Je pars demain matin pour un EEG + vidéo de une semaine

@ Savana: Merci pour tes précisions pour ton prochain examen (date et tout).

En ce qui concerne le PC, j'avais du mal à tenir toute la semaine aussi LOL, mais avec les dvd's, les sudokus j'ai tenu le coup ^^. Il faut dire qu'à l'hôpital où je me trouvais, il n'y avait pas moyen de laisser ton PC dans une armoire fermée à clé ou même auprès des infirmiers

Résultat : je m'y perds !!!

En juin, mon premier IRM démontrait une zone cicatricielle, suite hémorragie datant d'avant mes 18 mois, les cellules du cerveau dans cette zone cicatricelle semblaient atrophiées, mais avaient pu se développer jusqu'à l'âge de 18 mois (pas au delà) !

Suite à mon parcours entre juin et fin novembre, notamment augmentation des crises, mon neuro A a souhaité que je consulte pour obtenir un second avis, l'hopital B disposant de machines plus avancées nous constatons aujourd'hui : sur l'IRM du 28/12/2010 et du 14/02/2011 dans cette même zone des cellules plus denses et plus épaisses que dans le reste du cerveau. Toutefois, B ne veut pas statuer sur la comparaison avec l'IRM de juin puisque cet IRM ne provient pas de la même machine. On prévoit un nouvel IRM en aout à l'hopital B.
En complément, hier, je viens de passer un Pet Scan ; dont je n'ai pas encore les résultats.
Moi, j'aimerai un nouvel IRM, prochainement, sur la machine d'origine (idem juin) pour voir si l'évolution est confirmée, j'en parle à mon neuro A que je rencontrerai le 17/03/2011. Evidemment, si l'évolution des cellules se confirme, j'ai un peu les pétoches (un peu beaucoup !).
Quant aux crises vécues à l'hopital elles ne sont pas reconnues à l'EEG comme des crises de type épileptique.
Je nage donc dans le flou artistique !
Par contre j'ai appris que la zone est opérable.
Actuellement, on augmente le Topamax afin de voir si les troubles visuels et / ou crises stabilisent ou vont en augmentant aussi, auquel cas il faudra le sevrer et l'arrêter.
J'ai sans nul doute besoin de vos encouragements !

Cats

C'est plutôt une bonne nouvelle

Quant aux crises vécues à l'hopital elles ne sont pas reconnues à l'EEG comme des crises de type épileptique.

Tu n'es donc pas épileptique, tu souffre peut être juste de trouble visuelle. As-tu déjà consulté un ophtalmo ?

Dans qu'elle partie de ton cerveau ils ont détecté la zone cicatricielle ?

Le mieux est évidemment de passer tout les examens dans le même hopital, de préférence, celui ou l'on se fera éventuellement opéré, mais surtout là ou les docteurs sont les plus à même de bien pouvoir analyser un pet scan ou un irm.
J'en ai fait l'expérience (d'une cicatrice qui n'avait pas grandit selon l'hopitâl A cela en était devenu une "boule" qu'il était préférable d'enlever dans l'hôpital B...)
Surtout garde ton calme, je crois que le plus important est qu'ils aient découvert que ton problème à une solution. En tout cas, moi c'était la principale raison de ma semaine d'examen car même si j'y allais pour savoir si mon épilepsie était opérable ou pas, la découverte de la tumeur ne me laissait plus le choix et cela m'a ôté toutes incertitudes !!!
Chez moi l'EEG n'a jamais rien donné non plus...

Courage, la découverte de la zone est peut-être le début de la guérison c'est ce que je te souhaite.

Bonjour Cat's,

Contente de te lire.
C'est vrai qu'il est toujours plus facile d'avoir son spécialiste de référence et de faire tous les examens dans le même centre hospitalier (surtout à l'approche d'une opération). L'équipe de spécialistes a plus facile d'interpréter les résultats etc. Et cela t'évite de devoir refaire des examens inutiles.
Je suis heureuse que le spécialiste ait pu t'éclairer sur les résultats de ta semaine « Eeg-vidéo » et te dire un peu ce qui allait pouvoir ce qui se passerait pour la suite.

Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite et n'hésite pas à « sonner à la porte » à l'un d'entre-nous dès que cela ne va pas.

Bonjour tou/te/s !

Savana :

Le neuro B précise que l'EEG est un examen de surface, et que les crises faites durant mon séjour "eeg + vidéo", si elles ne concernent qu'une petite partie du cerveau ne remontent pas suffisamment en surface pour être enregistrées comme telles. On ne peut conclure pour autant que je ne suis pas épileptique. (j'ai déjà détaillé 4 types de crises faites, les crises durant mon séjour étaient de type 1 - les plus courtes, les moins fortes).

