mon frere est epileptique...

Bonsoir,

Je viens sur ce forum car mon petit frere (23 ans) est epileptique depuis qu'il a 7 ans, il prend des medicaments depuis, et s'est fait opérer il ya quelques années, mais continue a faire des crises regulierement, 3 à 5 par mois. "grace" aux medicaments ce sont des absences durant à peu pres 5min, et je me pose surtout des questions par rapport à ces medicaments :

apres une opération on ne peut pas vraiment savoir si elle a été efficace,
il faut continuer des traitements pour le sevrage et reduire les doses, normalement,
mais il parait que si quelqu'un qui ne fait pas de crise prend ces medocs cela lui en provoquerait ?
avec de l'espoir : (il est suivi mais..) et si cette operation avait été efficace et que son sevrage lui provoquait des crises et continuait a lui "abimer" une autre zone fragile du cerveau ???

ses problemes concernent la memoire, il a des difficultés à lire, il avait des difficultés a l'ecole à cause de ca, (revisait ses cours et oubliait le jour du controle par ex.) je pense egalement que cela ne lui permet pas d'avoir une vie sociale epanouie (pas de petit(e) ami(e), pas de copain(e)s, seulement la famille...meme si c'est deja pas mal !!!) pas possible de passer le permis, d'etre autonome etc...

a bientot dans le forum, bon courage à tous...

Bonjour et bienvenue !

Je ne peux pas répondre à tes questions concernant l'opération.

mais il parait que si quelqu'un qui ne fait pas de crise prend ces medocs cela lui en provoquerait ?

Je ne pense pas que les médicaments pris en l'absence de crises provoquent des crises : les épileptiques prennent tous les jours des médicaments qui leur permettent d'être stabilisés et donc de ne plus faire de crises, ils n'arrêtent pas de prendre le traitement une fois qu'ils sont stabilisés ou pas dans un premier temps !

Que pense ton frère de tout cela ? Qu'en pense son neurologue ?

Coucou !

Bienvenue sur le Forum Piki !!!

Tu as desormais acces a l'ensemble du forum...
Tu apprendras beaucoup je pense au cours de ta navigation

J'ai été opérée il y a quelques années déja... Je suis aujourd'hui guérie. Alors je peux temoigner et repondre a quelques unes de tes interrogations !

Pour ce qui est de tes angoisses, effectivement, la guérison n'est pas immediate. Il se peut qu'il refasse des crises, (c'est souvent le cas d'ailleurs...) Parfois l'operation ne suffit pas, il faut prendre des traitements a vie, parfois elle suffit... Ca depend vraiment de chacun... Chaque cas est vraiment unique...

J'avais fait quelques crises apres operation, mais tres peu, et mon neuro chirurgien m'avait expliqué que cela pouvait etre des crises ou absences memorisées par mon cerveau... Donc pas de vraies crises, mais avec tous les symptomes...

Biensur, le cas de ton frere est different, puisqu'il en fait plus que moi.

Son operation date de quand ? Le sevrage en traitement doit durer quelques mois, voire peut etre une année... Faut de la patience... Et surtout ne pas desesperer, sachant aussi que parfois malheureusement l'operation ne suffit pas...

Il est possible que ton frere ait plusieurs zones du cerveau touchées par l epilepsie... Des zones qui peuvent etre aussi difficilement operables...

Je ne sais pas...

Parles nous de ton petit frere !!!

Prend soin de toi de lui !!

Muxus, comme on dit au pays basque !!

A bientot sur le forum

merci pour votre accueil chaleureux !

@kinetic les medicaments lui permettent surement de moins faire de crise, mais j'avait l'impression qu'ils lui permettait de transformer ses crises generalisées violentes en petites absences, car pendant les semaines de test a l'hopital avant l'op il en faisait autant en quantité, mais elles étaient tres violentes...j'me trompe ptetre...

mon frere dit c'est "comme ca j'ai un grain", en rigolant chuis "la tache de la famille"...(moi j'aime pas ca !) voila comment il reagit !

pour le neurologue, je crois qu'apres l'operation, pendant une courte periode il lui a redonné un medoc (que mon frere avait arrété auparavent car il lui provoquait des grosses crises) mais mon frere a mal agit, ne l'a pas dit au neuro et n'a pas prit ce medoc prescrit pour quelques mois...

@nanou salut, j'avais lu ton temoignage en attendant l'ouverture de mon acces au forum, c'est vraiment bien pour toi !
les traitements à vie, oui mais ca bouzille les organes, je comptais sur l'op pour qu'il retrouve une santé aussi aux niveau de ca ! il a un grosgros appetit, je pense que ca fait partie des "effets secondaire" des medocs comme mal de ventre, sensations de "chatouilles" au ventre, problemes intestins, des fois il est fatigué ca ressemble plutot a un medoc qui met "dans les choux" comme il dit...

