J'en ai marre !!!

J'en ai marre, je n'en peux plus des médocs, ils me sortent par les yeux, je vais finir par les vomir tant ils me mettent en colère!
J'ai ai MARRE des effets secondaires, j'en ai marre de la fatigue, de cette p**** de prise de poids, marre de mon agressivité, marre des trous de mémoire, marre d'avoir la peau sèche et de me rendre compte que c'est AUSSI lié aux médocs!!! Marre, marrre, marre!!!!
J'ai baissé la dose de keppra depuis 3 semaines et demi, je prends encore 750mg. Depuis 1 semaine, je suis en arrêt de travail donc beaucoup moins d'auras et de crises, cependant je crois que je paie cette tranquillité le jour par des crises la nuit! Je dors entre 10h et 11h par nuit et la journée, je suis fatiguée, je n'ai rien envie de faire, je m'énerve sur les chiens pour un oui ou un non ou sur la famille qui m'appelle; j'en peux plus de ces conneries !!! Je suis a bout, ma patience envers les médocs est arrivée a terme...
Je ne souhaitais plus descendre les doses avant mon rdv neuro mais je crois que je vais craquer, tellement raz le bol de ne plus savoir qui je suis, le keppra c'est de la m**** !!! Il ira rejoindre le neurontin sur ma liste noire

En parallèle, j'accepte mal ce qui se passe a mon trvail, aujourd'hui mon dossier a du passer en comité médical pour obtenir un poste adapté lorsque je pourrai reprendre le travail. Je n'arrive pas a l'accepter, je n'accepte pas d'être considérée comme handicapée et malade. Je en pensais pas que ce serait si difficile a avaler. En plus, le poste adapté qui semblait facile d'accès avec la médecine du travail semble beaucoup moins simple après une discussion avec mon chef...

Mon rdv neuro est dans 10 jours et je ne sais toujours pas ce que je vais lui dire, enfin ce que je suis prête a accepter ou non, je ne suis même pas sure de pouvoir accepter de reprendre un traitement quelqu'il soit. Ce soir, le keppra est passé de travers, vraiment. J'en peux plus.

Cette année, ca fait 25 ans que je suis épileptique et prends des traitements.

Je sais que c'est dure, on est tous dans la même galère, mais il ne faut pas se laisser allé. Le keppra ne te convient pas, ben pas grave ta neuro te trouvera un autre médoc. Ne désespère pas, il y a encore plein plein de traitement que tu n'as pas essayé.

Lors de ton prochain rdv avec ta neuro, il serai bien que tu commence à parler de l'opération. Vu comme tu ne supporte pas les médicaments ca ne sert à rien d'attendre encore. Se serai déjà bien qu'elle te fasse faire un IRM pour savoir si tu es potentiellement opérable.

Je te parle de l'opération car à par les traitements médicamenteux c'est la seule solution qu'il nous reste pour espérer guérir (et ne plus avaler ces M****).

Bon courage ma belle

C'est une mauvaise passe, beaucoup d'évènements viennent d'arriver d'un seul coup. Oublies les effets secondaires de ces crasses mais prends les en oubliant leurs inconvénients car même si ces crasses sont à vomir ils t'empêchent d'avoir plus de crises et donc d'être encore plus mal, de plus l'arrêt immédiat des médocs peut te causer un manque et les conséquences seront encore bien plus graves. Je serai toi, je prendrai rdv au plus tôt afin de faire les tests pour l'opération tant que tu es décidée.
Mais ne fondes pas trop d'espoir non plus sur l'opération sinon tu risques d'être très déçue en cas d'échec. Prends rdv pour l'opération à l'hopîtal et attends la suite, en tout cas c'est comme ça que j'ai vu les choses pour moi.
Surtout garde espoir, dis toi toujours qu'en dehors des crises nous sommes des personnes comme les autres et ce sont les autres qui ne le comprennent pas. Quand je vois le comportement de gens dits normaux je me dis que finalement je suis bien moins "atteints" qu'eux...
courage et surtout bonne chance pour la suite...

Bouh Aladin, C'est le gros, gros, très gros, coup de gueule là !
J'ai envie de dire que je comprends mais qui suis-je avec ma courte expérience de la maladie.
Retrouves-toi stp, c'est bien de penser à d'autres possibles, il faut les étudier. Ce ne sera peut-être pas miraculeux comme le souligne Braquet.
Qui ne tente rien n'a rien !

Bises pour une meilleure journée !
Cats

Merci

Savana, la dernière IRM que j'ai passé était en 2007 (avec des "séquences spéciales" pour rechercher l'épilepsie) mais la neuro n'y a rien vu de bizarre, vais-je devoir recommencer?
Pour l'opération, je crois que c'est le bon moment pour se lancer car même si dans qq mois, on me trouve un traitement correct, ca ne durera pas et je me retrouverai vite coincée et au pied du mur. En fait, c'est le petit truc qui me manque pour me lancer sans hésiter dans l'opération: être au pied du mur. L'été dernier, j'étais au plus mal et une opération ne pouvait QUE améliorer ma situation alors que là, j'arrive a mener une vie a peu près normale, enfin rien a avoir avec l'été dernier où c'était devenu invivable.

