Je pars demain matin pour un EEG + vidéo de une semaine

Oui, c'est demain le grand jour !

Je suis sereine.
Envie de vous dire "Bonsoir à tous"...
Je reprendrai contact à mon retour !

Bises,
à bientôt,

Cats

Coucou Cat's!

Oui dis! Demain c'est le big jour pour toi. Je penserai bien fort à toi!
Vivement que tu puisses avoir de bonnes nouvelles pour la suite ma belle.

Bisous et à très bientôt,

Bon courage en espérant que les réponses attendues soient au rdv

Bonne semaine et courage, pour moi premier rdv 3 mois après l'opération qui m'attends.

A bientôt

Bon courage !
On est tous avec toi dans cette épreuve !
Kiss

Merci à tou/te/s

J'ai pas pu m'empêcher de venir jeter un oeil pendant que mon mari est sous la douche, et que j'attends, bagages prêts et tutti quanti.

Bises et merci pour vos encouragements,
Cats

J'arrive un peu en retard mais bon, courage à toi pour tes examens et que les réponses attendues soient au rendez-vous.
Bisous.

Aurélie.

Coucou !

Je suis rentrée vendredi vers 13h. Crevée !
J'ai siesté après le repas.
Hier, j'ai eu ma petite-fille en visite quelques heures, j'ai reçu d'autres visites, et j'ai encore siesté.
Ce qui fait que je n'ai ouvert mon pc que ce matin.

J'ai donc été hospitalisée 8 jours, ils ont 7 jours entiers d'enregistrement 24h/24 EEG + vidéo, 6 crises de type clonique, dont 2 avec reprise/s (je veux dire interruption 1' pour récup et replonger en crise ; l'une par trois fois, l'autre par deux fois), et des tas de troubles visuels signalés. + tous les événements dont je ne prends pas conscience et qui sont cependant enregistrés par les appareils.
Il y a de la matière à étudier.
J'ai un premier RV le 14/02 (jour de mon anniversaire) pour un nouvel IRM et un entretien avec révélation du protocole.
Le 15/02, je serai toute la journée en neuropsychologie : le matin pour un entretien "psychologie en épilepsie chirurgicale", l'après-midi "psychologie entretien standard".
Le 02/03, encore un EEG de 30' + un EP de 30' (c'est un examen qui permet de mesurer le temps nécessaire à une information perçue par le nerf pour remonter au cerveau - ce test concernera le nerf optique) + un entretien avec les médecins qui suivent mon dossier.
Actuellement, en médication, rien de changer.
Bien que pendant le test on ait diminué mes doses jusqu'à 0 médicament de mardi à jeudi, avec une nuit sans sommeil, je suis rentrée avec les mêmes médicaments aux mêmes doses qu'au départ. Et on ne change rien jusqu'à nouvel ordre.
La semaine qui arrive me permettra d'observer les réactions de mon corps, vais-je revenir au rythme de décembre : une crise tous les 3/4 jours (troubles visuels quotidiens) ? Sera-ce plus fréquent, ou moins fréquent ?
A voir !
Prendre du recul, prendre patience, le test est passé, attendons les résultats !
Priorité : prendre soin de soi (corps et âme) !

Merci pour vos messages.
Bises
Cats

je me rappelle avoir fait aussi une semaine sous vidéo: et bien il ne s'était RIEN passé!!!

Comment te sens tu moralement?

Je viens également aux nouvelles.
Comment ça va?

Je te souhaite un bon rétablissement après cet examen éprouvant. D'avoir de bon résultat

Bonjour à tou/te/s !

Moralement : Je me sens mieux que fin décembre, moins de pleurs inopportuns et irraisonnés. D'ailleurs je devrais dire plus de larmes !

Physiquement : le repos pris ce we est bénéfique, ce matin je suis déjà en meilleure forme, pas forcément envie de quitter la maison (il fait tout gris et humide) mais je me sens plus forte.

Un rayon de soleil ferait du bien. Je ne me focalise pas sur les résultats, cependant je vois mon neuro habituel (celui qui m'a amenée à prendre un second avis) le jeudi 27, j'ai une lettre à lui remettre. J'ai donc une semaine pour commencer à noter mes questions.
Comme expliqué précédemment, nous n'aurons de résultats réels que dans 4 semaines !

Entre-temps, je tâcherai de vivre cela dans la patience, cool et zen !
Bien que des troubles visuels soient manifestes, je n'ai pas fait de crises de type clonique depuis mercredi dernier (presque une semaine !).
Réaction de l'organisme au choc de l'arrêt brutal des médocs et reprise plus brutale encore à doses maxi ?
je veux dire :
jusqu'au samedi 08/01 : Keppra 2x1250mg + Topamax 2x25mg + Temesta expidet 1.0 (comme à la maison)
dimanche 09/01 : Keppra 2x750mg + Temesta expidet 1.0
lundi 10/01 : Keppra 2x500mg + Temesta expidet 1.0
rien mardi, mercredi, rien jeudi matin
jeudi soir 13/01 : Keppra 2x1250mg + Topamax 2x25mg + Temesta expidet 1.0 (comme à la maison).

Pendant ce temps j'ai eu des crises (2 samedi, 1 lundi, 3 mercredi) ; rien depuis. Donc je crois que mon corps a eu une sacrée mise en garde ! Il se tient coi.

Je vous tiendrai au courant de mes avancées.
Je vous remercie de votre présence.

Bonne journée !
Cats

C'est bizarre! Chez toi, ils t'ont carrément laissée 3 jours sans traitement
Lorsque j'ai fait l'Eeg-vidéo, ils ont aussi diminué le traitement mais en laissant toujours un traitement de fond. Comme quoi, ça dépend toujours d'une personne à l'autre et de ce qu'ils cherchent! Nous ne sommes pas des "copies-conformes".

