprimé le matin et 1/2 le soir) en plus du Trileptal.on me l'a remis depuis 1 mois maintenant car j'avais refais des crises(hospitalisée en début mai de 4 jours:augmentation du trileptal,mais quelques jours après ma sortie j'ai eu une autre crise malgré l'augmentation du Trileptal en intra-hospitalier,donc,ma mère a rappellé le neuropédiatre de bordeaux et il a dit de remettre du Rivotril 1/2 matin et soir puis on a planifié un RDV le 22 juin,puis il nous a dit de diminuer le matin et de rester à la dose de 1/2 le soir(ma mère m'a baissé le rivotril fin juin),depuis plus de crises que je suis sous rivotril.
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Message par Ma louloutte24 Mer 13 Juil 2011 - 21:16

j'ai été hospitalisé en urgence(1 partielle complexe avec généralisation secondaire à 4h du matin et 1 autre à 8h,à 9h j'étais à l'hosto),ma mère m'a donné du Rivotril pour calmer les crises,et éviter par la suite que ça s'enchaîne.cela faisait quelques mois que les matins j'avais des partielles simples(cela durait environ 1h le temps qu'elle se calme)je ne prenais pas de rivotril,puis ensuite sont venue les partielles complexes secondairement généralisées(j'en ai eu quelques unes c'est tout).quand le SMUR est venu chez moi,j'étais dans le canapé(j'ai fait mes crises quand j'étais dans mon lit),puis je me suis levé pour aller sur le canapé du salon car il faisait chaud.quand le smur est arrivé et que j'étais dans le canapé,j'étais très calme(j'étais un peu dans le cirage),cela faisait 7 ans que je n'avais pas pris de rivotril et début janvier on avait arrêté la micropakine,puis 1 mois 1/2 après ont commencé les PS.les PS duraient 1 h environ au réveil le temps que tout se calme.tandis que les autres,mais celles ci font mal par contre elle durait environ max 2 min.
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Message par ADOLPHE Mar 9 Juin 2015 - 20:46

Le Rivotril est une benzo ? mais alors ça CRAINT !
PU…. !
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Message par titilili Mar 9 Juin 2015 - 22:18

je confirme c'est une benzo et il ne faut pas dépasser 3 mois de prescription sinon il y a une dépendence qui peutêtrre difficile à perdre
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Message par jrfcp11 Lun 15 Juin 2015 - 14:30

Bonjour.
Le Clonazépam (principe actif du Rivotril) et le Clobazam (principe actif de l'Urbanyl), sont deux molécules "cousines", de la classe des benzodiazépines.
Avec les caractéristiques suivantes:
-bonne (voire très bonne) efficacité face à l'épilepsie sur le court terme
-effet d'échappement sur le long terme, avec perte progressive d'efficacité
-nombreux effets indésirables: fatigue physique, fatigue intellectuelle, troubles de la mémoire, baisse de la libido, maux de tête.
Tout ceci en fait typiquement le médicament "roue de secours", très efficace dans des situations d'urgence, lorsqu'il y a de nombreuses crises et qu'un traitement de fond n'est pas encore en place de façon efficace.
Mais il ne doit pas être utilisé sur le long terme (au-delà d'un mois ou deux) car il perd son efficacité, et ne présente plus que ses effets indésirables, qui sont bien gênants.
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Message par MuffinShow Jeu 18 Juin 2015 - 19:19

Je te lis jrfcp11 et juge légitime que je vienne réagir. Je prends Urbanyl en association depuis plus de 20 ans. 2 prises de 10 mg / jour. Lorsque les crises partielles font leur apparition, il m'est recommandé d'en avaler 5 mg afin de faire avorter le pire c'est à dire la crise généralisée. Faut-il encore que j'ai toute ma lucidité, l'épilepsie venant perturber mon sens commun. Il demeure très efficace dans ces moments-là. Le revers de la médaille est qu'on y développe une très forte addiction.

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Message par titilili Ven 19 Juin 2015 - 11:11

jrfcp11 je suis dans le même cas que muffin est je tombe un peu des nues la neuro aurai du nous en parlez je pense c'est un minimum mais en tout cas merci à toi
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Message par jrfcp11 Lun 22 Juin 2015 - 10:13

Bonjour.
Je suis très étonné à la lecture de vos messages! Je n'ai jamais vu une utilisation continue aussi longue de benzodiazépines pour un usage antiépileptique!
Je connais tout au plus une personne utilisant les benzodiazépines sur du très long terme, mais dans un usage anti-dépresseur très particulier, et cette je crains que cet usage prolongé ait eu des impacts très négatifs sur le quotidien de la personne en question.
J'ai accès à des publications scientifiques grâce à mon environnement professionnel, qui confirment ce fait, mais je ne peux pas les recopier ici pour des questions de propriété intellectuelle.
Toutefois, amusez-vous à taper sous Google: [benzodiazépines "échappement thérapeutique"], et vous aurez de la lecture!
Personnellement, j'ai utilisé l'Urbanyl (Clobazam) de nombreuses années en prise ponctuelle lors de crises isolées, et j'utilise encore le Rivotril (Clonazépam) dans cette situation. Conformément à l'ordonnance sécurisée du neurologue, il n'y a prise que le soir de la crise et le lendemain matin, mais pas au-delà. Et ce protocole est confirmé par mon médecin du travail et mon pharmacien.
Bonne réflexion et n'hésitez pas à revenir vers moi si nécessaire.
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