Là, c'est vraiment le moral qui en a pris un coup, je ne me reconnais pas, je me déçois. Pendant des années j'ai vécu avec les traitements/crises et aujourd'hui, j'en peux plus, je ne supporte plus de me battre pour faire comme les autres. Avant, j'arrivais a faire mon métier malgré les effets sec qui étaient même pires avec le neurontin et aujourd'hui, j'en viens a demander un poste adapté, un mi temps thérapeutique ... je suis en arrêt de travail, ca fait 2 fois en 6 mois alors que j'ai travaillé pendant 9 ans sans aucun arrêt de travail et certainement pas pour l'épilepsie, quelque soit la situation...Donc vraiment je me déçois, je ne me reconnais plus, je me croyais plus forte que ca.
C'est probablement une mauvaise passe comme le dit Braquet mais il faut que la neuro me donne un petit espoir rapidement...

Savana, la dernière IRM que j'ai passé était en 2007 (avec des "séquences spéciales" pour rechercher l'épilepsie) mais la neuro n'y a rien vu de bizarre, vais-je devoir recommencer?

Oui car pour être "potentiellement" opérable il faut que les médecins trouve déjà la cause de ton épilepsie. S'ils ne trouvent rien l'opération est impossible. Il y a d'autre exam ta neuro t'en parlera mieux que moi.

Avant, j'arrivais a faire mon métier malgré les effets sec qui étaient même pires avec le neurontin et aujourd'hui, j'en viens a demander un poste adapté, un mi temps thérapeutique ... je suis en arrêt de travail, ca fait 2 fois en 6 mois alors que j'ai travaillé pendant 9 ans sans aucun arrêt de travail et certainement pas pour l'épilepsie, quelque soit la situation...Donc vraiment je me déçois, je ne me reconnais plus, je me croyais plus forte que ca. No No

Tu n'es pas sur-humaine, tu as le droit d'avoir des mauvaises passe. Ca arrive à tous le monde, même aux gens en parfaite santé. Ne culpabilise pas ca serre à rien.

Coucou Aladin,

Je m'aperçois que ça a dû te faire du bien de pousser un gros gros coup de g....e ! On en a besoin parfois. Que l'on soit en bonne santé ou non. Et comme le dit très bien Savana, ne culpabilise pas de ta situation actuelle: ce n'est pas de ta faute! Sache-le et l'important est d'en prendre conscience.
Tu me diras: "C'est plus facile à dire qu'à faire". Je te dirai "Bien-sûr, mais chaque chose en son temps, même si tu n'arrives à positiver que quelques petites choses dans ton quotidien chaque jour. Cela te permet de positiver sur ta vie ensuite"

Une autre petite chose que je voulais te dire suite aux messages lus: reste positive pour tenter l'opération si celle-ci est envisageable! Mais sache tout de même que chacun(e) réagit différemment à 1 opération de "Dame épi" car nous avons tous une épilepsie différente.

Pleins de bisous remplis de courage !!!

Aladin, courage mais qd je te lis c atroce comme les choses sont similaires. Moi aussi je suis sous épitomax et c'est fou comme le boulot devient très difficile à gérer voir même la maladie. Autant pendant toutes ces années je la supportais et là tout d'un coup je n'en peux plus !!! Je ne me comprends pas moi-même. J'en suis arrivée à avoir peur de faire des crises alors que j'en parlais tranquillement, ouvertement jusqu'à présent. Je deviens de + en + irritable, nerveuse je ne peux plus me concentrer comme avant c'est horrible. J'ai même du mal à écrire...

Prends du recul Aladin, plus facile à dire qu'à faire je sais.
Je peux te proposer d'écrire aussi, ça m'aide moi.
Ça vide un peu la tête.

Je pensais aussi à la diminution du Keppra (je rejoins ton avis c'est une fichue m...).
Les neuros me donnent parfois envie de les assommer avec leurs "oh mais c'est un bon traitement, on ne va pas risquer un retour des crises parce vous avez "quelques" effets secondaires"

Je te souhaite beaucoup de courage, ce genre de période je connais.
Gros bisous.
C'est pas grand-chose mais p'tit cerveau un peu un peu lent pour le moment lol^^.

courage courage courage ma belle aladin...................

Je rejoins tous les autres pour te soutenir...



Je te fais pleins de gros muxus de courage !!!!

Prends soin de toi, et de ma brouette de courage et de muxus !!!!!

Prends soin de toi !!!!

Bonne journée !!

Je pensais aussi à la diminution du Keppra (je rejoins ton avis c'est une fichue m...).