Le neuro B et le neuro A, sont d'accord pour dire que les troubles visuels sont signes d'un centre épileptogène dans le centre visuel, attendu que la zone à problème se situe non loin du centre visuel.

Braquet :

La zone a été déterminée dès le mois de juin. Ce qui est important et étrange à la fois, c'est que si initialement on parlait de cellules atrophiées (cicatrice), on parle aujourd'hui de cellules plus denses. Alors ces cellules ne sont-elles pas en train de muter ?
C'est pourquoi je souhaiterai un IRM de confirmation par rapport à l'IRM initial. Je n'ai pas envie de vivre 6 mois avec ce doute au dessus de ma tête !

Alpaga :

Si les examens en vue des recherches, d'un nouveau traitement ou d'une opération éventuelle se font évidemment au centre B, dès stabilisation je retournerai de toute façon au centre A. Les deux sont donc en rapport constant et je garde contact régulièrement avec mon neuro initial. C'est la volonté de chacun.

Pour votre info à tous :

L'augmentation du Topamax ne me réussit pas.
A 25 le matin et 25 le soir, j'avais des troubles visuels matin et soir.
Il s'agit de séries de 3 perles lumineuses qui remontent dans l'oeil gauche.
Donc à 25/25 j'avais 3 séries le matin (entre 6 et 9h) et 3 séries le soir (entre 17 et 21h).
- le 02/03 je suis passée à 25 le matin et 50 le soir : les séries sont passées à une dizaine entre minuit et 10h le matin (au rythme de 1/heure) et une huitaine entre 17 et 21h (même rythme).
- le 09/03 je suis passé à 50 le matin et 50 le soir : les séries me réveillent dès minuit ou 1h. Elles sont continues, au rythme 1/heure mais se sont des séries de 3, 4 ou 5 perles maintenant. Avec parfois interruption si je dors en journée (max deux heures) pour cause d'épuisement.
- j'ai des accès de somnolence !
Je note tout cela pour en parler lors de ma prochaine visite. Le Topamax ne m'aide nullement. Et depuis le 27/11/2010, je l'accuse !

Je vous souhaite à tou/te/s une bonne journée.

Cats

La bonne nouvelle c'est que c'est le topamax qui te produit ces effets visuels et donc en le supprimant " les effets visuels" A priori, c'est ce que voulait vérifier les médecins en te l'augmentant, enfin c'est ce que j'ai crû comprendre...

Le neuro B et le neuro A, sont d'accord pour dire que les troubles visuels sont signes d'un centre épileptogène dans le centre visuel, attendu que la zone à problème se situe non loin du centre visuel.

Quel est la zone non loin du centre visuel ?

Si l'EEG ne suffit pas à enregistrer tes crises les médecins t'ont il proposé un autre examen ?

Savana,

J'ai fait le 07/03 un Pet Scan : une séance de 10 à 11h, une autre de 14 à 15h.
Un nouvel IRM (de contraste sans doute) est prévu en août.

Pour précision : la zone est dans le cortex médian gauche !

Hier, j'ai assisté à l'enterrement de mon parrain (95 ans). Oui ! Nous avons une grande espérance de longévité dans la famille.
Un cousin, m'a interpellée "Et bien C... Tu sembles si loin, es-tu encore parmi nous ?" - C'est le premier à remarquer que je fais à nouveau des absences. A noter pour le report aux médecins à la prochaine visite.
Les éclairs et autre flash éblouissant sont réapparus cette nuit aussi.
Je crois que à dose 50/50 on a déjà vu suffisamment pour prouver que le Topamax ne me convient pas. J'ai vraiment plus envie d'aller jusqu'à la dose prévue (100 le matin, 100 le soir au 06 avril). Je vois mon neuro initial ce jeudi 17, il prendra sans doute contact avec l'équipe B (eux je les vois le 30/03) !

Bien vu Aladin !

Cats

Un cousin, m'a interpellée "Et bien C... Tu sembles si loin, es-tu encore parmi nous ?" - C'est le premier à remarquer que je fais à nouveau des absences

Tu entends pendant tes absences?

Non, Aladin. J'avais soif, je me souviens avoir tendu le bras pour atteindre la bouteille d'eau, il semble que je cela ait duré... Moi-même je n'ai réellement entendu que la fin de la phrase de mon cousin citée ci-dessus (je revenais sans doute).
J'ai demandé à ma cousine, assise à mes côtés ce que voulait Eric.
Elle m'a dit c'est toi qu'il interpelle, il demande : si tu es encore parmi nous, tu semblais si loin.
J'ai répondu que je rêvais sans doute ; elle a ri, "tu vois des palmiers et des voiliers sur la mer ?".
Ah ! Si ça pouvait être aussi plaisant.