Son op date de octobre 2008...
ca lui changeait une chose apres l'op, c'est qu'il sentait les crises arriver (alors qu'avant pas toujours) et était + conscient pendant...

En fait ce qui m'inquiete encore plus que ca c'est sa vie sociale, j'arrive pas a savoir si ce sont les crises qui l'handicapent, si il se sent handicapé tout cours, si ce sont les barrieres qui lui permettent pas d'aller vers les autres (peut pas passer le permis...) il est timide mais parfaitement normal !!!! moi j'ai l'impression qu'il fait aussi des crises quand il est emotif, du coup peut etre que c'est pour ca qu'il appréhende de faire le pas pour aller voir les autres, avoir une copine etc...
et voila c'est moi qui fait le pas de venir sur un forum, pas lui !!!

merci a vous !!!

piki a écrit:
@kinetic les medicaments lui permettent surement de moins faire de crise, mais j'avait l'impression qu'ils lui permettait de transformer ses crises generalisées violentes en petites absences, car pendant les semaines de test a l'hopital avant l'op il en faisait autant en quantité, mais elles étaient tres violentes...j'me trompe ptetre...

D'accord, je comprends mieux ce que tu veux dire. Cela me semble en effet possible. Des absences à la place des crises généralisées, ce serait déjà un bon pas en avant, même si il est légitime d'espérer plus pour la suite.
Tu as remarqué qu'il faisait des absences ? Ca peut souvent passer inaperçu mais pour les proches au quotidien, j'ai l'impression qu'ils peuvent s'en rendre compte. C'est ce qu'on me dit. A-t-il refait les tests (EEG ?) dont tu parles après l'opération ?

mon frere dit c'est "comme ca j'ai un grain", en rigolant chuis "la tache de la famille"...(moi j'aime pas ca !) voila comment il reagit !

Je ne connais pas ton frère et je ne sais pas non plus sur quel ton il dit cela donc ce que je vais dire ne s'applique peut-être pas à lui, mais si tu n'aimes pas les termes qu'il emploie, il essaie peut-être simplement de vous signifier que ce qu'il vit n'est pas dramatique à ses yeux et qu'il n'a pas envie que vous vous inquiétiez alors que lui a admis qu'il était malade mais que ce n'était pas grave. Pour lui, c'est effectivement "comme ça".
Après, effectivement si il se dévalorise réellement, je comprends que cela te déplaise.

pour le neurologue, je crois qu'apres l'operation, pendant une courte periode il lui a redonné un medoc (que mon frere avait arrété auparavent car il lui provoquait des grosses crises) mais mon frere a mal agit, ne l'a pas dit au neuro et n'a pas prit ce medoc prescrit pour quelques mois...

Effectivement, il vaut mieux tenir son neurologue au courant de ce que l'on fait avec son traitement mais tu n'y peux pas grand chose, c'est sa décision.
Tu peux en discuter avec lui, lui demander ses raisons, il se peut qu'il en ait et lui donner ton point de vue mais au final, c'est lui qui prend la décision. En informer son neurologue serait tout de même judicieux de sa part.

En fait ce qui m'inquiete encore plus que ca c'est sa vie sociale, j'arrive pas a savoir si ce sont les crises qui l'handicapent, si il se sent handicapé tout cours, si ce sont les barrieres qui lui permettent pas d'aller vers les autres (peut pas passer le permis...) il est timide mais parfaitement normal !!!! moi j'ai l'impression qu'il fait aussi des crises quand il est emotif, du coup peut etre que c'est pour ca qu'il appréhende de faire le pas pour aller voir les autres, avoir une copine etc...

Je crois que lui seul sait si il se sent handicapé. Est-ce que vous en parlez ? Qu'en pense-t-il ?
Les émotions influent sur les crises pour beaucoup d'épileptiques, c'est vrai mais est-ce que c'est ce qui le gène pour aller vers les autres, lui seul peut répondre à cette question. A-t-il envie d'aller vers les autres ? A-t-il envie d'avoir une copine ? Peut-être que tout cela n'a rien à voir l'épilepsie, qu'il s'agit de choix personnels. C'est lui qui a les réponses aux questions que tu te poses.

et voila c'est moi qui fait le pas de venir sur un forum, pas lui !!!