Bingo Je crois que le problème vient de là, le sevrage du keppra est plus difficile que je le pensais et je ressens les mêmes effets sec que lors de sa mise en place. Je navigue entre période de crises mais bonnes sensations et périodes sans crises mais avec effets sec. Hier soir, j'ai pris le risque de diminuer encore la dose et ce matin, ouffff je me sens plus zen, j'ai moins dormi, j'ai moins faim, moins d'agressivité, a nouveau soif et peau sèche qui gratte

Les neuros me donnent parfois envie de les assommer avec leurs "oh mais c'est un bon traitement, on ne va pas risquer un retour des crises parce vous avez "quelques" effets secondaires"

Je crois que je vais emporter qq comprimés de keppra lors du rdv, si la neuro a le malheur de me dire ca, je lui propose de les avaler et qu'on en reparle après.

J'espère qu'après m'être débarassé du keppra, je n'aurai plus ces sautes d'humeur car j'aime pas çaaaaa !!!!

[quote="aladin"]

Les neuros me donnent parfois envie de les assommer avec leurs "oh mais c'est un bon traitement, on ne va pas risquer un retour des crises parce vous avez "quelques" effets secondaires"

Je crois que je vais emporter qq comprimés de keppra lors du rdv, si la neuro a le malheur de me dire ca, je lui propose de les avaler et qu'on en reparle après.

J'espère qu'après m'être débarassé du keppra, je n'aurai plus ces sautes d'humeur car j'aime pas çaaaaa !!!!

Non non, ils ne voudront pas avaler! Il faut plutôt y aller avec un grand entonnoir gniark gniark gniark!!!

Garde courage et va vers ce que tu "sens", ou du moins tente d'y arriver, au moins t'auras pas à regretter de n'avoir pas essayé !

Bisous,
Cats (hyper fatiguée).

Bonjour,
je comprends ton découragement. Il en est un peu de même me concernant.
Je suis sortie lundi de l'hôpital...Crise généralisée. Cela faisait 6 mois que je n'avait que des auras en post opératoire...J'y croyais presque que ça allait empêcher les absences et au final, PAF! La deuxième crise tonico-clonique. Probablement du à une accumulation de stress et un oubli de traitement.
Mais je te comprends car pour ma part, tout ces évènements réduisent à néant mes espoirs de guérison. Je m'étais faite opérée pour mon futur enfant, pour le tenir dans mes bras sans crainte, et pour pendant la grossesse, ne pas lui refiler ces satanés médocs.
Il faut que l'on s'accroche tous, car notre maladie est une bagarre de tous les instants. Ne lâche pas, trouve toi des bons potes, qui te soutiennent.
@bientôt !

J'arrive apres la bataille, je te souhaite plein de courage en esperant que le neuro t'entende. Le moral ca va ca vient et avec les somnolence du keppra pas etonnant que tu n'es plus l'energie de faire ce que tu as à faire, tout est lié.

J'arrive aussi après la bataille... mais juste pour réagir sur ce que tu as écris :

aladin a écrit:
Là, c'est vraiment le moral qui en a pris un coup, je ne me reconnais pas, je me déçois. Pendant des années j'ai vécu avec les traitements/crises et aujourd'hui, j'en peux plus, je ne supporte plus de me battre pour faire comme les autres. Avant, j'arrivais a faire mon métier malgré les effets sec qui étaient même pires avec le neurontin et aujourd'hui, j'en viens a demander un poste adapté, un mi temps thérapeutique ... je suis en arrêt de travail, ca fait 2 fois en 6 mois alors que j'ai travaillé pendant 9 ans sans aucun arrêt de travail et certainement pas pour l'épilepsie, quelque soit la situation...Donc vraiment je me déçois, je ne me reconnais plus, je me croyais plus forte que ca.
C'est probablement une mauvaise passe comme le dit Braquet mais il faut que la neuro me donne un petit espoir rapidement...

Tu t'en demandes trop Aladin. Tu es très exigeante avec toi même. Tu es bien plus forte que beaucoup de personnes que je connais et qui sont non épileptiques. Ca te rassureras peut être pas, mais je suis sincère !!!!

Attend, c'est normal, d'en avoir marre de se battre au bout d'un moment, car c'est usant !! Je trouve que tu es une nana qui a déjà un moral d'acier, alors zut un coup de g*****, t'as le droit quand même !!! Ca ne fait pas de toi quelqu'un de faible, mais une personne de caractère ... oui madame...

C'est sur que c'est une mauvaise passe ! Ca nous arrive tous... Dame Epi ou non... croies moi !!!!
Alors j'espère que ca va mieux depuis, mais si ce n'est pas le cas, saches que t'es une sacré femme, qui bosse, qui en bave et qui fait ce qu'elle peut... comme beaucoup ici et ailleurs !!! Ne te décourages pas, cries, pleures, casses tout... enfin non pas tout quand meme et reprends du poil de la bete !!!
La roue tourne... patience !!! (je sais je suis mal placée pour parler de patience... )

Courage ma belle !!