Idem pour moi j'ai fais deux fois l'eeg video, et ils m'ont toujours laissé un petit traitement de fond. Il ne m'ont pas retiré entièrement le traitement de peur que je fasse une mauvaise réaction (crise tonico clonique, etat de mal, etc..).
Mais si je n'avais pas fais de crise juste avec la diminution du traitement et la privation de sommeil, je pense qu'ils auraient supprimé le traitement comme pour cats.

Mais si je n'avais pas fais de crise juste avec la diminution du traitement et la privation de sommeil, je pense qu'ils auraient supprimé le traitement comme pour cats.

C'est marrant, pendant ma semaine d'examens, je n'ai pas eu de privation de sommeil. On m'a juste demandé de rester éveiller plus tard, donc de ne pas aller me coucher trop tôt. Ce qui m'agaçait LOL car j'étais toujours "nazz"! Mais je n'ai jamais dû passer de nuits blanches.

Hier encore une journée sans crise ni autre trouble que des perles lumineuses qui remontent régulièrement dans l'oeil gauche.
J'en ai eu énormémenent mercredi, hier à un rythme moyen.
Ce matin, au petit déjêuner, j'avais la tête lourde dans la région de l'occipital et de légers fourmillements dans le frontal, j'ai remarqué que je tremblais légèrement quand je portais quelque chose ; cela semble passé maintenant.
Il y a un rayon de soleil, je vais en profiter pour mettre mon nez dehors (le reste aussi !).

Bonne journée à tou/te/s !

Cats

Alpaga a écrit:

Mais si je n'avais pas fais de crise juste avec la diminution du traitement et la privation de sommeil, je pense qu'ils auraient supprimé le traitement comme pour cats.

C'est marrant, pendant ma semaine d'examens, je n'ai pas eu de privation de sommeil. On m'a juste demandé de rester éveiller plus tard, donc de ne pas aller me coucher trop tôt. Ce qui m'agaçait LOL car j'étais toujours "nazz"! Mais je n'ai jamais dû passer de nuits blanches.

Je me suis mal exprimé quand je dis privation de sommeil, c'était plutôt veiller tard etc.. mais pas de nuit blanche obligatoire.

question stupide, comment font ils pour vous garder éveillés alors que vous êtes allongés et pourriez vous endormir facilement?

Il ne nous force pas à rester éveillé, c'est à nous de faire un effort et d'essayé de tenir le plus longtemps possible.
Moi j'emmène un ordi portable avec moi pour passer le temps et veiller tard. Donc internet, jeux PC jusqu'à pas d'heure c'est plutôt bien pour déclencher les crises lol.

Oublies pas ton portable dans 15 jours, y a 2/3 trucs a faire sur le forum

C'est clair ca me fera passer le temps. Je sent que je vais tellement me faire ch*** là bas, que je vais le squatter le forum lol. Je vous enverrai des photos de ma tête avec les électrode mdr.

[="savana"]Il ne nous force pas à rester éveillé, c'est à nous de faire un effort et d'essayé de tenir le plus longtemps possible.[/quote]

C'est vrai. Mais n'oublie pas qu'il y a les caméras qui nous surveillent et si le toubib passe on est "cuit" Mdrr.

Moi j'emmène un ordi portable avec moi pour passer le temps et veiller tard. Donc internet, jeux PC jusqu'à pas d'heure c'est plutôt bien pour déclencher les crises lol.

Moi je n'ai pas emmené mon PC portable car il n'y avait pas de connexion WIFI et j'avais trop peur de me le faire voler. D'un côté, heureusement car j'étais trop à côté de la plaque que pour être attentive pour aller sur Internet ect. J'ai emporté beaucoup de DVD's et je me suis fait beaucoup de dessins animés (Walt Disney). Pratique quand tu es "dans le gaz", tu ne dois pas réfléchir
Par contre, lire un bouquin j'y arrivais pas vraiment

C'est clair ca me fera passer le temps. Je sent que je vais tellement me faire ch*** là bas, que je vais le squatter le forum lol. Je vous enverrai des photos de ma tête avec les électrodes mdr.

Tu dois refaire 1 semaine EEG-vidéo Savana?
Ai-je raté un épisode ou quoi?

Bonjour !

Précision pour Aladin : on ne reste pas couchée ! Le câble vidéo nous permet de circuler dans la chambre et les électrodes sont reliées à un boîtier qu'on porte à la ceinture, lequel est relié en permanence à l'ordinateur qui suit les enregistrements ! C'est ça l'informatique !
Donc cette nuit là, entre la TV "Cavalcade" et une émission intéressante qui suivait, lecture "le Sacrifice des Sables", Sudoku, un coup de fil (30') d'une amie pour m'encourager, un DVD "la Déchirure", et relecture, j'ai tenu jusqu'à 4h10'.

Bonne journée !

Cats

Tu dois refaire 1 semaine EEG-vidéo Savana?
Ai-je raté un épisode ou quoi?

Oui je dois refaire un eeg video pour la 3ieme fois. Je rentre la semaine du 7 février. Tu n'as pas loupé d'épisode, c'est moi qui n'en ai pas encore trop parlé. J'ouvrirai un post quand se sera le moment.
Pour ce qui est de l'ordi portable, j'avais peur des vols moi aussi la première fois. Mais c'est un service privé qui n'est pas accessible à tous le monde (il n'y a pas de passage etc..). Mais je me méfie quand même lorsque je dois m'absenter pour un IRM ou autre j'enferme l'ordi à clé dans un placard. Franchement je n'aurai jamais tenu 5 jours là dedans sans l'ordi !