Voilà, c'est ta démarche, pour toi, pour connaître sa maladie mais ce n'est pas sa démarche. Il n'en éprouve peut-être pas le besoin, n'en voit pas l'utilité ou n'en a tout simplement pas envie. Tu ne peux pas vivre sa maladie, prendre des décisions, changer son comportement, décider ce qu'il doit ressentir, etc... à sa place.
Je ne te fais pas de reproches ! C'est vraiment une bonne démarche que de te renseigner sur sa maladie et j'imagine que c'est frustrant pour toi de ne pas le voir désireux de modifier ce que tu souhaiterais qu'il modifie mais tu n'es pas lui. Alors, si tel est ton choix, continue à rester présent pour lui, j'imagine qu'il apprécie d'avoir un frère proche de lui mais souviens-toi que vos deux vies sont dissociées.

Je rebondis la dessus

Voilà, c'est ta démarche, pour toi, pour connaître sa maladie mais ce n'est pas sa démarche. Il n'en éprouve peut-être pas le besoin, n'en voit pas l'utilité ou n'en a tout simplement pas envie. Tu ne peux pas vivre sa maladie, prendre des décisions, changer son comportement, décider ce qu'il doit ressentir, etc... à sa place.
Je ne te fais pas de reproches ! C'est vraiment une bonne démarche que de te renseigner sur sa maladie et j'imagine que c'est frustrant pour toi de ne pas le voir désireux de modifier ce que tu souhaiterais qu'il modifie mais tu n'es pas lui. Alors, si tel est ton choix, continue à rester présent pour lui, j'imagine qu'il apprécie d'avoir un frère proche de lui mais souviens-toi que vos deux vies sont dissociées

J'apprécierai que mon petit frère aille sur internet se renseigner sur ma maladie. Apparemment il l'a fait très récemment et je pense que ca nous aidera a mieux se comprendre, même si nous n'en parlons pas, la compréhension sera plus facile et j'espère qu'a la lecture du net, il sera mieux informé et rassuré par ce qu'il a lu.
Donc, bravo à toi de faire cette démarche. Ca ne changera rien a son vécu de la maladie puisque comme le dit Kinetic c'est Sa maladie mais ca peut améliorer votre relation en t'éclairant sur ce que lui vit, peut etre moins pire que ce que tu as l'air de penser.

Bonjour piki et bienvenue à toi =)

Ce que j'ai lu est très noble effectivement. Un grand bravo à toi pour cette présence auprès de ton frère et cette envie de voir évoluer les choses.
Si je comprends bien, il n'est pas perdant avec cette opération s'il peut prévenir ses absences voire les contrôler. C'est un grand pas en avant comparé à des crises généralisées violentes malgré tout.
Même si vous espériez tous beaucoup plus pour lui, peut être est-il satisfait quelque part... ou très déçu. Comment le savoir ? Le dialogue est le fondement même des relations de confiance et la clé des complicités et confidences. Même si tu rêverais sa vie autrement, peut être ne partage t-il pas TES rêves. Le malaise dont tu nous fais part est réellement touchant et émouvant, mais peut être n'es tu que la seule à le vivre aussi mal. Je ne peux juger ( car juger c'est mal ^^) de son état d'esprit, puisque je ne le connais pas, mais est-il réellement si mal dans sa vie? Car en toute sincérité, à te lire, c'est toi qu'on a envie de protéger. Te protéger de toi même, ou plus exactement de tes angoisses. S'il venait témoigner lui même alors nous serions tout à l'écoute et davantage fixés sur son état d'esprit. Je ne peux lire qu'une soeur bien méritante mais hyper protectrice... Pour "estimer" cet état, je ne te poserais que cette simple question : au delà d'une quête d'affinité émotionnelle, d'une amourette, te fait-il part d'un projet personnel ?

à toi

Je rebondis sur ton message aussi par rapport à mon frère à moi :

Voilà, c'est ta démarche, pour toi, pour connaître sa maladie mais ce n'est pas sa démarche. Il n'en éprouve peut-être pas le besoin, n'en voit pas l'utilité ou n'en a tout simplement pas envie. Tu ne peux pas vivre sa maladie, prendre des décisions, changer son comportement, décider ce qu'il doit ressentir, etc... à sa place.
Je ne te fais pas de reproches ! C'est vraiment une bonne démarche que de te renseigner sur sa maladie et j'imagine que c'est frustrant pour toi de ne pas le voir désireux de modifier ce que tu souhaiterais qu'il modifie mais tu n'es pas lui. Alors, si tel est ton choix, continue à rester présent pour lui, j'imagine qu'il apprécie d'avoir un frère proche de lui mais souviens-toi que vos deux vies sont dissociées

Chez nous c'est l'inverse, c'est moi qui suis "épi" et mon petit frère non.
De son côté, mon frère s'est toujours senti très proche et m'a toujours aidé lors de mes crises mais sans me surprotéger (ce que je n'aurais jamais supporter: la sur protection d'autrui)