Pour rappel : je ne me suis jamais rendue compte que je faisais des micro-absences. Maintenant que j'ai raconté mon histoire, certaines personnes sensibilisées y prêtent attention pour me relater ce qui se passe. Sinon, je ne le sais pas, et je ne pourrais pas vous raconter ce type d'épisode.

Cats

Encore une phase dans la connaissance de mon problème !
J'avais RV avec mes neurologues, cet après-midi.
Le Pet Scan, passé le 07/03/2011 confirme une lésion tumorale sur la zone cicatricielle laissée par l'hémorragie cérébrale de la toute petite enfance (évolution lente).
A surveiller tous les 6 mois, prochain IRM : le 20/9/2011.

Le traitement par Topamax (Epitomax en France) n'est pas concluant, il est même très décevant. On change (on abandonne progressivement). Ouf !
On opte pour le Lamyctal.
On en profite pour diminuer le Keppra aussi.
Peut-être qu'on en viendra à utiliser le Lamyctal en monothérapie, s'il est satisfaisant. Mais... une chose à la fois !

Cats

Cela ressemble étrangement à ce qui m'est arrivé...mis à part que l'épi a commencé peu après ma chute lorsque j'étais enfant

Bonjour Braquet !

En me relisant je me rends compte que j'ai omis de préciser que la lésion tumorale porte un nom : c'est un "gliome" (cancer de la glie) !
Il en est à son début, les neuros supposent que comme il est situé sur une zone cicatricielle (donc sur des cellules qui, manifestement, sont restées atrophiées durant de longues années) il se présente sous une forme qui évoluera lentement. J'espère qu'ils ont raison.
Aujourd'hui le 1er objectif est de faire cesser les crises d'épilepsie de tout type provoquées par ce gliome ou par la cicatrice. D'où les essais avec le Lamictal, maintenant.
Evidemment, il faut maintenir une surveillance stricte de "l'animal", car il faudra réagir en conséquence s'il s'avérait que nous ne sommes pas sur un phénomène lent. C'est trop tôt pour le savoir exactement !

Bonne journée,
Cats

exactement. Quand j'avais été en semaine d'examens en vue d'une opération éventuelle pour arrêter les crises, le médecin m'a annoncé qu'il était préférable de la faire car "l'animal" comme tu le dis pouvait se mettre à grossir à n'importe quel moment de la vie soit maintenant soit dans 10, 20 30 ans soit qu'il ne grossirait même peut-être jamais mais que c'était un choix que chacun devait faire. Je te souhaite en tout cas que tout se passe bien.

hier bruxelle pour voir l'anéstésiste, le mois prochaine encore une semaine ou presque à l'hosto pour un encéphalo-invasif ras-le-c..l de tous cela. dernier examen pour confirmé l'opération sans doute apres les vacances d'été?
ça devrait surement ce faire apres c le compte à rebour qui commence car l'opération reste quand meme impréssionnante mais ce qui m'inquiete le plus c le résultat, si ça ne stop pas les crises et le traitement que je devré encore prendre apres, ??

Courage à toi DImo et bienvenue à Bruxelles ;-) (même si c'est toujours plus agréable pour y venir pour d'autres conditions ...)

merci

on c dit un peu la meme chose, ça fait déjà plusieurs fois que je vais là-bas et a part le ring on a pas vu grand chose car quand on arrive l'hopital est assez proche, dès que l'on arrive on entre sur le ring et des que l'on en sort la direction de l'hopital est indiqué
quand la circulation est fluide il y en a pour une demi-heure du coup je n'ai jamais rien vu que des avenues et des rues comme dans toute les autre ville.
je viens en V.S.L. (taxi conduit par un ambulancier) alors pas question de faire de la visite. le voyage dur + ou -2h30 . la derniere fois on c'est retrouvé sur le ring vers 8h15 du mat et là ça circulait dur dur (normale les heures de pointe) et je suis arrivé un peu en retard, c'est la secraitaire qui m'a dit : c'est vrai je n'ai plus pensé que vous veniez de france . dans la mesure du possible je vous donnerai les rendez vous pour 10h ça vous évitera cela

je t'avais déjà peut-etre dit mais ce qui me rassure aussi c'est l'acceuil tous le monde est vraiment gentil la secraitaire, le personnel médicale jusqu'au gardien du parking Quand j'allais a PARIS ou a NANCY à part un bonjour il fallait pas s'attendre à autre chose et quand j'arrivais un peu en retard je passais apres 3 ou 4 autres patient minimun. chapeau les Belges